क्रोन रोग और अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले लोगों के लिए वकालत समूह
सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) का निदान प्रश्नों और चुनौतियों की एक श्रृंखला लाता है। और कई रोगी अपनी बीमारी को समझने और अन्य रोगियों से जुड़ने में सहायता के लिए पहुंचते हैं। क्रॉन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले लोगों के लिए, कई दान और गैर-लाभकारी संगठन हैं जो आईबीडी के साथ जीवन को नेविगेट करने में सहायता के लिए विभिन्न प्रकार की सेवाएं प्रदान करते हैं।
ऐसे समूह चिकित्सा लागत और अक्षमता प्रश्नों में सहायता के लिए, व्यक्तिगत सहायता से, फोन सहायता लाइनों से सबकुछ प्रदान करते हैं। आईबीडी के लिए स्थानीय सहायता संगठन से जुड़ना और जानकारी और सहायता प्राप्त करना रोगी की यात्रा का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है और वह जो आईबीडी की कुछ चुनौतियों को कम करने में मदद कर सकता है। नीचे, संयुक्त राज्य अमेरिका, कनाडा और यूरोप में स्थित रोगी सहायता समूहों को ढूंढें जिन्होंने रोगियों की सहायता के लिए अपने संसाधन समर्पित किए हैं।
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन (जिसे फाउंडेशन भी कहा जाता है) संयुक्त राज्य अमेरिका में आईबीडी वाले लोगों की सेवा करने के लिए समर्पित सबसे बड़ा गैर-लाभकारी समूह है। मूल रूप से 1 9 67 में द नेशनल फाउंडेशन फॉर इलिटिस एंड कोलाइटिस के रूप में स्थापित, फाउंडेशन दोनों समर्थकों और उद्योगों से दान के माध्यम से समर्थित है। क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन में एक व्यापक नेटवर्क है, जिसमें टेक स्टेप्स और स्पिन 4 क्रॉन्स एंड कोलाइटिस शामिल हैं।
आईबीडी वाले लोग न केवल स्थानीय रूप से प्रस्तावित समर्थन समूहों का लाभ उठा सकते हैं, बल्कि यह भी:
- आईबीडी के साथ बच्चों के लिए एक ग्रीष्मकालीन शिविर पेश किया गया
- आईबीडी हेल्प सेंटर, जहां रोगी और देखभाल करने वाले ईमेल या फोन के माध्यम से आईबीडी विशेषज्ञ से जुड़ सकते हैं
- क्रॉन्स एंड कोलाइटिस कम्युनिटी, एक ऑनलाइन सहायता समूह जहां रोगी और देखभाल करने वाले वर्चुअल रूप से कनेक्ट हो सकते हैं
- फाउंडेशन और उनके सहयोगियों द्वारा प्रायोजित वर्तमान शोध पहलों
- वकालत की पहल जो सरकारी संस्थानों में मरीजों और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के हितों को आगे बढ़ाती है और शोध निधि प्रदान करती है
- नेशनल काउंसिल ऑफ कॉलेज लीडर (एनसीसीएल), एक युवा आधारित समूह जो विभिन्न वकालत और धन उगाहने वाली पहलों के माध्यम से आईबीडी के लोगों के लिए शिक्षा और समर्थन बढ़ाने के लिए काम करता है
- आईबीडी वाले लोगों के लिए क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन की सदस्यता या आईबीडी के साथ लोगों की मदद करने में रुचि रखने वाले किसी भी व्यक्ति (छोटे दान के लिए)
क्रॉन और कोलाइटिस कनाडा
क्रॉन्स और कोलाइटिस कनाडा की स्थापना 1 9 74 में 20 रोगियों और देखभाल करने वालों के समूह ने आईबीडी द्वारा छुआ थी। नींव कनाडा में रहने वाले आईबीडी वाले लोगों को विभिन्न प्रकार की सहायता सेवाएं प्रदान करती है, जो वास्तव में बीमारियों से प्रभावित देशों में से एक है।
उन लोगों से भरे एक आरईसी कमरे में नम्र शुरुआत से, जो चिंतित थे कि आईबीडी या इलाज के साथ समर्थन करने वाले कोई शैक्षणिक संसाधन या शोध पहल नहीं थे, यह 45 स्थानीय अध्यायों के साथ राष्ट्रव्यापी संसाधन बन गया है। आज तक, उसने 100 मिलियन डॉलर जुटाए हैं।
क्रॉन्स और कोलाइटिस कनाडा कई शोध पहलों का समर्थन करता है जिसमें न केवल नए उपचारों का विकास शामिल है, बल्कि यह भी है कि आईबीडी वाले लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने पर केंद्रित है। एक शोध फोकस द जीईएम प्रोजेक्ट है, जो बीमारी के एक प्रकार के विकास के जोखिम वाले लोगों का अध्ययन करके आईबीडी के कारणों को समझना चाहता है।
आईबीडी वाले लोग क्रॉन्स और कोलाइटिस कनाडा के साथ अपने कई कार्यक्रमों के माध्यम से शामिल हो सकते हैं जिनमें निम्न शामिल हैं:
- गेटी वॉक, एक धन उगाहने वाला चलना जो रोगियों को फिट होने में भी मदद करता है
- कैम्प गॉट 2Go (कनाडा में दो स्थान)
- आईबीडी छात्रवृत्ति कार्यक्रम जो आईबीडी वाले छात्रों को $ 5,000 तक 10 व्यक्तिगत वन-टाइम छात्रवृत्ति पुरस्कार प्रदान करता है जो माध्यमिक शिक्षा प्राप्त कर रहे हैं
- गेटी लर्निंग सीरीज़ जो कई वीडियो प्रदान करती है जो आईबीडी वाले लोग अपनी बीमारी के बारे में अधिक जानने के लिए उपयोग कर सकते हैं
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस यूके
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस यूके यूनाइटेड किंगडम में स्थित एक दान है जो आईबीडी के साथ रहने वाले लोगों के लिए समर्थन और जानकारी प्रदान करता है। इसके अलावा, यह शोध का समर्थन करता है और धन शोध करता है जो "क्रोन की बीमारी या अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ सभी उम्र के लोगों के जीवन में सुधार करना चाहता है।"
1 9 7 9 में स्थापित, क्रॉन्स एंड कोलाइटिस यूके में यूके और फैमिली नेटवर्क जैसे कार्यक्रम हैं जो आईबीडी वाले बच्चों के माता-पिता के लिए मजेदार घटनाएं और गाइड प्रदान करते हैं, जिनके पास विशेष चिंताएं होती हैं, जैसे पुरानी बीमारी के साथ स्कूल सिस्टम नेविगेट करना।
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस ब्रिटेन के अन्य लाभों में शामिल हैं:
- अनुदान योजना जिसमें रोगियों और देखभाल करने वाले एक सहकर्मी के साथ जुड़ सकते हैं ताकि शैक्षिक वाउचर और धन-दिन की जरूरतों के लिए धन उपलब्ध कराया जा सके।
- यूके में आईबीडी वाले लोग विकलांगता लाभ प्राप्त कर सकते हैं और क्रॉन्स और कोलाइटिस ब्रिटेन की मदद से बेहतर नेविगेट कर सकते हैं
- रोगी शिक्षा कार्यक्रम जो रोगियों के लिए अपनी बीमारी के बारे में अधिक जानने के लिए व्यक्तिगत रूप से आयोजन करता है
- चलो! यूके भर में घटनाएं जो रोगियों के लिए क्रोन और कोलाइटिस यूके के लिए धन उगाहने का अवसर प्रदान करती हैं और साथ ही अन्य रोगियों और देखभाल करने वालों से मिलती हैं
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस ऑस्ट्रेलिया
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस ऑस्ट्रेलिया (सीसीए) ऑस्ट्रेलिया में आईबीडी के साथ रहने वाले लोगों के लिए "जीवन को और अधिक जीवित बनाने" के लिए समर्पित एक गैर-लाभकारी संगठन है। सीसीए की स्थापना 30 साल पहले की गई थी और जिसे पहले ऑस्ट्रेलियाई क्रॉन्स और कोलाइटिस एसोसिएशन के रूप में जाना जाता था।
सीसीए अनुसंधान अध्ययन में भाग लेता है और स्नातकोत्तर शोध छात्रवृत्ति प्रदान करता है, लेकिन उनका प्राथमिक उद्देश्य आईबीडी रोगियों का समर्थन करना है। उनके कार्यक्रमों के लिए धन स्रोतों में दान और सामुदायिक धन उगाहने शामिल हैं।
आईबीडी द्वारा प्रभावित लोगों को सदस्य बन सकते हैं और मुझे एनसाइड अंतर्दृष्टि , सीसीए पत्रिका, "प्रतीक्षा नहीं कर सकता" कार्ड प्राप्त हो सकता है, और वेब साइट के सदस्यों के लिए केवल अनुभाग तक पहुंच प्राप्त हो सकती है। क्रॉन्स एंड कोलाइटिस ऑस्ट्रेलिया के कुछ कार्यक्रमों और सेवाओं में शामिल हैं:
- ऑस्ट्रेलिया में व्यक्तिगत सहायता समूह जो उन लोगों के लिए खुले हैं जिनके जीवन आईबीडी द्वारा प्रभावित होते हैं
- आईबीडी समुदाय का समर्थन करने के लिए धन उगाहने के लिए पॉप-अप पार्टियां
- आईबीडी हेल्पलाइन (1-800-138-029) जो फोन पर भावनात्मक समर्थन और रेफरल प्रदान करता है
- बदलते जीवन चुनौती जिसमें प्रतिभागी सीसीए कार्यक्रमों का समर्थन करने वाले फंडों को बढ़ाने के लिए दौड़ सकते हैं, तैर सकते हैं या बाइक की सवारी कर सकते हैं
इलाज क्रॉन्स और कोलाइटिस से कनेक्ट करना
इलाज से क्रोन और कोलाइटिस (सी से सी) एक जमीनी गैर-लाभकारी संगठन है जो आईबीडी के रोगियों का समर्थन करने के लिए बनाया गया है। क्रॉन्स बीमारी के साथ रहने वाले बच्चे की मां स्टेसी डाइलन द्वारा स्थापित, और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले बच्चे की मां दाना जतुलोव, समूह आईबीडी के कारणों को समझने के साथ-साथ उन लोगों के लिए रोकथाम पर ध्यान केंद्रित करने के लिए अनुसंधान को वित्त पोषित करने के लिए प्रतिबद्ध है। आईबीडी विकसित करने का उच्च जोखिम।
सी से सी दान के माध्यम से धन कमाता है, एक वार्षिक पर्व, क्रॉन्स और कोलाइटिस का इलाज करने के लिए रॉक द नाइट, क्रॉन के गोल्फ टूर्नामेंट के लिए चिप, और बच्चों के पियानो recitals। वे लॉस एंजिल्स में सीडर-सिनाई मेडिकल सेंटर के साथ भी सहयोग करते हैं ताकि रोगियों, देखभाल करने वालों, बच्चों और परिवारों सहित आईबीडी से प्रभावित लोगों को व्यक्तिगत सहायता समूहों की पेशकश की जा सके।
गड़बड़ के साथ लड़कियों
गर्ल्स विद गेट्स (जीडब्ल्यूजी) आईबीडी के साथ अन्य महिलाओं के साथ व्यक्तिगत रूप से जुड़ने के अनौपचारिक सप्ताहांत के सकारात्मक प्रतिक्रिया के बाद जैकी ज़िमर्मन द्वारा स्थापित गैर-लाभकारी संगठन है, जो महिलाओं के समर्थन नेटवर्क की आवश्यकता दर्शाता है। गर्ल्स रिट्रीट के साथ गर्ल्स वार्षिक सप्ताहांत मिलनसार हैं जो आईबीडी के साथ महिलाओं को मजबूत दोस्ती बनाने में मदद करते हैं और सीखते हैं कि उनकी बीमारी के साथ बेहतर कैसे रहना है।
जीडब्ल्यूजी प्रत्यक्ष दान और घटनाओं, जैसे वैश्विक 5k के माध्यम से धन जुटाने। वे आईबीडी समुदाय को आईबीडी, सूचनात्मक वीडियो और एक घोंघा मेल पेन-पाल कार्यक्रम से प्रभावित महिलाओं के लिए एक निजी फेसबुक समूह के साथ भी प्रदान करते हैं।
ImproveCareNow
ImproveCareNow एक गैर-लाभकारी समूह है जिसने क्रोन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले बच्चों द्वारा प्राप्त देखभाल को बढ़ाने के लिए रोगियों, परिवारों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों का नेटवर्क बनाया है। वे अनुसंधान का समर्थन करते हैं जो आईबीडी द्वारा प्रभावित रोगियों और परिवारों को शामिल करने के लिए डिज़ाइन और किया जाता है।
आईपीडी रोगी समुदाय को इम्प्रोवकेयरनोव द्वारा पेश किए गए लाभों में आईबीडी के साथ रहने के लिए उपकरण शामिल हैं, जैसे स्व-प्रबंधन हैंडबुक, डॉक्टर विज़िट प्लानर्स, और इम्प्रोव कैरन एक्सचेंज, एक सुरक्षित वर्चुअल एरिया जहां प्रतिभागी जानकारी साझा कर सकते हैं। प्रत्येक वर्ष वसंत और गिरावट में सुधार करें समुदाय समुदाय सम्मेलन भी आयोजित किए जाते हैं। संगठन उद्योग और सामुदायिक भागीदारों के साथ सीधे दान और सहयोग के माध्यम से धन जुटाने के लिए।
से एक शब्द
आईबीडी के निदान को नेविगेट करना एक मुश्किल संभावना है, यही कारण है कि रोगियों को इसे अकेले नहीं जाना चाहिए। चिकित्सक और अन्य देखभाल करने वाले मूल्यवान संसाधन हो सकते हैं, लेकिन क्रॉन रोग और अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले लोगों को उनकी बीमारी यात्रा में अधिक समर्थन की आवश्यकता होगी।
यही कारण है कि कई रोगी केंद्रित सहायता समूहों ने मुख्य रूप से उन क्षेत्रों में गठित किया है जहां आईबीडी अधिक प्रचलित है, जैसे संयुक्त राज्य अमेरिका, कनाडा और यूरोप। आईबीडी वाले लोगों को इन आईबीडी समर्थन समूहों को उनके सर्वश्रेष्ठ जीवन जीने के लिए प्रदान करने वाले प्रस्तावों का लाभ उठाना चाहिए।