ऑटिज़्म जटिल है। एक ज़िलियन ऑटिज़्म उपचार, कार्यक्रम, स्कूल, सहायता समूह, गतिविधियां और, आप कहां रहते हैं, इस पर निर्भर करते हुए, कम से कम एक गैजियन व्यक्तिगत चिकित्सक भी आपके बच्चे के लिए ऑटिज़्म उपचार के अपने विशेष ब्रांड प्रदान करने के इच्छुक हैं।
इसमें कई कानून, बीमा दिशानिर्देश, एजेंसियां, और लाल टेप शामिल हैं, जैसा कि आप स्कूल के वर्षों, ग्रीष्मकालीन कार्यक्रमों और उससे आगे के माध्यम से काम करते हैं।
और वयस्क जरूरतों, रहने की स्थितियों, नौकरियों और समर्थन के लिए योजना बनाने के बारे में क्या?
विकल्प, अंधेरे गलियों और संभावनाओं के मोर के माध्यम से आपको कौन ले जा सकता है?
माता-पिता को अपने स्वयं के ऑटिज़्म विशेषज्ञ क्यों बनना चाहिए
हां, ऐसे व्यक्ति हैं जो आपके बच्चे के जीवन के कुछ पहलुओं, विशेष जरूरतों के समर्थकों, डॉक्टरों, व्यक्तिगत चिकित्सक इत्यादि के माध्यम से आपको मार्गदर्शन कर सकते हैं और "ऑटिज़्म लाइफ कोच" हैं जो दिन-प्रतिदिन चुनौतियों के साथ स्पेक्ट्रम पर वयस्कों की सहायता और समर्थन करते हैं।
लेकिन वास्तविकता यह है कि आप न केवल आपके बच्चे के सर्वश्रेष्ठ वकील हैं बल्कि व्यक्ति (या लोग) हैं जिन्हें आपके बच्चे के विकल्पों के बारे में जानने, विश्लेषण करने, चुनने, निगरानी करने और प्रबंधित करने की आवश्यकता होगी।
यह एक केस क्यों है? यहां कुछ कारण बताए गए हैं कि माता-पिता ऑटिज़्म के जंगल के माध्यम से अपने अनूठे पथ क्यों लेते हैं:
1. प्रत्येक व्यक्ति के लिए ऑटिज़्म अलग है
अगर आपके बच्चे को एक ज्ञात कारण, अनुमानित लक्षण, और एक स्थापित उपचार के साथ चिकित्सा स्थिति का निदान किया गया था, तो आप उचित रूप से विशेषज्ञों से आपको उचित मार्गदर्शन करने की उम्मीद कर सकते हैं।
लेकिन ऑटिज़्म कुछ ज्ञात कारणों , मूर्खतापूर्ण और जंगली रूप से भिन्न लक्षणों के साथ एक विकार है, और कई प्रकार के उपचार जो आपके बच्चे के लिए उपयुक्त या सहायक नहीं हो सकते हैं।
उस वास्तविकता में जोड़ें कि अलग-अलग बच्चे अपने जीवन में अलग-अलग समय पर अलग-अलग उपचारों के प्रति अलग-अलग प्रतिक्रिया देते हैं, कि स्कूल के कार्यक्रम दृष्टिकोण और परिणामों में एक दूसरे से मूल रूप से भिन्न होते हैं ...
और आप देख सकते हैं कि वयस्कता के माध्यम से निदान से आपके मार्ग को मार्गदर्शन करने के लिए आवश्यक ज्ञान की चौड़ाई के साथ वास्तव में कोई भी क्यों नहीं है।
2. स्थान से स्थान पर विकल्प और फंडिंग वेरी
न्यू जर्सी ऑटिज़्म वाले बच्चों के लिए विकास कार्यक्रमों और स्कूलों में समृद्ध है। फ्लोरिडा में कुछ महान व्यवहार कार्यक्रम हैं। कैलिफ़ोर्निया में एमआईएनडी संस्थान है, जो कई प्रकार की सेवाएं और कार्यक्रम प्रदान करता है, जबकि न्यूयॉर्क वयस्क सेवाओं और समर्थन संगठनों के लिए एक गर्म स्थान है। स्कूलों में, रोड आइलैंड में एससीईआरटीएस बड़ा है, जबकि उत्तरी कैरोलिना में TEACCH कार्यक्रम लोकप्रिय हैं।
कुछ राज्य, प्रांत, और देश उपचार की एक विस्तृत श्रृंखला के लिए उदार वित्त पोषण प्रदान करते हैं, जबकि अन्य अपने पर्स तारों को कस कर रहे हैं।
कोई भी आपको बता सकता है कि कौन सी सेवाओं और कार्यक्रमों की पेशकश की जाती है, किस कीमत पर, चिकित्सक, किस परिस्थिति में। और यहां तक कि अगर वे कर सकते हैं - वे आपको यह बताने में सक्षम नहीं होंगे कि क्या वे सेवाएं आपके बच्चे या आपके परिवार के लिए सही विकल्प होंगी। अनुसंधान करने और आपकी विशेष जरूरतों के लिए सर्वोत्तम विकल्प बनाने के लिए आप पर निर्भर है।
3. कोई "सर्वश्रेष्ठ" ऑटिज़्म थेरेपी नहीं हैं
कुछ आलोचनाओं को आमंत्रित करने के जोखिम पर, मुझे विश्वास है कि मैं कह रहा हूं कि ऑटिज़्म थेरेपी के लिए कोई "स्वर्ण मानक" नहीं है जो हर बच्चे के लिए सही है।
हां, कुछ लोग आपको बताएंगे कि व्यवहारिक चिकित्सा ( जिसे एबीए भी कहा जाता है ) ऑटिज़्म के इलाज के लिए "स्वर्ण मानक" है। लेकिन यह पहचानना महत्वपूर्ण है कि एबीए सबसे पूरी तरह से शोध किए गए थेरेपी (संभवतः क्योंकि इसके परिणामों को आसानी से मापा जाता है), यह किसी भी बच्चे के लिए सबसे प्रभावी (या उपयुक्त) नहीं है।
और यहां तक कि अगर आपको लगता है कि एबीए आपके बच्चे के लिए एक अच्छी शर्त है, तो एबीए के कई अलग-अलग "स्वाद" हैं , प्रत्येक एक अलग शोधकर्ता या समूह द्वारा विकसित किया गया है। "मुख्य प्रतिक्रिया," "असतत परीक्षण," "मौखिक व्यवहार हस्तक्षेप," और कई अन्य तकनीकें सभी स्तर पर व्यवहारिक तरीकों का उपयोग करती हैं-लेकिन बहुत अलग तरीकों से।
कौन सा अच्छा है? यह अक्सर उपलब्धता, लागत, और एक व्यक्तिगत चिकित्सक की प्रभावीता से आपके व्यक्तिगत बच्चे से प्रभावी ढंग से जुड़ने की क्षमता पर निर्भर करता है!
एबीए को अलग करना, कई अन्य अच्छी तरह से स्थापित उपचार हैं जो आपके बच्चे के लिए उपलब्ध, उचित या प्रभावी नहीं हो सकते हैं। निश्चित रूप से, आपके बच्चे को व्यावसायिक उपचार होना चाहिए, लेकिन संवेदी एकीकरण थेरेपी (व्यावसायिक चिकित्सा की एक शाखा जो अक्सर ऑटिस्टिक बच्चों के लिए सहायक होती है) के बारे में क्या है? क्या आपके बच्चे को कला-आधारित उपचार से लाभ होगा? चिकित्सा खेलें? हिप्पोथेरेपी (घुड़सवारी)? मनोरंजक थेरेपी? विकल्पों की पहचान करने और यह निर्धारित करने के लिए कि वे खोज के लायक हैं, यह आपके ऊपर निर्भर करेगा।
फिर कई विकासवादी उपचार हैं जो तेजी से लोकप्रिय और अच्छी तरह से सम्मानित हैं। फ़्लोरटाइम, आरडीआई, टेच, और एससीईआरटीएस कुछ विकल्प हैं जो निजी तौर पर या आपके स्कूल के माध्यम से उपलब्ध हो सकते हैं।
एक बार जब आप ऑटिज़्म के लिए गैर-जैविक, गैर-चिकित्सा हस्तक्षेपों की खोज कर लेंगे, तो आप शायद अतिरिक्त संभावनाओं को भी देखना चाहेंगे। क्या आपके बच्चे को दवाओं से लाभ हो सकता है जैसे एंटी-चिंता दवाओं या दवाएं जो अति सक्रियता को कम करती हैं? पौष्टिक हस्तक्षेप के बारे में क्या? ऐसे डॉक्टर और पोषण विशेषज्ञ हैं जो इन क्षेत्रों में पेशेवर हैं - लेकिन, ज़ाहिर है, वे विशेषज्ञ हैं, और दवा, नाटक चिकित्सा के मिश्रण के बारे में आपको बहुत कुछ नहीं बता सकते हैं!
नीचे की रेखा, ऊपर सूचीबद्ध सभी उपचार और हस्तक्षेप (और कुछ और अधिक) सहायक हो सकते हैं, और कोई भी एक अच्छा विकल्प हो सकता है। लेकिन कोई भी नहीं बल्कि आप अंतिम निर्णय ले सकते हैं कि आपके बच्चे के लिए किसी भी समय दिए गए किसी भी बिंदु पर आपके लिए सबसे अच्छा क्या है।
4. पारिवारिक वित्त और प्राथमिकताएं वेरी
आपका डॉक्टर, मार्गदर्शन सलाहकार, या चिकित्सक कला चिकित्सा, आरडीआई, या एक अन्य चिकित्सा की सिफारिश कर सकता है जो अद्भुत (और शायद) अद्भुत लगता है। सहायता समूह निजी स्कूलों का सुझाव दे सकते हैं जो आपके बच्चे के लिए "जीवन बदलना" हो सकता है।
लेकिन यदि न तो आपका स्कूल और न ही आपकी बीमा कंपनी उस विशेष चिकित्सा या स्कूल (जैसा अक्सर होता है) को निधि देगी, तो क्या आप इसके लिए भुगतान करने के लिए अपनी बचत में खोदना चाहिए?
ऐसे परिवार हैं जिनके पास अपने बच्चों को एक विशेष प्रकार का उपचार उपलब्ध कराने के लिए पूरे स्कूल शुरू करने का साधन है। ऐसे परिवार हैं जो उपचार और विशेष विद्यालयों के लिए भुगतान करने के लिए अपनी बचत और सेवानिवृत्ति निधि खर्च करते हैं। और फिर ऐसे परिवार हैं जो वित्तीय समस्याओं में भागने से बचने के लिए विकल्पों को चुनते हैं और चुनते हैं क्योंकि वे अपने ऑटिस्टिक बच्चे की ज़रूरतों को पूरा करते हैं।
कोई भी आपको बता सकता है कि चिकित्सा, चिकित्सक, स्कूल, या स्कूल से बाहर का अवसर या कार्यक्रम आपके या आपके बच्चे के लिए कितना मूल्यवान है। और भी महत्वपूर्ण बात यह है कि वास्तविकता यह नहीं बता सकती कि "यदि आप एक्स के लिए जेब से भुगतान करते हैं, तो आपके बच्चे को दस वर्षों में वाई की आवश्यकता नहीं होगी।"
निश्चित रूप से, वह महंगा स्कूल आपके बच्चे के लिए सभी अंतर कर सकता है-लेकिन फिर, शायद यह नहीं होगा। और संभावना बहुत ही मजबूत है कि आपका बच्चा अपने पूरे जीवन में ऑटिस्टिक होगा। इसका मतलब है कि आप शुरुआती हस्तक्षेपों पर इतना खर्च कर सकते हैं कि आपके पास अपने ऑटिस्टिक बच्चे को वयस्क के रूप में समर्थन देने के लिए आवश्यक धनराशि नहीं होगी- अकेले ही अपने भाई-बहनों को कॉलेज भेज दें और फिर भी सेवानिवृत्ति के लिए धन प्राप्त करें!
आपको अपना पैसा कहां रखना चाहिए? आप सलाह ले सकते हैं, लेकिन लंबे समय तक, यह एक व्यक्तिगत निर्णय है।
5. शिक्षा और उपवास वैरी के बारे में विचार
आपके बच्चे के लिए सबसे अच्छा क्या है?
- एक निजी स्कूल जो ऑटिज़्म वाले बच्चों की ज़रूरतों को पूरा करने में माहिर है?
- स्थानीय सार्वजनिक स्कूल में सामान्य शिक्षा कक्षाओं में पूर्ण समावेशन?
- विशेष कार्यक्रमों और उपचार के अलावा सामान्य शिक्षा में आंशिक समावेश?
- एक एबीए कक्षा? एक स्क्वायर कक्षा? एक तकनीक कक्षा?
ऊपर सूचीबद्ध विकल्पों में से प्रत्येक आपके बच्चे के लिए सबसे अच्छा हो सकता है या नहीं। और समय से पहले जानने का कोई आसान तरीका नहीं है, जो सबसे प्रभावी होने की संभावना है। निर्णय, इसलिए, उपलब्धता और माता-पिता की पसंद पर आधारित होता है।
क्या आपके ऑटिस्टिक बच्चे को सामान्य मनोरंजन कार्यक्रमों, चर्च सेवाओं और सामाजिक कार्यक्रमों में शामिल किया जाना चाहिए? क्या वह इसके बजाय अनुकूली या विशेष कार्यक्रमों में भाग लेना चाहिए? कुछ मामलों में, आपके बच्चे के व्यवहार और क्षमताओं के आधार पर निर्णय आपके लिए किया जाएगा। लेकिन यह मानते हुए कि एक विकल्प संभव है, यह तुम्हारा होगा। समावेशन होने पर कोई पूर्ण अधिकार या गलत नहीं है।
6. ऑटिज़्म वेरी के बारे में विश्वास
क्या, बिल्कुल, ऑटिज़्म है? क्या यह एक विकलांगता या ताकत है? क्या यह दुनिया के बारे में सोचने और समझने का एक वैकल्पिक तरीका है - या क्या यह विचार और धारणा का विकार है? उन सवालों का जवाब, आंशिक लक्षणों की गंभीरता और ऑटिस्टिक व्यक्ति और उनके परिवार के दर्शन पर, कुछ हद तक निर्भर करता है।
आपकी भावनाओं के आधार पर - और, ज़ाहिर है, आपके बच्चे की भावनाएं-आप कुछ उपचारों को स्पष्ट करने या दूसरों का चयन करने के इच्छुक हो सकते हैं। आप अपने दर्शन के आधार पर कुछ प्रकार के स्कूल चुन सकते हैं। आप अपनी चुनौतियों और मतभेदों का "इलाज" करने के बजाय अपने बच्चे के हितों और शक्तियों का समर्थन करने के लिए व्यवहारिक उपचारों पर नहीं बल्कि संगीत वाद्ययंत्र, शतरंज के पाठ, या कैंपिंग गियर पर अपना पैसा खर्च करने का निर्णय ले सकते हैं।
सलाह लें और फिर अपने निर्णय लें
डॉक्टर, शिक्षक, चिकित्सक, मार्गदर्शन सलाहकार, और अन्य माता-पिता सभी ऑटिज़्म के बारे में मूल्यवान अंतर्दृष्टि और मार्गदर्शन प्रदान कर सकते हैं। किताबें, वीडियो, और व्याख्यान भी मूल्यवान हैं।
अंत में, हालांकि, प्रत्येक पथ अद्वितीय होगा। यह माता-पिता और ऑटिस्टिक व्यक्तियों द्वारा निर्देशित किया जाएगा जिनकी मान्यताओं, हितों, प्राथमिकताओं, प्रतिभा, और इच्छाएं निर्णय लेने में सभी भूमिका निभाएंगी। और यह ठीक है। क्योंकि हर जीवन अद्वितीय है।