मेटाविवर पीयर टू पीयर सपोर्ट ग्रुप पूरे संयुक्त राज्य अमेरिका में हैं। वे मेटास्टैटिक स्तन कैंसर (एमबीसी) के साथ रहने वाली महिलाओं और पुरुषों को आराम, समर्थन और सहयोग लाते हैं, जिन्हें अक्सर चरण IV स्तन कैंसर के रूप में जाना जाता है । उनका कैंसर स्तन से दूर दूर अंगों में फैल गया है। यह इलाज योग्य नहीं है। उपचार, जो चल रहे हैं, शारीरिक रूप से, भावनात्मक और वित्तीय रूप से सूख रहे हैं।
सहकर्मी समर्थन समूहों के लिए सहकर्मी मेटास्टैटिक रोगियों के लिए न केवल समर्थन के स्रोत के रूप में एक महत्वपूर्ण आवश्यकता है, लेकिन अलगाव को कम करने के लिए अक्सर मेटास्टैटिक बीमारी वाले लोगों द्वारा अनुभव किया जाता है।
मेटाविवर समर्थन समूह
प्रत्येक समूह में एक प्रशिक्षित नेता होता है जिसमें मेटास्टैटिक स्तन कैंसर भी होता है। व्यक्तिगत समूह देश भर में स्थानीय समुदाय-आधारित सेटिंग्स में एक साथ आते हैं, यह जानते हुए कि उनके समूह के प्रत्येक सदस्य समझते हैं कि मेटास्टैटिक बीमारी का क्या अर्थ है। यह जानने में राहत है कि, इस समूह में, यह समझाने की कोई आवश्यकता नहीं है कि आप क्या कर रहे हैं। प्रत्येक सदस्य पहचान और सहायक हो सकता है।
प्रत्येक क्षेत्रीय समूह उन वातावरणों में एक साथ हो जाता है जो गैर-चिकित्सा जैसे कॉफी शॉप, रेस्तरां और अन्य साइटें हैं जो आरामदायक दोनों हैं और समूह के सदस्यों तक आसानी से पहुंच प्रदान करते हैं। बैठक में अतिथि स्पीकर शामिल हो सकता है, और, कभी-कभी, एक विशेष कार्यक्रम एक सहकर्मी समर्थन समूह का हिस्सा हो सकता है।
प्रत्येक समूह की बैठक के समय की कोई सीमा नहीं है, अधिकांश बैठकें लगभग दो घंटे तक चलती हैं।
मेटावाइवर की स्थापना मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों के लिए की गई थी। संगठन अनुसंधान पर केंद्रित है। उनके मिशन में वर्णित उनका मिशन है:
- वित्त पोषण विसंगति के बारे में जागरूकता बढ़ाएं जो कैंसर की दुनिया में मेटास्टेसिस शोध को कम करता है, और वर्तमान में जिस तरह के शोध की कमी है, उसे सीधे वित्त पोषित करने के लिए।
- एमबीसी से जीवन को समाप्त करने और मृत्यु समाप्त करने के प्राथमिक लक्ष्य के साथ, मेटाविवर पुरस्कार अनुसंधान परियोजनाओं के लिए अनुदान देता है जिनके पास एमबीसी को टर्मिनल बीमारी से जीवन की सभ्य गुणवत्ता के साथ पुरानी स्थिति में स्थानांतरित करने की क्षमता होती है।
सहकर्मी समर्थन समूहों के लिए सहकर्मी का महत्व
मेटास्टैटिक रोगी अक्सर स्तन कैंसर सहायता समूहों में भाग लेने में कठिनाइयों की बात करते हैं जो उनके घर के समुदायों में मौजूद हो सकते हैं। उनके पास शुरुआती चरण स्तन कैंसर के इलाज के मुकाबले बहुत अलग समर्थन की ज़रूरत है।
मेटास्टैटिक रोगियों को हमेशा उन समूहों में स्वागत नहीं होता है जो मुख्य रूप से महिलाओं और पुरुषों द्वारा भाग लेते हैं जिन्हें पहले चरण स्तन कैंसर से निदान किया गया था; वे महसूस कर सकते हैं कि समूह में कुछ के लिए उनकी मेटास्टैटिक बीमारी डरावनी है। वे सही होंगे; हम में से अधिकांश प्रारंभिक चरण कैंसर से निदान करते हैं, एक पुनरावृत्ति का डर है जिसके परिणामस्वरूप हम मेटास्टैटिक बनेंगे।
मेटास्टैटिक बीमारी वाले महिलाएं और पुरुष महसूस कर सकते हैं कि वे उन लोगों के मुद्दों से संबंधित नहीं हो सकते हैं जिनके उपचार समय-सीमित हैं और जिनके पूर्वानुमान स्वयं से अलग हैं। वे यह भी महसूस कर सकते हैं कि ये समूह मेटास्टैटिक स्तन कैंसर रोगियों के रूप में अपनी आवश्यकताओं को पूरा नहीं करते हैं।
ऐसे कई समर्थन समूह नहीं हैं जो मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों के मुद्दों और चिंताओं पर विशेष रूप से ध्यान केंद्रित करते हैं।
इन समूहों में प्रतीक्षा सूची हो सकती है और समय-सीमित हो सकती है। उन्हें ऐसे तरीके से आयोजित किया जा सकता है जो मुक्त देने और मेटास्टैटिक बीमारी वाले व्यक्ति के लिए इतनी महत्वपूर्ण जानकारी लेने की अनुमति न दें। इनमें से कई समूहों के साथ एक बड़ा मुद्दा यह है कि वे किसी ऐसे व्यक्ति के नेतृत्व में नहीं होते हैं जो एक ही बीमारी से मुकाबला कर रहा हो। कोई फर्क नहीं पड़ता कि ऐसा नेता कितना संवेदनशील है, वह ऐसी बीमारियों और परिस्थितियों को पूरी तरह पहचान या समझ नहीं सकती है जो बीमार बीमारी होने का हिस्सा हैं।
नए लॉन्च, पीयर टू पीयर सपोर्ट ग्रुप को 2007 में एक समर्थन समूह के शुरू होने के बाद मॉडलिंग किया गया था, एनापोलिस, मैरीलैंड में "सीजे" कॉर्नेलियुसेन-जेम्स द्वारा।
2004 में सीजे का स्तन कैंसर का निदान हुआ था। 2006 में उसका कैंसर मेटास्टेसाइज्ड हुआ था। जब उसे मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले लोगों के लिए एक सहायता समूह में भाग लेने की इच्छा थी और उन्हें अपनी जरूरतों को पूरा करने वाले समूह को नहीं मिला। तो, उसने एक की स्थापना की।
दो साल बाद, वह और तीन महिला मित्रों, जिनमें मेटास्टैटिक स्तन कैंसर भी था, मेटाविसर को मिलाकर मिल गया, जो 200 9 में एक गैर-लाभकारी संगठन बन गया। सीजे एकमात्र जीवित संस्थापक है। वह मेटाविवर के अध्यक्ष के रूप में कार्य करती है; और वकालत निदेशक के रूप में।
पीयर टू पीयर सपोर्ट ग्रुप लीडर ट्रेनिंग
2016 में, मेटाविवर ने एवन को एक अनुदान प्रस्तुत किया, जिसे समूह के नेताओं के लिए एक प्रशिक्षण कार्यक्रम को औपचारिक बनाने के समर्थन में वित्त पोषित किया गया था जो उन्हें देश के अपने क्षेत्र में एक समूह को शुरू करने और प्रबंधित करने के लिए तैयार करेंगे। पीयर टू पीयर सपोर्ट ग्रुप लीडर ट्रेनिंग में सीजे द्वारा सिखाए गए एक वेबिनार प्रशिक्षण कार्यक्रम शामिल हैं और इसमें शामिल हैं: एक प्रशिक्षण गाइड जिसे डाउनलोड किया जा सकता है, एक फ्लायर जिसका उपयोग समूह का विज्ञापन करने के लिए किया जा सकता है, और एक नया सदस्य साइन-अप फॉर्म। सहकर्मी नेताओं के लिए एक बंद फेसबुक समूह उन्हें एक-दूसरे के साथ विचारों और चुनौतियों को साझा करने का स्थान देता है।
प्रशिक्षण मार्गदर्शिका में सीजे से एक संदेश शामिल है जो सहकर्मी समर्थन समूहों के लिए कारणों और लाभों के कारणों का वर्णन करता है:
"एमबीसी के साथ हर कोई जानता है, जो लोग स्टेज चतुर्थ रोगी नहीं हैं वे समझ नहीं सकते हैं, या मेटास्टेसिस और इसका क्या अर्थ है, यहां तक कि सुना है। जब हम कई लोगों के साथ मेट्स के बारे में बात करना चाहते हैं, तो सामान्य प्रतिक्रिया 'मेट्स' है? वह क्या है?' या 'हू?' इसलिए, जब हमें अन्य एमबीसी रोगियों को मिलते हैं- या तो सम्मेलनों में भाग लेने के माध्यम से, हमारे डॉक्टरों से कनेक्शन, या अन्य तरीकों से- हम राहत की सांस लेते हैं कि हमें अंततः किसी ऐसे व्यक्ति को मिला जो हम समझ रहे हैं कि हम क्या कर रहे हैं, और हम क्या बात कर रहे हैं के बारे में। नियमित आधार पर समझने की भावना का अनुभव करने में सक्षम होना बहुत अविश्वसनीय है - और बहुत महत्वपूर्ण है। यही कारण है कि एमबीसी समर्थन समूह इतने जरूरी हैं। आपके गृह नगर में, ऑन्कोलॉजी सेंटर के बाहर, क्या आप ऐसे लोगों को ढूंढ सकते हैं जो मेटास्टेसिस भी जानते हैं?
सहकर्मी समर्थन समूहों के अद्वितीय लाभ हैं। वे अवसर प्रदान करते हैं:
- स्थानीय मित्रों का एक सर्कल बनाएं जो एमबीसी को समझते हैं और जो अमूल्य सलाह और सहायता प्रदान कर सकते हैं।
- उन लोगों के साथ एमबीसी मुद्दों पर जाएं, आराम करें और उन पर चर्चा करें जो न केवल समझते हैं बल्कि वास्तव में इस विषय को संबोधित करने का आनंद लेते हैं।
- एमबीसी के साथ दूसरों के जीवन में अंतर लाने के लिए अपने निदान का उपयोग कर नकारात्मक में नकारात्मक बदलें।
- बार-बार परिभाषित और समझाए बिना एमबीसी उपचार, साइड इफेक्ट्स और अन्य चिकित्सा मुद्दों के बारे में बात करें।
- विलाप असंवेदनशील सार्वजनिक बयान, क्या आपके एमबीसी फेलो हास्य की सराहना करते हैं, और चीजों पर हंसी करते हैं जो तुरंत समझते समय सड़क पर आदमी को झटका लगाते हैं। "
समूह के नेता सभी स्वयंसेवक हैं, जिनमें से प्रत्येक सदस्यों के लिए नियमित बैठकों की व्यवस्था करने की ज़िम्मेदारी लेता है, जिससे उन्हें आरामदायक और स्वागत करने वाले वातावरण में एक साथ आने का मौका मिलता है।
यदि आप समूह में शामिल होना चाहते हैं, तो मौजूदा समूह साइटों और उनके समूह के नेताओं की एक सूची की समीक्षा करें, या समूह नेता प्रशिक्षण के लिए आवेदन करें, तो मेटाविवर पर जाएं।
स्रोत:
"सीजे" कॉर्नेलियुसेन-जेम्स, वकालत के अध्यक्ष और निदेशक, मेटाविवर, metavivor.org