मेटास्टैटिक स्तन कैंसर परियोजना

एसोसिएशन ऑफ कम्युनिटी कैंसर सेंटर (एसीसीसी) मेटास्टैटिक ब्रेस्ट कैंसर प्रोजेक्ट एक शिक्षा पहल है जो मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित महिलाओं और पुरुषों की संचार आवश्यकताओं और मुद्दों को संबोधित करती है। इस पहल का प्राथमिक लक्ष्य सामुदायिक सेटिंग में मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के उपचार और प्रबंधन में सुधार कर रहा है। एवन स्तन कैंसर क्रूसेड, कैंसर सहायता समुदाय, और मेटास्टैटिक स्तन कैंसर गठबंधन फाइजर ओन्कोलॉजी द्वारा प्रदान किए गए वित्त पोषण और समर्थन के साथ इस पहल में एसीसीसी भागीदारों के रूप में अपनी विशेषज्ञता और संसाधन साझा कर रहे हैं।

"एसीसीसी मेटास्टैटिक स्तन कैंसर परियोजना सीधे हमारे स्तन कैंसर के हिस्से के रूप में पहचाने जाने की आवश्यकता को संबोधित करती है : ए स्टोरी हाफ टॉल्ड पहल- मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले चिकित्सकों और मरीजों के बीच अधिक उत्पादक चर्चाएं उत्पन्न करने की आवश्यकता," जूलिया पर्किन्स स्मिथ, एमडी, उत्तर में कहा अमेरिका मेडिकल अफेयर्स लीड, फाइजर ऑन्कोलॉजी। "फाइजर एमबीसी समुदाय की अनूठी जरूरतों को पूरा करने में मदद करने के लिए गहराई से प्रतिबद्ध है, और हम इस क्षेत्र में अभिनव काम एसीसीसी का समर्थन करने के लिए उत्साहित हैं। एसीसीसी की तरह, हमारी आशा यह है कि यह परियोजना एमबीसी के साथ बेहतर होने के लिए मरीजों को सक्षम करेगी उनकी बीमारी की समझ और उनके उपचार निर्णय लेने में एक मजबूत आवाज है। "

संचार मुद्दे

रोगियों के लिए: मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का निदान निहित संचार मुद्दों में है; इसे अक्सर गलत समझा जाता है। कभी-कभी, यहां तक ​​कि रोगियों को भी समझ में कठिनाई होती है जब उनके ऑन्कोलॉजिस्ट उनके मेटास्टैटिक बीमारी, आजीवन उपचार की आवश्यकता, अनुमानित दुष्प्रभावों की आवश्यकता, और उनकी बीमारी उनकी जीवन की गुणवत्ता और जीवन प्रत्याशा पर कैसे प्रभाव डालती है।

प्रारंभ में, कई रोगी अपने निदान और उन्हें क्या बताया जा रहा है, से अभिभूत हैं; वे सवाल पूछने के लिए अनिच्छुक हैं। यहां तक ​​कि मरीज़ उपचार में जारी रहते हैं, फिर भी कुछ रोगी अपनी देखभाल टीम के सदस्यों के साथ अपने डर साझा नहीं करते हैं या उन्हें आवश्यक भावनात्मक समर्थन मांगते हैं। वे अक्सर साइड इफेक्ट्स के प्रबंधन के लिए चिकित्सा रोग विशेषज्ञ के साथ अपनी चर्चा को सीमित करते हैं, और वर्तमान उपचार की प्रभावशीलता।

कैंसर सहायता समुदाय द्वारा आयोजित एक ऑनलाइन सर्वेक्षण रिपोर्ट के अनुसार, अधिकांश मेटास्टैटिक स्तन कैंसर रोगियों ने अपनी स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथ अच्छा संचार करने की सूचना दी। फिर भी 5 रोगियों में से 2 ने कहा कि उन्होंने अपने भावनात्मक स्वास्थ्य, उपचार, लक्षण और जीवन की गुणवत्ता के बारे में गहरी चिंता नहीं की।

"मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के बारे में व्यक्तिगत जानकारी उपचार निर्णय लेने में सूचित भागीदारी के लिए एक महत्वपूर्ण कारक है। अनिश्चितता, नियंत्रण और परेशानी की कमी को कम करने में सूचना भी एक महत्वपूर्ण भावनात्मक भूमिका निभाती है। फिर भी, कई रोगियों को उनकी स्वास्थ्य देखभाल टीमों से पर्याप्त जानकारी नहीं मिलती है; बीमारी और उपचार लक्ष्यों की प्रकृति की उनकी समझ अक्सर खराब होती है; कई लोगों का मानना ​​है कि वे ठीक हो जाएंगे। व्यस्त ऑन्कोलॉजी प्रथाओं में समय और संसाधनों की सीमाओं के परिणामस्वरूप खराब रोगी-डॉक्टर संवाद हो सकता है, जिसमें एक तरफा "डॉक्टर-जानता-सर्वोत्तम" संचार शामिल है। मरीजों को जानकारी के विश्वसनीय स्रोतों के बारे में भ्रम की भी रिपोर्ट है। " कैथरीन क्रॉफर्ड-ग्रे, मेटास्टैटिक स्तन कैंसर गठबंधन के निदेशक।

जनता के लिए: टीवी और रेडियो पर दिखाई देने वाले संदेशों के परिणामस्वरूप स्तन कैंसर के बारे में व्यापक जागरूकता है, और प्रिंट मीडिया में, ये संदेश आमतौर पर प्रारंभिक चरण स्तन कैंसर पर ध्यान केंद्रित करते हैं, चरण IV, मेटास्टैटिक स्तन कैंसर नहीं।

फिर भी, अनुमानों से अमेरिका में 150,000 से 250,000 के बीच मेटास्टैटिक बीमारी के साथ रहने वाले मरीजों की संख्या हर साल 40,000 मेटास्टैटिक रोगियों की बीमारी से मर जाती है। सभी नए निदान स्तन कैंसर के बारे में 6-10 प्रतिशत मेटास्टैटिक हैं। शुरुआती चरण स्तन कैंसर के इलाज के बाद 5, 10, 15+ साल होने वाले सभी स्तन कैंसर के 20-30 प्रतिशत के बीच मेटास्टैटिक बन जाएगा।

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर स्तन कैंसर का सबसे उन्नत चरण है, जिसमें कैंसर स्तन से परे फेफड़ों, यकृत, मस्तिष्क और हड्डी जैसे दूर अंगों में फैलता है। हालांकि यह इलाज योग्य है, यह इलाज योग्य नहीं है।

यह स्तन कैंसर से बचने के बारे में "अच्छा महसूस" संदेशों के साथ फिट नहीं होता है, अक्सर टेलीविजन, रेडियो और प्रेस में संवाद किया जाता है।

यह देखते हुए कि मेटास्टैटिक रोगी ऐसी संस्कृति में रहते हैं जहां उपचार पूरा करने के बाद जीवित रहने के सामान्य परिणाम के रूप में माना जाता है, मेटास्टैटिक बीमारी के साथ कई स्तन कैंसर समुदाय के भीतर बाहरी लोगों की तरह महसूस करते हैं। उन्हें अक्सर परिवार और दोस्तों से यह बताने के लिए कहा जाता है कि उन्हें अपने बाकी के जीवन के लिए इलाज क्यों करना है।

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर (एमबीसी) गठबंधन के अनुसार, स्तन कैंसर 'इलाज' और जीवित रहने के बारे में सार्वजनिक संदेश इतना व्यापक है कि मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के साथ चरण IV में निदान लोगों को इस धारणा से बदनाम किया जा सकता है कि वे देखभाल करने में नाकाम रहे हैं खुद या वार्षिक स्क्रीनिंग से गुजरना।

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर परियोजना का अवलोकन

मारियान गांधी, सहायक निदेशक, प्रदाता शिक्षा, एसीसीसी, परियोजना का वर्णन करते हैं, "हमारा मेटास्टैटिक स्तन कैंसर शिक्षा कार्यक्रम एमबीसी रोगियों को देखभाल में अंतराल को दूर करने और रोगियों और प्रदाताओं के बीच संचार में सुधार के लिए अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के उपकरण और संसाधन देकर सशक्त बनाना चाहता है। "

परियोजना प्रदान करेगी:

• कार्यक्रम उन कार्यक्रमों के साथ सुविधाओं का दौरा करता है जो उपचार और रोगी प्रबंधन में प्रभावी प्रथाओं का प्रदर्शन करते हैं।
• मेटास्टैटिक स्तन कैंसर उपचार और रोगी प्रबंधन की वर्तमान स्थिति के रूप में जानकारी साझा करना।
• एक वेब पेज और ऐप
• कैंसर देखभाल टीम के सभी सदस्यों द्वारा उपयोग के लिए उपयुक्त शिक्षा सामग्री।
• मेटास्टैटिक स्तन कैंसर रोगियों की देखभाल में प्रभावी प्रथाओं पर एक कार्यपुस्तिका।
• कैंसर सहायता समुदाय तक पहुंच कैंसर अनुभव रजिस्ट्री: मेटास्टैटिक स्तन कैंसर।
• 2007 में, एसीसीसी सदस्य कार्यक्रमों की सहायता के लिए परिचालन योजनाओं के विकास में मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले महिलाओं और पुरुषों के उपचार और प्रबंधन में सुधार हुआ।

सामुदायिक कैंसर केंद्रों की एसोसिएशन, 1 9 74 से राष्ट्रीय वकालत और शिक्षा संगठन, उन मुद्दों से निपटने के लिए एक मंच है जो राष्ट्रव्यापी समुदाय कैंसर कार्यक्रमों को प्रभावित करते हैं। इस प्रकार, एसीसीसी अपने संसाधनों और मेटास्टैटिक स्तन कैंसर परियोजना में अपने सहयोगियों का उपयोग मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले रोगियों की संचार आवश्यकताओं को संबोधित करने में अपने सदस्यों तक पहुंचने और उनकी सहायता करने के लिए कर सकता है। सदस्यों में देश भर में 2,000 अस्पतालों और प्रथाओं से 22,000 से अधिक कैंसर देखभाल पेशेवर शामिल हैं। सामुदायिक चिकित्सक 75 प्रतिशत से अधिक कैंसर रोगियों का इलाज करते हैं।

एसीसीसी अध्यक्ष जेनी आर क्रूज, एमडी, एमएमएम, एफएसीपी ने कहा, "चूंकि हम व्यक्तिगत, रोगी केंद्रित देखभाल प्रदान करने का प्रयास करते हैं, इसलिए हमें मरीजों को अपने प्रदाताओं के साथ दो-तरफा वार्तालापों में भाग लेने के लिए सशक्त बनाना होगा।" मेटास्टैटिक स्तन कैंसर परियोजना है प्रारंभिक और मेटास्टैटिक बीमारी के बीच संचार में अंतराल को संबोधित करने के लिए वर्तमान स्तन कैंसर वार्तालाप का विस्तार करके ऐसा करने के लिए डिज़ाइन किया गया है; और समुदाय ऑन्कोलॉजी सेटिंग में मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के उपचार और प्रबंधन के आसपास संचार में सुधार।

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर परियोजना में साथी भूमिकाएं

"एवन स्तन कैंसर क्रूसेड है एवन स्तन कैंसर क्रूसेड के कार्यक्रम निदेशक कैरोलिन रिची ने कहा, "एमबीसी रोगियों और उनके परिवारों की अनूठी जरूरतों पर एक चमकदार रोशनी को चमकाने में मदद करने के लिए गर्व है और इन जरूरतों को बेहतर ढंग से पूरा करने के लिए स्तन कैंसर समुदाय की क्षमता को आगे बढ़ाएं।"

"मेटास्टैटिक स्तन कैंसर गठबंधन का मानना ​​है कि साझेदारी, जैसे कि हमारे मेटास्टैटिक स्तन कैंसर परियोजना के लिए सामुदायिक कैंसर केंद्रों के एसोसिएशन के साथ हमारे पास महत्वपूर्ण हैं, यदि हम महत्वपूर्ण परिवर्तनों को प्रभावित करना चाहते हैं जो जीवन की गुणवत्ता और मात्रा में सुधार लाते हैं मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोग। एसीसीसी के साथ काम करने में हमारी भूमिका हमारे सदस्यों की विशेषज्ञता को अनुसंधान और विकास के विकास में लाने के लिए है। गठबंधन के लिए लाभों में से एक यह है कि हम समुदाय कैंसर क्लीनिक की संचार आवश्यकताओं को बेहतर ढंग से समझेंगे और उम्मीद है कि इन जरूरतों को पूरा करने के लिए केंद्रों के साथ काम करने में अधिक सक्रिय भूमिका निभाने में सक्षम रहें।

गठबंधन ने डॉ। कोरिन एल्सवर्थ बीअमोंट को संचार बाधाओं का पता लगाने और उन्हें संबोधित करने के नए तरीकों का प्रस्ताव देने के लिए कमीशन किया है। इस शोध के चरण वन के परिणामस्वरूप, हम एक संचार उपकरण किट का संचालन कर रहे हैं जो न्यूनतम पाठ के साथ दृश्य डिजाइन पर आधारित है। मेटास्टैटिक स्तन कैंसर गठबंधन के निदेशक कैथरीन क्रॉफर्ड-ग्रे ने कहा, "मेटास्टैटिक स्तन कैंसर परियोजना में एसीसीसी के साथ हमारी साझेदारी उनकी सदस्यता को इस अभिनव संसाधन के ज्ञान और पहुंच के साथ प्रदान करने में मदद करती है।"

कैंसर सहायता समुदाय का कैंसर अनुभव रजिस्ट्री, इसकी तरह की एकमात्र रजिस्ट्री, रोगियों और देखभाल करने वालों को कैंसर निदान से पीड़ित लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में मदद के लिए अपने अद्वितीय अनुभव साझा करने की अनुमति देती है। रजिस्ट्री का एक विशेष वर्ग मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों की सामाजिक और भावनात्मक आवश्यकताओं को समझने के लिए समर्पित है। रजिस्ट्री से निकाली गई जानकारी मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से जुड़ी चुनौतियों के आसपास अत्याधुनिक रुझानों के साथ भागीदारों को प्रदान करेगी। कैंसर सहायता समुदाय के रिसर्च एंड ट्रेनिंग इंस्टीट्यूट के वरिष्ठ उपाध्यक्ष जोएएन बुजागलो ने कहा, "ये निष्कर्ष अनुरूप संसाधनों और उपकरणों के विकास में सहायता करेंगे और रोगी केंद्रित देखभाल को आगे बढ़ाने में मदद करेंगे।"

से एक शब्द

यदि आपके पास मेटास्टैटिक स्तन कैंसर है, तो आपको कैंसर देखभाल टीम की आवश्यकता है और इसके लायक है जो आपके प्रश्नों का उत्तर देने के लिए खुला है और आप यह महसूस करने के लिए समय लेते हैं कि आप कैसा महसूस कर रहे हैं। यदि आप का निदान किया गया है, जब तक कि आपके पास एक ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ संतोषजनक संबंध नहीं है, जिसने पहले स्तन कैंसर के लिए अपना इलाज प्रबंधित किया था, आपको चिकित्सकीय चिकित्सक को खोजने की आवश्यकता होगी। यह चुनने से पहले कि आप अपनी सतत देखभाल का प्रबंधन करेंगे, दो या दो से अधिक चिकित्सकों से मिलना एक अच्छा विचार है।

आपकी उपचार योजना के बारे में बात करने के अलावा, ये मीटिंग आपको प्रत्येक ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ अपने आराम स्तर को निर्धारित करने का मौका देगी क्योंकि वह आपकी देखभाल का एक अभिन्न हिस्सा होगा। आपको यह महसूस करने की आवश्यकता है कि आप अपने मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट और आपकी देखभाल टीम के अन्य सदस्यों से किसी भी और सभी चिंताओं के बारे में बात कर सकते हैं जो आपकी गुणवत्ता की गुणवत्ता पर असर डाल रहे हैं।

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर रोगियों के एक समर्थन समूह में शामिल होने से आप जो अलगाव महसूस कर रहे हैं उसे कम करने में मदद करेंगे। यह आपको उन लोगों के साथ साझा करने का मौका देगा जो आप अनुभव कर रहे हैं उससे संबंधित हो सकते हैं।

मेटास्टैटिक स्तन रोग से पीड़ित महिलाओं और पुरुषों के लिए कैंसर अनुभव रजिस्ट्री अनुभाग में शामिल होना आपके अनुभवों को साझा करने, संसाधनों तक पहुंचने, और मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले अन्य लोगों से सीखने का एक अच्छा तरीका है। रजिस्ट्री एक ऑनलाइन समुदाय है। यह किसी भी व्यक्ति के लिए नि: शुल्क, गोपनीय और सुलभ है जिसे कैंसर से निदान किया गया है या कैंसर रोगी के लिए देखभाल करने वाला है।

> स्रोत:

> एसीसीसी-लॉन्च-पहल-से-पता-संचार-चुनौतियां-सामना-से-मेटास्टैटिक-स्तन-कैंसर-मरीजों, समाचार विज्ञप्ति, जून 2016

> एमबीसी गठबंधन। मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के साथ रहने वाले लोगों के लिए लैंडस्केप बदलना। मेटास्टैटिक स्तन कैंसर लैंडस्केप विश्लेषण: अनुसंधान रिपोर्ट, अक्टूबर 2014,

> इन-ऑफिस एथ्नोग्राफिक स्टडी, जो फाइजर ओन्कोलॉजी, 2014 द्वारा प्रायोजित है