एमएस के साथ एक जीवन में एक झलक

इस तरह मैंने लोगों को बताया है कि एमएस के साथ रहने के लिए कैसा महसूस हुआ।

मुझे हाल ही में एमएस 15 के लिए "टीम कप्तान" से बात करने के लिए कहा गया था, जो पूरे संयुक्त राज्य अमेरिका के शहरों के बीच 150 मील साइकिल यात्रा है जो नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी के लिए पैसा बढ़ाता है। मुझे नहीं लगता कि दर्शकों के किसी भी व्यक्ति के पास वास्तव में एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) था , और केवल कुछ ही एमएस के साथ प्यार करते थे। ये लोग अपनी कंपनी टीम के लिए बड़ी ज़िम्मेदारी योजना रसद लेते हैं और दूरी साइकलिंग के बारे में बहुत कुछ जानते हैं, लेकिन जरूरी नहीं कि एमएस।

मैं उन्हें बताना चाहता था कि उनके काम की सराहना की गई थी। मैं उन्हें यह बताना चाहता था कि "हम" हर जगह हैं। मैं उन्हें यह बताने के लिए चाहता था कि सिर्फ इसलिए कि मैंने पोडियम तक (लुढ़काए जाने के बजाए) घुमाया था, कि मैं और मेरे जैसे लोग अभी भी उन तरीकों से दुखी हैं जिन्हें देखना या समझना मुश्किल था।

मेरा विजुअलाइजेशन प्रयोग

मैंने उन्हें बताया है:

मैं एमएस के बारे में कुछ समझने के बारे में कुछ समझाना चाहता हूं। "थके हुए" या "उलझन में" शब्द वास्तव में अपर्याप्त हैं, इसलिए मैंने सोचा कि मैं आपके साथ थोड़ा अभ्यास करने की कोशिश करूंगा, अगर आप मुझे शामिल नहीं करेंगे।

सबसे पहले, अगर आपने कभी अंतरराष्ट्रीय स्तर पर यात्रा की है तो कृपया अपना हाथ बढ़ाएं। [उनमें से ज्यादातर ने किया।] ठीक है, अच्छा, यह सहायक है।

कृपया अपनी आंखें बंद करो। मैं चाहता हूं कि आप वास्तव में कोशिश करें और इस यात्रा पर मेरे साथ आएं।

आपको ऐसे देश में एक व्यापार यात्रा करने के लिए कहा गया है जिसे आप कभी नहीं गए हैं-चलिए एशिया में कहीं भी कहें [इसे वास्तव में दूर करने के लिए]। यह आपके मालिक द्वारा आखिरी मिनट का अनुरोध था, इसलिए आप वास्तव में तैयार नहीं हैं।

चीजें पहुंचीं और व्यस्त हो गईं, इसलिए आपको यकीन नहीं है कि क्या आपने सही चीजें पैक की हैं (आप भारी और भारी वाले कैर-ऑन बैग के साथ समाप्त होते हैं), और आप देर से हवाई अड्डे पर जा रहे थे, इसलिए आप पूरे समय चिंतित थे कि आप लंबी सुरक्षा लाइनों में खड़े थे कि आप अपनी उड़ान याद करेंगे।

आप अपने गेट पर असहज जूते और अपने बैग के साथ एक भारी कोट में भागते हैं और बोर्ड के आखिरी व्यक्ति हैं।

आप एक मध्य सीट में बैठे हैं, और आपके बैग के लिए कोई जगह नहीं है, इसलिए आप इसे अपने सामने सीट के नीचे रख देते हैं, जिसका अर्थ है कि आपके बैग के ऊपर छोड़कर आपके पैरों को रखने के लिए आपके पास कोई जगह नहीं है। आप दौड़ने से गर्म हैं। (वैसे भी, जो भी खुद को बिजनेस क्लास में बैठता है, उठो और इस उड़ान के लिए विमान के पीछे चले जाओ।)

कप्तान आते हैं और यात्रियों का स्वागत करते हैं, उन्हें सूचित करते हैं कि उड़ान का समय 14 घंटे है।

उड़ान के अंत तक आगे बढ़ें। आपका पड़ोसी आपको अपनी कोहनी से पोक कर रहा था, फिर आप पर झुका हुआ सो गया, इसलिए आप सो नहीं सके। आप वास्तव में नहीं खा सकते थे, क्योंकि आपके घुटनों ने आपकी ट्रे टेबल को स्तर से रोका था। आपके सामने वाला व्यक्ति अपनी सीट को वैसे भी पीछे छोड़ दिया था, इसलिए यह पूरे समय आपके घुटनों पर दबाव डाल रहा था।

थोड़ी अशांति है, लेकिन अंततः विमान भूमि पर है। आपके बगल में मौजूद व्यक्ति अपने सिर पर अपने बैग को ऊपरी बिन से बाहर निकालने की कोशिश कर रहा है। लोग इंतजार करते समय आपको एक अजीब स्थिति में छोड़कर, अपने समय को गलियारे में ले जा रहे हैं। आप अपने सूजन पैर अपने जूते में डालते हैं और अपने बैग को पकड़ते हैं, जो कि भारी हो गया है।

आप अंत में विमान से उतर जाते हैं। अंग्रेजी में कुछ भी नहीं है (या कोई अन्य भाषा जिसे आप समझ सकते हैं)।

दोपहर 2:00 बजे है और हर कोई जानता है कि वे कहां जा रहे हैं। आपने 36 घंटे तक सोया नहीं है। सूर्य में स्ट्रीमिंग हो रही है, और सबकुछ बहुत उज्ज्वल और बहुत ज़ोरदार है।

तो आइए देखें कि इस समय आप कैसा महसूस करते हैं:

• आप इतने थक गए हैं कि आप थोड़ा उल्टी और चक्कर आते हैं।
• आप उलझन में हैं-आप नहीं जानते कि आप कहां हैं या आपको कहां जाना है। आप जानते हैं कि आप इसे अंततः समझ लेंगे, लेकिन अभी, रोशनी बहुत उज्ज्वल हैं और आवाज बहुत ज़ोरदार हैं।
• आपके पैर कठोर हैं, और आपके पैर नींद से पीड़ित हैं और आपके जूते से दर्दनाक हैं।

• आपको बुरी तरह पेशाब करने की जरूरत है लेकिन यह नहीं पता कि स्नानघर कहां हैं।
• आप जिस कोट पहन रहे हैं उससे बहुत गर्म हैं, क्योंकि आप इसे भी नहीं ले जाना चाहते हैं।
• आपका बैग भारी और अजीब है और आप इसे ले जाने के लिए बहुत कमजोर महसूस करते हैं। तब पट्टा तोड़ता है और आप रोना चाहते हैं।

ठीक है, अपनी आंखें खोलो। वह पल यह है। वह एमएस है ।

अंतिम विचार

मुझे इस प्रस्तुति के अंत में थोड़ा सा थका मिला। हालांकि, मेरे आश्चर्य के लिए, मेरे दर्शकों के बहुमत ने भी ऐसा किया। मुझे लगता है कि जब भी आपको अपरिचित क्षेत्र के माध्यम से नेविगेट करना होता है तो हर कोई अंतरराष्ट्रीय उड़ान के अंत में कितना बीमार महसूस कर सकता है उससे संबंधित हो सकता है। मैं उन्हें व्हीलचेयर में जीवन की कल्पना करने या हर दिन इंजेक्शन देने के लिए नहीं कह रहा था। मैं उन्हें इस बारे में एक भाषण देने के लिए भी नहीं था कि एमएस ने मुझे हर दिन के लिए आभारी कैसे बनाया है या मेरे "कर सकते हैं" रवैये के बारे में बात की है। मैं बस थोड़ा सा झलक देना चाहता था कि मैं हर दिन कैसा महसूस करता हूं।

से एक शब्द

एमएस रखने के बारे में अनुभव, लक्षण और भावनाएं सभी के लिए अलग हैं। यदि आपके पास एमएस है, तो आप शायद मेरे "विज़ुअलाइज़ेशन" में असहज विवरण जोड़ सकते हैं या अपनी खुद की स्थिति बना सकते हैं जो आपकी स्थिति के लिए अधिक उपयुक्त है। यदि आपके पास एमएस नहीं है, लेकिन एक प्रियजन करता है, तो उनसे पूछें कि वे वास्तव में कैसा महसूस करते हैं-वास्तव में महसूस करते हैं। उनका जवाब आपको आश्चर्यचकित कर सकता है।

फिर, इस अभ्यास का मुद्दा मेरे दर्शकों से सहानुभूति नहीं लेना था (या अब इसे पढ़ने वाला कोई भी व्यक्ति)। यह मेरे जीवन के लिए बहुत महत्वपूर्ण है कि कुछ के बारे में संवाद करना था। यह "एमएस" नामक इस चीज़ के आस-पास के अन्य मनुष्यों के साथ संबंध बनाना था, भले ही यह सिर्फ एक पल के लिए था।

> 2 अगस्त 2016 को डॉ। कॉललीन डोहेर्टी द्वारा संपादित।