लोरेंजो ओडोन से प्रेरित एएलडी उपचार के बारे में जानें
लोरेंजो का तेल बचपन सेरेब्रल एड्रेनोल्यूकोस्ट्रोफी (एएलडी) , एक दुर्लभ और आम तौर पर घातक अपरिवर्तनीय माइलिन विकार के लिए विकसित एक उपचार है। पिछले कुछ सालों में, इलाज ने वैज्ञानिक अनुसंधान, माइलिन प्रोजेक्ट और 1 99 2 की फीचर फिल्म लोरेन्ज़ो ऑयल के लिए जबरदस्त मान्यता प्राप्त की है।
एड्रेनोल्यूकोस्ट्रोफी (एएलडी) का परिचय
एड्रेनोलुकोडोस्ट्रोफी (एएलडी) एक अनुवांशिक बीमारी है जो लंबी श्रृंखला वाली फैटी एसिड का निर्माण करती है जो मस्तिष्क में न्यूरॉन्स पर सुरक्षात्मक कवर माइलिन को नष्ट करती है।
इन सुरक्षात्मक आवरणों के बिना, अपरिपक्व लक्षण जैसे अंधापन, बहरापन, दौरे, मांसपेशियों के नियंत्रण में कमी, और प्रगतिशील डिमेंशिया सभी हो सकते हैं।
एएलडी के लक्षण आम तौर पर चार और दस की उम्र के बीच दिखाई देते हैं। यह रोग जल्दी से प्रगति करता है और आमतौर पर लक्षण के दो से पांच साल के भीतर घातक होता है। एक्स गुणसूत्र के माध्यम से, एएलडी विरासत में आने के कारण, स्थिति का सबसे गंभीर रूप केवल लड़कों को प्रभावित करता है। 9 0 प्रतिशत मामलों में एड्रेनल ग्रंथि भी एडिसन रोग के रूप में जाना जाता है।
लोरेंजो का तेल क्या है?
द माइलिन प्रोजेक्ट के अनुसार, लोरेंजो ऑयल क्रमशः रैपसीड तेल और जैतून का तेल से निकाले गए एर्यूसिक एसिड और ओलेइक एसिड के 4 से 1 संयोजन का संयोजन है। ऑयल थेरेपी, अगर एएलडी के साथ असीमित लड़कों की शुरुआत में शुरू हुई, या जिन लड़कों ने अभी तक लक्षण नहीं दिखाए हैं, तो रोजाना निगमित होने पर लंबी श्रृंखला वाली फैटी एसिड की मात्रा को कम करने के लिए सिद्ध किया गया है, जो रोग की शुरुआत धीमा कर सकता है।
हालांकि, अध्ययन यह दिखाने में सक्षम नहीं हैं कि तेल रोग की प्रगति को रोकता है और यह ज्ञात है कि यह क्षतिग्रस्त माइलिन को उलट या मरम्मत नहीं करता है। वर्तमान में एएलडी के लिए उपलब्ध सर्वोत्तम उपचार एक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण है जबकि अभी भी असम्बद्ध है। हालांकि, संक्रमण और अस्वीकृति के जोखिम के कारण युवा मरीजों के लिए अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण बहुत जोखिम भरा होते हैं।
वह लड़का जिसने उपचार को प्रेरित किया
एलएलडी के एक लड़के लोरेंजो ओडोन के बाद उपचार को "लोरेंजो ऑयल" कहा जाता है, जिसके माता-पिता, माइकल और ऑगस्टो ने स्वीकार करने से इनकार कर दिया कि एएलडी के लिए कोई इलाज नहीं था और 1 9 84 में लोरेंजो अपने निदान के तुरंत बाद मर जाएगा। गहन शोध और दृढ़ता के माध्यम से , लोरेंजो के माता-पिता ने तेल विकसित करने में मदद की।
अपने विकास के बाद से हर दिन तेल लेने के बाद, लोरेंजो ने आखिरकार 20 से अधिक वर्षों तक डॉक्टरों की भविष्यवाणियों को पीछे छोड़ दिया। निमोनिया की जटिलताओं से 30 जन्मदिन के एक दिन बाद उनकी मृत्यु हो गई। परिवार की कहानी 1 99 2 की फिल्म लोरेनोज़ ऑयल में प्रसिद्ध रूप से चित्रित की गई थी, जिसमें सुसान सरंडन और निक नोल्टे अभिनीत थे।
लोरेंजो के तेल की उपलब्धता
लोरेंजो का तेल वर्तमान में संयुक्त राज्य अमेरिका के मरीजों के लिए उपलब्ध है जो नैदानिक परीक्षण में नामांकित हैं क्योंकि इसे अभी भी एक प्रयोगात्मक दवा माना जाता है। विपणन के लिए अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा तेल को मंजूरी नहीं दी गई है। उस ने कहा, कुछ बीमा प्रयोगात्मक उपचार की लागत को कवर कर सकते हैं। तेल संयुक्त रूप से ब्रिटेन के क्रोडा इंटरनेशनल और एसएचएस इंटरनेशनल द्वारा निर्मित है। एसएचएस इंटरनेशनल तेल का विश्वव्यापी वितरक है।
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स्रोत:
"लोरेंजो के तेल के बारे में जानकारी।" माइलिन परियोजना। 13 फरवरी 200 9