चाहे आप इसे क्रोनिक थकान सिंड्रोम, मायालगिक एनसेफलोमाइलाइटिस, एमई / सीएफएस, या सीएफआईडीएस कहते हैं, इस रोग को बेहतर उपचार और निदान के साथ-साथ जन जागरूकता और स्वीकृति के लिए अनुसंधान की आवश्यकता है। अनुसंधान संस्थान इन लक्ष्यों के लिए केंद्र हैं, फिर भी उन्हें कुछ अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण धर्मार्थ संगठनों से भी मदद मिली है। नीचे सूचीबद्ध ऐसे संगठन, बेहतर जीवन जीने के लिए इस संभावित विनाशकारी बीमारी वाले लोगों की सहायता करने के लक्ष्य के साथ अनुसंधान और जागरूकता को बढ़ावा देने के लिए परिश्रमपूर्वक काम करते हैं।
क्रॉनिक थकान सिंड्रोम / मायालगिक एन्सेफलोमाइलाइटिस के लिए इंटरनेशनल एसोसिएशन
इंटरनेशनल एसोसिएशन फॉर क्रोनिक थकान सिंड्रोम / मायालगिक एन्सेफलोमाइलाइटिस (आईएसीएफएस / एमई) ने नोट किया कि यह एमई / सीएफएस वाले लोगों की देखभाल और अनुसंधान के लिए समर्पित हेल्थकेयर पेशेवरों का सबसे बड़ा अंतरराष्ट्रीय समूह है। यह सरकारी वित्त पोषण, पुरस्कार अनुदान धन, और मेजबान सम्मेलनों के लिए वकालत करता है। साथ ही, यह एक वर्ष में कई न्यूजलेटर प्रकाशित करता है और सहकर्मी-समीक्षा पत्रिका थकान: बायोमेडिसिन, स्वास्थ्य और व्यवहार को प्रायोजित करता है।
आईएसीएफएस / एमई डॉक्टरों और अन्य प्रदाताओं को सदस्यता प्रदान करता है जो उन्हें अपने पत्रिका के साथ-साथ संगठन की सम्मेलनों में छूट वाली फीस तक पहुंच प्रदान करता है। गैर-चिकित्सा पेशेवरों के लिए, समान लाभ वाले सहायक सदस्यता उपलब्ध हैं।
आईएसीएफएस / एमई पर त्वरित तथ्यों:
- स्थापित: 1 99 0 (आईएसीएफएस के रूप में; एमई 2005 में जोड़ा गया था)
- चैरिटी स्टेटस: ओकलाहोमा राज्य गैर-लाभकारी संगठन, 501 (सी) 3 गैर-लाभकारी
- स्थान: बेथेस्डा, मैरीलैंड
मिशन वक्तव्य:
आईएसीएफएस / एमई का मिशन सीएफएस, एमई, और फाइब्रोमाल्जिया (एफएम) अनुसंधान, रोगी देखभाल और उपचार से संबंधित विचारों के आदान-प्रदान को बढ़ावा देना, उत्तेजित करना और समन्वय करना है। इसके अलावा, आईएसीएफएस / एमई समय-समय पर वैज्ञानिकों, चिकित्सकों और मरीजों के लाभ के लिए वर्तमान शोध, उपचार साहित्य और मीडिया रिपोर्ट की समीक्षा करता है। आईएसीएफएस / एमई नए शोध को बढ़ावा देने और मूल्यांकन करने और इन बीमारियों के वैज्ञानिक और नैदानिक ज्ञान को आगे बढ़ाने के लिए भविष्य के शोध उद्यमों और सहकारी गतिविधियों को प्रोत्साहित करने के लिए स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक सम्मेलनों में भी भाग लेता है और / या भाग लेता है।
आपके लिए संसाधन:
- पेशेवर और गैर पेशेवर सदस्यता
- अनुसंधान पर जानकारी और राय
- अनुसंधान और वित्त पोषण से संबंधित घटनाओं और घोषणाओं की सूची
योगदान करने के तरीके:
- ऑनलाइन पैसा दान करें
- मेल के माध्यम से पैसे दान करें
राष्ट्रीय सीएफआईडीएस फाउंडेशन
एमई / सीएफएस लोकप्रिय होने से पहले सीएफआईडीएस इस शर्त के लिए एक आम नाम था। यह "पुरानी थकान और प्रतिरक्षा डिसफंक्शन सिंड्रोम" के लिए खड़ा है।
नेशनल सीएफआईडीएस फाउंडेशन के लक्ष्य इस बीमारी के कारण और उपचार के लिए फंड शोध में मदद करने के लिए हैं, और अंत में, इलाज खोजने में मदद के लिए। यह एमई / सीएफएस वाले लोगों को सूचना, शिक्षा और समर्थन प्रदान करने के लिए भी काम करता है।
अपनी वेबसाइट के मुताबिक, यह संगठन पिछली खोजों में खुदाई करके शोध को वित्त पोषित करने से परे चला गया है, जिन्हें प्रासंगिक विशेषज्ञता के साथ शोधकर्ताओं को साझा या खोज नहीं किया गया है और इन क्षेत्रों में उनके काम को वित्त पोषित किया गया है। यह स्वयंसेवकों द्वारा पूरी तरह से कार्यरत है और एमई / सीएफएस के साथ, खाड़ी युद्ध की बीमारी और कई रासायनिक संवेदनशीलता सहित संबंधित स्थितियों में अनुसंधान को बढ़ावा देता है।
राष्ट्रीय सीएफआईडीएस फाउंडेशन पर त्वरित तथ्य:
- स्थापित: 1 99 7
- चैरिटी स्थिति: 501 (सी) 3 गैर लाभ
- स्थान: नीधम, मैसाचुसेट्स
आपके लिए संसाधन:
- सस्ती सदस्यता में दो वार्षिक समाचार पत्र शामिल हैं
- सूचनात्मक लेख
- स्मारक सूची
- जापानी चिकित्सा शब्दावली की सूची
योगदान करने के तरीके:
- ऑनलाइन पैसा दान करें
- सदस्य बनें
एमई-सीएफएस ज्ञान केंद्र
एमई-सीएफएस नॉलेज सेंटर उन लोगों की मदद के उद्देश्य से अपनी वेबसाइट के माध्यम से सूचना और संसाधनों की एक विस्तृत श्रृंखला प्रदान करता है जिनके पास केवल एमई / सीएफएस नहीं है, बल्कि फाइब्रोमाल्जिया और खाड़ी युद्ध की बीमारी से संबंधित बीमारियां भी हैं।
एमई-सीएफएस ज्ञान केंद्र पर त्वरित तथ्य:
- चैरिटी स्थिति: 501 (सी) 3 गैर लाभ
- स्थान: लोक्सहाची, फ्लोरिडा
मिशन वक्तव्य:
हमारा लक्ष्य गंभीर थकान, मायालगिक एनसेफलोमाइलाइटिस / क्रोनिक थकान सिंड्रोम (एमई / सीएफएस), फाइब्रोमाल्जिया (एफएम), और दुनिया भर से विभिन्न संसाधनों के साथ संबंधित बीमारियों से पीड़ित लोगों को प्रदान करना है, जिनके साथ इन जटिलताओं से निपटने के लिए, और सभी अक्सर, गलत निदान की स्थिति।
आपके लिए संसाधन:
- सूचनात्मक लेख
- देश भर में सहायता समूहों की सूची
- पूरे देश से स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं और वकीलों सहित संसाधनों की सूची
- व्यापक वीडियो लाइब्रेरी
योगदान करने के तरीके:
- पेपैल के माध्यम से पैसा दान करें
- ऑनलाइन स्टोर में खरीदारी करें
मुझे / सीएफएस पहल हल करें
सोलवे एमई / सीएफएस पहल (एसएमसीआई) का कहना है कि यह "सुरक्षित और प्रभावी उपचार की खोज में तेजी लाने के लिए काम करता है और इलाज के लिए धन की आक्रामक विस्तार के लिए प्रयास करता है।" यह एक बायोबैंक और रोगी रजिस्ट्री को बनाए रखता है जो कई अध्ययनों के लिए उपलब्ध नमूनों से डेटा बनाने के शीर्ष पर शोधकर्ताओं के लिए अनुसंधान को आसान और कम महंगा बनाने के लिए प्रतिभागियों और शोधकर्ताओं को एक साथ लाने में मदद करता है।
एसएमसीआई के लक्ष्य बीमारी के शुरुआती पता लगाने, बेहतर निदान के लिए और अधिक प्रभावी उपचार करने के लिए अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए हैं। संगठन मुख्य रूप से बायोनेजेटिक्स, प्रतिरक्षा और सूजन, और न्यूरोन्डोक्राइन जीवविज्ञान पर केंद्रित है। और, यह नियमित रूप से इन क्षेत्रों में काम करने वाले शोधकर्ताओं को पैसे देता है।
एसएमसीआई पर त्वरित तथ्य:
- स्थापित: 1 9 87
- चैरिटी स्थिति: 501 (सी) 3 गैर लाभ
- स्थान: लॉस एंजिल्स, कैलिफ़ोर्निया
मिशन वक्तव्य:
हमारा मिशन एमई / सीएफएस व्यापक रूप से समझने, निदान करने योग्य और इलाज योग्य बनाना है। हम विस्तारित सार्वजनिक, निजी और वाणिज्यिक निवेश के माध्यम से शुरुआती पहचान, उद्देश्य निदान, और एमई / सीएफएस के प्रभावी उपचार के उद्देश्य से सहभागिता, रोगी केंद्रित शोध को प्रोत्साहित करके ऐसा करेंगे।
आपके लिए संसाधन:
- रोगियों, दोस्तों और परिवार, शोधकर्ताओं, और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के लिए सूचनात्मक लेख
- अनुसंधान संसाधनों की सूची
- वेबिनार
- वकालत के साथ शामिल हो जाओ
- समाचार पत्रिका
योगदान करने के तरीके:
- ऑनलाइन पैसा या मेल द्वारा दान करें
सिमरन रिसर्च
सिमरन रिसर्च पायलट स्टडीज पर केंद्रित है- छोटे अध्ययन जो दिखाते हैं कि अनुसंधान की कुछ पंक्तियां पीछा करने योग्य हैं-जो अकादमिक संस्थानों, सरकारी वित्त पोषण और फार्मास्युटिकल कंपनियों से रुचि रखने वाले विषयों को आकर्षित कर सकती है।
इसके अलावा, सिमरन शोधकर्ताओं के लिए जैविक नमूने के भंडार के साथ-साथ एमई / सीएफएस के साथ 1,000 से अधिक लोगों की जानकारी रखता है। यह दुनिया भर में एमई / सीएफएस शोधकर्ताओं के साथ भी सहयोग करता है।
सिमरन रिसर्च पर त्वरित तथ्य:
- चैरिटी स्थिति: 501 (सी) 3 गैर लाभ
- स्थान: इंकलाइन गांव, नेवादा
मिशन वक्तव्य:
पायलट अध्ययन करने के लिए जो सीएफएस / एमई और अन्य न्यूरोइम्यून रोगों के निदान, उपचार और समझ में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।
आपके लिए संसाधन:
- संगठन और उसके सलाहकारों से एमई / सीएफएस पर प्रकाशन
- अनुसंधान केंद्रित ब्लॉग
योगदान करने के तरीके:
- ऑनलाइन पैसा दान करें
क्षेत्रीय और अंतर्राष्ट्रीय संगठन
एमई / सीएफएस संगठनों का एक मेजबान अमेरिका और दुनिया भर में स्थानीय समुदायों की सेवा करता है। उनकी विस्तृत सूची के लिए, क्रोनिक थकान सिंड्रोम और माइलजिक एन्सेफलोमाइलाइटिस के लिए संगठनों पर जाएं।
से एक शब्द
इन दानों जैसे संगठनों को दान देना आपके जीवन के उन लोगों के लिए एक शानदार उपहार हो सकता है जिनके पास एमई / सीएफएस है या अपने जीवन के दौरान इस बीमारी से जूझ रहे हैं। चैरिटेबल योगदान भी आपकी इच्छा में लिखा जा सकता है। हालांकि, किसी भी दान के लिए पैसे देने से पहले, सुनिश्चित करें कि आप यह सुनिश्चित करने के लिए शोध करें कि आपका दान इस्तेमाल किया जा रहा है।
यदि आप भाग्यशाली लोगों में से हैं जो दान कर सकते हैं, तो यह सूची आपको समर्थन के लिए एक उपयुक्त जगह खोजने में मदद कर सकती है। उन लोगों के लिए जो पैसे नहीं दे पा रहे हैं, आप इन समूहों की सहायता या प्रचार करने के लिए अन्य विधियों को ढूंढ सकते हैं। किसी भी तरह से, आप उनसे सीखने में सक्षम हो सकते हैं और उनके द्वारा प्रदान किए जाने वाले संसाधनों से लाभ प्राप्त कर सकते हैं।