अल्जाइमर रोग के बारे में शर्म और दोष समाप्त करना

एक डिमेंशिया निदान के गंदे छोटे रहस्य के बारे में साफ आ रहा है

क्या आपने कभी देखा है कि अल्जाइमर का निदान दूसरों के साथ कैसे साझा किया जाता है? आमतौर पर, यह नहीं है।

अल्जाइमर बनाम कैंसर का निदान: वे कैसे साझा किए जाते हैं?

अल्जाइमर या किसी अन्य प्रकार के डिमेंशिया का एक नया निदान परिवार के इकट्ठा होने के कमरे के कोने में फुसफुसाया जा सकता है, या चुपचाप बहुत करीबी लोगों के लिए चुपचाप बात की जा सकती है-कभी-कभी अनुरोध के साथ किसी और के साथ इस जानकारी को साझा नहीं करना।

कई बार, यह पूरी तरह छुपा या पूरी तरह से अनदेखा है। कभी-कभी कुछ खराब होने के बाद ही डिमेंशिया की खोज हो सकती है, जैसे खोना , वित्तीय दुर्घटनाएं , कार दुर्घटनाएं ।

विश्व अल्जाइमर रिपोर्ट 2012 में , शोधकर्ताओं ने पाया कि लगभग 4 में से 1 व्यक्तियों ने दूसरों से निदान छुपाया है। यह कई लोगों के लिए एक घबराहट है - लगभग एक गंदे छोटे रहस्य की तरह, जिसे छुपाया जाना चाहिए।

इसके विपरीत, अगर आपके प्रियजन को सिर्फ कैंसर से निदान किया गया था, तो आप इस समाचार को दूसरों के साथ साझा करने की अधिक संभावना रखते हैं, चाहे वह फोन कॉल, टेक्स्ट या सोशल मीडिया द्वारा हो। आप एक ऑनलाइन जर्नल स्थापित कर सकते हैं जहां आप नियमित रूप से अपनी हालत, हालिया उपचार, और समर्थन के लिए उसे क्या चाहिए, चाहे वह भोजन, प्रार्थना या उसकी कीमोथेरेपी नियुक्तियों के लिए सवारी हो।

निदान से बचें या अस्वीकार करें

निदान साझा करने के अलावा, कई लोग किसी भी निदान से बचने से बचते हैं।

वे परिवार और दोस्तों से अपने भ्रम को छिपाते हैं, वे डॉक्टर के कार्यालय में किसी भी चिंताओं से इनकार करते हैं या नियुक्ति छोड़ देते हैं, या वे उन स्थानों या स्थितियों से बचते हैं जो उन्हें फिसलने और शब्द-खोज या स्मृति के साथ अपना संघर्ष दिखाने का कारण बन सकते हैं।

हम डिमेंशिया क्यों छुपाते हैं?

कलंक

विश्व अल्जाइमर रिपोर्ट 2012 ने अल्जाइमर रोग (और संबंधित डिमेंशिया) के बारे में सामान्य सार्वजनिक भावनाओं की तुलना में मानसिक स्वास्थ्य स्थितियों जैसे अवसाद और एड्स जैसे अन्य पुरानी स्थितियों के साथ तुलना की, जो विशेष रूप से कुछ दशकों पहले एक फुसफुसाहट निदान था।

"अल्जाइमर" शब्द के लिए कई अस्पष्ट प्रतिक्रियाएं और प्रतिक्रियाएं हैं। हालांकि उनमें से कुछ प्रतिक्रियाओं में करुणा, साझा दुःख, और चल रहे समर्थन शामिल हैं, अन्य में कलंक, भय और अनिश्चितता शामिल है । इसके अतिरिक्त, कुछ लोग अवचेतन रूप से एक व्यक्ति को "सावधानी" श्रेणी में नए डिमेंशिया निदान के साथ वर्गीकृत करते हैं, लगभग जैसे कि वे अब एक खाद्य पदार्थ हैं जो इसकी "सर्वोत्तम" तिथि से परे हो सकता है। ये भावनाएं और प्रतिक्रियाएं, जिनमें से कई अनजान लेकिन हानिकारक हैं, हमें बदलने की जरूरत है।

जब तक डिमेंशिया की इस कलंक को चुनौती नहीं दी जाती है, हम अल्जाइमर रोग और अन्य प्रकार के डिमेंशिया की चुनौतियों को गुणा करते हैं, जिससे चोट का अपमान होता है। न केवल हमें डिमेंशिया से निपटना पड़ता है, हमें यह भी पता लगाना होगा कि हमारे आस-पास के लोगों के जवाबों को कैसे संभाला जाए।

शर्म और शर्मिंदगी

सख्ती से शारीरिक रूप से ऐसी स्थिति के विपरीत, डिमेंशिया में "पागल," "पागल", "इसे खोना" और "सभ्यता" का अर्थ है। तो, निदान के बाद, "मुझे इस के माध्यम से मेरे आस-पास के लोगों की सहायता और समर्थन की आवश्यकता है" की प्रतिक्रिया के बजाय, (जो अन्य निदानों के लिए एक सामान्य प्रतिक्रिया हो सकती है), डिमेंशिया के लिए एक आम प्रतिक्रिया शर्मिंदगी और शर्म की बात है, जो स्थिति को छिपाने के प्रयासों में परिणाम।

शर्म की परिभाषाओं में अपमान , संकट और अपमान जैसे शब्द शामिल हैं। कुछ लोग महसूस करते हैं कि उन्होंने डिमेंशिया विकसित करके उन लोगों को छोड़ दिया है जिन्हें वे पसंद करते हैं।

दोष

चूंकि डिमेंशिया के खतरे को कम करने के लिए हम कई चीजें कर सकते हैं, जो डिमेंशिया विकसित करते हैं, उन्हें लगता है कि यह उनकी गलती है। प्रतिक्रियाओं में "मुझे होना चाहिए ..." या "अगर मैंने अभी खुद की बेहतर देखभाल की है" या "अगर वह थोड़ी देर में एक बार प्रयोग करेगी तो बयान शामिल हो सकता है।" हालांकि यह सच है कि कई जीवनशैली की आदतें अल्जाइमर के जोखिम को बढ़ा या घटा सकती हैं, यह भी सच है कि कुछ लोग सबकुछ "सही" करने के बावजूद डिमेंशिया विकसित करते हैं।

तथ्य के बाद स्वयं या किसी और को दोष देना कोई उद्देश्य नहीं है और निदान के बोझ को जोड़ता है।

दोस्तों का नुकसान

डिमेंशिया से पीड़ित लोग अक्सर रिपोर्ट करते हैं कि दोस्तों और रिश्तेदारों ने उनसे वापस ले लिया, लगभग अगर वे पहले ही मर चुके हैं। शायद यह क्या कहना है या व्यक्ति का समर्थन करने के तरीके के बारे में ज्ञान की कमी की अनिश्चितता का परिणाम है, लेकिन यह बीमारी के दर्द को बढ़ाता है।

अस्वीकृत होने का भय

दोस्तों को वापस लेने के अलावा, आम समुदाय को व्यक्ति को लिखने की संभावना भी है। उदाहरण के लिए, यदि आपके दादा- अपने पेशे में एक सम्मानित प्राधिकारी- डिमेंशिया से निदान किया गया था, तो उसे अब किसी भी राय के लिए मांगा नहीं जा सकता है और उसकी पिछली रिपोर्टों पर अब सवाल उठाया जा सकता है। जबकि संज्ञानात्मक क्षमता स्पष्ट रूप से डिमेंशिया में बदलती है, यह भी संभव है कि एक व्यक्ति की विशेषज्ञता कुछ समय तक रह सकती है क्योंकि यह बहुत गहराई से स्थापित है। अल्जाइमर रोग में सबसे संज्ञानात्मक गिरावट धीरे-धीरे होती है, निदान के दिन होने वाली पूरी हानि नहीं होती है।

डिमेंशिया का डर उनकी पहचान है

जबकि कई हिस्सों और विशेषताओं में एक व्यक्ति बनता है, डिमेंशिया एक शक्तिशाली होता है और कभी-कभी दूसरों को ढका सकता है। करुणा, समझ और निरंतर सम्मान के संतुलन के बजाय, दूसरों से सभी बातचीत में करुणा हो सकती है।

डिटेरिया के बारे में रूढ़िवादी और गलत जानकारी

डिमेंशिया वाले कुछ लोग उनके बारे में दूसरों की धारणाओं का वर्णन करते हैं जैसे कि वे अचानक बोलने में पूरी तरह से असमर्थ हैं, जैसे कि वे एक बच्चे (जिसे बुजुर्गपेक कहा जाता है) के साथ इलाज करने की आवश्यकता है, उनके पास कुछ भी याद नहीं है, उनके चारों ओर कुछ भी रात में ब्याज खो गया है और शारीरिक रूप से तुरंत सभी गतिविधियों में असमर्थ।

अल्जाइमर और संबंधित डिमेंशिया के बारे में बहुत सारी गलत जानकारी और मिथक हैं, और जब आपके आस-पास के लोगों की राय उस गलत जानकारी से बनाई जाती है, तो यह डिमेंशिया से निपटने में कठिनाई को बढ़ा सकती है । यदि आप किसी के साथ डिमेंशिया का निदान साझा करते हैं, तो आपको इस शर्त के बारे में उनकी कुछ गलतफहमी को सही करने में मदद करने के लिए तैयार रहना पड़ सकता है।

ड्राइविंग का नुकसान

अल्जाइमर और अन्य प्रकार के डिमेंशिया अक्सर छिपे जाते हैं क्योंकि एक व्यक्ति आवश्यक होने से पहले ड्राइव करने की अपनी क्षमता खोना नहीं चाहता है। कुछ राज्यों को अपने ड्राइवर के लाइसेंस के लिए रीस्टेस्ट करने के लिए डिमेंशिया वाले व्यक्ति की आवश्यकता होती है, और यह संभवतः इस क्षमता और संबंधित आजादी को खोने के बारे में चिंता को ट्रिगर करता है।

नौकरी का नुकसान

कभी-कभी, नौकरी खोने के डर के कारण काम पर डिमेंशिया का निदान साझा नहीं किया जाता है। खासकर शुरुआती शुरुआत वाले लोगों के लिए (डिमेंशिया जो युवा लोगों को प्रभावित करती है), जब भी वह लक्षणों का सामना करना शुरू कर देती है, तब भी एक व्यक्ति नियोजित हो सकता है, जो नौकरी और सहकर्मियों को काफी चुनौतीपूर्ण बना सकता है।

निर्णय लेने का अधिकार खोने का डर

जैसे अल्जाइमर रोग बढ़ता है , एक व्यक्ति धीरे-धीरे जटिल चिकित्सा निर्णय लेने या समझने में कम सक्षम हो जाता है। हालांकि, सिर्फ इसलिए कि किसी को हल्के संज्ञानात्मक हानि का निदान होता है , डिमेंशिया या अल्जाइमर रोग का यह मतलब नहीं है कि वे इन निर्णयों को करने में असमर्थ होने के बिंदु पर हैं। कुछ लोग इन विकल्पों पर नियंत्रण के नुकसान से डरते हैं क्योंकि उनके मेडिकल चार्ट के लेबल के कारण, और वे चिकित्सकीय चिकित्सकों का अनुभव करते हैं, जो उनके आसपास के लोगों को सीधे पूछते हैं।

चिकित्सा निर्णयों के लिए वकील की शक्ति के रूप में सेवा करने के लिए एक भरोसेमंद प्रियजन की नियुक्ति यह सुनिश्चित कर सकती है कि आपके विकल्पों को सम्मानित किया जा सके। यह जानना महत्वपूर्ण है कि जब तक कि दो चिकित्सकों (या एक चिकित्सक और मनोवैज्ञानिक) ने यह निर्धारित नहीं किया है कि आप चिकित्सा निर्णयों में भाग लेने में सक्षम नहीं हैं, तब तक मेडिकल पावर ऑफ अटॉर्नी सक्रिय नहीं है। इसका मतलब है कि आपके स्वास्थ्य देखभाल और विकल्पों के बारे में प्रश्न, चर्चाएं और निर्णय सीधे आपको शामिल करना चाहिए- अपने प्रियजनों को स्थगित नहीं किया जाना चाहिए।

उन लोगों के बारे में चिंता

कुछ लोग अपने स्वयं के डिमेंशिया निदान के बारे में बात नहीं करते क्योंकि वे अपने आसपास के लोगों को परेशान नहीं करना चाहते हैं। वे असुविधा की संभावना से अवगत हैं और दूसरों के लिए इस भावना को छोड़ना चाहते हैं।

ageism

अन्य लोग पूर्वाग्रह का निदान करते हैं जो पुराने वयस्कों को डिमेंशिया के निदान से गुणा करके गुणा करते हैं। कुछ लोगों के लिए धारणा यह है कि एक वृद्ध व्यक्ति कमजोर, थका हुआ और धीमा होता है, और उस सूची में डिमेंशिया जोड़ना आसानी से उपेक्षा करने वाले व्यक्ति के बराबर होता है।

निदान की अनिश्चितता

कुछ शोधों के अनुसार, डिमेंशिया वाले आधे से अधिक लोगों को अपने निदान के बारे में नहीं बताया जाता है । कभी-कभी, परिवार के सदस्य या डॉक्टर इस बारे में निश्चित नहीं हैं कि व्यक्ति निदान का जवाब कैसे देगा और इसलिए इसे पूरी तरह से प्रकट नहीं करते हैं। यह अल्जाइमर रोग के बारे में बात करने के बारे में चिंताओं और अनिश्चितता को दर्शाता है।

निदान स्वीकार करने का समय

कुछ लोग जो दूसरों के साथ अपने डिमेंशिया निदान को साझा नहीं करते हैं, क्योंकि वे अभी भी इसके साथ आने की कोशिश कर रहे हैं और इसे दूसरों को समझाने की कोशिश करने से पहले अधिक समय की आवश्यकता है।

डिमेंशिया के साथ व्यक्ति की रक्षा करें

यह हमेशा ऐसा नहीं होता है कि हम डिमेंशिया के बारे में बात करने से डरते हैं। इसके बजाय, कभी-कभी हम अल्जाइमर या डिमेंशिया को खुले तौर पर जिक्र नहीं करते हैं क्योंकि हम इसके साथ संघर्ष करने वाले को चोट पहुंचाने या परेशान नहीं करना चाहते हैं। वह भूल गया होगा कि उसके पास निदान है, और इसके बारे में खुले तौर पर बात करने के लिए डिमेंशिया से निपटने की चुनौती को नवीनीकृत करने की क्षमता है ।

इन सत्यों को अवशोषित करें

हम इनकार नहीं कर सकते कि अल्जाइमर रोग के कारण होने वाले बदलावों का सामना करना बहुत चुनौतीपूर्ण है। यह केक का एक टुकड़ा नहीं है, और यह सब कुछ ठीक नहीं होने की चमकदार ओवर, फोटो-शॉप फंतासी नहीं है। यह अब "ठीक है" नहीं है, और कोई पेशेवर या मित्र आपको अन्यथा बताना नहीं चाहिए। डिमेंशिया मस्तिष्क पर हमला करता है, और इससे वहां कई अन्य स्वास्थ्य स्थितियों से अलग होता है।

लेकिन, डिमेंशिया के साथ आपके संघर्ष में, याद रखें कि यह कोई दोष नहीं है कि आपको दूसरों से छिपाना चाहिए या एक शीर्ष गुप्त बोझ आपको अकेले ले जाना चाहिए। इसके बजाय, चलिए इस तथ्य का सामना करते हैं कि हमें इस चुनौती में एक दूसरे की जरूरत है। हमें दिल दर्द, भय और डिमेंशिया के बारे में कठिनाइयों को साझा करने की आजादी की आवश्यकता है। और साथ में, हमें इस स्वास्थ्य की स्थिति के कलंक को कम करने के लिए लड़ने की जरूरत है।

अल्जाइमर रोग में कोई शर्म या दोष नहीं है। डिमेंशिया आपकी गलती नहीं है। यह पकड़ नहीं रहा है । यह उन सभी चीजों को मिटा नहीं देता है जो आपने पिछले कुछ वर्षों में किया है - माता-पिता, शिक्षण, करियर, युवा, आपकी आस्था, आपकी पहचान। डिमेंशिया आप नहीं है, और यह सच है कि हमें फुसफुसाहट नहीं करना चाहिए।

> स्रोत:

> अल्जाइमर रोग अंतर्राष्ट्रीय। विश्व अल्जाइमर रिपोर्ट 2012 डिमेंशिया की कलंक पर काबू पाने। https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

> अंतर्राष्ट्रीय दीर्घायु केंद्र- यूके। निबंधों का एक सारांश: डिमेंशिया और कलंक को समझने के लिए नए दृष्टिकोण और दृष्टिकोण। http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma