उनके माता-पिता के मरने के बाद ऑटिस्टिक बच्चों के साथ क्या होगा?

सामुदायिक भागीदारी ऑटिस्टिक वयस्कों को एक समर्थन नेटवर्क दे सकती है

मरने के बाद हमारे ऑटिस्टिक चाइल्ड को क्या होता है?

थोड़ी देर पहले, एक दोस्त ने पीबीएस साइट पर एक छोटे से वीडियो पर मेरा ध्यान निर्देशित किया जिसमें ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर वयस्कों के साथ दो परिवार शामिल हैं। परिवार बहुत समान थे। दोनों सफेद और मध्यम वर्ग थे (एक परिवार दूसरे की तुलना में समृद्ध दिखता था, लेकिन न तो अमीर या गरीब लग रहा था)। दोनों परिवारों में उनके बीस वर्षों में एक ओटीस्टिक बेटे के साथ अपने बाद के वर्षों (सेवानिवृत्ति की आयु) में एक मां और पिता शामिल थे।

दोनों युवा पुरुष मौखिक और उत्तरदायी थे, लेकिन कम से कम सतह पर, बौद्धिक और संज्ञानात्मक चुनौतियों के साथ-साथ समानता और दिनचर्या की जबरदस्त ज़रूरत के साथ दोनों को महत्वपूर्ण रूप से चुनौती दी गई थी।

दोनों मामलों में, स्कूल सेवाओं के अंत ने उपचार के अंत, और कई सब्सिडी वाले अवसरों के अंत का संकेत दिया था। हालांकि, एक जवान आदमी ने दिन को एक आश्रय कार्यशाला में बिताया; दूसरा एक पूर्णकालिक नौकरी कोच के साथ एक किराने की दुकान में काम किया। प्रत्येक अपनी कार्य सेटिंग के साथ बहुत सहज लग रहा था। दूसरे शब्दों में, दोनों में महत्वपूर्ण, दिनभर, समर्थित परिस्थितियां थीं जिनमें वे घर के बाहर लाभप्रद रूप से नियोजित थे। और दोनों मामलों में समर्थित स्थिति को किसी प्रकार के संघीय या राज्य कार्यक्रम द्वारा वित्त पोषित किया गया (वे निजी सेटिंग्स नहीं थे)।

इसलिए, माता-पिता की चिंता इतनी ज्यादा नहीं थी कि "हम इस स्थिति से कैसे सामना कर सकते हैं।" चिंता थी "जब हम मर जाते हैं तो क्या होता है?"

क्या भाई बहनें "सपोर्ट नेटवर्क" बनें?

एक घर में, उगाए भाई बहन पहले से ही अपने भाई के लिए देखभाल करने वाले बनने के लिए सहमत हो गए थे। दूसरी तरफ, भाई बहनों के बिना, माता-पिता एक पूर्णकालिक समूह की रहने वाली स्थिति बनाने के लिए अन्य परिवारों (जिनके साथ साक्षात्कार नहीं किया गया) के साथ काम कर रहे थे। भले ही उन्होंने इस समाधान की ओर काम किया, फिर भी, माता-पिता बहुत संदिग्ध लग रहे थे कि उनका बेटा समूह के घर को संभाल सकता है या नहीं।

उन्होंने उम्मीद की, अपने घर में निजी तौर पर वित्त पोषित प्रशिक्षण के माध्यम से, उन्हें एक और स्वतंत्र जीवन के लिए तैयार करने के लिए ।

बेशक, ये परिवार समान परिस्थितियों में (या जल्द ही अंदर) लोगों के एक बड़े समूह का प्रतिनिधित्व करते हैं। स्पेक्ट्रम पर वयस्कों के साथ काम करने में गंभीर अनुभव वाले कुछ लोगों में से एक पीटर गेरहार्ट ने ऑटिज़्म के साथ "सूनामी" के रूप में वयस्कों की अपेक्षित बाढ़ का वर्णन किया। कारण वास्तव में काफी सरल है: ऑटिज़्म का निदान करने वाले अधिक बच्चों का अर्थ है, लंबे समय तक, ऑटिज़्म वाले अधिक वयस्क। स्कूल कार्यक्रम सभी के लिए व्यापक और उपलब्ध हैं - लेकिन वयस्क कार्यक्रम स्केचियर हैं, और इसमें लंबी प्रतीक्षा सूचियां शामिल हो सकती हैं, खासतौर से उन परिवारों के लिए जिनमें ऑटिज़्म वाले वयस्क के पास कोई आक्रामक व्यवहार नहीं है और दैनिक देखभाल और नौकरी के दिनचर्या को संभालने में सक्षम है।

समुदाय में शामिल होने के लिए अपने ऑटिस्टिक चाइल्ड की मदद करना

एक चीज जिसने वास्तव में मुझे और मेरे पति दोनों को मारा, जैसा कि हमने वीडियो देखा था, अविश्वसनीय अलगाव चित्रित किया गया था। माता-पिता और बेटे, दोनों मामलों में, एक वैक्यूम में रहते थे। पारिवारिक गतिविधियों का कोई उल्लेख नहीं था; बेटे की बाहरी गतिविधियों का कोई विवरण नहीं; दोस्तों या परिवार का कोई जिक्र नहीं (भाई बहनों के बाहर, दोनों दूर रह रहे हैं)। संक्षेप में, ये परिवार अपने ही थे - और उनके पुत्र भी थे।

परिवारों ने अपने बेटों की समानता और दिनचर्या की इच्छा को समर्पित किया था; एक माता-पिता ने नोट किया "हम प्रत्येक आधे वयस्क जीवन जीने में सक्षम हैं।"

बेशक, "मरने के बाद" की चिंता विकलांगता वाले किसी भी वयस्क के माता-पिता के लिए असली है। लेकिन ऐसा लगता है कि हम अपने वयस्क बच्चों को समर्थन, प्यार और समुदाय प्रदान करने के लिए सरकारी सुरक्षा नेट पर निर्भर नहीं हो सकते हैं। जैसे ही हम अपने बच्चों के जीवन के साथ योजना बनाने और संलग्न होने की उम्मीद करते हैं, हमें अपने वयस्क बच्चों के लिए रचनात्मक समस्या सुलझाने और सामुदायिक भवन के साथ योजना बनाने और संलग्न करने की आवश्यकता है, ताकि हमारे जीवन और हमारे बच्चों के जीवन को "दुर्दशा" "और" सख्त "

एक बात यह है कि हमारे परिवार ने किया है - इरादे से - एक छोटे से शहर के लिए उपनगरों की गुमनाम छोड़ना है। यह एक फर्क पड़ता है। एक वास्तविक अंतर यहां, ऑटिज़्म वाला हमारा बेटा अजीब अजनबी नहीं है: वह टॉम है। वह मायने रखता है।

अज्ञातता के लिए एक स्वयं के रूप में स्वयंसेवीकरण और समावेशन

जब हम लाइब्रेरी में जाते हैं , लाइब्रेरियन उसे नाम से जानता है। जब हम गेंदबाजी गली में जाते हैं, तो गली के मालिक अपने जूता के आकार को जानते हैं। वाईएमसीए के कर्मचारी उन्हें अच्छी तरह जानते हैं, और उन कार्यक्रमों में छोटे आवास बनाने के इच्छुक हैं जो अन्यथा उनके लिए चुनौतीपूर्ण हो सकते हैं।

टॉम एक अच्छा क्लेरिनेट खिलाड़ी है; शहर में हर संगीत शिक्षक अपने कौशल को जानता है, और उसे जानता है। वह स्कूल बैंड में खेलता है और टाउन बैंड के साथ खेलना शुरू कर रहा है। क्षेत्रीय सिम्फनी द्वारा संचालित ग्रीष्मकालीन शिविर एक आशीर्वाद रहा है, न केवल इसलिए कि यह एक शानदार शिविर है, लेकिन क्योंकि वे लोग जो शिविर चलाते हैं, वे भी शहर बैंड, कंज़र्वेटरी और सिम्फनी चलाते हैं। वे टॉम पसंद करते हैं, और उनकी प्रतिभा का सम्मान करते हैं। छोटी सी दुनिया।

सामुदायिक सदस्यों के रूप में, हम भी इस बात से अवगत हैं कि स्वयंसेवक कार्य, इंटर्नशिप, और संभावित रूप से, रोजगार के अवसर कहां हैं। हम नौकरियों के बारे में जानते हैं - न केवल वॉलमार्ट या किराने की दुकान पर, बल्कि व्यापार और गैर-लाभकारी सेटिंग में - जो संभावित रूप से हमारे बेटे के लिए अवसर प्रदान कर सकता है। हम उन व्यक्तियों को जानते हैं जो व्यवसाय और गैर लाभ कमाते हैं। और हम बहुत स्पष्ट हैं कि, जबकि छोटे व्यवसाय और गैर-लाभ आमतौर पर "अक्षम" नहीं होते हैं, लेकिन वे कई वर्षों तक किसी विशेष व्यक्ति को नियोजित करने और पसंद करने के इच्छुक हो सकते हैं।

उपनगरों में बड़े होने और शहर में रहने के बाद, मुझे पता है कि लोगों के विशाल समुद्र पर तैरने वाली छाल की चिप की तरह महसूस करना कितना आसान है - अकेले भीड़ में। लेकिन मुझे यह भी पता है कि अलग-अलग रहना संभव है। मैंने विस्तारित परिवारों को देखा है जो स्वयं की देखभाल करते हैं। मैंने समुदायों को ऐसे सदस्यों का समर्थन किया है जिन्हें थोड़ी अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता है। यहां हमारे शहर में, कम लागत वाला समुदाय-आधारित कार्यक्रम वरिष्ठ सेवाओं और परिवहन के साथ वरिष्ठ नागरिकों और विकलांग वयस्कों का समर्थन करता है - बिना सरकारी लाल टेप या वित्त पोषण की आवश्यकता के।

स्थानीय रहना मतलब रहना मतलब रहना चाहिए

इसका कोई मतलब नहीं है कि हम जानते हैं कि जब हम चले गए तो टॉम "ठीक है" होगा। अब और उसके बीच यात्रा करने के लिए एक बड़ी दूरी है, और हमारा बेटा अभी तक 22 नहीं है। हम निश्चित रूप से उम्मीद नहीं करते हैं कि अगर हम अपने बच्चे को विफल कर देते हैं तो हमारे समुदाय को टुकड़े लेने की उम्मीद नहीं है।

हालांकि, हम जानते हैं कि हम सभी - माँ, पिताजी, बहन और भाई - यहां एक जीवन है। गेंदबाजी, पुस्तकालय, संगीत, वाई और अधिक इसका हिस्सा हैं। हम यहां बूढ़े होने की उम्मीद करते हैं, और हम मानते हैं कि जब हम बूढ़े हो जाते हैं तो टॉम हमारे साथ या उसके पास रहेंगे। हम उम्मीद करते हैं कि वह एक स्थानीय स्वयंसेवक, कर्मचारी, कलाकार और वयस्क शिक्षार्थी के रूप में बढ़ना जारी रखेगा। जैसे हम करेंगे। हमारे पास "जब हम चले गए हैं," के लिए योजनाएं और विचार हैं, हालांकि ये योजनाएं (जीवन भर की तरह) बदलती हैं।