क्या आपका ऑटिस्टिक बच्चा सामान्य जीवन जीने के लिए बड़ा होगा?
यह सवाल न केवल माता-पिता को पीड़ित करता है, बल्कि यह दादा दादी, दोस्तों और विस्तारित परिवार के लिए एक मंत्र भी बन सकता है। "वह इस तरह से अभिनय कब बंद करेगा?" "क्या वह कभी अपने आप जीने में सक्षम होगा?"
इससे भी बदतर, इस प्रकार के प्रश्न अपरिहार्य हैं क्योंकि वे ऑटिज़्म आकलन , संक्रमण योजना, राज्य और संघीय एजेंसियों के लिए आवेदन, और मार्गदर्शन सलाहकारों और वित्तीय योजनाकारों के साथ चर्चाओं में बने हैं।
निराशाजनक रूप से, एक ऑटिस्टिक बच्चे की लंबी अवधि की क्षमताओं और जरूरतों के बारे में प्रश्न वास्तविक योजना शुरू होने से बहुत पहले शुरू हो सकते हैं। और, ज़ाहिर है, वे शायद ही कभी विकासशील बच्चों के लिए लागू होते हैं। विशिष्ट बच्चों, उन कारणों के लिए जो वास्तविकता से बहुत करीबी से संबंधित नहीं हैं, माना जाता है कि वे स्वतंत्र, सक्षम, साझेदारी वयस्कता की ओर बढ़ रहे हैं।
कौन सा सामान्य 10 वर्षीय माता-पिता से पूछता है "क्या वह शादी करेगा? नौकरी पकड़ो?" 14 वर्षीय एक आम तौर पर विकसित होने वाले माता-पिता से पूछता है कि अपने बच्चे को कपड़े धोने, रात का खाना पकाने या पैसे का प्रबंधन करने की क्षमता निर्धारित करने के लिए "अनुकूली जीवन कौशल" के मूल्यांकन के लिए मूल्यांकन की श्रृंखला के माध्यम से अपने बच्चे को रखा जाए? सामान्य हाई स्कूलर और उनके माता-पिता कितनी बार शैक्षिक या व्यावसायिक प्रशिक्षण, आवास और स्वतंत्र जीवन के लिए दीर्घकालिक योजना बनाने की उम्मीद करते हैं? इन सवालों का जवाब, ज़ाहिर है, शायद ही कभी या कभी नहीं।
इसलिए, यह देखते हुए कि आपको इन प्रश्नों से पूछा जाएगा (और आप उन्हें खुद से पूछ सकते हैं, भले ही आप उन्हें बड़े पैमाने पर न बोलें), आप कैसे जवाब देते हैं?
यहां तीन सुझाव दिए गए हैं।
"सामान्य से आपका क्या मतलब है?" आश्चर्यजनक रूप से, इस दिन और उम्र में, कई लोग अभी भी "सामान्य" वयस्कता के बारे में सोचते हैं जैसे पेंशन, विषमलैंगिक विवाह, 2.5 बच्चों और उपनगरों में एक बंधक घर के साथ पूर्णकालिक नौकरी शामिल है।
वास्तव में कितने लोग रहते हैं? ज्यादा नहीं!
फैंसी कॉलेज शिक्षा के साथ भी युवा वयस्क, माँ और पिता के घर आ रहे हैं - और वर्षों से चिपके रहते हैं। वृद्ध वयस्क अपने बच्चों के साथ आगे बढ़ रहे हैं। समलैंगिक विवाह अब भूमि का कानून है। कई जोड़े विवाह के बिना एक साथ रहते हैं। नौकरियों की गारंटी नहीं है, और पेंशन लगभग विलुप्त हैं। आभासी नौकरियां, अस्थायी नौकरियां, नौकरियों का अनुबंध, और कमीशन नौकरियां अधिक से अधिक आम हैं।
तो ... आपके सामान्य बच्चे के लिए "सामान्य" का कौन सा रूप सही हो सकता है?
"बड़े होने से आपका क्या मतलब है?" यहूदी परंपरा में, 13 वर्ष की आयु में एक बच्चे को वयस्क माना जाता है। 16 साल की उम्र में किशोरों के लिए कई अवसर खुलते हैं। 18 साल की उम्र में लड़कों को सेना में तैयार किया जा सकता है। पीने का 21 साल का कानूनी है। आईडीईए युवा वयस्कों को ऑटिज़्म के साथ सेवाएं प्रदान करता है अपने 22 वें जन्मदिन तक। फिर भी कई युवा अमेरिकियों, यहां तक कि जिनके पास कोई विशेष चुनौतियां नहीं हैं, उनके माता-पिता पर उनके 20 के दशक में धन, आवास और नैतिक समर्थन के लिए भरोसा करते हैं।
ऑटिज़्म वाले लोग परिभाषा के अनुसार, विकास में देरी कर रहे हैं । कई मामलों में, वे कभी "पकड़ नहीं पाएंगे।" हालांकि, अन्य मामलों में, समय कार्यात्मक क्षमता में एक वास्तविक अंतर बनाता है।
21 या 22 साल की उम्र में ऑटिज़्म वाला वयस्क "बड़ा हो गया" है? या स्वतंत्र वयस्कता की उम्मीद को स्थगित कर दिया जाना चाहिए (क्योंकि यह कई सामान्य वयस्कों के लिए अभ्यास में है) बहुत बाद की तारीख तक?
"स्वतंत्र से आपका क्या मतलब है?" एक आम धारणा है कि वयस्क व्यक्ति अकेले अपने जीवन के हर विवरण को समर्थन के बिना प्रबंधित करने में सक्षम होना चाहिए। इसका मतलब है कि पूर्णकालिक काम करना, एक जीवंत सामाजिक और मनोरंजक जीवन बनाना, बनाए रखना या खरीदना और रख-रखाव करना, घर खरीदने, खरीदारी करना, खाना बनाना, बिलों और करों का भुगतान करना, स्वास्थ्य संबंधी चिंताओं को संभालना और सभी प्रकार के बीमा को संभालना ... सूची जारी है और इसपर।
बेशक, बहुत कम लोग वास्तव में उन सभी " स्वतंत्र जीवन कौशल " का प्रबंधन करते हैं। विवाहित लोग बोझ साझा करते हैं। पैसे वाले लोग दूसरों को काम का एक अच्छा हिस्सा करने के लिए किराए पर लेते हैं।
एकल लोग मदद के लिए दोस्तों और परिवार से पूछते हैं। कई आम तौर पर विकासशील लोग टू-डॉस की विशाल सूची का प्रबंधन करने में असफल होते हैं - और नतीजतन, कर्ज में हवा, डंप में रहना, या अपनी स्वास्थ्य आवश्यकताओं की देखभाल करने में नाकाम रहे।
क्या हम ऑटिज़्म वाले वयस्कों को बिल्कुल स्वतंत्र होने की अपेक्षा करते हैं (या यहां तक कि चाहते हैं)? या क्या हमें लगता है कि वे, हर किसी की तरह, सलाह और समर्थन की आवश्यकता होगी?