एक इलाज खोजने के लिए समर्पित शीर्ष एकाधिक स्क्लेरोसिस संगठन

एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) एक जटिल न्यूरोलॉजिकल बीमारी है जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करती है, जिससे गंभीर थकान, दर्दनाक संवेदना, पक्षाघात, अवसाद, और आंत्र और मूत्राशय की समस्याएं होती हैं। दुर्भाग्यवश, पर्याप्त शोध के बावजूद, विशेषज्ञों ने अभी तक एमएस के पीछे सटीक "क्यों" नहीं पाया है और इसके कारण के आसपास इस बहस ने इलाज को ढूंढना मुश्किल बना दिया है।

उन्होंने कहा, अच्छी खबर यह है कि गहन शोध, जागरूकता और शिक्षा के माध्यम से, कई लोग एमएस के साथ अच्छी तरह से रह रहे हैं और कई बीमारियों के विकास के कारण उनकी बीमारी की प्रक्रिया धीमी हो गई है । फिर भी, इन अविश्वसनीय प्रगति के बावजूद, अभी भी और काम करने की जरूरत है। यहां ऐसे प्रमुख संगठन हैं जो एमएस के साथ बेहतर जीवन बनाने के लिए प्रतिबद्ध हैं और आखिरकार इस कमजोर और अप्रत्याशित बीमारी के लिए इलाज ढूंढ रहे हैं।

नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसायटी

नेशनल एमएस सोसाइटी (एनएमएसएस) की स्थापना 1 9 46 में हुई थी और यह न्यूयॉर्क शहर में स्थित है, हालांकि इसमें पूरे देश में बिखरे हुए अध्याय हैं। इसका मिशन एमएस खत्म करना है। लेकिन, इस बीच, इस प्रमुख गैर-लाभकारी संगठन का उद्देश्य अनुसंधान को वित्त पोषित करके, जागरूकता बढ़ाने, जागरूकता बढ़ाने और समुदायों और कार्यक्रमों को बनाने के द्वारा लोगों को बीमारी से अच्छी तरह से रहने में मदद करना है जो एमएस और उनके प्रियजनों के लोगों को अनुमति देते हैं जीवन की गुणवत्ता को जोड़ने और सुधारने के लिए।

उलझना

एनएमएसएस का एक बड़ा लक्ष्य एमएस और उनके परिवार के सदस्यों, दोस्तों और सहकर्मियों के साथ लोगों के बीच एकजुटता को बढ़ावा देना है- एक इलाज खोजने के लिए एक टीम दृष्टिकोण, ताकि बोल सकें। पूरे देश में एनएमएसएस द्वारा प्रायोजित कई कार्यक्रम हैं जो आप और आपके प्रियजन शामिल हो सकते हैं, जैसे वाक एमएस या बाइक एमएस कार्यक्रम में भाग लेना या एमएस कार्यकर्ता बनकर।

साधन

अनुसंधान और शिक्षा कार्यक्रम एनएमएसएस के दो बड़े संसाधन हैं। असल में, समाज ने आज तक शोध में $ 974 मिलियन से अधिक का निवेश किया है और अनुसंधान के समर्थन में बहुत स्पष्ट है जो कि दिलचस्प नहीं है, लेकिन इससे बेहतर के लिए एमएस का चेहरा बदल जाएगा।

एनएमएसएस द्वारा समर्थित कुछ रोमांचक अनुसंधान कार्यक्रमों में एमएस, स्टेम सेल थेरेपी में आहार और पोषण की भूमिका में जांच, और तंत्रिका समारोह को बहाल करने के लिए माइलिन शीथ की मरम्मत कैसे की जा सकती है । अनुसंधान कार्यक्रमों के अलावा, एनएमएसएस द्वारा प्रदान किए गए अन्य मूल्यवान संसाधनों में एक ऑनलाइन सहायता समुदाय और एमएस कनेक्शन ब्लॉग शामिल है।

अमेरिका के एकाधिक स्क्लेरोसिस एसोसिएशन

मल्टीपल स्क्लेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (एमएसएए) 1 9 70 में स्थापित एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है। इसका मुख्य लक्ष्य एमएस समुदाय के लिए सेवाएं और समर्थन प्रदान करना है।

उलझना

एमएसएए से जुड़ने का एक तरीका "स्ट्रीट स्क्वाड सदस्य" बनना है, जिसका मतलब है कि आप एमएस फंडराइज़र के लिए तैरने के बारे में शब्द फैलाते हैं और एमएस के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं। यह वस्तुतः (सोशल मीडिया के माध्यम से) या सामुदायिक व्यवसायों और संगठनों के साथ बात करके किया जा सकता है।

साधन

एमएसएए के लिए वेबसाइट उपयोगकर्ता के अनुकूल है और कई शैक्षिक सामग्री प्रदान करता है। एक चलती संसाधन उनके बदलते जीवन एम ऑनडे टू एस अंडे वीडियो है जो बताती है कि कैसे एमएसएए विशेष रूप से एमएस के साथ रहने वाले लोगों की मदद करता है (उदाहरण के लिए, एक ऐसी महिला के लिए शीतलन निहित प्रदान करना जिसका एमएस गर्मी के संपर्क में फंसता है)।

इसके अलावा, एक विशेष रूप से उपयोगी संसाधन उनके एमएस प्रबंधक फोन एप्लिकेशन है, जो एमएस और उनके देखभाल भागीदारों के लिए स्वतंत्र है। यह अभिनव ऐप लोगों को अपनी एमएस रोग गतिविधि को ट्रैक करने, स्वास्थ्य संबंधी जानकारी स्टोर करने, अपने दैनिक लक्षणों के बारे में रिपोर्ट बनाने और यहां तक ​​कि सुरक्षित रूप से उनकी देखभाल टीम से जुड़ने की अनुमति देता है।

एकाधिक स्क्लेरोसिस के लिए त्वरित इलाज परियोजना

एक रोगी द्वारा स्थापित गैर-लाभकारी संगठन के रूप में, एमएस (एसीपी) के लिए त्वरित इलाज परियोजना का मिशन एक इलाज खोजने के लिए अनुसंधान प्रयासों को तेजी से चलाने के लिए है।

उलझना

दान के अलावा, इस समूह के साथ शामिल होने के कुछ अन्य तरीके भी शामिल हैं:

• मैरी जे Szczepanski "कभी हार नहीं" एमएस छात्रवृत्ति के लिए आवेदन कर रहे हैं
• एक पत्र लेखन अभियान शुरू करना
• एक एसीपी फंडराइज़र होस्टिंग

साधन

दिलचस्प बात यह है कि एसीपी में एक विशाल संग्रह (तीन हजार से अधिक) रक्त नमूने और एमएस और अन्य डिमिलिनेटिंग बीमारियों वाले लोगों के डेटा शामिल हैं। शोधकर्ता इस डेटा का उपयोग कर सकते हैं और फिर परिणाम अपने स्वयं के अध्ययन से एसीपी को वापस भेज सकते हैं। इस साझा डेटाबेस का उद्देश्य सबसे कुशलतापूर्वक और एमएस को तुरंत इलाज करना है।

इसके अलावा, एसीपी संसाधन हैं जो एमएस डिस्कवरी फोरम और एमएस अल्पसंख्यक अनुसंधान नेटवर्क समेत एमएस समुदाय के भीतर सहयोग और आने वाले लोगों को बढ़ावा देते हैं।

एमएस फोकस: मल्टीपल स्क्लेरोसिस फाउंडेशन

मल्टीपल स्क्लेरोसिस फाउंडेशन (एमएसएफ) की स्थापना 1 9 86 में हुई थी। इस गैर-लाभकारी संगठन का प्रारंभिक ध्यान एमएस के लोगों को अपनी जीवन की गुणवत्ता को अनुकूलित करने के लिए शिक्षा प्रदान करना था। समय के साथ, एमएसएफ ने गुणवत्ता शैक्षिक संसाधनों को प्रदान करने के अलावा एमएस और उनके प्रियजनों के लोगों को सेवाएं प्रदान करना शुरू कर दिया।

उलझना

एमएस फोकस (यदि आपके पास एमएस है) के साथ शामिल होने का एक रोमांचक तरीका एमएस फोकस राजदूत होने पर विचार करना है। इस कार्यक्रम में, राजदूत अपने स्वयं के समुदायों के भीतर एमएस के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं, फंडराइज़र का आयोजन और नेतृत्व करते हैं, और एमएस फोकस द्वारा प्रदान की जाने वाली सेवाओं के साथ एमएस और उनकी देखभाल टीमों के साथ उन लोगों से जुड़ने में मदद करते हैं। इस कार्यक्रम में रुचि रखने वाले लोगों को पहले आवेदन करना होगा और, यदि स्वीकार किया जाता है, तो उन्हें अपनी भूमिका के बारे में सिखाने के लिए विशेष प्रशिक्षण प्राप्त होगा।

शामिल होने का एक और तरीका (चाहे आपके पास एमएस है या नहीं) मार्च में राष्ट्रीय एमएस शिक्षा और जागरूकता माह के दौरान एमएस फोकस से जागरूकता किट का अनुरोध करना है। यह निःशुल्क किट आपके घर पर भेजी जाती है और इसमें आपके समुदाय के भीतर एमएस के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद के लिए शैक्षणिक सामग्री शामिल है।

साधन

एमएसएफ एमएस फोकस पत्रिका, ऑडियो कार्यक्रम, और व्यक्तिगत रूप से कार्यशालाओं सहित कई शैक्षणिक संसाधन प्रदान करता है। यह एमएस के साथ उन लोगों को भी मदद करता है जो सहायता समूह प्रदान करते हैं और साथ ही साथ आंशिक रूप से वित्त पोषित अभ्यास कक्षाएं जैसे योग, ताई ची, पानी फिटनेस, घुड़सवारी और गेंदबाजी कार्यक्रम भी प्रदान करते हैं।

इसके अलावा, मेडिकल फिटनेस नेटवर्क मल्टीपल स्क्लेरोसिस फाउंडेशन का एक भागीदार है। यह नेटवर्क एक नि: शुल्क ऑनलाइन राष्ट्रीय निर्देशिका है जो एमएस के लोगों को अपने क्षेत्र में कल्याण और फिटनेस विशेषज्ञों की तलाश करने की अनुमति देता है।

एमएस कर सकते हैं

एमएस, औपचारिक रूप से जिममी हेगा सेंटर फॉर मल्टीपल स्क्लेरोसिस, एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है जो एमएस के साथ लोगों को अपनी बीमारी से परे और अपने जीवन को देखने के लिए सक्षम बनाता है। यह नींव 1 9 84 में ओलंपिक स्कीयर जिमी हेगा द्वारा बनाई गई थी, जिसे 26 साल की उम्र में एमएस के साथ निदान किया गया था। उनका "संपूर्ण व्यक्ति" स्वास्थ्य दर्शन, जो न केवल शारीरिक स्वास्थ्य को अनुकूलित करता है बल्कि एक मनोवैज्ञानिक स्वास्थ्य और समग्र कल्याण भी करता है, कैन डो एमएस का एक प्राथमिक मिशन है।

उलझना

कैन डो एमएस के साथ शामिल होने का मुख्य तरीका है अपने स्वयं के धन उगाहने की घटना की मेजबानी करना, नींव के शैक्षिक कार्यक्रमों को बढ़ावा देना जो अभ्यास, पोषण और लक्षण प्रबंधन पर ध्यान केंद्रित करते हैं, या सीधे या जिमी ह्यूगा छात्रवृत्ति कोष में दान करते हैं।

साधन

क्या एमएस विभिन्न प्रकार के एमएस से संबंधित विषयों पर वेबिनार प्रदान करता है, जैसे विकलांगता दावों, बीमा समस्याओं, देखभाल की चुनौतियों और एमएस दर्द और अवसाद के साथ रहना। यह अनूठे व्यक्तिगत शैक्षिक कार्यक्रम भी प्रदान करता है, जैसे कि दो दिवसीय टेक चार्ज कार्यक्रम जिसमें एमएस वाले लोग व्यक्तिगत अनुभव साझा करते हुए और स्वस्थ जीवनशैली की आदतों के बारे में सीखते समय एमएस विशेषज्ञों के एक चिकित्सा कर्मचारी, उनके सहयोगी भागीदारों और चिकित्सा कर्मियों के साथ बातचीत करते हैं।

रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर

रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर का मिशन एमएस के लिए जागरूकता बढ़ाने और इस स्थिति के साथ रहने वाले लोगों के लिए अद्वितीय सेवाएं प्रदान करना है। यह केंद्र कोलोराडो विश्वविद्यालय में स्थित है, जो दुनिया के सबसे बड़े एमएस शोध कार्यक्रमों में से एक है।

उलझना

यदि आप कोलोराडो के बाहर रहते हैं, तो आप एक सदाबहार साथी बन सकते हैं, जहां आप केंद्र का समर्थन करने के लिए मासिक जमा करते हैं। या आप अपनी पुरानी कार दान के लिए वाहनों को दान करने पर विचार कर सकते हैं।

यदि आप कोलोराडो में रहते हैं, तो आप अपनी खुद की लंबी पैदल यात्रा टीम बना सकते हैं और एमएस के लिए एकाधिक शिखर सम्मेलन में शामिल हो सकते हैं, केंद्र के वार्षिक पर्व में भाग ले सकते हैं, या युवा पेशेवर नेटवर्क के सदस्य बन सकते हैं।

साधन

रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर न केवल एमएस के लिए, बल्कि उनके परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए भी कई शैक्षणिक सामग्री प्रदान करता है। दो उल्लेखनीय संसाधनों में शामिल हैं:

• इंफोर एमएस: प्रिंट या डिजिटल में उपलब्ध एक मुफ़्त, त्रैमासिक पत्रिका जो एमएस अनुसंधान के साथ-साथ एमएस के साथ रहने वाले लोगों के लिए मनोवैज्ञानिक जानकारी प्रदान करती है।
• ईएमएस समाचार: एक न्यूज़लेटर जो एमएस से संबंधित अनुसंधान परीक्षणों और परिणामों को अद्यतित करता है

रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर हाइड्रोथेरेपी, ऐ ची (पानी आधारित ताई ची), साथ ही परामर्श, विकलांगता मूल्यांकन, एमएस आईडी कार्ड, और देखभाल करने वाले राहत के लिए वयस्क दिन संवर्धन कार्यक्रम जैसे पूरक उपचार भी प्रदान करता है।

से एक शब्द

एमएस लोगों को विशिष्ट रूप से प्रभावित करता है, यही कारण है कि बीमारी से निपटना और इसके लक्षणों का प्रबंधन करना एक जटिल कार्य हो सकता है। दूसरे शब्दों में, दो लोगों के पास एक ही एमएस अनुभव नहीं है।

उस ने कहा, चूंकि एमएस संगठन एक इलाज के लिए लड़ना जारी रखते हैं और सेवाएं प्रदान करते हैं जो लोगों को अपनी बीमारी से अच्छी तरह से रहने में मदद करते हैं, इसलिए अपनी एमएस यात्रा में लचीला रहना महत्वपूर्ण है।

> स्रोत:

> बीरनबाम, एमडी जॉर्ज। (2013)। एकाधिक स्क्लेरोसिस: चिकित्सक गाइड टू डायग्नोसिस एंड ट्रीटमेंट, दूसरा संस्करण। न्यूयॉर्क, न्यूयॉर्क। ऑक्सफोर्ड यूनिवरसिटि प्रेस।

> एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ मरीजों में ज़ीमेसेन टी। लक्षण प्रबंधन। जे न्यूरोल विज्ञान । 2011 दिसंबर; 311 प्रदायक 1: S48-52।