इन्फ्लैमेटरी बाउल रोग वाले लोगों के लिए एक वकालत समूह
संयुक्त राज्य अमेरिका में, सबसे बड़ा गैर-लाभकारी समूह भड़काऊ आंत्र रोग (आईबीडी) और उनके देखभाल करने वाले लोगों को समर्थन और जानकारी प्रदान करता है, क्रॉन्स और कोलाइटिस फाउंडेशन, जिसे फाउंडेशन भी कहा जाता है। 1 9 67 में स्थापित, क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन फंड अध्ययन, शैक्षिक कार्यक्रम आयोजित करता है, और आईबीडी, उनके परिवारों और चिकित्सा चिकित्सकों के साथ मरीजों के लिए समर्थन प्रदान करता है जो आईबीडी के साथ रहने वाले लोगों के साथ व्यवहार करते हैं।
क्रॉन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन के संस्थापक
फाउंडेशन पहली बार 1 9 67 में द नेशनल फाउंडेशन फॉर इलिटिस और कोलाइटिस के रूप में आया था। इसकी शुरुआत शुरुआत में इरविन एम। और सुजैन रोसेंथल, विलियम डी। और शेल्बी मॉडेल और हेनरी डी। जेनोविट्ज़, एमडी द्वारा की गई थी। ("इलिटिस", जिसे अब पुराना शब्द माना जाता है, उस समय इस्तेमाल किया गया था, उस समय, क्रोन की बीमारी का वर्णन करने के लिए इसका उपयोग किया जाता था।) सुजैन रोसेंथल को 1 9 55 में क्रॉन रोग से निदान किया गया था। वह अपने पति इरविन के साथ, मॉडल्स और डॉ। जानोवित्ज़ ने आईबीडी और उनके परिवारों के साथ रहने वाले लोगों की मदद करने के लिए समर्पित पहला गैर-लाभकारी संगठन बनाया।
सुजैन ने क्रोन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले लोगों के लिए व्यक्तिगत रूप से समर्थन समूहों के लिए टेम्पलेट विकसित किया, अंततः देश भर में स्थानीय क्रॉन्स और कोलाइटिस फाउंडेशन अध्यायों के विचार को प्रसारित किया। फाउंडेशन को क्रॉन और कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका के रूप में पुन: ब्रांड किया गया था, जिसे 2017 में क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन में अपडेट किया गया था, जिसमें एक नए लोगो का उपयोग और समूह के लिए एक अलग दिशा स्थापित करना शामिल था।
कैसे धन उगाहने डॉलर खर्च कर रहे हैं
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन को सरकार से कोई धन नहीं मिलता है, लेकिन पूरे 50,000 सदस्यों द्वारा पूरी तरह से समर्थित है जो संयुक्त राज्य भर में 40 अध्यायों में से एक हैं और उद्योग से अनुदान देते हैं। लोकप्रिय स्थानीय कदम और टीम चैलेंज चलने और चलने वाली घटनाओं सहित विभिन्न स्थानीय और राष्ट्रीय कार्यक्रमों के माध्यम से धन उगाया जाता है।
फाउंडेशन की रिपोर्ट है कि प्राप्त सभी दानों में से 82% "अनुसंधान, शिक्षा और समर्थन" पर खर्च किए जाते हैं। 2011 तक, क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन ने मिशन-महत्वपूर्ण सेवाओं पर $ 43.5 मिलियन खर्च किए, इस प्रकार धन आवंटित किया:
- कार्यक्रम सेवाएं: 81.8%
- धन उगाहने: 8.0%
- प्रशासनिक: 10.2%
क्रॉन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन प्रकाशन
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन कई प्रकाशनों का उत्पादन करता है, जिसमें सहकर्मी-समीक्षा मेडिकल जर्नल इन्फ्लैमेटरी बाउल रोग शामिल हैं , जिनमें 2500 स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों का संचलन है जो आईबीडी के साथ रहने वाले लोगों के इलाज में शामिल हैं। दो अन्य मुख्य प्रकाशनों में टेक चार्ज शामिल है, जो वर्ष में दो बार 50,000 के संचलन के लिए प्रकाशित होता है, और माइक्रोस्कोप के तहत , जिसे वर्ष में दो बार प्रकाशित किया जाता है, 80,000 के संचलन के लिए।
क्रॉन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन डिजिटल उत्पाद
जीआई बडी मरीजों के उपयोग के लिए फाउंडेशन मुक्त करने के प्रस्तावों में से एक जीआई बडी ऐप है। जीआई बडी रोगियों के लिए उनके उपचार, लक्षण और भोजन को ट्रैक करने का एक तरीका है, और एक लॉग और कुछ रिपोर्ट उत्पन्न करता है।
सीसीएफए पार्टनर्स यह ऑनलाइन टूल 14,000 से अधिक उपयोगकर्ताओं द्वारा उपयोग किया जाता है जिनके पास आईबीडी का एक रूप है। सीसीएफए पार्टनर्स उपयोगकर्ता अपने लक्षणों और कल्याण के बारे में कुछ बुनियादी जानकारी इनपुट कर सकते हैं और बदले में चार्ट और ग्राफ प्राप्त कर सकते हैं यह देखने के लिए कि उनकी व्यक्तिगत स्थिति प्रासंगिक उपयोगकर्ताओं को लेने वाले अन्य उपयोगकर्ताओं के संबंध में कहां आती है।
प्रतिभागियों को अनुसंधान के क्षेत्रों का भी सुझाव दिया जा सकता है जिन्हें बाद में उन उपयोगकर्ताओं द्वारा मतदान किया जाता है जो शोध अध्ययन में शामिल उन विचारों को देखने में रूचि रखते हैं। कार्यक्रम के साथ शामिल वैज्ञानिक तब शोध अध्ययन तैयार करने के लिए सुझावों का उपयोग कर सकते हैं।
संख्याओं द्वारा क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन
क्रॉन और कोलाइटिस फाउंडेशन के बारे में कुछ और महत्वपूर्ण आंकड़े हैं:
- प्रत्येक महीने, संगठन की वेबसाइट, http://www.crohnscolitisfoundation.org में 80,000 आगंतुक हैं और 400,000 पृष्ठ दृश्य पेश करते हैं।
- संयुक्त राज्य अमेरिका में लगभग 37% गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन के सदस्य हैं।
- आईबीडी के साथ संयुक्त राज्य अमेरिका में अनुमानित 1.6 मिलियन लोगों में से प्रत्येक 17 में से 1 क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन का सदस्य है।
- 2011 में, 10,000 से अधिक लोगों ने देश भर में 265 विभिन्न क्रॉन्स और कोलाइटिस फाउंडेशन समर्थन समूहों में भाग लिया।
- हर साल, क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन संयुक्त राज्य भर में कैंप ओएसिस स्थानों पर आईबीडी (जे-पाउच और ओस्टोमी वाले लोगों सहित) के साथ 1200 बच्चों के लिए ग्रीष्मकालीन शिविर अनुभव की सुविधा प्रदान करता है।
क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन से संपर्क करना
- क्रॉन और कोलाइटिस ऑनलाइन समुदाय
- क्रॉन और कोलाइटिस फाउंडेशन के सदस्य बनें
- क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन के साथ स्वयंसेवक
- आईबीडी के बारे में अनुसंधान में भाग लें
- एक आईबीडी सूचना विशेषज्ञ के साथ बात करो
- क्रॉन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन इवेंट में भाग लें