मरीजों को आपके मेडिकल डेटा की आवश्यकता है

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मैं जेम्स (जेमी) हेवुड को सुपरहीरो कहने में संकोच करता हूं। आखिरकार, हम जानते हैं कि माइकल जॉर्डन (जो उड़ सकता है) और डॉस इक्विस "दुनिया में सबसे दिलचस्प व्यक्ति" ("मेरे प्यारे प्यारे रहें") में एकमात्र सुपरहीरो हैं। हालांकि, हेवुड की पूरी बैकस्ट्रीरी archetypal सुपरहीरो चिल्लाती है। जब उनके भाई स्टीफन - जो सभी खातों से वास्तव में एक अच्छा दोस्त था - 1 99 8 में हेलेवुड एमीट्रोफिक पार्श्व स्क्लेरोसिस के साथ निदान किया गया था, हेवुड और उसके परिवार को अनजान त्रासदी के साथ मारा गया था।

1 999 में, अपनी बुरी किस्मत और एक कोने में घुसपैठ करने के बजाय, हेवुड ने एएलएस थेरेपी डेवलपमेंट इंस्टीट्यूट, एक गैर-लाभकारी बायोटेक कंपनी स्थापित करने के लिए दोस्तों और परिवार के साथ रैली की, जो एक गैर-लाभकारी बायोटेक कंपनी है, जो एएलएस को मारने के अनजान लक्ष्य के साथ है।

2004 में, जेम्स हेवुड ने मरीजों की स्थापना की, जो एक ऐसी कंपनी है जो पुरानी बीमारी वाले लोगों से चिकित्सा जानकारी मांगती है और साझा करती है ताकि न केवल अन्य मरीजों की मदद की जा सके बल्कि बीमारी की नैदानिक ​​समझ में सुधार हो और भविष्य में नैदानिक ​​अनुसंधान में मदद मिले। इन प्रयासों के मूल में गणित और उसके अनुप्रयोगों की हेवीवुड की सुपरहीरोइक समझ और पुरानी बीमारी से पीड़ित सभी के लिए एक यादगार करुणा है।

मरीजों की तरह सीमाएं बढ़ रही हैं

2008 में, हेवुड और उनके सहयोगियों ने पहली बार एक अचूक खोज के प्रकाशन के साथ छेड़छाड़ की: अधिकांश एएलएस-शोध पशु अध्ययन जो मानव परीक्षणों का नेतृत्व करते थे, वे अपरिवर्तनीय और महत्वहीन थे।

(महत्व उन निष्कर्षों के लिए सांख्यिकीय शब्दजाल है जो अवसर के अलावा किसी अन्य चीज़ के लिए जिम्मेदार हैं। अनिवार्य रूप से, हेवुड ने दिखाया कि एएलएस पर आधे से अधिक बुनियादी विज्ञान अनुसंधान त्रुटिपूर्ण थे।)

हेवुड के निष्कर्षों ने बहुत सारी प्रेस प्राप्त की - प्रकृति में कवरेज सहित - लेकिन थोड़ा और। अक्सर होता है, दवा के प्रवेश संस्थानों को बदलने के लिए बहुत कम किया गया था।

इस खोज के चलते, हेवुड ने खुद को पुरानी बीमारी के साथ रहने के व्यक्तिगत कथाओं को मापने और नैदानिक ​​और शोध के लिए इस डेटा का उपयोग करने के लिए एक मिशन पर एक मैवरिक के रूप में स्थापित किया है।

हेयवुड कहते हैं, "यदि आप एमीट्रोफिक पार्श्व स्क्लेरोसिस, एकाधिक स्क्लेरोसिस , अवसाद या इडियोपैथिक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस देखते हैं।" "बीमारी से जीना कैसा लगता है, यह शायद पैथोलॉजी का सबसे अच्छा उपाय है। हम जो इकट्ठा करते हैं वह वे चर होते हैं जो रोगियों के लिए महत्वपूर्ण होते हैं जिन्हें अपनी देखभाल का प्रबंधन करना पड़ता है, [वेरिएंट जो चिकित्सक की योजना में मदद करते हैं] क्या करना है देखभाल में अगला, और शोधकर्ता मूल्यांकन करता है कि बीमारी के खिलाफ उपचार प्रभावी है या नहीं। और हम यह सब रोगी शब्दावली और शर्तों का उपयोग करके करते हैं जो वे स्पष्ट रूप से समझते हैं। "

मामले में मामला: मैंने इडियोपैथिक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस के बारे में एक लेख लिखा था। जेमी ने इसे पढ़ लिया और इसे पसंद किया - 'cuz y'all मुझे पता है कि मैं कैसे करता हूं - लेकिन यह इंगित करता है कि थकान शायद मेरे सरसरी और, अहम , सबूत-आधारित मूल्यांकन से बहुत अधिक है।

हेवुड सुझाव देते हैं कि इडियोपैथिक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस वाले लोगों में थकान नींद एपेने और ऑक्सीजन की कमी से जुड़ी हुई है और अन्य प्रकार की पुरानी बीमारी वाले लोगों द्वारा अनुभव की थकान से अलग है।

यह समझ सूचना में निहित है मरीजों LikeMe, हेवुड की कंपनी, वास्तव में बीमारी से पीड़ित हजारों लोगों से इकट्ठा। ऐसी जानकारी इस बात को प्रभावित कर सकती है कि कैसे इडियोपैथिक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस का इलाज किया जाता है, इस बीमारी वाले लोग खुद के लिए कैसे देखभाल करते हैं, चिकित्सक कैसे रोगी को अच्छी तरह से समझते हैं और पूर्वानुमान करते हैं, और कैसे शोधकर्ता भविष्य के नैदानिक ​​परीक्षणों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए चर और हस्तक्षेप चुनते हैं।

हेयवुड और उनके सहयोगियों ने अब तक 2300 से अधिक बीमारियों पर 300,000 लोगों से 25 मिलियन डेटा पॉइंट (दर्द, अनिद्रा, मनोदशा, दवा सहिष्णुता, दवा पालन और आगे सोच) इकट्ठा किया है (कैंसर, कोरोनरी हृदय रोग , हेपेटाइटिस सी , और इसलिए सोचें) आगे)।

फिर वे विभिन्न नमूनों से प्राप्त इस डेटा को क्रंच करते हैं और फिर रोग की हमारी समझ को लगातार सुधारने के लिए पूर्वानुमानित गणित मॉडल का उपयोग करते हैं। दूसरे शब्दों में, जेम्स का उपयोग करता है "बेहतर परीक्षण अंतराल को सूचित करने और बीमारी को मापने के तरीके को बेहतर बनाने के लिए हम में से प्रत्येक के लिए क्या अर्थ सार्थक हैं।"

हेवुड कहते हैं, "यदि आप लोगों के समूह को एक साथ प्राप्त करते हैं, और मापते हैं कि उनके लिए क्या मायने रखता है, तो आप उस जानकारी का अधिक प्रभावी ढंग से मूल्यांकन कर सकते हैं कि वास्तविक दुनिया में चीजें काम करती हैं या क्लिनिक में बेहतर विकल्प चुनती हैं .... हमें कल्पना करनी चाहिए और ऐसी दुनिया की ओर काम करें जहां आप अपने स्वास्थ्य या स्वास्थ्य देखभाल के बारे में हर निर्णय लेते हैं, जो पहले आने वाले सभी के निर्णयों और परिणामों से सूचित होता है। "

मरीजों LikeMe अवलोकन अध्ययन के माध्यम से साबित कर रहा है कि जिस तरह से हम दवा को देखते हैं सीमित है, और हम में से कई इस तरह की सीमा से अनजान हैं।

हेवुड कहते हैं, "जनता पहले ही 80 प्रतिशत स्तर पर मानती है," उनके मेडिकल रिकॉर्ड का उपयोग रोग को समझने, देखभाल में सुधार और दवाओं को विकसित करने के लिए किया जाता है। " और, हेवुड द्वारा विस्तारित होने के कारण, यह मामला नहीं है।

आखिरकार, हेवुड पहचानता है कि रोग फेनोटाइप, पर्यावरण, बायोम और इतने से प्रभावित है। वह स्वीकार करता है कि चिकित्सक अद्भुत "हेरिस्टिक मशीनें" हैं, जो रोगियों के इलाज के लिए अनुभव और अनुमान का उपयोग करते हैं। हालांकि, इस तरह की समस्या को हल करने के लिए चिकित्सक और रोगी दोनों के लिए जीवन बेहतर बनाने के लिए मात्राबद्ध और मानकीकृत किया जा सकता है और नाटकीय रूप से हम सभी के लिए देखभाल में सुधार कर सकते हैं।

हेवीवुड कहते हैं, "चिकित्सा बहुत ज्यादा कहानी कह रही है।" इसे गणित की जरूरत है .... इसे वास्तव में कुछ कठोर गणित की जरूरत है। "

मरीजों LikeMe वेबसाइट के मुताबिक, संगठन ने "पारंपरिक यादृच्छिक नैदानिक ​​परीक्षणों का खंडन करने और पूर्ववत करने में मदद की, पार्किंसंस रोग का मॉडल, मान्यता प्राप्त मिर्गी गुणवत्ता उपायों, एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) और अंग प्रत्यारोपण वाले मरीजों में दवा पालन पर नई रोशनी डाली, और सोरायसिस, ऑटिज़्म और एमएस रिसर्च में रोगी की रिपोर्ट के परिणामों को जोड़ा और मान्य किया गया। "

चिकित्सा आपकी जानकारी दान करना

मरीजों LikeMe आपको अपनी साइट पर अपनी चिकित्सा जानकारी दान करने के लिए आमंत्रित किया है। 17 नवंबर, 2014 के अनुसार, प्रेस विज्ञप्ति जैसे "डेटा को पहचानने और साझेदारों के साथ साझा किया जाता है ताकि रोगी को चिकित्सा अनुसंधान में लाने में मदद मिल सके, बेहतर नैदानिक ​​परीक्षण विकसित किए जा सकें और नए उत्पादों और सेवाओं को तैयार कर सकें जो रोगियों के साथ अधिक हैं अनुभव और जरूरत है। " ध्यान दें, अगर आप "देने के 24 दिन" समाप्त होने के बाद इस लेख को पढ़ रहे हैं, तो भी आप अपनी चिकित्सा जानकारी दान कर सकते हैं।

हेवुड निम्नलिखित के साथ आपके दान को बताता है: "आपको यह जानना होगा कि दुनिया में आपके जैसे किसी समस्या का सामना करना पड़ रहा है जिसे आपने हल किया है या आपने कुछ सीखा है। मरीजों के लिए जाएं LikeMe [और] अपना अनुभव साझा करें , और आप उस व्यक्ति की मदद करेंगे। "

एक और व्यक्तिगत नोट पर, मैं आमतौर पर कॉर्पोरेट-आधारित कहानियों से दूर रहता हूं। हालांकि, लाभ के बावजूद - या जब वे इसे "गैर-लाभकारी" कहते हैं - व्यवसाय मॉडल, जेमी और उसके दोस्तों ने हमारे लिए संसाधन के रूप में PatientsLikeMe.com स्थापित किया। वे हमारे डेटा को उदार उपयोग करने का वादा करते हैं, और मैं पूरी तरह से उन पर विश्वास करता हूं। तो चलो सभी पिच में मदद करें और एक सशक्त "सुपरहीरो" की मदद करें (चलिए उसे "सुपरमाथ" कहते हैं, इसे प्राप्त करें? हा हा, मैं मुझे क्रैक करता हूं!) एक सुपर मिशन पर हम सभी को बचाने के लिए!

_{चयनित स्रोत}

_{12/10/2014 को जेम्स हेवुड के साथ साक्षात्कार}

_{Www.PatientsLikeMe.com से ली गई जानकारी 12/13/2014 को एक्सेस की गई}

_{2014 की वार्षिक बैठक में मुख्य प्रस्तुति: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{2008 में प्रकाशित एम स्कॉट और एमीट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस के सहकर्मियों द्वारा "एएलएस के मानक मूरिन मॉडल में अध्ययन के डिजाइन, शक्ति और व्याख्या"। 12/13/2014 को पबमेड से पहुंचा।}