लुपस एडवोकेट कैसे बनें

जब लुपस के साथ आपके जीवन की बात आती है, तो आप विशेषज्ञ होते हैं। आपके पास लुपस के प्रबंधन का लाइव अनुभव है। और आपकी जरूरतों और लुपस समुदाय की जरूरतों के लिए वकालत करने के लिए आपकी आवाज़ और अनुभव का उपयोग करने के कई तरीके हैं।

लुपस वकील के रूप में आपका लक्ष्य वह है जो आपको किसी ऐसे व्यक्ति से प्राप्त करना है जिसके पास आपको जो चाहिए वह आपको देने की शक्ति है। इसका मतलब यह हो सकता है कि आप अपने डॉक्टर के लिए बात कर रहे हों या स्वास्थ्य बीमा या अन्य लाभों की दुनिया पर जा रहे हों।

इसका मतलब स्थानीय संगठनों का ध्यान पाने के लिए आपकी आवाज़ का उपयोग करना है जिन्हें ल्यूपस के बारे में अधिक जानने की आवश्यकता है। या इसका मतलब स्वास्थ्य से संबंधित वित्त पोषण या स्वास्थ्य से संबंधित नीतियों के समर्थन के लिए स्थानीय, राज्य या संघीय स्तर पर सरकारी अधिकारियों के साथ काम करना हो सकता है।

व्यक्तिगत स्तर पर स्वयं के लिए बोलना और वकालत करना

आप कई तरीकों से अपने लिए एक वकील हो सकते हैं। वास्तव में, आप शायद पहले से ही हैं। उदाहरण के लिए, अपने डॉक्टर के साथ प्रभावी रूप से संचार करना, एक तरीका है कि आप अपने लिए एक वकील हैं: आप प्रश्न पूछते हैं। जब आप अपनी दवाओं या उपचारों के बारे में चिंतित होते हैं तो आपको ज़ोर देना नहीं पड़ता है।

गुड रोगी सिंड्रोम के जाल से बचें। गुड रोगी सिंड्रोम तब होता है जब एक व्यक्ति का मानना ​​है कि अगर वे स्वीकार्य हैं तो उन्हें बेहतर स्वास्थ्य देखभाल मिलेगी। उनका मानना ​​है कि खुद के लिए बोलना उनके जैसे डॉक्टर को कम कर देगा।

और यदि उनके डॉक्टर उन्हें कम पसंद करते हैं, तो उनके डॉक्टर उन्हें निम्न गुणवत्ता वाले स्वास्थ्य देखभाल प्रदान करेंगे। यह सच नहीं है।

आप अपने डॉक्टरों के साथ अच्छे संचार कौशल का अभ्यास करके सर्वोत्तम स्वास्थ्य देखभाल प्राप्त करने की संभावनाओं में सुधार करेंगे, जिसमें प्रश्न पूछना, किसी भी चिंताओं को बताते हुए, और आपको जो चाहिए उसे संचारित करना शामिल है।

कभी-कभी अपने लिए वकालत करने का मतलब है मदद करना और किसी ऐसे व्यक्ति को ढूंढना जो बदले में आपके लिए एक अलग स्तर पर वकील कर सके। उदाहरण के लिए, यदि आप अपनी दवा के लिए भुगतान करने में सहायता के लिए चिकित्सकीय सहायता ढूंढने की ज़रूरत है तो आप अपने स्थानीय ल्यूपस संगठन से संपर्क कर सकते हैं। यदि आप मेडिकल बिलों को समझने में मदद की ज़रूरत है, तो आप अपने अस्पताल के सामाजिक कार्यकर्ता से बात कर सकते हैं, खासकर अगर आपको उन्हें सिखाया जाए कि कैसे प्रभावी रूप से शुल्क का विवाद करना है या अस्पताल से वित्तीय सहायता प्राप्त करना है। आप स्थानीय संगठन से सहायता ले सकते हैं जो स्वास्थ्य बीमा या खाद्य टिकट नामांकन में सहायता करता है।

सामुदायिक स्तर पर ल्यूपस जागरूकता बढ़ाना और वकालत करना

कुछ कारणों से लुपस के बारे में जागरूकता बढ़ाना महत्वपूर्ण है। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि अधिक चिकित्सा पेशेवरों और मरीजों को लुपस के बारे में पता है, जितनी जल्दी एक व्यक्ति को सटीक निदान प्राप्त हो सकता है। लुपस के बारे में अधिक जागरूकता है, और अधिक लुपस शोध और सेवाएं होंगी। ल्यूपस जागरूकता के साथ, बीमारी के बारे में और अधिक समझ होगी और कम लुप्तप्राय लोगों को कम पृथक और गलत समझा जाएगा।

अपने स्थानीय ल्यूपस संगठन से जुड़ें। लुपस संगठन लुपस जागरूकता जैसे चलने, स्थानीय शिक्षा और धन उगाहने की घटनाओं, और सोशल मीडिया जागरूकता अभियानों को बढ़ाने के लिए बहुत सारे काम करते हैं।

वे अक्सर स्वयंसेवकों से मदद लेते हैं। अपने लूपस शिक्षा कार्यक्रमों में भाग लेने के लिए अपने स्थानीय ल्यूपस संगठन से संपर्क करें ताकि आप लूपस पर अद्यतित रह सकें। इससे आपको एक सूचित वकील बनने में मदद मिलेगी। लेकिन यह जानने के लिए कि आप उनके काम के साथ उनकी मदद कैसे कर सकते हैं, उनसे संपर्क भी करें। उदाहरण के लिए, उन्हें स्वास्थ्य मेलों या उनके वार्षिक चलने वाले कर्मचारियों के साथ सहायता की आवश्यकता हो सकती है।

लुपस के बारे में दूसरों के साथ जानकारी साझा करें। यदि आप उनसे पूछते हैं, तो लुपस संगठन अक्सर आपको लुपस के बारे में शैक्षणिक सामग्री प्रदान करेंगे जो आप लोगों को दे सकते हैं। आप स्थानीय लाइब्रेरी, हेयर सैलून, डॉक्टर ऑफिस, पूजा की जगह, सरकारी कार्यालय या कैफे जैसी जगहों पर इनके ढेर छोड़ सकते हैं।

लोग उन्हें देखेंगे, उन्हें ले लेंगे, उन्हें पढ़ेंगे, और लुपस के बारे में जानेंगे। यह लोगों को जागरूक करने में भी मदद करेगा कि स्थानीय लुपस संगठन है जो समर्थन और संसाधन प्रदान करता है।

अपने डॉक्टरों को शिक्षित करना न भूलें। सभी डॉक्टरों को लुपस के बारे में बहुत कुछ पता नहीं है, खासकर यदि वे संधिशोथ में काम नहीं करते हैं। यही कारण है कि ल्यूपस पहल की तरह प्रयास मौजूद हैं। उनकी वेबसाइट बताती है, "इन शैक्षणिक संसाधनों के लक्ष्य [जो वे चिकित्सकीय पेशेवरों, मरीजों और उनके समर्थकों को प्रदान करते हैं] लूपस के निदान और उपचार में ज्ञान और विशेषज्ञता के साथ चिकित्सा पेशेवरों की संख्या में वृद्धि करना है, मिस्ड और गलत निदान को कम करने के लिए , उपचार के नियमों के अधिक रोगी पालन के प्रति संचार में सुधार करने और उनके रोग प्रबंधन में सक्रिय भूमिका निभाने वाले मरीजों की संख्या में वृद्धि करने के लिए। "

यदि आप इस मुफ्त संसाधनों के साथ अपनी हेल्थकेयर टीम पर स्वास्थ्य पेशेवरों को कैसे जोड़ सकते हैं, इस बारे में जानकारी प्राप्त करना चाहते हैं, तो ल्यूपस पहल से संपर्क करें।

अपने समुदाय में एक लुपस प्रस्तुति व्यवस्थित करें। लुपस और उनके प्रियजन वाले लोग कभी-कभी लुपस शिक्षा कार्यक्रमों को व्यवस्थित करते हैं। जब कार्यस्थल की बैठक में, कक्षा के दौरान, या पूजा के दौरान सेवा के दौरान या उसके बाद एक अंतर्निहित दर्शक होते हैं, तो ये करना आसान होता है। लुपस के बारे में जानकारी किसी के व्यक्तिगत लूपस कहानी के साथ मिलती है, तो यह अक्सर सहायक होता है। लुपस के लक्षणों को समझना मुश्किल हो सकता है, यही कारण है कि किसी को सुनकर उनके व्यक्तिगत अनुभवों के बारे में बात करना रोग को समझने में आसान बना सकता है।

इंटरनेट पर जागरूकता फैलाना। इंटरनेट, विशेष रूप से सोशल मीडिया, ल्यूपस जागरूकता बढ़ाने के लिए एक शक्तिशाली उपकरण है। लोग अपने व्यक्तिगत अनुभव अपने ब्लॉग पर या फेसबुक जैसे सोशल मीडिया साइटों पर स्टेटस अपडेट के रूप में साझा करते हैं। इंस्टाग्राम जैसी छवि साझा करने वाली साइटें लुपस के साथ जीवन के फ़ोटो साझा करने के लिए अच्छी हैं। ल्यूपस फ़ोटोग्राफ़ी प्रोजेक्ट वेबसाइट्स जैसे लुपस थ्रू द लेंस भी चित्रों में लुपस के साथ जीवन के शक्तिशाली फोटोग्राफिक उदाहरण प्रदान करती हैं। ट्विटर और फेसबुक चैट एक दूसरे से या हेल्थकेयर पेशेवरों को लुपस से जोड़ने के लिए आयोजित की जाती हैं। लुपस से संबंधित हैशटैग की तरह # लूपस, # लूपसवायरनेस, # स्पूनी-सहायता लोगों को लुपस और पुरानी बीमारी के बारे में पोस्ट मिलती है।

इंटरनेट पर साझा करने का अच्छा हिस्सा यह है कि आप अपने अनुभवों के बारे में साझा कर सकते हैं, लेकिन आपको अपने असली नाम का उपयोग करने की आवश्यकता नहीं है। गुमनामता चिंता के बिना लोगों को अधिक ईमानदारी से साझा करने में मदद कर सकती है कि वे जो कहते हैं उन्हें वापस देखा जा सकता है। यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है अगर वे अपने जीवन में लोगों को यह नहीं बताते कि उनके सहकर्मियों और नियोक्ताओं की तरह लुपस है।

लुपस के बारे में लिखना और साझा करना चिकित्सीय महसूस कर सकता है, और यह उन लोगों के लिए उपयोगी है जो आपकी पोस्ट पढ़ते हैं। पाठकों को कम अलग महसूस हो सकता है अगर वे आपके द्वारा कहने वाली किसी चीज़ के साथ पहचान करते हैं, या वे किसी अन्य व्यक्ति के अनुभव की बेहतर समझ प्राप्त कर सकते हैं क्योंकि हर किसी का अनुभव समान नहीं होता है। यह जानकारी रोग को बेहतर ढंग से समझने के लिए लुपस के बिना लोगों की भी मदद करती है।

लूपस पैदल भाग में भाग लें। लुपस पैदल आम तौर पर लुपस शोध के लिए धन जुटाने, जो महत्वपूर्ण है। लेकिन वे लुपस के बारे में जागरूकता बढ़ाने में भी मदद करते हैं। चलता है लोगों के एक समूह को एक साथ ला सकता है जो आमतौर पर लुपस घटना में भाग नहीं ले सकता है। हो सकता है कि वे पहले लुपस के बारे में ज्यादा नहीं जानते थे। अपने प्रियजनों को लुपस समुदाय में शामिल रखने के लिए चलने का एक शानदार तरीका है। एक चलने की घटना में, आप जितना चाहें उतना या कम चल सकते हैं। चलने के लिए आपके स्थानीय लुपस संगठन के साथ शामिल होने या स्वयंसेवक बनने के भी शानदार तरीके हैं। यदि आप इसके लिए तैयार हैं, तो उनसे उन तरीकों से पूछें जिन्हें आप अपने पैदल चलने में मदद कर सकते हैं।

हेल्थकेयर पॉलिसी और फंडिंग के लिए एक वकील बनना

लुपस संगठनों से जुड़े रहें। लुपस संगठन अक्सर स्थानीय, राज्य और संघीय वकालत के अवसरों से अवगत होते हैं। लुपस रिसर्च एलायंस या लुपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका जैसे अपने राष्ट्रीय ल्यूपस संगठनों से संपर्क करें ताकि यह पता चल सके कि वे किस वकालत के अवसर प्रदान करते हैं। यदि आप अपने न्यूजलेटर के लिए साइन अप करते हैं, तो आपको ईमेल अभियान प्राप्त हो सकते हैं जो आपको कार्रवाई करने के लिए कह रहे हैं। एक कार्रवाई कुछ ऐसा कर सकती है जैसे कि आपके सरकारी प्रतिनिधियों से संपर्क करना। इसके अलावा, अपने स्थानीय ल्यूपस संगठन से संपर्क करें। वे वकालत में भी शामिल हो सकते हैं। लुपस वकालत अभियान स्वास्थ्य देखभाल नीति या स्वास्थ्य देखभाल वित्त पोषण से संबंधित हो सकते हैं।

विश्व स्वास्थ्य संगठन स्वास्थ्य देखभाल नीति को "समाज के भीतर विशिष्ट स्वास्थ्य देखभाल लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए किए गए निर्णयों, योजनाओं और कार्यों के रूप में परिभाषित करता है।" हेल्थकेयर पॉलिसी का एक प्रमुख उदाहरण वहनीय देखभाल अधिनियम (एसीए; जिसे "ओबामाकेयर भी कहा जाता है) है, जिसे 2010 में कानून में हस्ताक्षर किया गया था। और एसीए के भीतर, एक महत्वपूर्ण विशेषता है जो स्वास्थ्य बीमा कंपनियों के लिए इनकार करने के लिए अवैध बनाती है पूर्व मौजूदा स्थितियों वाले लोगों को बीमा करें।

पूर्व-मौजूदा स्थितियां स्वास्थ्य की स्थिति हैं जो स्वास्थ्य बीमा के लिए आवेदन किए जाने के दिन से पहले मौजूद थीं। कुछ राज्यों में, लुपस वाले लोगों के लिए स्वास्थ्य बीमा प्राप्त करना मुश्किल होता था क्योंकि ल्यूपस एक पूर्व-मौजूदा स्थिति है। फिर भी, स्वास्थ्य बीमा कवरेज होने और चिकित्सा सेवाओं तक पहुंचने में सक्षम होना लुपस वाले लोगों के लिए महत्वपूर्ण है। जैसा कि आप देख सकते हैं, स्वास्थ्य देखभाल नीति के लोगों के स्वास्थ्य पर नकारात्मक या सकारात्मक प्रभाव हो सकता है, यही कारण है कि ये नीतियां महत्वपूर्ण हैं।

हेल्थकेयर फंडिंग वकालत का एक उदाहरण आपके स्थानीय लुपस संगठन के साथ आपके प्रतिनिधियों से मिलने के लिए वाशिंगटन डीसी के साथ यात्रा करेगा। इन बैठकों में, आप उन्हें स्वास्थ्य अनुसंधान वित्त पोषण में वृद्धि का समर्थन करने के लिए कहेंगे। इस तरह के वित्त पोषण राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थानों द्वारा समर्थित अनुसंधान के लिए हो सकता है ताकि ल्यूपस जैसी बीमारियों के लिए जैव चिकित्सा और स्वास्थ्य से संबंधित अनुसंधान जारी रहे।

रोगी केंद्रित देखभाल के लिए वकालत

सहभागी दवा के लिए पुश। सोसायटी फॉर पार्टिसिपेटरी मेडिसिन के मुताबिक, "सहभागिता चिकित्सा सहकारी स्वास्थ्य देखभाल का एक मॉडल है जो रोगियों, पेशेवरों, देखभाल करने वालों, और दूसरों द्वारा किसी व्यक्ति के स्वास्थ्य से संबंधित सभी मुद्दों पर देखभाल की निरंतरता में सक्रिय भागीदारी प्राप्त करने का प्रयास करती है। भागीदारी दवा देखभाल के लिए एक नैतिक दृष्टिकोण जिसमें परिणामों में सुधार, चिकित्सा त्रुटियों को कम करने, रोगी की संतुष्टि में वृद्धि और देखभाल की लागत में सुधार करने का वादा भी है। "

सहभागिता दवा का एक महत्वपूर्ण पहलू यह है कि रोगियों और डॉक्टरों को भागीदारों के रूप में देखा जाना चाहिए, खासकर जब स्वास्थ्य देखभाल निर्णय लेने की बात आती है। स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी और जवाबदेही अधिनियम (एचआईपीएए) से संबंधित स्वास्थ्य सूचना गोपनीयता के संबंध में इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य अभिलेख (ईएचआर) तक पहुंचने और अपने अधिकारों की सुरक्षा और सुरक्षा करने के लिए सहभागी दवा के लिए दबाव डालने के दो तरीके हैं।

रोगी केंद्रित अनुसंधान में भाग लें। पारंपरिक रूप से, डॉक्टरों और वैज्ञानिकों द्वारा चिकित्सा और स्वास्थ्य से संबंधित अनुसंधान आयोजित किया जाता है। पहले, एकमात्र तरीका है कि रोगी शोध में भाग ले सकते हैं नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेना। अब, रोगी-केंद्रित परिणाम अनुसंधान संस्थान (पीसीओआरआई) जैसे संगठनों के साथ, रोगी अनुसंधान के दूसरे पक्ष का हिस्सा हो सकते हैं: मरीज़ शोध प्रश्नों का प्रस्ताव दे सकते हैं और अनुसंधान प्रक्रिया के हर चरण में शामिल हो सकते हैं। मरीज़ पीसीओआरआई के सलाहकार पैनलों का हिस्सा बनने के लिए भी आवेदन कर सकते हैं।

अंतिम विचार

अपने लिए एक वकील होने के नाते वकालत का सबसे बुनियादी और आवश्यक रूप है। लुपस या किसी भी स्वास्थ्य स्थिति वाले हर किसी को इस तरह की वकालत का अभ्यास करना चाहिए। यदि आप कुछ और नहीं करते हैं तो ऐसा करें: अपने डॉक्टर के साथ अच्छे संचार कौशल का अभ्यास करें, जो यह सुनिश्चित करने में मदद करने का एक तरीका है कि आपको सबसे अच्छी देखभाल मिल रही है।

अन्य स्तरों पर वकालत में शामिल होने के लिए बहुत सारे विकल्प हैं। यदि आप वकालत में रुचि रखते हैं, तो चुनें कि आपके और आपके जीवन शैली के लिए सबसे अच्छा क्या काम करता है। हालांकि यह आकर्षक हो सकता है, एक बार में बहुत अधिक लेने की कोशिश न करें। अन्यथा, आप अभिभूत हो जाएंगे। ऊर्जा और थकान का प्रबंधन आपके लूपस वकालत के काम पर भी लागू होता है।

सभी वकालत मामले- आपके सरकारी प्रतिनिधियों से बात करने के लिए वाशिंगटन डीसी की यात्रा करने के लिए लुपस के बारे में सोशल मीडिया पर एक पोस्ट साझा करने से। योगदान के सभी स्तर महत्वपूर्ण हैं। कुछ भी बहुत छोटा नहीं है, इसलिए अपनी जीवनशैली, क्षमताओं और ऊर्जा के स्तर के साथ सबसे अच्छा फिट बैठें। आपकी आवाज़ मायने रखती है!