पार्किंसंस रोग (पीडी) एक जटिल मस्तिष्क रोग है जो न केवल स्थानांतरित करने की क्षमता को कम करता है बल्कि नींद की समस्याओं, अवसाद, कब्ज और गंध की कमी जैसे अन्य गैर-मोटर लक्षणों से भी जुड़ा हुआ है। इसकी जटिलता को जोड़ना तथ्य यह है कि पीडी के लिए मौजूदा उपचारों में से कई दुष्प्रभाव हैं जो उनके उपयोग को सीमित करते हैं।
यद्यपि वैज्ञानिक पीडी की जीवविज्ञान को समझने के लिए एक लंबा सफर तय कर चुके हैं और लक्षणों का बेहतर प्रबंधन करने के लिए उपन्यास उपचार विकसित कर रहे हैं, फिर भी इस हद तक छिपी हुई और कमजोर न्यूरोडिजेनरेटिव ("मस्तिष्क कोशिकाओं के मरने") रोग के आसपास कई चुनौतियां हैं।
आखिरकार, हम पार्किंसंस के लिए एक इलाज चाहते हैं, और इलाज खोजने का एकमात्र तरीका अधिक शोध और जागरूकता के माध्यम से है। हालांकि ऐसी कई नींव हैं जो पार्किंसंस रोग के लिए दृढ़ता से वकालत करते हैं, लेकिन यह पूछना सामान्य बात है कि आपको किस पर ध्यान देना चाहिए। उस ने कहा, यहां पार्किंसंस की नींव की एक सूची है जो आपके समर्थन के योग्य प्रतीत होती है।
माइकल जे फॉक्स फाउंडेशन
प्रेरणादायक अभिनेता और वकील माइकल जे फॉक्स नींव की वेबसाइट पर पार्किंसंस के साथ रहने की अपनी कहानी साझा करते हैं। वह उत्साही रूप से पीडी के इलाज के लिए अपने (और नींव के) मुख्य लक्ष्य को बढ़ावा देता है।
अनुसंधान
यह निजी नींव अपने शोध मिशन के बारे में पारदर्शी है और ठीक है कि यह कैसे वित्त पोषित है- 700 मिलियन डॉलर से अधिक पीडी शोध की ओर समर्पित है, इस नींव को पीडी शोध के दुनिया का सबसे बड़ा गैर लाभकारी फाइनेंसर बना रहा है।
उलझना
एक तरीका है कि आप माइकल जे फॉक्स फाउंडेशन के साथ अधिक शामिल हो सकते हैं एक टीम फॉक्स सदस्य बनकर। टीम फॉक्स एक जमीनी समुदाय धन उगाहने वाला कार्यक्रम है जिसमें लोग पीडी अनुसंधान के लिए धन जुटाने के लिए बाइक दौड़ और संगीत कार्यक्रम जैसे विभिन्न धन उगाहने की घटनाओं को व्यवस्थित करते हैं।
संयुक्त राज्य अमेरिका के छह शहरों, साथ ही साथ टोरंटो, कनाडा में स्थित एक टीम फॉक्स यंग प्रोफेशनल (वाईपी) समूह भी है। इस समूह में 20 से 30 वर्ष के बच्चों को विभिन्न कार्य पृष्ठभूमि के साथ शामिल किया गया है, जिनमें से अधिकतर पार्किंसंस के साथ प्रियजन हैं । ये पेशेवर एक अद्वितीय नेतृत्व भूमिका निभाते हैं और अनुसंधान के लिए धन जुटाने के लिए प्रतिबद्ध रहते हैं।
साधन
माइकल जे फॉक्स फाउंडेशन पीडी पर ज्ञान की एक संपत्ति प्रदान करता है। वे एक अभिनव शैक्षिक उपकरण का उपयोग करते हैं जो वीडियो "फॉक्सफीड ब्लॉग" है जिसमें एक न्यूरोलॉजिस्ट और आंदोलन विकार विशेषज्ञ है जो पीडी से संबंधित प्रासंगिक विषयों पर वजन करता है।
नेशनल पार्किंसंस फाउंडेशन
1 9 50 के दशक में स्थापित, नेशनल पार्किंसंस फाउंडेशन, या एनपीएफ का लक्ष्य पार्किंसंस रोग के साथ रहने वाले लोगों के जीवन में सुधार करना है।
अनुसंधान
एनपीएफ के पार्किंसंस के नतीजे परियोजना में एक विशाल शोध अध्ययन चल रहा है जिसमें लगभग 10,000 प्रतिभागी हैं। इस अध्ययन का उद्देश्य कई कारकों की जांच करना है जो इस बात पर असर डालते हैं कि एक व्यक्ति बीमारी से कितना अच्छा रहता है। अध्ययन में निम्नलिखित शामिल हैं:
- पीडी में व्यायाम के लाभों को समझना
- पीडी के साथ एक व्यक्ति के समग्र स्वास्थ्य में अवसाद और चिंता की भूमिका का अध्ययन करना
- एक व्यक्ति को उनकी देखभाल प्राप्त करने के आधार पर पीडी का प्रबंधन अलग-अलग क्यों किया जाता है इसका विश्लेषण करना
उलझना
नेशनल पार्किंसंस फाउंडेशन को पैसा बढ़ाने में मदद करने का एक तरीका टीम होप फंडराइज़र शुरू करना है, जिसका मतलब है कि आप अपनी घटना की योजना बना रहे हैं या धीरज दौड़ में भाग ले रहे हैं।
आप और आपके प्रियजन मूविंग डे में भी भाग ले सकते हैं, जो संयुक्त राज्य अमेरिका के विभिन्न शहरों में आयोजित होता है। यह धन उगाहने वाला कार्यक्रम योग, ताई ची, pilates, और चलने जैसे किसी भी प्रकार के "आंदोलन" को प्रोत्साहित करता है।
साधन
एनपीएफ के माध्यम से प्रदान किया गया एक मूल्यवान संसाधन उनके स्थानीय एनपीएफ अध्याय हैं जो एक व्यक्ति के अपने समुदाय के भीतर सहायता समूहों और व्यायाम और कल्याण कक्षाओं तक पहुंच प्रदान करते हैं।
इसके अलावा, अपनी वेबसाइट के माध्यम से, आप उत्कृष्टता के एनपीएफ केंद्रों को पा सकते हैं जो पूरे देश में स्थित हैं। ये केंद्र अकादमिक चिकित्सा क्लीनिक हैं जो पार्किंसंस के साथ देखभाल करते हैं। वे पार्किंसंस से संबंधित शोध में भी संलग्न हैं।
वास्तव में, इनमें से कुछ केंद्र नैदानिक परीक्षण प्रदान करते हैं कि पात्र होने पर पार्किंसंस रोग वाला व्यक्ति नामांकन कर सकता है। इसके अलावा, कुछ केंद्र पार्किंसंस-विशिष्ट उपचार प्रदान करते हैं, जैसे भौतिक चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा, भाषण चिकित्सा, और परामर्श। कुछ केंद्र पीडी के लिए शल्य चिकित्सा उपचार भी प्रदान करते हैं, जैसे गहरे मस्तिष्क उत्तेजना, और एक ऐसी प्रक्रिया जो छोटी आंतों में एक ट्यूब के माध्यम से कार्बिडोपा / लेवोडापा (डुओपा) के जेल बनाने के लिए होती है।
अमेरिकन पार्किंसंस रोग संघ
अमेरिकन पार्किंसंस रोग संघ, या एपीडीए की स्थापना 1 9 61 में की गई थी और उन्होंने शिक्षा प्रदान करने, जागरूकता को बढ़ावा देने, अनुसंधान का समर्थन करने और पीडी के साथ रहने वाले लोगों को सेवाएं प्रदान करने में $ 170 मिलियन से अधिक खर्च किए हैं।
अनुसंधान
एपीडीए ने आज तक शोध में $ 46 मिलियन का वित्त पोषण किया है और वर्तमान में संयुक्त राज्य भर में प्रमुख शैक्षणिक चिकित्सा सुविधाओं में स्थित उन्नत अनुसंधान के लिए आठ केंद्र बनाए रखे हैं। हर साल, वे पार्किंसंस रोग का अध्ययन करने वाले वैज्ञानिकों को व्यक्तिगत शोध अनुदान और फैलोशिप भी प्रदान करते हैं।
उलझना
एडीपीए ऑप्टिमाइज़ वाक, एक फंडराइज़र प्रदान करता है जो पूरे देश में विभिन्न स्थानों पर चलने (एक और तीन मील के बीच) को प्रोत्साहित करता है।
आप आशावादी लोगों की कहानियों को पढ़ने के लिए अपनी वेबसाइट पर नेविगेट भी कर सकते हैं। ये कहानियां लोगों के चलती खातों हैं कि उन्होंने अच्छी तरह से जीने और पीडी के साथ सकारात्मक रूप से जीने के लिए सीखा है। आप अपनी खुद की कहानी साझा करने के लिए भी स्वागत करते हैं जो कुछ लोगों के लिए चिकित्सीय हो सकता है।
साधन
अन्य नींव की तरह, शैक्षणिक संसाधन भरपूर हैं और इनमें शामिल हैं:
- अध्यायों और सूचनाओं और रेफरल (आई एंड आर) केंद्रों की एक राष्ट्रव्यापी प्रणाली
- 30 से अधिक शैक्षणिक ब्रोशर और पुस्तिकाएं जो निःशुल्क हैं और आपके घर पर भेजी जा सकती हैं या कंप्यूटर पर पढ़ी जा सकती हैं
- एक मौसमी न्यूजलेटर
- एक टोल-फ्री हॉटलाइन (888-606-1688) जिसे एक लाइसेंस प्राप्त शारीरिक चिकित्सक द्वारा प्रबंधित किया जाता है जो पीडी में अभ्यास के बारे में जानकारी प्रदान करता है
पार्किंसंस रोग फाउंडेशन
पार्किंसंस रोग फाउंडेशन, या पीडीएफ, पार्किंसंस रोग के कारण और इलाज के लिए अपने अंतिम मिशन को उद्धृत करता है।
अनुसंधान
पीडीएफ वर्तमान में $ 5 मिलियन से अधिक के लिए 40 से अधिक वैज्ञानिक कार्यक्रमों और परियोजनाओं का समर्थन कर रहा है। अधिक विशेष रूप से, वे तीन प्रभावशाली अकादमिक चिकित्सा केंद्रों पर शोध का समर्थन करते हैं:
- कोलंबिया यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर (न्यूयॉर्क, एनवाई)
- रश यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर (शिकागो, आईएल)
- Weill कॉर्नेल मेडिकल सेंटर (न्यूयॉर्क, एनवाई)
वे पीडी में दिलचस्पी रखने वाले वैज्ञानिकों और चिकित्सा सहयोगियों का चयन करने के लिए शोध निधि और करियर विकास पुरस्कार भी प्रदान करते हैं।
उलझना
पार्किंसंस रोग फाउंडेशन के साथ शामिल होने का एक तरीका पार्किंसंस क्विल्ट प्रोजेक्ट के कुछ हिस्सों को प्रदर्शित करना है। यह रजाई 600 से अधिक लोगों द्वारा बनाई गई थी जिन्होंने चित्रों, चित्रों, शब्दों और प्रतीकों के माध्यम से पीडी के साथ अपना अनुभव साझा किया था। अब, आप अपने समुदाय में जागरूकता बढ़ाने के लिए रजाई के पैनल किराए पर ले सकते हैं।
शामिल होने का एक और सार्थक तरीका आपकी कहानी साझा करना है यदि आपके पास पीडी है या पीडीएफ चैंपियन के रूप में धन जुटाना है।
साधन
पीडीएफ पीडी और उनके परिवार के सदस्यों, दोस्तों, और / या देखभाल करने वालों के लिए कई विचारशील संसाधन प्रदान करता है। इनमें से कुछ में शामिल हैं:
- पार्किंसंस के विशेषज्ञों द्वारा संचालित एक राष्ट्रीय हेल्पलाइन जो कि स्थिति और उनके प्रियजनों के साथ रहने वाले दोनों के लिए उपलब्ध है
- पार्किंसंस के साथ लोगों की देखभाल को अनुकूलित करने के लिए नर्स और भौतिक चिकित्सक के लिए "प्रशिक्षक ट्रेन" कार्यक्रम
- पार्किंसंस के बारे में जानना चाहते हैं जो किसी भी के लिए ऑनलाइन सेमिनार व्यस्त
से एक शब्द
बेशक, यहां बहुत अधिक दान, संगठन, वकालत समूह और समाज हैं जो यहां वर्णित लोगों की तुलना में पार्किंसंस रोग का समर्थन करते हैं। लेकिन, आप अपनी अपेक्षाओं को फिट करने वाली विशिष्ट नींव को देखकर पहले से ही अपनी सावधानी बरत रहे हैं। (यदि ऐसा नहीं है, तो कृपया खोज जारी रखें।)
याद रखें, एक विशिष्ट नींव के साथ काम करने का चयन दो-तरफा सड़क है। जब आप किसी संगठन को अपना बहुमूल्य समय, पैसा और ऊर्जा देते हैं, तो आश्वस्त रहें कि आपको बदले में कुछ हासिल होगा-शायद ज्ञान, एक नई दोस्ती, यादें यादें, या बस शांति की भावना।
> स्रोत:
> श्रग ए, हॉर्सफॉल एल, वॉल्टर्स के, नोयस ए, पीटरसन I. प्राथमिक देखभाल में पार्किंसंस रोग की प्रीडिग्नोस्टिक प्रस्तुतियां: केस-कंट्रोल स्टडी। लांसेट न्यूरोल। 2015 जनवरी; 14 (1): 57-64।