एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के साथ बच्चों की मदद करना सफल रहता है और सुरक्षित रहता है
शिक्षक आपके बच्चे को एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम से सुरक्षित और स्कूल में सफल रखने में महान सहयोगी हो सकते हैं, लेकिन आपको यह सुनिश्चित करना होगा कि उनके पास मदद करने के लिए आवश्यक सभी ज्ञान हैं। स्कूल वर्ष शुरू होने से पहले आपको अपने बच्चे के शिक्षक के साथ क्या महत्वपूर्ण चीज़ें साझा करनी चाहिए?
सबसे अच्छा समझने के लिए कि शिक्षकों को एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के साथ एक बच्चे को पढ़ाने के दौरान क्या पता होना चाहिए, पहले स्थिति की मूल बातें और लक्षणों की समीक्षा करना सहायक होता है।
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) क्या है?
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) एक सिंड्रोम नहीं है, बल्कि उन स्थितियों का एक समूह है जो त्वचा, हड्डियों, उपास्थि , टेंडन , रक्त वाहिकाओं, आदि जैसे संयोजी ऊतक को प्रभावित करते हैं।
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम शरीर में संयोजी ऊतक के गठन में शामिल 12 से अधिक जीनों में से एक में जीन उत्परिवर्तन से संबंधित वंशानुगत स्थिति है। कुछ रूप स्वायत्त प्रभावशाली होते हैं और अन्य ऑटोमोमल रीसेसिव होते हैं। बीमारी के पारिवारिक इतिहास के बिना लोगों में नए उत्परिवर्तन के कारण ईडीएस भी पैदा हो सकता है।
यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि ईडीएस वाले लोगों में लक्षणों का एक विस्तृत स्पेक्ट्रम हो सकता है। कुछ लोगों को जल्दी से छोटे बच्चों के रूप में निदान किया जाता है, जबकि अन्य लोग वयस्क बनने तक सिंड्रोम से अनजान हैं। ईडीएस "ढीले जोड़ों" के रूप में हल्के हो सकता है (जो जिमनास्टिक में "लाभ" हो सकता है) या जीवन को खतरनाक होने के लिए पर्याप्त गंभीर हो सकता है।
एहल्स-डैनलोस सिंड्रोम के लक्षण
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के लक्षणों में निम्न शामिल हो सकते हैं:
- अत्यधिक लचीला जोड़ ( संयुक्त अतिसंवेदनशीलता ): शब्दों में, इसे "डबल-जस्टनेस" कहा जा सकता है। अतिसंवेदनशीलता के कारण, विलोपन आम हैं।
- खिंचाव वाली त्वचा जो नरम या मखमल की तरह बनावट में हो सकती है।
- सुगंधित त्वचा: त्वचा आसानी से फाड़ सकती है और अक्सर सीवन (सिलाई) मुश्किल होती है। एक निशान में परिणामस्वरूप अधिक संभावनाएं होती हैं।
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के प्रकार
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के छह प्रमुख उपप्रकार हैं, इनमें से कुछ अलग-अलग सिंड्रोम में और भी टूट गए हैं। ईडीएस का सबसे आम उपप्रकार अतिसंवेदनशीलता है, और मुख्य रूप से जोड़ों को प्रभावित करता है। अधिक गंभीर उपप्रकारों में "संवहनी" बीमारी शामिल है जिसमें रक्त वाहिकाओं को कभी-कभी विनाशकारी परिणामों के साथ फाड़ सकते हैं। सौभाग्य से, ये अधिक गंभीर रूप कम आम हैं। जबकि संवहनी उपप्रकारों में आसान चोट लगाना अधिक आम है, यह किसी भी प्रकार के ईडीएस के साथ हो सकता है।
चीजें शिक्षकों को जानने की जरूरत है
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के साथ बच्चे को सुरक्षित और सफल रहने में मदद करने के लिए शिक्षकों को पता होना चाहिए कि कई महत्वपूर्ण चीजें हैं। यदि आपके वर्ग में ईडीएस वाला बच्चा है, तो हम कुछ सामान्य बिंदुओं के बारे में बात करेंगे, लेकिन बच्चे के माता-पिता के साथ बैठना और उनकी चिंताओं के बारे में जानना महत्वपूर्ण है। ईडीएस वाला प्रत्येक बच्चा अलग है, और माता-पिता को विशिष्ट चिंताएं हो सकती हैं जिनका सिंड्रोम के बारे में सामान्य जानकारी में उल्लेख नहीं किया गया है। ईडीएस वाले बच्चों के बारे में आपको क्या पता होना चाहिए?
कुछ शारीरिक गतिविधियां खतरनाक हो सकती हैं
अतिसंवेदनशीलता और नाजुक त्वचा दोनों के कारण शारीरिक गतिविधियां खतरनाक हो सकती हैं। कुछ शारीरिक गतिविधियों से बचा जाना चाहिए क्योंकि ढीले जोड़ इन बच्चों को विघटन के खतरे में डाल सकते हैं।
ऐसी गतिविधियां जिनके परिणामस्वरूप विस्थापन में अधिक संभावना होती है उनमें संपर्क खेल और वे लोग हैं जो तेजी से घुमावदार या झुकाव करते हैं, जैसे कि रैकेट खेल। ईडीएस के उपप्रकार के भीतर भी, लक्षणों की गंभीरता अलग-अलग होती है, इसलिए बच्चे के माता-पिता से विशेष गतिविधियों के बारे में पूछना उपयोगी होता है जो जिम कक्षा में या खेल के मैदान में हो सकते हैं।
लेखन मुश्किल हो सकता है
कभी-कभी यह भूलना आसान होता है कि ठीक-मोटर गतिविधियां पूरे शरीर की गतिविधियों के रूप में चुनौतीपूर्ण हो सकती हैं। विशेष रूप से लेखन, ईडीएस वाले बच्चों के लिए मुश्किल हो सकता है। पेन या पेंसिल का उपयोग करने में दर्द की यह समस्या बदले में, बच्चों को नोट्स लेने, निबंध लिखने, या परीक्षणों पर गति तक रहने की क्षमता को प्रभावित करती है।
लेखन के कारण कलाई और हाथ दर्द से जूझ रहे बच्चों की मदद करने के लिए शिक्षक कई चीजें कर सकते हैं। कभी-कभी पेन पकड़ जोड़ने के रूप में यह एक आसान हो सकता है। अन्य बच्चों के लिए, नोटबुक या आईपैड पर टाइप करना लेखन से आसान हो सकता है। एक और विकल्प जिसने कुछ बच्चों की मदद की है, एक नोट लेने वाला है; या तो एक छात्र जो नोट्स या नोट्स लेने के इच्छुक है जो आप शिक्षक के रूप में प्रदान कर सकते हैं।
लेखन का प्रकार भी एक अंतर बना सकता है, और कभी-कभी या तो प्रिंटिंग या कर्सर आसान होता है। हालांकि, इनके बीच आगे बढ़ना एक चुनौती पेश कर सकता है।
सबसे महत्वपूर्ण, शायद, बच्चे को परीक्षा लेने या कक्षा में होमवर्क पूरा करने के दौरान लिखने के लिए अतिरिक्त समय की अनुमति देना है।
अक्सर अनुपस्थिति हो सकती है
ईडीएस वाले बच्चों में अक्सर अक्सर अनुपस्थितियां होती हैं, चाहे पुरानी पीड़ा, चोटें, या थकान जो इतनी आम है। अवरोधक नींद एपेना बहुत आम है , ईडीएस के साथ लगभग तीसरे बच्चों को प्रभावित करती है, और अगर इलाज नहीं किया जाता है तो अत्यधिक दिन की थकान हो सकती है। घर पर रहते हुए असाइनमेंट पर अद्यतित रखने के लिए बच्चे के माता-पिता के साथ काम करना बहुत उपयोगी होता है।
ब्रूस और त्वचा आँसू आम हैं
एक ऐसे समाज में जहां हम अब बाल दुर्व्यवहार की संभावित उपस्थिति के प्रति बहुत सतर्क हैं, यह समझना महत्वपूर्ण है कि ईडीएस वाले बच्चों में चोट और त्वचा के आँसू आम हैं। यदि आपके पास कक्षा में बच्चा है और चोट लगने या त्वचा के आँसू देखने के बारे में चिंता महसूस हुई है, तो ध्यान रखें कि ईडीएस के बिना बच्चे में ईडीएस के बिना क्या हो सकता है।
किताबें भारी हैं
ईडीएस वाले बच्चों के लिए एक आम कठिनाई स्कूल से और उसके लिए भारी किताबें ले रही है। किताबें भारी हैं! ऐसे कई उपाय हैं जो इससे मदद कर सकते हैं। कभी-कभी, स्कूल में एक सेट के अलावा घर पर रखने के लिए किताबों के एक समूह के साथ एक बच्चा प्रदान करना इस चिंता को कम कर सकता है। यदि किसी बच्चे के लिए कक्षाओं के बीच किताबें लेना आवश्यक है, तो आप बच्चे को मदद करने के लिए एक दोस्त को असाइन कर सकते हैं। पाठ्यपुस्तक के ऑनलाइन संस्करण का उपयोग करना एक और विकल्प है।
अन्य छात्रों के साथ निदान पर चर्चा
बच्चे उत्सुक हैं और अक्सर ऐसे छात्र के बारे में प्रश्न हैं जो कुछ गतिविधियों में भाग नहीं ले सकते हैं या विशेष सहायता की आवश्यकता है (जैसे परीक्षण पूरा करने के लिए अधिक समय)। अन्य छात्रों से बात करने से पहले, अपने बच्चे के माता-पिता से पूछना सुनिश्चित करें कि वे आपके साथ साझा करने में सहज हैं। कई माता-पिता अपने बच्चे के सहपाठियों को तब तक गति तक लाने के लिए इशारा करते हैं जब तक कि यह उचित और सरल तरीके से किया जाता है। बच्चे से पूछें कि उसकी प्राथमिकताएं क्या हैं। कुछ बच्चे नहीं चाहते कि अन्य बच्चों को यह पता चले कि वे "अलग" हैं और इसका सम्मान करना महत्वपूर्ण है। इसके विपरीत, अन्य बच्चों को राहत मिल सकती है अगर आप अन्य बच्चों को यह बताते हैं कि वह किस चीज का सामना कर रही है।
बच्चे की भावनात्मक आवश्यकताओं से अवगत रहें
ईडीएस बच्चों के लिए महत्वपूर्ण भावनात्मक संकट पैदा कर सकता है, और स्कूल में सीमाएं इस संकट में जोड़ सकती हैं। उनके माता-पिता के साथ किसी विशेष चिंता के बारे में बात करें। जब किसी गतिविधि से ईडीएस वाला बच्चा छोड़ा जाता है, तो उस गतिविधि के सामाजिक पहलुओं को किसी और चीज़ के साथ बदलने के तरीकों के बारे में सोचें। पूछें कि कक्षा में कक्षा के बाहर एक समूह को शामिल करने और भाग लेने में क्या मदद मिली है।
खुला संचार आवश्यक है
ईडीएस वाले बच्चे के लिए घर और स्कूल के बीच खुला संचार बेहद महत्वपूर्ण है। इन बच्चों को अपने जीवन में सभी वयस्कों को एक साथ काम करने की ज़रूरत है। यदि आपके कोई प्रश्न या अनिश्चितताएं हैं, तो पूछना हमेशा सर्वोत्तम होता है।
से एक शब्द
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम उन स्थितियों का एक स्पेक्ट्रम है जिसमें अतिसंवेदनशीलता (ढीले जोड़), नाजुक त्वचा, और कभी-कभी अन्य समस्याएं शामिल होती हैं। यदि आपके पास कक्षा में ईडीएस वाला बच्चा होगा, तो अपने माता-पिता के साथ मिलकर काम करना महत्वपूर्ण होगा ताकि वह सफल और सुरक्षित दोनों हो सके। सौभाग्य से, सरल खेल जैसे कि संपर्क खेल से बचने, लिखने में अधिक समय प्रदान करना दर्दनाक है, और अनुपस्थिति के बावजूद बच्चे को अपनी पढ़ाई में रहने में मदद करना, स्कूल में उनकी सुरक्षा और सफलता दोनों को सुनिश्चित करने में एक लंबा रास्ता तय कर सकता है।
एक अंतिम नोट के रूप में, यदि आप ध्यान दें कि आपकी कक्षा में एक बच्चे को अतिसंवेदनशीलता दिखाई देती है और इसमें पहले उल्लेख की गई विशेषताओं में से कोई है, तो बच्चे के माता-पिता से बात करें। ईडीएस का अनुमान है कि संयुक्त राज्य अमेरिका में 50,000 लोगों को प्रभावित किया जाएगा, और इनमें से 9 0 प्रतिशत लोग अनियंत्रित हो जाते हैं जब तक कि उन्हें चिकित्सा आपातकाल न हो, जिन पर ध्यान देने की आवश्यकता है।
> स्रोत:
> डी बाएट्स, एस, वानहल्स्ट, एम।, कॉसेंस, एम। एट अल। एहल्स-डैनलोस सिंड्रोम-हाइपर्मोबिलिटी टाइप का प्रभाव, मातृत्व पर: एक फेनोमेनोलॉजिकल हेर्मिन्यूटिकल स्टडी। विकास विकलांगों पर अनुसंधान । 2017. 60: 135-144।
> क्लिगमैन, रॉबर्ट एम।, बोनिता स्टैंटन, सेंट जेम III जोसेफ डब्ल्यू, नीना फेलिस। शोर, रिचर्ड ई। बेहरमैन, और वाल्डो ई। नेल्सन। बाल चिकित्सा के नेल्सन पाठ्यपुस्तक। 20 वां संस्करण फिलाडेल्फिया, पीए: एलसेवियर, 2015. प्रिंट।