आईबीडी के साथ एक व्यक्ति के जीवन में एक दिन

निम्नलिखित एक काल्पनिक विवरण है कि एक दिन क्रोन की बीमारी या अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले किसी व्यक्ति के लिए कैसा हो सकता है।

हर कोई आईबीडी से अपने तरीके से संबंधित है। हाल के वर्षों में, अधिक से अधिक लोग अपने अनुभवों के बारे में ब्लॉगिंग कर रहे हैं और यहां तक ​​कि ऑनलाइन और व्यक्तिगत दोनों नए समर्थन समूह भी स्थापित कर रहे हैं। फिर भी, हल्के से मध्यम आईबीडी वाले औसत व्यक्ति को नौकरी खोने या अस्पताल में घुसने के बिना बुरे दिनों से गुजरने की कोशिश की जा रही है। आशा है कि यह उन लोगों के लिए एक शैक्षिक पढ़ा जाएगा जिनके पास आईबीडी नहीं है: दोस्तों, रिश्तेदार, यहां तक ​​कि चिकित्सक भी।

यह एक बुरा आईबीडी दिन माना जा सकता है का एक खाता है।

सुबह

आप आज सुबह जागते हुए महसूस नहीं कर रहे हैं क्योंकि आपके लिए अच्छी रात की नींद आना मुश्किल है - आपको जागने के लिए बहुत सी चीजें हैं।

जैसे ही आप वहां झूठ बोलते हैं, बिस्तर से बाहर निकलने के लिए ऊर्जा को अपने आप को तैयार करने के लिए तैयार हैं, आप अपने आप को एक मानसिक नोट बनाते हैं कि जब आप घर जाते हैं तो आपको अपनी चादरें आज रात बदलने की जरूरत है। कल रात जागने वाली समस्याओं में से एक रात पसीना था । आप ठंड पसीने में कई बार जाग गए। आप आमतौर पर एक तौलिया पर सोते हैं, इसलिए जब आप पसीने में जागते हैं, तो आप तौलिया को हटा सकते हैं और फिर नीचे सूखी चादरों पर झूठ बोल सकते हैं। लेकिन यह एक तौलिया पर आराम से सो नहीं रहा है - एक कारण है कि चादरें झपकी नहीं है। कल रात आप पूरी तरह से अपने छोटे तौलिया चाल के बारे में भूल गए। शायद आप उम्मीद कर रहे थे कि यह रात अलग होगी।

आपने फिर से अपना स्नूज़ बटन मारा।

कल रात काम से घर आने पर आप थक गए थे।

कभी-कभी आप बहुत थके हुए होते हैं और बीमार और बुखार महसूस करते हैं जैसे कि आपके पास फ्लू है। आपके पास फ्लू नहीं है, लेकिन आप स्वयं को कुछ सूप बनाते हैं और जैसे ही आप वैसे भी सक्षम होते हैं, बिस्तर पर चढ़ते हैं। आपको कोई काम नहीं मिल रहा है, और आपको दोस्तों के साथ डिनर या ड्रिंक में जाना नहीं है। आप मुश्किल से इसे अपने सूप खाने और रिमोट खोजने के लिए पर्याप्त रूप से पकड़ने में सक्षम हैं ताकि आप कम से कम टीवी देखने के लिए टीवी देख सकें।

लेकिन नींद थकावट के माध्यम से भी समय लेती है, क्योंकि आप बाथरूम में ऊपर और नीचे जाते हैं। आप इसे देरी करने की कोशिश करते हैं। आप वहां झूठ बोलते हैं, चाहते हैं कि यह खत्म हो जाए, बस सोने के लिए जाना चाहते हैं। आप अपने बिस्तर में रहना चाहते हैं जहां यह गर्म और आरामदायक है। हर बार जब आप बाथरूम में जाते हैं, तो आप ठंड और कंपकंपी कर रहे हैं। यह हमेशा एक ही होता है: अधिक दस्त। आप सोचते हैं कि आप बाथरूम में कितनी बार जा सकते हैं जब आप दिन के दौरान ज्यादा नहीं खाते हैं। आपके बाथरूम हर बाथरूम की यात्रा के बाद उन्हें धोने से सूखे और परेशान होते हैं। आपका तल भी कष्टप्रद है , और जब आप स्टोर में हों तो आपको अधिक गीले पोंछे खरीदने की याद रखना चाहिए। यदि आप टॉयलेट पेपर का इस्तेमाल करते हैं, तो आपका नीचे कच्चा होगा, जिससे बैठना लगभग असंभव हो जाएगा।

शौचालय और कागज पर कुछ खून है । यह केवल एक छोटी राशि है (इस बार), इसलिए आपको नहीं लगता कि यह आपके कोलन से है। आप अस्पष्ट रूप से सोचते हैं कि यह एक हीमोराइड से है , जो आश्चर्यजनक नहीं है, निरंतर दस्त और निम्नानुसार पोंछते हुए दिया जाता है। कम से कम आप निश्चित रूप से आशा करते हैं कि यह केवल एक हीमोराइड या दो है। आप एक सामयिक हेमोराइड क्रीम का उपयोग करेंगे, लेकिन आप बाथरूम में जाने पर हर बार इसे मिटा देंगे। उस समय उपयोग करने के लिए बेहतर इंतजार करना जब आप बाथरूम में नहीं जा रहे हों।

आपको एहसास है कि आपको अपने स्नूज़ को मारना बंद करना होगा और वास्तव में बिस्तर से बाहर निकलना होगा। आपको काम के लिए तैयार होने की जरूरत है। कम से कम आप बाथरूम में जाने की तत्काल आवश्यकता के साथ जाग नहीं गए। कई बार आप फिर से शौचालय की जरूरत जागते हैं। वास्तव में, आप अक्सर अपने अलार्म से पहले होते हैं, हालांकि आप अपने अलार्म बंद होने तक कुछ मिनट के आराम के लिए बिस्तर पर वापस क्रॉल करते हैं।

कभी-कभी आपके पास बाथरूम के बारे में सपने भी हैं। आप निश्चित हैं कि जिन लोगों के पास आईबीडी नहीं है, वे भी इन सपनों में हैं, लेकिन वे विशेष रूप से आपको परेशान कर रहे हैं। वे लगभग दुःस्वप्न की तरह हैं, जिसमें आपको एक की आवश्यकता होने पर बाथरूम नहीं मिल पा रहा है।

कभी-कभी आपको अपने दांतों के बारे में सपने भी पड़ते हैं या इतने बीमार होते हैं कि आप हिल नहीं सकते हैं। आप अपने सपनों में भी आईबीडी से बच नहीं सकते हैं। आप कुछ राज्यों में पारित होने वाले रेस्टरूम एक्सेस एक्ट के बारे में अस्पष्ट रूप से सोचते हैं (हालांकि आपका नहीं), और आपने सोशल मीडिया और ब्लॉग पर पढ़ा है। अगर यह आपके राज्य में पारित किया गया था, तो क्या यह आपके जीवन में एक फर्क पड़ता है? जब आप बेहतर महसूस कर रहे हों तो आप आईबीडी वकालत में अधिक शामिल होने के बारे में सोचते हैं।

एक स्नान स्वर्गीय है, और आप सोचते हैं कि नाश्ते के लिए क्या होना है। आप बिल्कुल भूखे नहीं हैं, क्योंकि आप अपने पाचन तंत्र के बारे में सोचने से थक गए हैं, लेकिन आपको अपने दिन के बारे में जाने और अपने पेट को उगने से रोकने के लिए कुछ खाने की जरूरत है। सबसे सुरक्षित विकल्प टोस्ट और पानी लगता है। हो सकता है कि आप अपने टोस्ट पर कुछ जाम या मक्खन डाल दें, या शायद कुछ मूंगफली का मक्खन, जो आपको वसा और ऊर्जा का एक अच्छा हिस्सा देगा।

अन्य लोग कभी-कभी आपके पतले फ्रेम से ईर्ष्या रखते हैं, लेकिन यह एक बहुत ही अच्छी कीमत पर आता है। आप एक स्वस्थ व्यक्ति के तरीके में खुद का आनंद नहीं ले रहे हैं। आपके पास नवीनतम रुझान पहनने और क्लबों में जाने के लिए आत्मविश्वास या ऊर्जा नहीं है। आपका बहुत पैसा दवा और डॉक्टर के दौरे के लिए जाता है। आप चिंता करते हैं कि एक दिन आपके पास महत्वपूर्ण खर्च होगा, जैसे आपातकालीन कक्ष या सर्जरी की यात्रा, और इसलिए आप मितव्ययी होने की कोशिश करते हैं। आप निश्चित रूप से अपने काम पर पैसा कमाते हैं, लेकिन आपको यह भी चिंता है कि आपके करियर को आगे बढ़ाने की क्षमता और आपकी कमाई की क्षमता में वृद्धि आपके स्वास्थ्य की वजह से सीमित है।

आप अक्सर बीमार दिनों नहीं लेते हैं। वास्तव में, आप शायद उन लोगों की तुलना में कम बीमार दिन लेते हैं जो आपके से ज्यादा स्वस्थ हैं। आप अपने नियोक्ता के डर से अपनी हालत के बारे में पता लगाते हैं, और भविष्य में चिकित्सा देखभाल की संभावित लागत और उनके बीमा प्रीमियम के साथ क्या करेंगे, इसके कारण आपको फायरिंग करते हैं। आप बहुत बीमार हैं, वास्तव में, अगर आप काम में कॉल करते हैं या डॉक्टर की नियुक्ति पर जाने के लिए कुछ समय लेते हैं।

डॉक्टर की नियुक्तियां आप अक्सर अपने गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट को पर्याप्त नहीं देखते हैं। आप जानते हैं कि नियमित रूप से कॉलोनोस्कोपी होनी चाहिए, लेकिन खुद को डॉक्टर के पास ले जाना और फिर अस्पताल या क्लिनिक में परीक्षण करना मुश्किल है। यदि आप ठीक महसूस कर रहे हैं, तो यह प्राथमिकता प्रतीत नहीं होता है। लेकिन जब लक्षण वापस आते हैं, तो आप कॉल करते हैं और गैस्ट्रो नियुक्ति करते हैं। आपने अपनी बीमारी की वास्तविकता से इस्तीफा दे दिया है: यह आता है और जाता है।

इस बार, हालांकि, आपको शायद कॉल करना चाहिए। आपने शौचालय में कुछ खून देखा है, और यद्यपि आप उचित रूप से सुनिश्चित हैं कि यह एक हीमोराइड से है, फिर भी आपका डॉक्टर निश्चित रूप से सुनिश्चित करने के लिए एक रेक्टल परीक्षा करना चाहता है। आपको बुखार और दस्त भी लाना चाहिए क्योंकि शायद यह दवा में बदलाव या आपके द्वारा ली जा रही दवा के खुराक में वृद्धि का समय है।

काम

आप अपने आप को काम में खींचें और अपने चेहरे पर मुस्कुराओ। आप दोस्तों और सामाजिक जीवन के साथ समाज के स्वस्थ, उत्पादक सदस्य बनना चाहते हैं, लेकिन आज के दिनों में, न्यूनतम से अधिक करना बहुत मुश्किल है।

शुक्र है कि आपके पास नौकरी है जहां आप बाथरूम में जा सकते हैं जब आपको आवश्यकता हो। कभी-कभी, यदि आप किसी मीटिंग में हैं, तो आप दरवाजे को बताने और बाथरूम का उपयोग करने के लिए नकली खांसी या छींकने के लिए उपयुक्त होंगे। आप सुनिश्चित हैं कि कोई भी वास्तव में बहुत ज्यादा परवाह नहीं करता है, लेकिन आप उन्हें वास्तविक कारण को नहीं जानते हैं जिसे आपको अचानक छोड़ने की आवश्यकता है। कुछ लोग अपने मीटिंग शेड्यूल में "बायो ब्रेक" प्रदान करने के बारे में बहुत अच्छे हैं, लेकिन दूसरों को स्टील के ब्लडर्स लगते हैं और इस बात पर ध्यान नहीं देते कि अन्य लोगों को शौचालय जाने की जरूरत है।

आज कोई बैठक नहीं है, और खुशी से, कोई व्यापार लंच या रात का खाना नहीं है। आप जानते हैं कि आप शायद इसके लिए अतिसंवेदनशील हैं, लेकिन एक बार काम के कार्यों पर आपके भोजन विकल्पों में से एक बार सवाल आया है। आप मेनू पर सबसे सादे पकवान का आदेश क्यों देते हैं और केवल पानी या शायद कुछ अदरक एले पीते हैं? आप आमतौर पर इसे बंद कर देते हैं, कह रहे हैं कि आप केवल साहसी नहीं हैं, आप केवल उन खाद्य पदार्थों को खाते हैं जिन्हें आप पहचान सकते हैं, या आप अपना वजन देख रहे हैं। आप जानते हैं कि आपके सहयोगियों का अर्थ असंवेदनशील नहीं है; उन्हें पता नहीं है कि आप बीमारी से जीते हैं और एक अपरिचित रेस्तरां में नए खाद्य पदार्थ खाने से आपके लिए आपदा हो सकती है।

शाम

आप अपना दिन पूरा करते हैं और घर जाने के लिए जाते हैं। आप पांच बजे के बिंदु पर बाहर नहीं जाते हैं, फिर से क्योंकि आप ऐसा नहीं दिखाना चाहते हैं कि आप घर पहुंचने और अपने बिस्तर में आराम करने से पहले घंटों की गिनती कर रहे हैं। आपको हाईस्कूल और कॉलेज की नौकरियों के दिनों को याद किया जाता है जहां आपने घड़ी को पेंच किया था और केवल ब्रेक पर बाथरूम में जा सकता था। वे चिंता से भरे बहुत कठिन समय थे।

आप चिंता करते हैं कि आप बहुत ज्यादा चिंता करते हैं। आपको अपनी चिंता के बारे में बात करने के लिए शायद मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर की यात्रा का भुगतान करना चाहिए, और आईबीडी के साथ कैसे रहना आपके व्यक्तित्व और आपके विचारों को प्रभावित करता है । आपको याद है कि आप निदान से पहले कैसे थे: आपने नहीं सोचा था कि बाथरूम कहां थे । सच्चाई यह है कि, इस बिंदु पर, आप "सामान्य" आंत्र आंदोलन को भी याद नहीं कर सकते हैं। यह एक समय में आपके जीवन का इतना महत्वहीन हिस्सा रहा होगा। आपको अपने पाचन तंत्र के बारे में सोचने तक कभी याद नहीं रखना चाहिए जब तक कि यह आपको धोखा देने लगे। एक दिन आप अपने गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट से मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर के रेफरल के लिए पूछने के लिए साहस तैयार करेंगे, जिनके पास आईबीडी वाले लोगों के साथ अनुभव है। आप जानते हैं कि आपने अपने डॉक्टर के लिए बहुत अच्छा प्रदर्शन किया है - आपको शायद उसे यह देखना चाहिए कि आप कितने डरे हुए और कमजोर हैं। लेकिन आप एक बहादुर चेहरे डालने के लिए उपयोग किया जाता है, और यही कारण है कि उसके पास यह सोचने का कोई कारण नहीं है कि आप अक्सर चिंतित या चिंतित होते हैं।

जैसे ही आप अपने सूप के साथ बिस्तर पर चढ़ते हैं (ओह, आपको सोने से पहले चादरें बदलने की जरूरत है), आप इस बारे में सोचते हैं कि आप किसके लिए आभारी हैं। आपके पास नौकरी है, आपके पास घर है। आप दिन या रात किसी भी समय इंटरनेट पर जा सकते हैं और अपने दोस्तों के साथ बात कर सकते हैं जिनके पास आईबीडी है। आपने कभी भी इनमें से अधिकतर लोगों से व्यक्तिगत रूप से मुलाकात नहीं की है, बल्कि केवल मंचों और सोशल मीडिया के माध्यम से उनसे बात की है। आप में से कई को समान प्रकार की समस्याएं आ रही हैं, और यद्यपि आप दुनिया भर में दूर-दूर हैं (हालांकि मुख्य रूप से कनाडा, संयुक्त राज्य अमेरिका, यूके और ऑस्ट्रेलिया में), आप आईबीडी की कठिनाइयों के साथ एक-दूसरे की मदद कर सकते हैं लाता है। और कभी-कभी, आप केवल नवीनतम चुटकुले साझा करते हैं, क्योंकि, आखिरकार, एक अच्छा पोप मजाक से कुछ भी मजेदार नहीं है।

आप स्वयं को बताएं कि अगर आप कल बेहतर महसूस नहीं करते हैं, तो आप अपने डॉक्टर को बुलाएंगे। इस तरह के तीन दिन का मतलब है कि आपको लक्षणों से निपटने में निश्चित रूप से कुछ मदद चाहिए। लेकिन आप आशा करते हैं कि आप बेहतर महसूस करेंगे और दस्त आज रात रुक जाएगा। और शायद यह होगा।