ज़ो की स्टोरी ऑफ लिविंग विद सिस्टिक फाइब्रोसिस

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ज़ो से मिलें

ज़ो ओसे एक मनोरम छोटी लड़की है जिसमें एक आकर्षक मुस्कुराहट और बड़ी, खूबसूरत आंखें हैं जो जुनून, खुशी और एक बच्चे की मासूमियत के साथ फट रही हैं जो उसके आस-पास की दुनिया के आश्चर्य की खोज शुरू कर रही है। ज़ो सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) के साथ रहने वाली एक छोटी सी लड़की भी है, एक ऐसी बीमारी जो अन्यथा निस्संदेह बचपन की जटिलता को जटिल करती है और उसे इतनी ज़िंदगी का आनंद लेने के लिए धमकी देती है।

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ज़ो की कहानी

ज़ो के माता-पिता, स्कॉट और जाडा ओसे ने पहली बार ज़ो के साथ कुछ गलत होने पर संदेह करना शुरू किया जब उन्होंने अपने पहले दो सप्ताह में जन्म के वजन को वापस नहीं लिया था। जब वह लगभग 2 महीने की थी, तो ज़ो आखिरकार उसके जन्म के वजन तक पहुंच गया, लेकिन स्कॉट और जाडा को पता था कि कुछ अभी भी बहुत गलत था। जब भी ज़ो खाया जाता है, उसका पेट कठोर हो जाता है और फुलाया जाता है, और वह तब तक दर्द में चिल्लाती है जब तक वह जो कुछ भी खाती थी, उसके डायपर में फिर से वापस आती है।

ज़ो के जीवन के पहले 10 महीनों के दौरान, स्कॉट और जाडा ने अपनी चिंताओं पर चर्चा करने के लिए बाल रोग विशेषज्ञ कार्यालय के कई दौरे किए। जब बाल रोग विशेषज्ञ के पास ज़ो के लक्षणों का उत्तर नहीं था, स्कॉट और जाडा ने अपना स्वयं का शोध किया और संदेह करना शुरू कर दिया कि ज़ो में सिस्टिक फाइब्रोसिस हो सकता है। उनके बाल रोग विशेषज्ञ ने उनकी चिंताओं का जवाब नहीं दिया, इसलिए स्कॉट और जैडा ने दूसरी राय के लिए ज़ो को बच्चों के अस्पताल ले लिया। वहां, ज़ो 1 से पहले दिन पहले, उनके संदेह की पुष्टि हुई थी। ज़ो वास्तव में सिस्टिक फाइब्रोसिस था।

ज़ो ने एक मान्यता प्राप्त सीएफ केयर सेंटर में इलाज शुरू किया। अब, चार साल की उम्र में, वह विकास चार्ट पर एक अद्भुत 80 वें प्रतिशत की वृद्धि हुई है। जीवन आसान नहीं है, और वह समय-समय पर झटके से संघर्ष करती है, लेकिन बहुत मेहनत के साथ, ज़ो बढ़ रहा है और अच्छा कर रहा है।

ज़ो का निदान होने के बाद, अन्य सात ओएस बच्चों का परीक्षण किया गया। जैडा के जैविक बच्चों और स्कॉट के सौतेले बच्चे हैं, जिनमें से दो बच्चे भी सिस्टिक फाइब्रोसिस हैं। ज़ो की तुलना में उनके पास कम गंभीर उत्परिवर्तन है, और सौभाग्य से, इस बीमारी के केवल हल्के लक्षण हैं।

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ज़ो मेटाइम्स

जब उसे पहली बार निदान किया गया था, ज़ो की नाक में एक फीडिंग ट्यूब थी जिसका उपयोग सीधे उसके पेट में उच्च कैलोरी फॉर्मूला खिलाने के लिए किया जाता था और उसे जल्दी से बढ़ने में मदद करता था। स्कॉट और जाडा याद करते हैं कि वे शायद ही कभी तीन महीनों में सोए थे कि ज़ो के पास ट्यूब फीडिंग थी - डर के लिए कि ट्यूब बाहर आ सकती है या सोए जाने के दौरान ज़ो के चारों ओर उलझ जाती है। वे यह सुनिश्चित करने के लिए पूरी रात उसके करीब रहे कि ज़ो को पोषण की हर बहुमूल्य बूंद मिली जिसकी उसे आवश्यकता थी।

अब ज़ो नियमित टेबल खाद्य पदार्थ खाता है लेकिन बड़ी मात्रा में उच्च कैलोरी, उच्च वसा वाले खाद्य पदार्थों का उपभोग करना चाहिए। स्कॉट और जाडा का कहना है कि 4 साल की भूख से निपटने के दौरान इसे पूरा करना मुश्किल हो सकता है। सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले अधिकांश लोगों की तरह, जब भी वह खाती है तो ज़ो एंजाइम भी लेता है।

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ज़ो और उसके परिवार के लिए एक विशिष्ट दिन

ज़ो ब्रोंकोडाइलेटर और अन्य दवाओं को आमतौर पर सीएफ के साथ निर्धारित करता है। ज़ो और जडा को इन दिनों कई बार श्वास वाली दवाएं और वायुमार्ग निकासी चिकित्सा लेने के लिए समय बनाना चाहिए। कभी-कभी ज़ो एयरवे क्लीयरेंस के लिए एक उच्च आवृत्ति छाती संपीड़न निहित का उपयोग करता है, और दूसरी बार स्कॉट या जैडा मैनुअल छाती फिजियोथेरेपी करते हैं । जब जादा ज़ो को उपचार नहीं दे रहा है, वह ज़ो के भाइयों और बहनों की देखभाल करने में व्यस्त है, जिन्हें वह होमस्कूल भी देती है।

स्कॉट सड़क पर बहुत समय बिताता है, क्योंकि वह प्रत्येक दिन काम करने के लिए लगभग 150 मील की दूरी पर चलता है और फिर हर शाम ज़ो, जाडा और बाकी ओएस परिवार के साथ फिर से 150 मील दूर घर चला जाता है। स्कॉट को यह यात्रा करना चाहिए क्योंकि उसका नियोक्ता (सवाना में) ज़ो के स्वास्थ्य बीमा प्रदान करता है। परिवार को जैक्सनविले में रहना चाहिए, हालांकि, सीएफ केंद्र के पास होना चाहिए, जहां ज़ो को चिकित्सा देखभाल के लिए जाना चाहिए।

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स्कॉट और जाडा की सलाह

अपने अनुभवों के माध्यम से और दूसरों के अनुभवों को देखते हुए, स्कॉट और जाडा ने सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले बच्चे को parenting के बारे में बहुत कुछ सीखा है। वे अन्य माता-पिता के लिए अपनी स्थिति में ज्ञान के निम्नलिखित शब्द प्रदान करते हैं:

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उपचार योजना के बाद परिश्रम करें

स्कॉट कहते हैं, "किसी भी माता-पिता को सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि किसी विशेष दैनिक आहार पर बने रहने के लिए पर्याप्त अनुशासित होना चाहिए। यह आवश्यक है! सीएफ के साथ एक बच्चा जितना संभव हो उतना स्वस्थ रहना चाहिए। इसके द्वारा, मेरा मतलब है कि उन्हें जो भी चाहिए वह चाहिए: उनके एंजाइम, उनके मेड, उनके श्वास उपचार और उनकी छाती फिजियोथेरेपी (सीपीटी)। "

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सबकुछ रिकॉर्ड करें, हर दिन

महत्वपूर्ण घटनाओं के दैनिक रिकॉर्ड रखने के लिए एक नोटबुक या अन्य प्रणाली प्राप्त करें। स्कॉट और जाडा प्रत्येक दवा और वायुमार्ग निकासी उपचार का समय, राशि और नाम दस्तावेज करते हैं जो ज़ो प्रत्येक दिन लेता है। वे खाने वाले खाद्य पदार्थों को भी दस्तावेज करते हैं, एंजाइमों को उन्हें दिया गया था और आकार, रंग, स्थिरता, और उसके मल की आवृत्ति का विवरण दिया गया था। वे ज़ो के लिए सामान्य से बाहर होने वाले किसी भी लक्षण को दस्तावेज करते हैं, और जब वे सीएफ टीम देखते हैं तो वे इन सभी जानकारी को उनके साथ लाते हैं। स्कॉट और जाडा का कहना है कि ये रिकॉर्ड मूल्य उठाने में मदद करने के लिए मूल्यवान अंतर्दृष्टि प्रदान करते हैं।

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अपने बच्चे के रूप में अच्छी तरह से देखभाल करने के लिए याद रखें

आपको गंभीर रूप से बीमार बच्चे की देखभाल करने के शारीरिक, मनोवैज्ञानिक और वित्तीय तनाव से निपटने के लिए पर्याप्त मजबूत रहना चाहिए। आपको अपने स्वस्थ बच्चों की जरूरतों को पूरा करने के लिए पर्याप्त मजबूत रहने की भी आवश्यकता होगी।

स्कॉट और जडा के पास एक बड़ा परिवार है, इसलिए उन्हें रचनात्मक होना है, जो ज़ो की जरूरतों और बाकी बच्चों की जरूरतों को पूरा करने के बीच अपने समय को संतुलित करने के तरीकों को ढूंढना है। वे माता-पिता को सीएफ के साथ बच्चों के अन्य माता-पिता के साथ एक समर्थन समूह या नेटवर्क के साथ शामिल होने की सलाह देते हैं।

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अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं से प्रश्न पूछने से डरो मत

स्कॉट और जादा ने जोर दिया कि, अपने डॉक्टरों और नर्सों पर भरोसा करना अच्छा है, लेकिन यह भी याद रखना महत्वपूर्ण है कि वे गलत हो सकते हैं या गलतियां कर सकते हैं। सावधान नजर रखें, और यदि कुछ आपके लिए सही नहीं लगता है, तो इसका जिक्र करें। आप किसी के मुकाबले अपने बच्चे की दिनचर्या को बेहतर जानते हैं।

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सिस्टिक फाइब्रोसिस रिसर्च के लिए वकील

स्कॉट और जाडा का मानना ​​है कि जागरूकता बढ़ाना और सीएफ अनुसंधान का समर्थन करना सबसे महत्वपूर्ण चीजें हैं जो माता-पिता के रूप में कर सकते हैं ताकि उनकी बेटी को भविष्य में मदद मिल सके। वे विधायिका में सीएफ़ के साथ लोगों की जरूरतों की वकालत करने में बहुत सक्रिय हैं, उन्होंने अपनी कहानी को सार्वजनिक जागरूकता बढ़ाने और सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन को धन उगाहने की घटनाओं और अभियानों में भाग लेकर समर्थन देने के लिए कहा है।