पाचन स्थितियों के साथ रहने वाले बच्चों और परिवारों के लिए उपलब्ध संसाधन
पाचन संबंधी विकारों वाले बच्चे- जैसे सूजन की बीमारी की बीमारी (क्रोन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस सहित आईबीडी), शॉर्ट आंत्र सिंड्रोम, गैस्ट्रोपेरिसिस और अन्य गतिशीलता विकार, हिर्शप्रंग की बीमारी, और सेलेक रोग - विशेष चिंताएं जैसे कि वे पुरानी बीमारी से जीवन को नेविगेट करते हैं। इसी तरह, माता-पिता और देखभाल करने वालों को समर्थन और सूचना की आवश्यकता होती है जो कि उन स्थितियों के निदान वाले वयस्कों के लिए बिल्कुल वही नहीं है।
संयुक्त राज्य अमेरिका और यूनाइटेड किंगडम में कई गैर-लाभकारी और दान हैं जो पाचन रोगों और शर्तों के साथ रहने वाले परिवारों का समर्थन करने के लिए समर्पित हैं। ये समूह विशेष रूप से बच्चों और उनके माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए कार्यक्रम, सहायता और जानकारी प्रदान करते हैं।
युवा रैली
युवा रैली एक समूह है जो आंत्र और मूत्राशय विकारों वाले बच्चों के लिए एक समृद्ध, सप्ताहभर, आवासीय ग्रीष्मकालीन शिविर अनुभव प्रदान करने के लिए समर्पित है। कैंपर्स के अनुभवों में से कुछ चिकित्सीय स्थितियों में कोच पाउच, इइलोस्टॉमी, यूरोस्टोमी, कोलोस्टोमी, या बार्नेट महाद्वीप आंतों का जलाशय (बीसीआईआर) शामिल है।
वार्षिक युवा रैली में, बच्चों को एक सुरक्षित और सहायक माहौल में समान स्वास्थ्य चुनौतियों के साथ रहने वाले अन्य बच्चों के साथ मिलने और सामाजिककरण करने का अवसर मिलता है। मनोरंजक गतिविधियों के अलावा, शिक्षा सेमिनार जो बच्चों को उनकी बीमारी का सामना करने और प्रबंधित करने में मदद करते हैं, की पेशकश की जाती है।
कैंपर्स को उनके शिविर पंजीकरण और युवा रैली का समर्थन करने के लिए धन उगाहने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, जो उद्योग भागीदारों से भी समर्थन प्राप्त करता है। चिकित्सा पेशेवरों और वयस्क सलाहकारों सहित स्वयंसेवकों, साइट पर देखभाल प्रदान करने में सहायता करते हैं और यह सुनिश्चित करने में कि शिविर सुचारू रूप से चलता है। लीक पूरे साल कैंपर्स को व्यस्त रखने के लिए युवा रैली कर्मचारियों द्वारा बनाई गई ईमेल न्यूजलेटर है।
फ़ीडिंग ट्यूब जागरूकता फाउंडेशन
फीडिंग ट्यूब जागरूकता फाउंडेशन एक गैर-लाभकारी समूह है जो माता-पिता और देखभाल करने वालों के समुदाय की सेवा करता है जो ट्यूब के माध्यम से पोषण प्राप्त करने वाले बच्चों की देखभाल कर रहे हैं। खाद्य पदार्थों की आवश्यकता वाले कुछ बीमारियों और स्थितियों में आईबीडी, गैस्ट्रोसोफेजियल रीफ्लक्स बीमारी (जीईआरडी), अपूर्ण फोर्स, हिर्श्सप्रंग रोग , और पाचन तंत्र की जन्मजात बीमारियां शामिल हैं।
माता-पिता और बच्चे जो ट्यूब फीडिंग फेस भेदभाव और गलतफहमी को शामिल करते समय जीवन को नेविगेट कर रहे हैं, यही कारण है कि नींव ट्यूब खिलाने के सकारात्मक पहलुओं पर केंद्रित है।
संगठन ट्यूब फीडिंग, ट्यूब प्रकार, सर्जरी और प्रक्रियाओं, परीक्षणों, शर्तों को खिलाने की आवश्यकता वाले क्षेत्रों, और आहार और पोषण सहित ट्यूब फीडिंग के बारे में जानकारी का एक महत्वपूर्ण डेटाबेस भी बनाए रखता है। इसके अलावा, अनुभवी माता-पिता से परिवार और स्कूल के जीवन में ट्यूब फीडिंग को एकीकृत करने और समस्या निवारण समस्याओं के बारे में सुझाव और युक्तियां हैं।
न्यू इंग्लैंड, इंक। के बच्चों के लिए शॉर्ट बाउल सिंड्रोम फाउंडेशन (एसबीएसएनई)
न्यू इंग्लैंड, इंक। के बच्चों के लिए शॉर्ट बाउल सिंड्रोम फाउंडेशन (एसबीएसएनई) रोड आइलैंड से बाहर एक गैर-लाभकारी समूह है जो बीमारी या स्थिति के परिणामस्वरूप बच्चों और माता-पिता के लिए समर्थन और जानकारी प्रदान करता है जिनके पास शॉर्ट आंत्र सिंड्रोम (एसबीएस) है ।
एसबीएस के साथ रहने वाले बच्चों के माता-पिता उन्हें भेजे जाने वाले दान किए गए सामानों के देखभाल पैकेज का अनुरोध कर सकते हैं, जिसमें एक, कंबल, प्रसाधन सामग्री, और भरवां जानवरों जैसी चीजें शामिल हैं। एसबीएसएनई एक सप्लाई एक्सचेंज प्रोग्राम भी रखता है जहां दान की आपूर्ति एसबीएस के साथ रहने वाले दूसरे परिवार को वापस लाया जा सकता है जो उनका उपयोग कर सकता है।
क्रॉन्स इन चाइल्डहुड रिसर्च एसोसिएशन (सीआईसीआरए)
क्रॉन्स इन चाइल्डहुड रिसर्च एसोसिएशन (सीआईसीआरए) यूनाइटेड किंगडम में बच्चों और युवा वयस्कों और उनके परिवारों को समर्थन देने वाला एक दान है जो क्रॉन रोग और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रह रहे हैं। मूल रूप से 1 9 78 में बचपन अनुसंधान संघ में क्रॉन के रूप में स्थापित, समूह रोगियों और उनके परिवारों के लिए समर्थन प्रदान करता है, और चिकित्सकों को बाल चिकित्सा गैस्ट्रोएंटेरोलॉजी में प्रवेश करने के लिए प्रोत्साहित करने के लिए शोध प्रशिक्षण फैलोशिप प्रदान करता है।
सीआईसीआरए को निजी दान, धन उगाहने की घटनाओं और उद्योग प्रायोजकों से धन प्राप्त होता है। सदस्यता नि: शुल्क है और सीआईसीआरए रोगियों के लिए सूचना स्कूलों और स्कूलों में उपयोग के लिए सूचनात्मक पुस्तिका भी प्रदान कर सकती है। रोगियों के लिए उपलब्ध कुछ संसाधनों में शामिल हैं:
- एक टेलीफोन लाइन (0208 9 4 9 620 9) और ईमेल (support@cicra.org) जहां देखभाल करने वाले सहायता और जानकारी प्राप्त कर सकते हैं
- सीआईसीआरए इनसाइडर , एक आवधिक न्यूजलेटर जिसमें क्रॉन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ-साथ दान के साथ घटनाओं के बारे में जानकारी शामिल है
- एक शोध ब्लॉग जो नवीनतम जानकारी पर ध्यान केंद्रित करता है जो बाल चिकित्सा गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट फेलो द्वारा लिखी गई है जो हाल के वैज्ञानिक अध्ययनों को परिप्रेक्ष्य में रखती है
- कूल जोन, बच्चों के लिए एक क्षेत्र जिसमें एक मंच और एक पेनपाल सूची शामिल है