सुरक्षित रूप से अपने कैंसर यात्रा ऑनलाइन साझा करने के लिए युक्तियाँ

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सोशल मीडिया पर अपना कैंसर यात्रा क्यों साझा करें?

कैंसर वाले लोग अपनी व्यक्तिगत जानकारी ऑनलाइन साझा करना चाहते हैं। कुछ लोग अपने निदान के बारे में जानकारी साझा करते हैं ताकि अन्य उपचार के बारे में राय दे सकें और आगे की जानकारी प्रदान कर सकें। कई लोगों के लिए, सोशल मीडिया कैंसर की यात्रा के दौरान भावनात्मक समर्थन प्रदान करता है। फिर भी अन्य लोग उम्मीद करते हैं कि अपनी खुद की जानकारी देने में, वे कैंसर का सामना करने वाले अन्य लोगों की मदद कर सकते हैं।

लोग साझा करना चाहते हैं लेकिन बस वही पसंद करते हैं

एक हालिया सर्वेक्षण में पाया गया कि 94 प्रतिशत लोग दूसरों की मदद के लिए अपनी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी साझा करने के इच्छुक होंगे। साथ ही, इनमें से 74 प्रतिशत लोग चिंतित थे कि उनके द्वारा साझा की जाने वाली स्वास्थ्य जानकारी का इस्तेमाल हानिकारक तरीकों से किया जा सकता है।

एक ही समय में अपनी गोपनीयता की रक्षा करते समय, आप अपने लिए सर्वोत्तम समर्थन और जानकारी प्राप्त करने और दूसरों की सहायता करने के लिए अपनी जानकारी कैसे साझा कर सकते हैं? पढ़ते रहिये।

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ऑनलाइन व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी साझा करने के लाभ और जोखिम ऑनलाइन

ऑनलाइन जानकारी साझा करने या नहीं करने का निर्णय लेने से पहले, यह लाभ बनाम लाभों को देखने में मदद कर सकता है।

संभावित लाभ

• यदि आप अपनी जानकारी साझा नहीं करते हैं तो जानकारी या राय तक पहुंच संभव नहीं होगी। उदाहरण के लिए, यदि आपके पास एएलके पॉजिटिव फेफड़ों का कैंसर है (फेफड़ों के एडेनोकार्सीनोमा का एक प्रकार फेफड़ों के कैंसर वाले लगभग 3 प्रतिशत से 5 प्रतिशत लोगों में पाया जाता है) और उस जानकारी को ऑनलाइन साझा करते हैं, तो आप इस प्रकार के अन्य लोगों से जुड़ने में सक्षम हो सकते हैं उत्परिवर्तन के, और अनुमोदित उपचार के साथ ही नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में और जानें।
• ऑनलाइन जानकारी साझा करने का एक अन्य लाभ भावनात्मक समर्थन है । उदाहरण के लिए, मैंने फेफड़ों के कैंसर समुदाय के कई लोगों से सुना है कि उनके सबसे बड़े स्रोतों में से एक "दोस्त" हैं जो वे ऑनलाइन मिले हैं जो समान रूप से फेफड़ों के कैंसर से मुकाबला कर रहे हैं।

संभावित जोखिम

• रोजगार जोखिम एक जोखिम है कि आपके द्वारा ऑनलाइन साझा की जाने वाली जानकारी संभावित नियोक्ताओं द्वारा देखी जा सकती है, और भविष्य में आपको भर्ती के लिए या "निर्णय" बनाने में उपयोग किया जा सकता है। जबकि अकेले आपके निदान का उपयोग आपके खिलाफ भेदभाव करने के लिए नहीं किया जा सकता है, हम सभी जानते हैं कि भर्ती के लिए एक व्यक्तिपरक घटक है, और भविष्य में नियोक्ता के पास इस जानकारी तक पहुंच रखने के बारे में जागरूकता को ध्यान में रखा जाना चाहिए।
• व्यक्तिगत जोखिम शुरुआत के लिए, तस्वीर जो आपकी जानकारी पढ़ रही हो। यदि आप अस्पताल में अपने प्रवास के बारे में लिखते हैं, तो यह अनिवार्य रूप से विज्ञापित करता है कि आप अपने घर पर नहीं हैं।
• बीमा जोखिम ध्यान रखें कि आपके भविष्य में संभावित बीमाकर्ताओं को आपकी जानकारी तक पहुंच हो सकती है। जबकि पूर्व-मौजूदा स्थितियां अतीत की तुलना में अब एक समस्या से कम हैं, पर विचार करने के लिए अन्य मुद्दे हैं। आपके द्वारा उपयोग किए जाने वाले वैकल्पिक उपचारों के बारे में लिखने से पहले, और विशेष रूप से यदि आप किसी भी तरह से चिकित्सा सलाह के खिलाफ जाना चुनते हैं, तो इस बारे में सोचें कि आपके द्वारा प्रदान की जाने वाली जानकारी कौन और पढ़ सकता है।

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गोपनीयता सेटिंग्स का प्रयोग करें - अपना दर्शक चुनें

सोशल मीडिया पर अपनी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी साझा करने से पहले, अपनी गोपनीयता सेटिंग्स देखें। आप अपनी जानकारी किसके पास देखना चाहते हैं? क्या ऐसे लोग हैं जो इस जानकारी को नहीं देख सकते हैं (भविष्य के नियोक्ता सोचें, उदाहरण के लिए?) इस फेसबुक गोपनीयता सेटिंग्स ट्यूटोरियल देखें।

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समय के आगे तय करें कि आप कितना साझा करेंगे

एक शब्द लिखने से पहले, सोशल मीडिया पर आप कौन सी जानकारी साझा कर रहे हैं, इस पर विचार करें। यह इसे तीन श्रेणियों में तोड़ने में मदद कर सकता है:

• आपकी नैदानिक ​​जानकारी - जैसे आपके लक्षण, आपका निदान, आपके उपचार, और आपके लक्षण और परिणाम।
• आपका दैनिक जीवन - आप रोज़मर्रा की गतिविधियों और रिश्तों के बारे में कितनी जानकारी साझा कर रहे हैं?
• आपकी पहचान - इसमें आपके ईमेल पते, आपके द्वारा ली गई तस्वीर और आपके फोन नंबर जैसी जानकारी शामिल है।

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चुनें कि आप कहां साझा करेंगे

आप अपनी जानकारी साझा करने के लिए किस मीडिया आउटलेट का उपयोग करना चाहते हैं? कुछ स्थानों पर लोग अपनी कैंसर यात्रा साझा करते हैं:

• फेसबुक
• ट्विटर
• व्यक्तिगत ब्लॉग
• कैंसर संगठनों में से एक के हिस्से के रूप में लिखे गए ब्लॉग
• व्यक्तिगत वेबसाइटें
• Youtube.com
• इंस्टाग्राम
• गूगल +
• लिंक्डइन
• Snapchat
• रेडिट

एक और (और शायद अधिक निजी) विकल्प, कैंसर समुदायों में से एक है। इन्हें आमतौर पर आवश्यकता होती है कि आपके पास मुफ्त सदस्यता हो।

• को प्रेरित
• कैंसर सहायता समुदाय
• नेविगेटिंग कैंसर

परिवार और दोस्तों के साथ साझा करने के लिए, कई लोग व्यक्तिगत साइट का उपयोग करना चुनते हैं जैसे कि कारिंग ब्रिज:

• देखभाल पुल

> स्रोत:

> फ्रॉस्टी, जे।, वर्मीलेन, आई, और एन बीकर। अनामित बनाम गोपनीयता: ऑनलाइन कैंसर समुदायों में चुनिंदा सूचना साझा करना। मेडिकल इंटरनेट रिसर्च जर्नल । 2014. 16 (5): ई 126।

> ग्रजलेस, एफ। एट अल। सोशल नेटवर्किंग साइट्स और निरंतर लर्निंग हेल्थ सिस्टम्स: एक सर्वे। राष्ट्रीय अकादमियों की चिकित्सा संस्थान। 02/04/14। http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf