कैसे गलत निदान प्रेरणा का स्रोत बन गया
जबकि व्यक्तिगत कहानियां, राइट्स पर मानक नहीं हो सकती हैं, यह इस वेबसाइट पर आपको जो जानकारी मिलेगी उससे बहुत प्रासंगिक है। यह मेरी निजी गलत निदान कहानी है और मैं एक ऐसा काम क्यों करता हूं जो मैं करता हूं। अगर यह गलत निदान प्राप्त करने के लिए नहीं था, तो मैं रोगी सशक्तिकरण के लिए आपकी मार्गदर्शिका नहीं होगी।
जून 2004 के अंत में, मुझे अपने धड़ पर एक गोल्फ बॉल आकार का गांठ मिला।
यह चोट नहीं पहुंचा - यह बस वहां था।
मैंने तुरंत अपने परिवार के डॉक्टर के साथ नियुक्ति की और, क्योंकि उसे पता नहीं था कि वह क्या था, उसने मुझे एक सर्जन में भेज दिया जिसने इसे दोपहर हटा दिया। "जब हम प्रयोगशाला से वापस सुनते हैं, तो हम आपको बताएंगे," सर्जन की प्रस्थान टिप्पणी थी क्योंकि मैंने अपनी शर्ट वापस खींच ली और घर जाने के लिए तैयार हो गया।
एक सप्ताह बाद, कोई शब्द नहीं। मैंने सर्जन के कार्यालय से संपर्क किया और कहा गया कि परिणाम अभी तक वापस नहीं थे। जुलाई की छुट्टियों के चौथे दिन देरी हुई थी, इसलिए मैंने इंतजार किया।
एक और सप्ताह बाद, सर्जन ने अंततः मुझे अपने प्रयोगशाला परिणामों के साथ बुलाया। उन्होंने मुझे बताया, "आपके पास एक बहुत ही दुर्लभ कैंसर है जिसे उपकुशल पॅनिक्युलिटिस-टी-सेल लिम्फोमा कहा जाता है।"
और फिर उसने एक दूसरा बम गिरा दिया। मुझे बताया गया कि प्रयोगशाला के परिणाम इतने लंबे समय तक ले गए थे क्योंकि परिणाम इतना दुर्लभ था - दूसरी राय के लिए दूसरी प्रयोगशाला बुलाई गई थी। "दो प्रयोगशालाओं ने स्वतंत्र रूप से इन परिणामों की पुष्टि की है," मुझे बताया गया था।
"हम जितनी जल्दी हो सके आपके लिए ऑन्कोलॉजी नियुक्ति करेंगे।"
"जितनी जल्दी हो सके" दो सप्ताह से अधिक समय ले लिया, असामान्य नहीं है क्योंकि मुझे यकीन है कि आपको पता है कि आपको कभी ऑन्कोलॉजी नियुक्ति की आवश्यकता है या नहीं। मैंने तत्काल पनिक्युलिटिस जैसे टी-सेल लिम्फोमा (एसपीटीसीएल) के बारे में जानकारी के लिए इंटरनेट खोजना शुरू कर दिया।
कुछ भी ढूंढना मुश्किल था क्योंकि, सर्जन ने मुझे बताया था, यह बहुत दुर्लभ है।
मैंने जो सीखा वह यह था कि यह टर्मिनल, फास्ट-एक्टिंग बीमारी थी। (मैं समझता हूं कि मॉफिट कैंसर सेंटर में एक उपचार प्रोटोकॉल को हाल ही में विकसित किया गया है जो जीवन को दो साल तक बढ़ाता है।) 2004 में, एसपीटीसीएल के साथ सबसे लंबा कोई भी व्यक्ति जीने लग रहा था, चाहे वह प्राप्त हुआ हो या नहीं कोई इलाज
जब मैंने अंततः ऑन्कोलॉजिस्ट को देखा, तो वह बहुत निराशाजनक था। डॉ एस, मैं उसे बुलाऊंगा, मुझे रक्त कार्य और सीटी स्कैन के लिए भेजा था, जिनमें से दोनों किसी भी असामान्यताओं के लिए नकारात्मक वापस आ गए थे। फिर भी उन्होंने प्रयोगशाला के काम पर जोर दिया कि अन्य सबूतों की कमी आई है।
यह सिर्फ मुझे समझ में नहीं आया। मुझे ठीक लगा। मैं सप्ताह में एक या दो बार गोल्फ खेल रहा था। मुझे पता था कि टुकड़े गायब थे।
जब मैंने उसे अधिक जानकारी के लिए धक्का दिया, तो उसने मेरे अतिरिक्त लक्षणों - गर्म चमक और रात के पसीने का हवाला दिया। "लेकिन मैं 52 हूँ !," मैंने सलाह दी। "52 में सभी महिलाओं को रात का पसीना और गर्म चमक होती है !"
उन्होंने जोर दिया कि मेरे लक्षण रजोनिवृत्ति से असंबंधित थे। इसके बजाय, उन्होंने कहा, वे मेरे लिम्फोमा के लक्षण थे। केमो के बिना, उसने मुझे बताया, मैं साल के अंत तक मर जाऊंगा।
मैंने इस संभावना के बारे में पूछा कि प्रयोगशाला के परिणाम गलत थे।
नहीं - एक मौका नहीं, उसने कहा। दो प्रयोगशालाओं ने स्वतंत्र रूप से परिणामों की पुष्टि की थी। कीमोथेरेपी शुरू करने का दबाव बढ़ना शुरू हो गया।
मेरे परिवार और कुछ करीबी दोस्तों के अलावा, मैंने किसी और के साथ खबर साझा नहीं की। मेरा व्यवसाय पहले से ही पीड़ित था - स्व-नियोजित होने और लुसी स्वास्थ्य बीमा होने का मतलब था कि मेरा निदान अब महंगा हो गया था। मैं डॉक्टर के दौरे और परीक्षणों के लिए शोध करने, परेशान करने और भुगतान करने में बहुत अधिक समय व्यतीत कर रहा था जो केवल मेरे बीमा द्वारा मामूली रूप से कवर किए गए थे। जीवन, इसके बारे में क्या छोड़ा गया था, ट्यूबों के नीचे जा रहा था - तेज़।
तब तक यह अगस्त था, और मेरे पास निर्णय लेने का फैसला था।
केमो, या कोई केमो नहीं? मैंने सीखा कि डॉ एस ने बीमार हो गया था, और उसके साथी डॉ एच। मेरे मामले को ले रहे थे। डॉ एच ने मुझसे पूछा कि मैं केमो शुरू करने का इंतजार क्यों कर रहा था, और मैंने उनसे कहा कि मैं दूसरी राय के लिए एक और ऑन्कोलॉजिस्ट खोजने की कोशिश कर रहा था। बहुत सारे प्रश्न चिह्न थे। मेरे जवाब में मुझे इस दिन कड़वाहट मिलती है, "आपके पास जो भी दुर्लभ है, कोई भी इसके बारे में और नहीं जानता है।"
अगर कुछ मुझे गहरा खोदने शुरू करने के लिए मजबूर करता है, तो वह था। अब मैं "बीमार" और क्रोधित था!
कुछ दिनों बाद, मैंने कुछ व्यापारिक मित्रों के साथ रात का खाना खाया, जिनमें से कोई भी मेरे निदान के बारे में कुछ नहीं जानता था। शराब के कुछ गिलास मेरे होंठों को कम कर देते हैं - मैंने उनके साथ मेरा निदान साझा किया और, ज़ाहिर है, वे फर्श पर थे। लेकिन एक दोस्त फर्श से अधिक था। उसने एक ऑन्कोलॉजिस्ट दोस्त से संपर्क किया और मुझे अगले दिन फोन करने के लिए कहा कि उसका दोस्त वर्तमान में एसपीटीसीएल के साथ किसी का इलाज कर रहा है और अगर मैं नियुक्ति करना चाहता हूं तो मेरे लिए समय लगेगा।
अच्छी खबर के उस छोटे से बच्चे ने मेरे नीचे आग लगा दी। मैंने एक सप्ताह बाद अपने डॉक्टर मित्र को देखने के लिए नियुक्ति की, फिर मेरे साथ लेने के लिए मेरे रिकॉर्ड की प्रतियों के लिए मेरे मूल ऑन्कोलॉजिस्ट से संपर्क किया। हाथों में रिकॉर्ड्स, मैंने इंटरनेट को हर शब्द के स्पष्टीकरण के लिए खोजना शुरू किया जो मुझे नहीं पता था कि मैं और जान सकता हूं या नहीं।
अगर मुझे एक सटीक पल तय करना पड़ा जब इस रोगी सशक्तिकरण और वकालत मिशन शुरू हुआ, तो वह क्षण होगा।
प्रयोगशाला के परिणाम विज्ञापन के रूप में नहीं थे। वास्तव में, न तो रिपोर्ट ने एसपीटीसीएल के लिए निदान की पुष्टि की। उनमें से एक ने कहा "सबसे संदिग्ध," और दूसरे ने कहा, "सबसे संगत"। उनमें से कोई भी निश्चित नहीं था। फिर भी इस रहस्यमय malady के लिए एक और सुराग जिसे मैं असमर्थ माना जाता था पाया गया था।
इसके अलावा, दूसरी प्रयोगशाला रिपोर्ट में कहा गया है कि गांठ बायोप्सी को अभी भी "क्लोनलिटी" नामक एक और परीक्षण के लिए भेजा जा रहा था - फिर भी उस परीक्षण के कोई परिणाम मुझे फैक्स किए गए रिकॉर्ड में शामिल नहीं किए गए थे।
मुझे आश्चर्य हुआ कि क्लोनलिटी क्या थी, और उन परिणामों को मेरे रिकॉर्ड में क्यों शामिल नहीं किया गया था।
मैंने अपने पूर्व ऑन्कोलॉजिस्ट के कार्यालय से संपर्क किया और आश्चर्यजनक रूप से, उनके पास क्लोनलिटी टेस्ट का कोई रिकॉर्ड नहीं था। इसलिए, जब वे इसे खोजने के लिए scrambled, मैं ठीक से देखा कि यह परीक्षण क्या है।
क्लोनलिटी, यह पता चला है कि यह निर्धारित करता है कि सभी असामान्य कोशिकाएं एक क्लोन से आ रही हैं या नहीं।
सीधे शब्दों में कहें, अगर सकारात्मक है, तो परीक्षण लिम्फोमा जैसे कैंसर का दृढ़ता से सुझाव देता है।
जब मुझे आखिरी प्रयोगशाला रिपोर्ट की एक प्रति मिली, तो मैंने सीखा कि यह नकारात्मक था।
जैसे ही मैं अपने नए डॉक्टर को देखने का इंतजार कर रहा था, मैंने परिणामों को समझना शुरू कर दिया। मैंने विभिन्न दागों को देखा (हाई स्कूल जीवविज्ञान से सज्जन बैंगनी याद रखें?), ग्रीक अक्षरों और चिकित्सा शर्तों। क्लोनलिटी के नतीजे के साथ, यह मेरे लिए बहुत स्पष्ट हो गया कि मुझे कैंसर नहीं था, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि उन प्रयोगशालाओं और चिकित्सकों ने क्या सोचा था।
जब तक मैं अपनी यात्रा के लिए गया, मैं सशक्त और निकाल दिया गया था। मैं अपने परिणामों के बारे में पूरी तरह से यकीन था, और मैंने जो कुछ भी सीखा था उसके साथ मैंने साझा किया। उसने मुझे जांच की, अपने अलमारियों से कुछ किताबें खींच लीं, और मुझे और भी सीखने में मदद की। सीखने से कि पिछले दशक में एसपीटीसीएल के 100 से कम मामले सामने आए थे, यह बताया जा रहा था कि यहां तक कि अगर मेरे पास एसपीटीसीएल था, तो यह बेहतर होगा कि केमो की तुलना में विकिरण के साथ बेहतर व्यवहार किया जाए, मैं मिनट से भी बेहतर महसूस कर रहा था।
तब मेरे नए डॉक्टर ने सिफारिश की कि मेरी बायोप्सी को राष्ट्रीय सरकार के स्वास्थ्य संस्थान, एक समीक्षा के लिए अमेरिकी सरकार के हिस्से में एक विशेषज्ञ को भेजा जाए। तीन हफ्ते बाद, सितंबर के अंत में, मुझे यह पुष्टि दी गई कि वास्तव में, मुझे कैंसर नहीं था ।
सही निदान पैनिक्युलिटिस के लिए था, वसा कोशिकाओं की सूजन। तब से यह एक भी समस्या नहीं हुई है।
राहत? निश्चित रूप से। लेकिन मेरी पहली प्रतिक्रिया क्रोध की तरह अधिक थी।
आखिरकार, क्या मैं केमो से गुजर चुका था और बच गया था, उन्होंने मुझे बताया होगा कि मुझे ऐसी बीमारी से ठीक हो गया है जो मैंने कभी नहीं किया था। और जैसे ही डरावना, मैंने उन लोगों के ऑनलाइन मामलों को पाया जिन्हें एसपीटीसीएल का निदान किया गया था और उपचार के दौरान मृत्यु हो गई केमो के साथ इलाज किया गया था; ऑटोप्सीज ने दिखाया था कि उनके पास कभी भी एसपीटीसीएल शुरू नहीं हुआ था। मुकदमा जीता गया था।
अनुभव ने मेरे जीवन को कई तरीकों से बदल दिया । एक बात के लिए, मैंने हमेशा विश्वास किया है कि किसी कारण से सबकुछ होता है।
तो इस गलत निदान ने मुझे सवाल करने के लिए मजबूर किया - इस तरह के अनुभव के लिए पृथ्वी पर क्या कारण हो सकता है?
इससे मुझे अपने जीवन में सबसे महत्वपूर्ण चीज मिली। 2006 में, मैंने करियर को बदल दिया ताकि दूसरों को अमेरिकी हेल्थकेयर भूलभुलैया पर नेविगेट करने में मदद मिल सके। मैं यहां पर रोगी सशक्तिकरण लेख लिखता हूं। मैंने चार किताबें लिखी हैं। मैं देश भर में और कनाडा में मरीज सशक्तिकरण विषयों पर बोलता हूं। और मैंने स्वतंत्र, निजी रोगी के समर्थकों के लिए एक संगठन की स्थापना और संचालन किया - जो लोग वहां अन्य लोगों की मदद करते हैं - जैसे आप - हर दिन हेल्थकेयर सिस्टम पर नेविगेट करने के लिए जरुरत। (मेरे जैव में इन सभी गतिविधियों के बारे में और जानें।)
यह पता चला है कि मेरे साथ कभी भी हुई सबसे बुरी चीज (गलत निदान) लंबे समय तक, मेरे साथ कभी भी सबसे अच्छी चीज थी।
ज्ञान एक शक्तिशाली चीज है, और साझा किए जाने पर और भी ज्यादा।
........ अद्यतन: 2011 .........
2010 के पतन में, मैंने रेबेका स्क्लूट द्वारा, द इमोरेटल लाइफ ऑफ हेनरीएटा लाक्स, पुस्तक को पढ़ा, जिसने मुझे अपने "गांठ" के साथ क्या हुआ था - मुझे 2004 में ट्यूमर से हटा दिया गया था, जिसे गलत निदान किया गया था।
और मैंने क्या सीखा! भंडारण से मुनाफा बनाने के लिए, हमारे शरीर के टुकड़ों के साथ बहुत कुछ चल रहा है जो हमें हटा दिए जाते हैं। सामान्य रूप से रक्त, कोशिकाओं और अन्य निकाले गए शरीर के नमूने के साथ क्या होता है, इसके बारे में और जानें, फिर मैंने अपने ट्यूमर के बारे में जो कुछ सीखा और आज यह कहां है, उसके बारे में कहानी पढ़ें।
........ अद्यतन: 2013 .........
मेरे मूल गांठ के बाद नौ साल और इसके परिणामस्वरूप गलत निदान, एक नया गांठ दिखाई दिया ...
मैंने यात्रा को क्रोनिकल किया क्योंकि मुझे जल्दी ही एहसास हुआ कि एक सशक्त और उत्साहित रोगी ने पूरे अनुभव को बदल दिया।
यात्रा में मुझसे जुड़ें! नौ साल बाद - एक दूसरा गांठ प्रदान करता है कि सशक्तिकरण सबकुछ बदलता है