आईबीडी प्लेक्सस और आईबीडी रिसर्च का भविष्य

इन्फ्लैमेटरी आंत्र रोग (आईबीडी) स्थितियों का एक जटिल सेट है, और मरीजों के लिए बेहतर उपचार विकसित करने के लिए गुणवत्ता अनुसंधान महत्वपूर्ण है। हालांकि हम अभी भी नहीं जानते कि आईबीडी या इसका इलाज कैसे किया जाता है, चल रहे शोध से बेहतर, अधिक प्रभावी उपचार हुए हैं, और वैज्ञानिकों ने कारणों को देखने के लिए कुछ संकेत दिए हैं। यद्यपि काफी मात्रा में काम किया गया है, फिर भी जाने का लंबा सफर तय है, और क्रॉन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस के कुछ पहलुओं का अच्छी तरह से अध्ययन या समझा नहीं जाता है।

मरीजों को आईबीडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने और सीखने में वे कैसे मदद कर सकते हैं सीखने में तेजी से रुचि ले रहे हैं। अच्छी खबर यह है कि अब रोगी सीधे शामिल हो सकते हैं, अपनी जानकारी को डेटाबेस में जोड़ सकते हैं जिसका प्रयोग शोध के लिए किया जा सकता है और यहां तक ​​कि अनुसंधान विषयों का सुझाव देने के लिए भी किया जा सकता है।

आईबीडी अनुसंधान मुश्किल है

आईबीडी पर एक शोध परियोजना बढ़ाना एक कठिन संभावना है। न केवल किसी भी शोध परियोजना के पीछे जटिलता है, लेकिन रोगियों की भर्ती में कठिनाई है। रोगियों को खोजने और उन्हें परियोजना में शामिल करने में काफी समय और प्रयास लगता है। अब हमारे पास इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड हैं, लेकिन जानकारी अक्सर अलग-अलग सिलो में होती है - सभी रिकॉर्ड एक ही स्थान पर उपलब्ध नहीं हैं। शोधकर्ताओं के लिए उपयोगी होने के लिए रिकॉर्ड्स को इस तरह से खींचने और व्यवस्थित करने की आवश्यकता है। यही कारण है कि "समीक्षा" अनुसंधान अक्सर किया जाता है: वैज्ञानिक एक विशेष विषय पर पहले से ही कई अध्ययन कर सकते हैं, और परिणामों की तुलना कर सकते हैं।

यह अक्सर ऐसे परिणाम उत्पन्न करता है जो एक शोध पत्र की तुलना में बहुत अधिक स्तर पर होते हैं, और जिन अध्ययनों में विरोधाभासी परिणाम होते हैं उन्हें किसी विषय पर सर्वसम्मति के लिए हल किया जा सकता है।

आईबीडी रिसर्च कैसे बदल रहा है

पहले, रोगी अनुसंधान परियोजनाओं के विषय थे, लेकिन आमतौर पर सलाह नहीं दी जाती थी कि किस दिशा में अनुसंधान करना चाहिए।

समुद्र परिवर्तन आया है, और अब अनुसंधान परियोजनाओं के विकास की बात आती है जब रोगियों से परामर्श किया जा रहा है। नए उपकरण विकसित किए जा रहे हैं जो शोधकर्ताओं को यह समझने में मदद करेंगे कि यह क्या है कि रोगी उन्हें अध्ययन करना चाहते हैं, और रोगियों को शोध में अधिक शामिल होने में सहायता करते हैं।

आईबीडी प्लेक्सस

आईबीडी प्लेक्सस एक कार्यक्रम है जिसे क्रोन एंड एंड कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका द्वारा विकसित किया गया है, जिसमें लियोना एम और हैरी बी हेल्स्ले चैरिटेबल ट्रस्ट से धन है। यह डेटाबेस क्या करेगा आईबीडी के रोगियों से जानकारी का डेटाबेस बना देगा। एक बार डेटाबेस बनने के बाद, वैज्ञानिकों और शोधकर्ताओं तक पहुंचने के लिए सभी रोगी की जानकारी एक ही स्थान पर होगी। शोध परियोजनाओं के लिए डेटा की एक संपत्ति प्रदान करते हुए, इस जानकारी को विभिन्न तरीकों से कटा हुआ और कटाया जा सकता है।

आईबीडी प्लेक्सस में डेटा रोगियों के लिए भी उपलब्ध होगा। इस तरह, रोगी डेटा देख सकते हैं और उनका अनुभव अनुसंधान प्रक्रिया को कैसे सूचित कर रहा है। आईबीडी प्लेक्सस 2018 में उठने और चलाने के लिए तैयार है।

कैसे मरीजों को शामिल किया जा सकता है

आईबीडी के रोगियों के लिए अधिक शोध किए जाने का विचार एक रोमांचक है, और कई रोगी जानना चाहते हैं कि वे कैसे शामिल हो सकते हैं और अपनी आवाज़ जोड़ सकते हैं। मरीजों को शामिल करने का सबसे आसान तरीका सीसीएफए पार्टनर्स के साथ पंजीकरण करना है।

सीसीएफए पार्टनर्स "रोगी संचालित अनुसंधान नेटवर्क" है जो आईबीडी प्लेक्सस में खिलाएगा। सीसीएफए पार्टनर्स में, रोगी अपना डेटा दर्ज कर सकते हैं ताकि अनुसंधान के लिए अन्य रोगी के डेटा के साथ कुल मिलाकर इसका उपयोग किया जा सके। इतना ही नहीं, लेकिन रोगी अपने डेटा के आधार पर रिपोर्ट भी प्राप्त कर सकते हैं, और देख सकते हैं कि यह नामांकित अन्य सभी रोगियों के साथ तुलना कैसे करता है।

हालांकि, सीसीएफए पार्टनर्स के बारे में सबसे अच्छा हिस्सा यह है कि रोगी अपनी शोध परियोजनाओं का प्रस्ताव देने में सक्षम हैं। सीसीएफए पार्टनर्स में नामांकित अन्य रोगी विचारों पर वोट दे सकते हैं, और शोधकर्ताओं द्वारा सुझावों की समीक्षा की जा सकती है। शोधकर्ता देख सकते हैं कि आईबीडी रोगी वास्तव में किस बारे में चिंतित हैं, और इस पर कार्य करते हैं।

सीसीएफए पार्टनर्स पर पहले से ही कई पेपर प्रकाशित हुए हैं, और अब और भी चल रहे हैं।