उपलब्ध स्वास्थ्य डेटा के विस्फोट का नकारात्मक पक्ष

सूचना आयु से पहले, अधिकांश दवा विज्ञान जितनी कला थी उतनी ही कला थी। चिकित्सकों ने आधुनिक युग में उनके अवलोकन कौशल से अधिक तर्कसंगत कौशल पर निर्भर किया। यह काफी हद तक है कि कैसे स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी दवा को आगे बढ़ा रही है।

डिजिटल स्वास्थ्य के लाभों में से एक यह है कि डॉक्टर का कार्यालय पहले कभी घर के करीब नहीं रहा है। जब हमारे स्वास्थ्य की बात आती है तो हमें ज़िम्मेदारी लेने का अधिकार दिया गया है।

"स्वयं की मात्रा" का समर्थन करने वाली तकनीक हमें विभिन्न व्यक्तिगत जैविक मापों को रिकॉर्ड करने और साथ ही साथ हमारी शारीरिक गतिविधियों को ट्रैक करने की अनुमति देती है। इसके अलावा, चिकित्सा अभिलेखों के डिजिटलीकरण ने हमारे स्वास्थ्य डेटा तक पहुंच में सुधार किया है, साथ ही साथ हमारे चिकित्सा इतिहास की सटीकता में सुधार किया है।

एमएचल्थ (मोबाइल स्वास्थ्य) और डिजिटल स्वास्थ्य उपकरणों से संबंधित सकारात्मक विकास के बीच, कुछ प्रश्न उठ रहे हैं जिन्हें इस उपन्यास प्रौद्योगिकी का उपयोग करते समय संबोधित करने की आवश्यकता है। इनमें से कुछ महत्वपूर्ण प्रश्नों में शामिल हैं:

• क्या पहनने योग्य उपकरणों और ऐप्स के व्यापक उपयोग के आसपास कोई चिंता है?
• स्वास्थ्य डेटा को उदारता से साझा करने के क्या परिणाम हैं?
• क्या उपयोगकर्ताओं के कुछ समूह अधिक संवेदनशील हो सकते हैं (दूसरों की तुलना में) जब वे स्वास्थ्य मात्रा की एक विशाल मात्रा के संपर्क में आते हैं तो वे समझ में नहीं आते हैं?

डिजिटल स्वास्थ्य इंटरनेट रुझान

क्लेनर पर्किन्स के मैरी मीकर द्वारा तैयार एक रिपोर्ट के मुताबिक, 25 प्रतिशत अमेरिकियों के पास अब पहनने योग्य उपकरण है।

यह 2016 से 12 प्रतिशत की वृद्धि का प्रतिनिधित्व करता है। मिलेनियल के बीच, पहनने योग्य उपकरणों का उपयोग 40 प्रतिशत पर और भी प्रचलित है। अब तक के सबसे लोकप्रिय उपकरण एक्सेलेरोमीटर-गति को 86 प्रतिशत कलाई पहनने योग्य पदार्थों द्वारा मापा जाता है-इसके बाद हृदय गति (33 प्रतिशत) मापने वाले उपकरणों के बाद।

एक्सेलेरोमीटर आमतौर पर अन्य सेंसर, जैसे नींद सेंसर और पैडोमीटर के साथ उपयोग किया जाता है।

मोबाइल हेल्थ ऐप भी बढ़ रहे हैं। हम में से कई अब विभिन्न अनुप्रयोगों को डाउनलोड कर रहे हैं जो फिटनेस, आहार और विभिन्न हालत-विशिष्ट अनुप्रयोगों सहित हमारे स्वास्थ्य और कल्याण को बेहतर बनाने का वादा करते हैं। अधिकतर उपभोक्ता (88 प्रतिशत) कम से कम एक डिजिटल स्वास्थ्य उपकरण का उपयोग करते हैं, और 10 में से एक को पांच या अधिक डिजिटल स्वास्थ्य उपकरण का उपयोग करके सुपर उपयोगकर्ताओं माना जा सकता है। सर्वेक्षणों से पता चलता है कि हम न केवल हमारे स्वास्थ्य डेटा को उत्सुकता से एकत्रित कर रहे हैं, बल्कि हम इसे तेजी से या अनिच्छा से साझा कर रहे हैं।

स्वास्थ्य सूचना डिजिटलकरण की बढ़ती प्रवृत्ति डॉक्टर के कार्यालय में भी देखी जा सकती है। इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (ईएचआर) का उपयोग कर कार्यालय-आधारित चिकित्सकों की संख्या 2004 में 21 प्रतिशत से बढ़कर 2015 में 87 प्रतिशत हो गई है। हमारे डेटा की बढ़ती मात्रा डिजिटल रूप में जमा की जा रही है, जिसमें नैदानिक ​​परिणाम और स्कैन किए गए शरीर की छवियों के साथ-साथ हमारे चिकित्सा इतिहास।

प्रगतिशील चिकित्सा समूह रोगियों को अपनी देखभाल का एक और अभिन्न हिस्सा बनने के लिए सशक्त बना रहे हैं। एक बार नैदानिक ​​अभ्यास में दुर्लभ होने के बाद, अस्पताल अब ग्राहकों को ऑफ़लाइन देखने के लिए ऑनलाइन अपनी स्वास्थ्य देखभाल जानकारी (95 प्रतिशत) देखने या अपने डेटा (87 प्रतिशत) डाउनलोड करने में सक्षम बनाता है।

कुछ साल पहले स्वास्थ्य डेटा आमतौर पर रोगियों से गेट किया गया था, लेकिन डेटा तक पहुंच अब आम तौर पर रोगी का अधिकार माना जाता है।

इस जानकारी को उपयोगी बनाने में डेटा तक सरल पहुंच केवल बाधा नहीं है। अपनी रिपोर्ट में, मीकर ने गणना की है कि 8,000 कर्मचारियों के साथ एक मानक 500 बिस्तर वाला अस्पताल सालाना 50 पेटबाइट्स (50 मिलियन गीगाबाइट) डेटा जमा करता है। इस विशाल मात्रा में डेटा का प्रबंधन, और इसे उपयोगी और व्याख्यात्मक बनाना, एक चुनौती भी है।

स्मार्ट उपभोक्ता ज्ञान की आवश्यकता

विभिन्न स्वास्थ्य प्लेटफार्मों और डिजिटल स्वास्थ्य उपकरणों का उपयोग फायदेमंद हो सकता है। हालांकि, जब हम अपने स्वास्थ्य को प्रभावित करने के लिए इंटरनेट और चीजों के इंटरनेट का उपयोग करते हैं, तो हम विपणक और हैकर्स को व्यक्तिगत डेटासेट उपलब्ध कराने के लिए कमजोर हैं।

हमें यह पता होना चाहिए कि स्वास्थ्य के क्षेत्र में आत्म-प्रगति का भी अर्थ है कि अन्य लोग और संस्थान हमारे डेटा, साथ ही साथ हमारे स्वास्थ्य से संबंधित स्थितियों के लिए गुप्त हो सकते हैं।

इन डेटासेट्स के बारे में एक और चिंता एकत्रित होने वाली जानकारी की गुणवत्ता है। एक बढ़ती स्वस्थ आबादी है जो पुरानी स्थितियों वाले लोगों के लिए स्थित हालत-विशिष्ट डिजिटल स्वास्थ्य उपकरणों का उपयोग कर रही है। यह समूह अक्सर स्वास्थ्य की स्थिति में रुचि के मिश्रण और निवारक रणनीतियों की निगरानी करने का एक तरीका के रूप में उनकी प्रेरणा का वर्णन करता है। हालांकि, इस समूह के लोगों को हमेशा स्वास्थ्य तकनीक का सही उपयोग करने का अनुभव नहीं होता है अगर वे डॉक्टर की देखभाल में नहीं हैं और उपकरण का उपयोग करने के तरीके पर सही तरीके से नहीं चल रहे हैं।

डेनमार्क में आर्फस विश्वविद्यालय के आईटी विश्वविद्यालय के कोपेनहेगन और नर्वो वर्देज़ोटो के एरिक ग्रोनवॉल ने बताया कि उपयोगकर्ता अपने स्वयं के माप लेने में सक्षम हो सकते हैं, लेकिन डिजिटल माप उपकरण का सही ढंग से उपयोग नहीं होने पर ये माप आवश्यक नहीं हैं। अध्ययन उन लोगों का पीछा करता है जो घर पर अपने रक्तचाप की निगरानी करते हैं। स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी का विश्वसनीय माप प्राप्त करने के लिए, कुछ दिशानिर्देशों का अक्सर पालन किया जाना चाहिए। उदाहरण के लिए, रक्तचाप के साथ, "माप लेने से पहले 5 मिनट तक बैठें और आराम करें।" कभी-कभी, जो उपयोगकर्ता खतरनाक रूप से उपकरणों का उपयोग करते हैं, वे अनजाने में गलत परिणामों की रिपोर्ट करने के परिणामों से अवगत नहीं हैं।

ग्रोनवॉल और वर्डेज़ेटो यह भी ध्यान देते हैं कि उनके प्रतिभागी अपने स्वास्थ्य प्रबंधन में शामिल अजनबियों को नहीं चाहते हैं, इस बारे में स्पष्ट थे। उनमें से अधिकांश के लिए, स्वास्थ्य प्रथाओं और परिणामों को उजागर करना स्वीकार्य नहीं था जब तक कि यह उनके व्यक्तिगत चिकित्सक से संबंधित न हो। इससे पता चलता है कि आपके स्वास्थ्य माप एकत्रित करने और उपयोग करते समय डिजिटल साक्षरता की एक निश्चित राशि की आवश्यकता होती है। कई लोग अनजान हो सकते हैं जब वे अपना डेटा साझा करते हैं और / या साझा होने के बाद इसका क्या होता है।

स्व-निगरानी और डेटा प्रथाओं के लिए प्रेरणा

प्रोफेसर डेबोरा लूपटन, जो कैनबरा के न्यूज एंड मीडिया रिसर्च सेंटर में काम करते हैं, स्वयं-ट्रैकिंग के विभिन्न तरीकों के बीच अंतर करते हैं: निजी, सांप्रदायिक, धक्का, लगाया और शोषण किया गया।

बेहतर आत्म-जागरूकता प्राप्त करने के लिए व्यक्ति आमतौर पर "निजी आत्म-ट्रैकिंग" में संलग्न होते हैं। वे डेटा को "एन = 1" प्रकार के वातावरण में एकत्र करते हैं, इसलिए डेटा व्यक्ति तक सीमित है और निजी रखा जाता है। निजी ट्रैकिंग को "सांप्रदायिक स्व-ट्रैकिंग" के साथ जोड़ा जा सकता है जहां उनके डेटा को अनामित किया गया है, फिर प्लेटफ़ॉर्म और सोशल मीडिया का उपयोग करके तुलना और साझा किया जाता है। जानकारी के इस प्रकार के आदान-प्रदान नागरिक विज्ञान, सामाजिक संक्रम और सामुदायिक विकास से जुड़ा हुआ है।

इसके बाद, लूपटन ने "धक्का दिया आत्म-ट्रैकिंग" का उल्लेख किया जहां पहल अक्सर एक और एजेंसी से आती है और आपकी जानकारी एकत्रित करने और साझा करने के लिए बाहरी प्रोत्साहन प्रदान किया जाता है। हम कुछ प्रकार की बीमा कंपनियों के साथ इस प्रकार की ट्रैकिंग देख सकते हैं, जो ग्राहकों को प्रोत्साहन प्रदान करते हैं यदि वे अपना व्यक्तिगत डेटा साझा करने के लिए सहमत हैं।

"इम्प्लाज्ड स्व-ट्रैकिंग" ट्रैकिंग का एक और रूप है जो उपयोगकर्ता की तुलना में अन्य पार्टियों को अधिक लाभ प्रदान करता है। उदाहरण के लिए, कर्मचारियों को सेंसर पहनने की आवश्यकता हो सकती है जो उनके व्यवहार और स्वास्थ्य की निगरानी करते हैं। आखिरकार, लूपटन ने "शोषित स्व-ट्रैकिंग" के बारे में बात की, जहां हमारे डेटा (उपरोक्त तरीकों में से किसी एक में एकत्रित) वाणिज्यिक लाभों के लिए पुनर्निर्मित है। डेटा का उत्पादन किया जाता है और वाणिज्यिक मूल्य के साथ एक वस्तु बन जाता है।

इस बात का सबूत है कि एजेंसियों, वाणिज्यिक संस्थानों और संगठनों की बढ़ती संख्या विभिन्न प्रकार के सेंसर और पहनने योग्य वस्तुओं के माध्यम से एकत्रित आंकड़ों की कटाई में रुचि ले रही है। लूपटन का तर्क है कि जब लोग अपने डेटा को साझा करने में मजबूर हो जाते हैं या उलझ जाते हैं तो यह मुद्दा अधिक विवादास्पद हो जाता है।

हमारे अधिकार क्या हैं?

यहां तक ​​कि जब डेटा गुमनाम रूप से या एकत्रित रूप में एकत्र किया जाता है, तो प्रदाता अन्य पार्टियों के साथ इसे बेचने या साझा करने में सक्षम हो सकता है। इसलिए, किसी भी उपकरण का उपयोग करने से पहले कंपनी की गोपनीयता नीति की जांच करना बहुत महत्वपूर्ण है जिसमें व्यक्तिगत डेटा एकत्र करने की क्षमता है। सॉफ़्टवेयर पर "मैं सहमत हूं" बटन पर क्लिक करना जो इन उपकरणों को परिचालित करता है, आपको एक समृद्ध डेटा स्रोत में बदल देता है। इससे भी बदतर, सॉफ़्टवेयर आपको आपके इच्छित तरीके से अपने डेटा का उपयोग करने और / या संरक्षित करने की अनुमति नहीं दे सकता है।

आपके डेटा पर "स्वामित्व" एक विवादास्पद विषय है। हमारा डिजिटल डेटा ट्रेल बहुत ही सुलभ है, लेकिन कभी-कभी उस तक पहुंच को अस्वीकार कर दिया जाता है। आम तौर पर, किसी के डेटा को प्रतिलिपि बनाना या स्थानांतरित करना मुश्किल नहीं है। क्लाउड सर्वर अक्सर उन फर्मों द्वारा चलाए जाते हैं जिनके पास एकत्रित डेटासेट पर कानूनी दावे होते हैं। बिग डेटा में उनकी रुचि अलग-अलग स्वास्थ्य उत्साही लोगों से अलग है। जबकि कई उपभोक्ता अपने निजी स्वास्थ्य, निगमों और सरकारों में छोटी-छोटी अंतर्दृष्टि की मांग कर रहे हैं, लेकिन हमारे स्वास्थ्य डेटा को संसाधित करके और इसे पूरी आबादी के लिए लागू करके बड़े पैमाने पर अंतर्दृष्टि प्राप्त करने में रुचि रखते हैं।

नील रिचर्ड्स और वुड्रो हार्टज़ोग, कानून के दो प्रतिष्ठित प्रोफेसरों, बताते हैं कि जब बिग डेटा और ऑनलाइन गोपनीयता की बात आती है, तो अधिकांश लोग सरकारों और निगमों की तुलना में काफी कम शक्तिशाली होते हैं। संक्षेप में, हमारे डिजिटल जीवन की निगरानी से रक्षा करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। इस असमान रिश्ते को "डिजिटल विभाजन" के एक अन्य रूप के रूप में वर्णित किया गया है। डिजिटल स्वास्थ्य का विकास, उपलब्ध स्वास्थ्य डेटा का प्रसार, और स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी की बढ़ती जटिलता का मतलब है उपभोक्ता डेटा साक्षरता पहले से कहीं अधिक आवश्यक है।

आपके द्वारा दिए गए डेटा को समझना नहीं है

स्वास्थ्य डेटा की बहुतायत और पहुंच आसानी से कुछ उपयोगकर्ताओं को अधिभारित कर सकती है। जो लोग चिंता के लिए पूर्वनिर्धारित हैं, वे अपने स्वास्थ्य डेटा को जबरदस्त समझ सकते हैं, खासकर जब उन्हें ऐसी जानकारी के बिट प्राप्त होते हैं जो संभावित रूप से खतरनाक लगते हैं। रायन व्हाइट, पीएचडी, और एरिक हॉर्वित्ज़, पीएचडी ने साइबरचंड्रिया का एक अध्ययन आयोजित किया- आधुनिक हाइपोकॉन्ड्रिया का आधुनिक संस्करण - जो दिखाता है कि इंटरनेट पर एक अस्पष्ट प्रभाव हो सकता है। लगभग 50 प्रतिशत लोगों के लिए, वेब चिंता को कम करता है। हालांकि, 40 प्रतिशत लोग जो अपनी स्वास्थ्य समस्याओं को समझने के लिए इंटरनेट सर्फ करते हैं, उनके शोध के बाद अधिक चिंतित हो जाते हैं।

जब जटिल डेटा सेट उपयोगकर्ता के लिए एक प्रारूप में आसानी से सुलभ हो जाते हैं, तो स्वास्थ्य-चिंतित व्यक्तियों के पास लगातार अपने डेटा की जांच करने की प्राप्ति हो सकती है। सहयोगी प्रोफेसर मार्टिन टैनिस के नेतृत्व में एक डच अध्ययन ने सुझाव दिया कि स्वास्थ्य चिंता और ऑनलाइन स्वास्थ्य जानकारी मांगने के बीच एक रिश्ता है। इसलिए, यह तर्क दिया जा सकता है कि कुछ लोग अपने डेटा के साथ अत्यधिक कब्जा कर सकते हैं, खासकर यदि वे इसका अर्थ पूरी तरह समझ नहीं पाते हैं।

स्पेक्ट्रम के दूसरे छोर पर एक चिंता यह है कि यह देखा गया है कि कुछ उपयोगकर्ता शायद अपने ट्रैकिंग उपकरणों पर भरोसा करना शुरू कर रहे हैं। हम में से अधिकांश हमारी भूख और वजन का प्राकृतिक विनियमन विकसित करते हैं। सामान्य परिस्थितियों में, इन जैविक प्रणालियों को हमें जांच में रखना चाहिए। हालांकि, इन दिनों, कुछ भोजन खाने से पहले अपने आहार एप से परामर्श करना पसंद करते हैं। जबकि कई स्वास्थ्य ऐप्स पर डेटा और जानकारी मूल्यवान और सटीक हैं, वहीं बहुत सारी जानकारी गलत है। यदि आपका आहार ऐप आपके कैलोरी सेवन को कम करके आंका रहा है और आपका गतिविधि ट्रैकर आपके कैलोरी जला को अधिक महत्व दे रहा है, तो यह वजन बढ़ाने के लिए एक नुस्खा है। आखिरकार, इन परिस्थितियों में, यह किसी भी दिए गए ऐप या डेटा स्रोत से सटीकता की डिग्री निर्धारित करने के लिए अंतिम उपयोगकर्ता तक है।

> स्रोत:

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