जे-पाउच सर्जरी करने का निर्णय लेना

गंभीर अल्सरेटिव कोलाइटिस के लिए सर्जरी के साथ पकड़ने के लिए आ रहा है

अल्सरेटिव कोलाइटिस मेरी छुट्टियों को रोकता है

यह अक्टूबर 1 99 8 था, और मेरे पति और मैं फ्लोरिडा में डिज्नी वर्ल्ड में यात्रा कर रहे थे। वह एक सम्मेलन में एक प्रेजेंटेशन दे रहा था, और मैं सवारी के लिए साथ आ रहा था - और निश्चित रूप से मिकी को देखने के लिए।

जबकि हम डिज्नी में थे, मैंने अपने अल्सरेटिव कोलाइटिस के कारण रेस्टरूम में बहुत समय बिताया।

शुक्र है, मेरी एक किताब थी जिसने प्रत्येक पार्क को बहुत अच्छी तरह से मैप किया था। होटल से और उससे बसों पर, मैं अक्सर एक अंधेरे आतंक में था, उम्मीद कर रहा था कि हमें अपने गंतव्य तक पहुंचने से पहले "जाने" की आवश्यकता नहीं होगी। एक बार मेरे पति और मुझे एक अलग रिसॉर्ट में बस से उतरना पड़ा, इसलिए मैं वहां सुविधाओं का उपयोग कर सकता था। हमारे पास कुछ मजा आया था, लेकिन यह हमेशा मुश्किल था कि अगला रेस्टरूम कहाँ था। मुझे चिंता है कि मैं अपने पति के लिए यात्रा खराब कर रहा था।

वास्तविकता में वापस...

जब हम घर लौटे, तो मैंने एक नए गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट के साथ नियुक्ति की। चूंकि यह मेरी आखिरी कॉलोनोस्कोपी के बाद बहुत लंबा रहा था, इसलिए उसने तुरंत एक निर्धारित किया।

मुझे वास्तविक परीक्षण से कुछ भी याद नहीं है (भगवान का शुक्र है)। पहली बात मुझे याद है जब वह मेरे परिणामों पर चर्चा करने के लिए रिकवरी क्षेत्र में वापस आया तो मेरे डॉक्टर के चेहरे पर नजर डाली। उसने देखा कि वह एक भूत को देखता था, और उसने मुझे बताया कि मेरा कोलोन पॉलीप्स के साथ झुका हुआ था

यह इतना बुरा था, वह चिंतित था कि मुझे पहले से ही कोलन कैंसर था , और वह तुरंत सर्जरी की सिफारिश करने जा रहा था। मैं, अपने नशे की लत की स्थिति में, तुरंत रोना शुरू कर दिया और उससे पूछा कि क्या वह दो-चरणीय जे-पाउच सर्जरी का मतलब है, और उसने पुष्टि की कि उसने किया था।

उन्होंने प्रयोगशाला रिपोर्टों में भाग लिया, और इससे पहले कि मैंने छोड़ा, हमने पाया कि पॉलीप्स कैंसर नहीं थे।

वैसे भी अब तक नहीं। वे डिस्प्लेसिया के संकेत दिखा रहे थे, जो कैंसर के अग्रदूत हो सकते हैं। मेरा कोलोन कैंसर हो सकता है, और ऐसा नहीं हो सकता है।

निर्णय निर्णय

अब मुझे कुछ कठिन विकल्प बनाना था। मैं सर्जरी नहीं चाहता था, लेकिन यह कार्रवाई का सबसे अच्छा तरीका प्रतीत होता था, क्योंकि मेरा कोलोन अगले तीन महीनों में कैंसर हो सकता है। मुझे यह तय करना पड़ा कि किस तरह की सर्जरी, और जहां मैं इसे करने जा रहा था।

मैंने दो अलग-अलग सर्जनों से परामर्श किया। उनके पास विभिन्न अस्पतालों में विशेषाधिकार थे, और उनके मामले के बारे में उनकी राय अलग थी। मैंने देखा कि पहला सर्जन ने कहा कि वह मुझे मेरी उम्र और मेरे अन्य अच्छे स्वास्थ्य के कारण एक कदम में जे-पाउच दे सकता है। यह मेरे लिए बहुत आकर्षक लग रहा था, लेकिन मुझे संदेह था, क्योंकि मैंने एक चरण प्रक्रिया को पढ़ा था जैसे पाउचिटिस जैसी समस्याओं का अधिक जोखिम होता है।

दूसरे सर्जन ने दो-चरणीय प्रक्रिया की सिफारिश की। 25 साल की उम्र में, कोई भी तीन महीने की अवधि में दो सर्जरी नहीं करना चाहता, लेकिन मैंने इसे करने का फैसला किया। मैं चाहता था कि यह काम सही तरीके से किया जाए, और यदि भविष्य में बेहतर जीवन पाने के लिए मुझे और अधिक दर्द और असुविधा सहन करना पड़ा, तो यह मेरे साथ ठीक था।

पहला कदम

अस्थायी ileostomy के लिए खुद को तैयार करने के लिए, मैं प्रक्रिया के बारे में सब कुछ मैं अपने हाथों को प्राप्त कर सकते हैं।

मैं एक ईटी नर्स से मुलाकात की, और उसने मेरी इलियोस्टॉमी की देखभाल करने के तरीके के बारे में और बताया। उसने मेरे पेट की जांच की, हमने फैसला किया कि स्टेमा मेरे कपड़ों और जीवनशैली पर आधारित होना चाहिए, और उसने मुझे अपने पेट पर अविश्वसनीय स्याही के साथ चिह्नित किया। उसने मुझे नमूना ओस्टोमी सेट-अप दिया, इसलिए मैं इससे परिचित होगा। जब मैं घर गया तो मैंने इसे अपने पेट में अपने "स्टेमा" पर फंस दिया, यह देखने के लिए कि यह कैसा महसूस करेगा।

पहली शल्य चिकित्सा एक पूर्ण colectomy और जे-पाउच और एक अस्थायी ileostomy का निर्माण था। मैंने अस्पताल में 5 दिन बिताए और दर्द निवारक, एंटीबायोटिक दवाओं और prednisone सहित दवाओं से भरा बैग के साथ घर आया।

मेरे पास मेरे उपकरण को बदलने में मदद करने के लिए मेरे घर आने वाली नर्स आई थी। तो, मैंने इसे तीन बार बदल दिया, मुझे मदद मिली। तीसरी बार मैंने इसे स्वयं किया और नर्स की निगरानी की। मैंने एक अच्छी नौकरी करनी होगी क्योंकि मैंने कभी भी पूरे तीन महीनों में रिसाव नहीं किया था, जिसमें मेरा इलियोस्टॉमी था।

मेरे लिए बैग स्वीकार करना आसान था क्योंकि मुझे पता था कि यह केवल अस्थायी था। मैंने इसे वास्तव में डरावनी या सकल से अधिक दिलचस्प पाया (अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ 10 वर्षों के बाद, वहां बहुत कम था जो मुझे घृणा कर सकता था)। बैग के बारे में सबसे अच्छा हिस्सा रेस्टरूम से स्वतंत्रता थी! मैं मॉल में जा सकता था और चिंता नहीं करता था कि निकटतम बाथरूम दो मंजिल नीचे था, और मैं एक फिल्म में जा सकता था और बीच में उठना नहीं था। मेरी मां ने मुझे अपने जीवन में पहली बार मैनीक्योर लेने के लिए लिया, और मुझे अपनी अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं थी। यह आश्चर्यजनक था, और अगर मुझे बैग होना था, तो यह मेरे लिए भुगतान करने के लिए एक छोटी सी कीमत थी।

दूसरा कदम

हालांकि मैं अब जीवन का आनंद ले रहा था, फिर भी मैं अगले कदम को जारी रखना चाहता था और अपना जे-पाउच संलग्न करना चाहता था। इलियोस्टॉमी के साथ मेरा अनुभव मुझे दिखाता है कि यह निराशाजनक और भयानक नहीं था, और अगर मुझे किसी दिन एक इलियोस्टॉमी में वापस जाना पड़ा तो मुझे अच्छा जीवन मिल सकता था।

मैं गुर्नी पर बिछा रहा था, मुझे सर्जरी में लेने के लिए इंतजार कर रहा था। मुझे ठीक लगा, और खुद को अधिक दर्द के लिए मूर्खतापूर्ण प्रतीत करना शुरू कर दिया। आपातकाल की वजह से मेरी सर्जरी कुछ घंटों तक देरी हुई थी। शुक्र है, मैं तनाव से बाहर पहना था मैं अंत में सो गया, और अगली बात मुझे पता था कि वे मुझे सर्जरी में घुमा रहे थे। नर्स अद्भुत थे और चुटकुले बनाते थे इसलिए मैं इतना डरा नहीं था।

जब मैं जाग गया तो मेरी वसूली में एक और अद्भुत नर्स थी जिसने मेरा दर्द तुरंत नियंत्रण में पाया, और मुझे अपने कमरे में भेज दिया गया। जैसे ही मैं काफी संज्ञानात्मक था, पहली चीज मैंने अपने पेट को महसूस करना था और यह सुनिश्चित करने के लिए जांच की थी कि बैग चला गया था!

पहले कदम के बाद मैं काफी कम दर्द में था। जागने के लिए दो दिन मेरे आंतों को लिया। यह एक भयानक समय था, मुझे खाने के लिए कुछ भी नहीं था, और मैं बाथरूम में जा रहा था और अपने आंतों को स्थानांतरित करने की कोशिश कर रहा था, लेकिन कुछ भी नहीं निकलेगा। मैं फूला हुआ, और बहुत निराश और चिंतित होना शुरू कर दिया। अंत में, मुझे हमेशा के लिए क्या लग रहा था के बाद, मैं अपने आंतों को स्थानांतरित करने में सक्षम था! उस रात छोड़ने से पहले मेरे पति ने सुनिश्चित किया कि मुझे स्पष्ट तरल पदार्थ का ट्रे मिला है, और अगली सुबह मुझे ठोस खाना मिला। उस दोपहर मैं घर गया।

वर्तमान और भविष्य

एक जे-पाउच के साथ एक साल बाद, मैं अभी भी बहुत अच्छा कर रहा था। मैं बस कुछ भी (कारण के भीतर) के बारे में खा सकता हूं, और मुझे लगभग दस्त नहीं होता है। मैंने अपने थैले को दिन में 4-6 बार खाली कर दिया, या जब भी मैं रेस्टरूम में पेशाब करने के लिए हूं (मेरे छोटे मूत्राशय के साथ जो हर दो घंटे के बारे में है)। अगर मैं कुछ मसालेदार खाता हूं तो मुझे कुछ जलने का अनुभव हो सकता है जब मैं रेस्टरूम का उपयोग करता हूं, लेकिन यह बवासीर और जलने जैसा कुछ भी नहीं है जो मैंने यूसी के साथ किया था।

कभी-कभी मेरे पास 'विस्फोटक' आंदोलन कहा जाता है, लेकिन जब यूसी था तो यह अलग नहीं है। वास्तव में, अब यह एक समस्या से कम है क्योंकि मैं इसे नियंत्रित कर सकता हूं, और यह दर्दनाक नहीं है। मेरी पहली सर्जरी से पहले मुझे रेस्टरूम में पागल डैश नहीं करना पड़ा।

भविष्य में, मुझे उन चीजों को जारी रखने की आशा है जो मुझे डर था कि मैं कभी नहीं करूंगा। यह एक लंबा समय आ रहा है, लेकिन मुझे लगता है कि आखिरकार यह मेरी बारी है कि रेस्टरूम से कुछ खुशी और आजादी हो।