सीएफ के साथ एक पूर्ण जीवन कैसे जीते हैं
दशकों पहले, सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) को प्रारंभिक मौत की सजा के रूप में माना जाता था। सीएफ के साथ रहने का मतलब है कि बचपन में एक असामयिक मौत के लिए सांस लेने तक पीड़ित होने से बचने के लिए और अधिक समय तक पीड़ित होने का प्रयास करना। सौभाग्य से, यह अब मामला नहीं है। आज, सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोग हमेशा से अधिक समय तक जीवित रहते हैं, आमतौर पर मध्यम वयस्कता में रहते हैं।
आज की पीढ़ी यह खोज रही है कि सीएफ के साथ रहने का मतलब है सामना करना, आशा करने की हिम्मत करना, और एक नया सामान्य खोजना।
एक सीएफ निदान के साथ कैसे सामना करना सीखना
एक सीएफ निदान अविश्वसनीय रूप से कठिन है और हर परिवार अलग-अलग प्रतिक्रिया करता है। सीखना कि आपके बच्चे की संभावित घातक बीमारी है एक जीवन-परिवर्तन अनुभव है। एक बार प्रारंभिक सदमे फीका हो जाने के बाद, आप अपने बच्चे की देखभाल करने के लिए सीएफ मुकाबला कौशल और तकनीकों का अपना टूलबॉक्स बनाना शुरू कर सकते हैं।
यहां चार आइटम हैं जिनमें प्रत्येक सीएफ टूलबॉक्स शामिल होना चाहिए।
ज्ञान। सीएफ के बारे में सब कुछ पूछें, देखें, अध्ययन करें और पढ़ें , आप अपना हाथ ले सकते हैं। सीखने के लिए बहुत कुछ है, इसलिए यह केवल स्वाभाविक है कि आपके पास रास्ते में बहुत सारे प्रश्न होंगे। नोट ले लो! अपनी याददाश्त पर भरोसा न करें, यह तनावपूर्ण अवधि के दौरान असफल हो जाएगा। जेब आकार की नोटबुक में आपके पास कोई भी प्रश्न लिखें। हर बार अपनी नोटबुक रखें और हर बार जब आप अपने डॉक्टरों को देखते हैं तो अपने नोट्स को संदर्भित करने के लिए तैयार रहें।
समर्थन। समर्थन समूहों के साथ शामिल हो जाओ। अन्य सीएफ रोगियों और उनके परिवारों से जुड़ें। कोई भी नहीं जानता कि आप किसी ऐसे व्यक्ति की तरह क्या कर रहे हैं जो पहले से ही उसी रास्ते से नीचे हो चुका है। अपने आप को उन लोगों के साथ घूमें जो आपको मार्गदर्शन कर सकते हैं क्योंकि आप अपना रास्ता बनाते हैं।
एक योजना। सीएफ के साथ दैनिक जीवन के माध्यम से प्राप्त करना भारी हो सकता है।
उन सभी उपचारों, दवाओं और उपचारों से परिचित हो जाएं जिन्हें आपको अपने बच्चे की स्थिति का प्रबंधन करने की आवश्यकता होगी। एक ऐसी योजना बनाएं जो इन सभी गतिविधियों को निर्धारित करती है - दवाएं, चिकित्सा, अन्य उपचार - अपने दैनिक दिनचर्या में।
शक्ति। आप अच्छी तरह से अर्थपूर्ण लेकिन गलत जानकारी वाले लोगों से बहुत निराशाजनक शब्दों को सुन सकते हैं। याद रखें कि सिस्टिक फाइब्रोसिस बहुत सी चीजें होती थी जो अब नहीं होती है। हालांकि, दूसरों को यह नहीं पता हो सकता है। आप दूसरों को सीएफ के बारे में शिक्षित कर सकते हैं, लेकिन अगर आप इसे ठीक नहीं करना पसंद करते हैं। नकारात्मकता का सामना करने की उम्मीद है, लेकिन इसे आप में से सर्वश्रेष्ठ नहीं होने दें। पृष्ठभूमि शोर को आज़माएं और फ़िल्टर करें और सबसे अधिक सीएफ अनुभव वाले लोगों को सुनें, जैसे कि आपके बच्चे के स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं।
सीएफ के साथ एक पूर्ण जीवन के लिए योजना
अब जब आपने सीएफ निदान के साथ मुकाबला करने की रणनीति विकसित की है, तो अगला कदम तत्काल और दीर्घकालिक भविष्य की योजना बनाना शुरू करना है। सीएफ़ वाले बच्चे वयस्कों के रूप में जीवन की योजना बना सकते हैं क्योंकि हमने सीएफ का इलाज करने के बेहतर तरीके सीखे हैं। शुरुआती उम्र से होने वाले नुकसान को रोकना सीएफ के साथ बच्चों को वयस्क बनने का मौका देने का एकमात्र तरीका है। माता-पिता के लिए यह एक बड़ी ज़िम्मेदारी है और इसमें कुछ आवश्यक बलिदान शामिल है।
यह सुनिश्चित करने के तीन तरीके यहां दिए गए हैं कि आपके बच्चे के पास सबसे अच्छा भविष्य संभव है।
- एक दिनचर्या स्थापित करें। सीएफ उपचार में आमतौर पर प्रत्येक भोजन से पहले दवाएं लेने, दवाइयों को दिन में दो बार श्वास लेने और चिकित्सा उपचार को प्रति दिन चार बार करने की आवश्यकता होती है। इन चीजों को अपने जीवन में फ़िट करना एक चुनौती हो सकती है। हालांकि, सफलता की कुंजी स्थिरता है। आपको जो कुछ भी करने की ज़रूरत है उसे निर्धारित करने से समय बचाने और बोझ को कम करने में मदद मिल सकती है।
- मेहनती रहो। एक बार आपके पास नियमित हो जाने के बाद, कोशिश करें और इसके साथ चिपके रहें। जब चीजें व्यस्त हो जाती हैं, तो आप एक इलाज छोड़ने या दवा स्थगित करने के लिए लुभाने वाले हो सकते हैं। ऐसा मत करो! एक इलाज दिनचर्या का एक कदम भी गुम हो सकता है जिससे बड़ी झड़प हो सकती है। नियमित रूप से चिपके रहने से आपको निश्चित रूप से रहने में मदद मिलेगी और भविष्य के लिए आपके बच्चे को अच्छी आदतें सिखाई जाएंगी।
- जॉगल करना सीखें। सीएफ के बच्चों के कई माता-पिता पाते हैं कि वे अपने बच्चे की जरूरतों से इतने भस्म हो जाते हैं कि वे स्वयं की देखभाल करना भूल जाते हैं। ऐसा न होने दें या आप जल्दी से भाप से बाहर चले जाएंगे। सीएफ एक आजीवन प्रतिबद्धता है। यह दूर नहीं जा रहा है। आपको इसे अपने पूरे जीवन के बिना अपने जीवन का एक हिस्सा बनाने के तरीकों को खोजने की आवश्यकता होगी।
सीएफ के साथ रहने के लिए सीखना शामिल सभी के लिए तनावपूर्ण हो सकता है, लेकिन यह अक्सर भाई बहनों के लिए डरावना होता है जो सीएफ के साथ रहने वाले लोगों को समझने के लिए बहुत छोटे हो सकते हैं। वृद्ध भाई बहनें डर सकते हैं कि उनके भाई या बहन मरने जा रहे हैं, उनके बीमार भाई के सभी ध्यानों से ईर्ष्या हो, या दोषी महसूस करें कि वे स्वस्थ हैं और उनके भाई या बहन नहीं हैं। समीकरण में भाई बहनों को शामिल करना महत्वपूर्ण है, यह सुनिश्चित करना कि वे शफल में खो नहीं जाते हैं।
एक नए प्रकार की सामान्य खोजना
सीएफ निदान के बाद जीवन में परिवर्तन। आपका बच्चा वयस्कता तक पहुंचने के बाद भी, सीएफ़ अभी भी आपके जीवन में एक बड़ा हिस्सा खेलेंगे। आपके बच्चे को शारीरिक देखभाल के साथ कुछ मदद की आवश्यकता हो सकती है, भले ही वह बूढ़ा हो जाए। इसके अलावा, परिवार की घटनाओं की योजना बनाते समय भी आपको उनके उपचार कार्यक्रम पर विचार करना होगा।
यहाँ और वहां कुछ बदलावों के साथ, आपका बच्चा अपेक्षाकृत सामान्य जीवन जी सकता है । सीएफ वाले लोग स्कूल जा सकते हैं, दोस्त हैं, खेल खेल सकते हैं, शादी कर सकते हैं और बच्चे हैं, और यहां तक कि एक सफल करियर भी हो सकता है।
यदि आप, या आपके बच्चे के पास सीएफ है तो भी आप बड़े सपने देख सकते हैं। अपनी जीवन योजना को पूरा करने में मदद के लिए अल्पकालिक लक्ष्यों को सेट करें, लेकिन लचीला बनें। आपको रास्ते में कुछ समायोजन करने की आवश्यकता हो सकती है।
स्रोत:
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