आशा के उदाहरण - सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ एक पूर्ण जीवन जीना
क्या ऐसे लोग हैं जो सिस्टिक फाइब्रोसिस का निदान होने के बावजूद पूर्ण और सार्थक जीवन जीने में सक्षम हैं? यह समझते हुए कि कई लोग और यहां तक कि मशहूर लोग सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ पूर्ण जीवन जी चुके हैं, आज बीमारी और उनके परिवारों के साथ रहने वाले लोगों को आशा ला सकते हैं।
सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ रहना
दशकों पहले एक सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) निदान लगभग औसत जीवन प्रत्याशा से काफी कम गारंटी देता है।
निदान किए गए बच्चों को लंबे समय तक रहने की उम्मीद नहीं थी, और यहां तक कि कुछ दशकों पहले भी, सीएफ के साथ वयस्कों तक पहुंचने के लिए यह दुर्लभ था।
आज, आधुनिक चिकित्सा और बीमारी की बेहतर समझ के कारण, सीएफ वाले लोग पूर्ण और सार्थक जीवन जी सकते हैं।
सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ प्रसिद्ध लोग
सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले ये प्रसिद्ध लोग साबित करने के लिए अपने निदान से ऊपर और परे चले गए हैं कि आप सीएफ के साथ पूर्ण जीवन जी सकते हैं।
1. लिसा बेंटले
1 9 68 में पैदा हुए लिसा बेंटले, कनाडाई ट्रायथलीट हैं। अपने 20 के दशक में निदान, उसने सीएफ के साथ औसत जीवन प्रत्याशा को पार कर लिया है, और एक बेहद सक्रिय जीवन जीने के लिए जारी है। बेंटले इलाज के नियमों के सख्त पालन और सीएफ के साथ रहने वाले लोगों के लिए अभ्यास के महत्व पर जोर देती है। उन्होंने 11 आयरनमैन प्रतियोगिताओं जीती हैं और सबसे सफल ट्रायथलेट्स में से एक है।
एक स्थिति के रूप में अपनी हालत को देखने के बजाय, दिसंबर 2016 के ब्लॉग में धीरे-धीरे लिखा, "विपत्ति महानता की ओर ले जाती है।" जहां तक वह दूसरों के साथ मिलती आशा को साझा करती है, वह कहती है, "हर बार जब मैं दौड़ता था, मुझे पता था कि मेरी दौड़ ने परिवारों को यह उम्मीद करने के लिए एक उच्च उद्देश्य दिया है कि सीएफ के साथ उनके बच्चे जीवन में समान चीजें प्राप्त कर सकें।" हमें उम्मीद लाने के लिए, लिसा, धन्यवाद।
2. गुन्नर एसीसन
1 99 1 में पैदा हुए गुन्नर एसीसन, पूर्व एनएफएल फुटबॉल स्टार बुमेर एसीसन और उनकी पत्नी चेरिल के बेटे हैं। गुन्नर को दो साल की उम्र में सिस्टिक फाइब्रोसिस का निदान किया गया था। विडंबना यह है कि, बुमेर अपने बेटे का निदान होने से कई सालों तक सिस्टिक फाइब्रोसिस जागरूकता और धन उगाहने वाले अभियानों में शामिल था।
बूमर बूमर एसीसन फाउंडेशन का संस्थापक है, एक गैर-लाभकारी संगठन जो सीएफ अनुसंधान को बढ़ावा देना और सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों के जीवन में सुधार करना चाहता है। गुन्नर बोस्टन कॉलेज के स्नातक हैं और न्यूयॉर्क के लॉन्ग आइलैंड पर हाई स्कूल फुटबॉल कोच करते हैं।
3. नोलन गॉटलिब
1 9 82 में पैदा हुए दक्षिण कैरोलिना में एंडरसन विश्वविद्यालय में एक पूर्व बास्केटबाल खिलाड़ी और सहायक बास्केटबॉल कोच नोलन गॉटलिब को एक बच्चे होने पर सिस्टिक फाइब्रोसिस का निदान किया गया था। जब वह किशोर था, तो वह खराब विकास के साथ संघर्ष कर रहा था, लेकिन उसके पेट में एक फीडिंग ट्यूब रखने के बाद उग आया। अंततः 6'1 "बास्केटबाल खिलाड़ी ने एंडरसन की विश्वविद्यालय बास्केटबाल टीम पर एक जगह बनाई। सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ कई अन्य एथलीटों की तरह, गॉटलिब सीएफ के लोगों के लिए शारीरिक गतिविधि के महत्व पर जोर देती है और आशा करता है कि उनकी कहानी अन्य युवाओं को अपने सपने को आगे बढ़ाने के लिए बीमारी से जूझ रही है।
4. जेम्स फ्रेज़र ब्राउन
2006 में पैदा हुए जेम्स फ्रेज़र ब्राउन ब्रिटिश प्रधान मंत्री गॉर्डन ब्राउन के बेटे हैं, और नियमित नवजात स्क्रीनिंग परीक्षणों के परिणामस्वरूप सिस्टिक फाइब्रोसिस का निदान किया गया था। निदान ब्राउन के लिए एक आश्चर्य के रूप में आया, जो नहीं जानता था कि वे बीमारी के वाहक थे। उनकी कहानी सिस्टिक फाइब्रोसिस के लिए नवजात स्क्रीनिंग के लाभों की गवाही है।
नवजात स्क्रीनिंग के साथ, कुपोषण या श्वसन संकट जैसे सिस्टिक फाइब्रोसिस के संकेतों और लक्षणों के इंतजार के बजाय उपचार तुरंत शुरू किया जा सकता है। यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि वर्तमान में नवजात शिशुओं पर किया गया परीक्षण केवल स्क्रीनिंग परीक्षण है; बच्चों के लिए आगे परीक्षण की आवश्यकता होती है जो यह निर्धारित करने के लिए सकारात्मक परीक्षण करते हैं कि उनके पास सिस्टिक फाइब्रोसिस है या नहीं।
5. एलिस मार्टिनेउ
एलिस मार्टिनौ एक ब्रिटिश पॉप गायक था। उन्होंने लंदन में किंग्स कॉलेज से प्रथम श्रेणी की डिग्री के साथ स्नातक की उपाधि प्राप्त की और अपेक्षाकृत सफल मॉडलिंग और गायन करियर किया। मार्टिनौ ने अक्सर अपनी हालत के बारे में लिखा और बात की और एक तिहाई प्रत्यारोपण (दिल, यकृत, और फेफड़े) के लिए उसकी प्रतीक्षा।
वह 2003 में 30 वर्ष की उम्र में सीएफ से संबंधित जटिलताओं से 2003 में निधन हो गई। शुक्र है, यहां तक कि वर्तमान तक उसकी मृत्यु से कम समय में, सिस्टिक फाइब्रोसिस के इलाज में महत्वपूर्ण प्रगति हुई है।
6. ट्रेविस फ्लोरस
ट्रैविस फ्लोरस, 1 99 1 में पैदा हुए और चार महीनों की उम्र में सीएफ के साथ निदान किया, मेक-ए-विश फाउंडेशन की मदद से "द स्पाइडर हू नेवर गेव अप" नामक बच्चों की पुस्तक लिखी। उन्होंने फाउंडेशन के साथ-साथ सीएफ संगठनों और शोध में दान करने के लिए अपनी पुस्तक से बिक्री का हिस्सा भी इस्तेमाल किया। उन्होंने सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन के लिए दस लाख डॉलर से ज्यादा की कमाई की है और संगठन के लिए लगातार वक्ता और प्रवक्ता हैं। उन्हें मैरीमाउंट मैनहट्टन कॉलेज से अभिनय में बीए और न्यूयॉर्क विश्वविद्यालय (एनवाईयू) से स्नातकोत्तर डिग्री प्राप्त हुई और वर्तमान में कैलिफोर्निया के लॉस एंजिल्स में रहते हैं।
7. नेथन चार्ल्स
1 9 8 9 में पैदा हुआ नाथन चार्ल्स ऑस्ट्रेलिया से एक सफल रग्बी खिलाड़ी है। जब वह एक बच्चा था तब उसे सीएफ के साथ निदान किया गया था। डॉक्टरों ने चार्ल्स के परिवार से कहा कि वह अपने दसवें जन्मदिन से पहले नहीं रहेंगे। लगभग दो दशकों बाद, चार्ल्स हुकर की स्थिति निभाता है और कई चैम्पियनशिप जीता है। उन्हें पेशेवर रूप से एक संपर्क खेल खेलने के लिए सीएफ के साथ एकमात्र व्यक्ति माना जाता है। चार्ल्स अब सिस्टिक फाइब्रोसिस ऑस्ट्रेलिया के लिए राजदूत के रूप में कार्य करता है।
सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ रहना
जैसा कि इन बचे हुए लोगों और सिस्टिक फाइब्रोसिस के थ्रिलर्स के सीखने से स्पष्ट है, कई लोग अब बीमारी के साथ पूर्ण और उल्लेखनीय जीवन जीने में सक्षम हैं। ऐसे कई लोग हैं, जो मशहूर नहीं हैं, निश्चित रूप से पिछले कुछ दशकों में किए गए उपचार में जबरदस्त प्रगति के लिए गहन अर्थपूर्ण जीवन जी रहे हैं। वर्तमान में, बीमारी के लिए जीवन प्रत्याशा 40 वर्ष की आयु के करीब है, उम्मीद है कि आगे के सुधारों में यह और भी बढ़ेगा।
इन लोगों के बारे में पढ़ने में, क्या आपको आश्चर्य है कि यह सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ जीना कैसा होगा? ज़ो की कहानी देखें - सीएफ के साथ रहने वाली एक छोटी सी लड़की ।
सूत्रों का कहना है:
यूएस नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसीन। मेडलाइन प्लस सिस्टिक फाइब्रोसिस। 02/15/16 अपडेट किया गया। https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm