क्रॉनिक थकान सिंड्रोम के लिए नया नाम, मानदंड

उन्हें कितना अच्छा स्वीकार किया जाएगा?

क्या पुरानी थकान सिंड्रोम का अंततः एक नया नाम है? यह काफी हद तक निर्भर करता है कि कोई भी सुझाए गए नए का उपयोग करेगा या नहीं।

10 फरवरी, 2015 को, मेडिसिन पैनल के एक संस्थान ने इस शर्त के लिए एक नया नाम और नए नैदानिक ​​मानदंड का प्रस्ताव दिया। लेकिन उन्होंने "मायालगिक एनसेफेलोमाइलाइटिस" या एमई / सीएफएस नहीं डाला, इसलिए विशेषज्ञ इस बात पर संदेह कर रहे हैं कि रोगी समुदाय नाम स्वीकार करेगा या नहीं।

आपको कुछ परिप्रेक्ष्य देने के लिए, पैनल ने 9,000 से अधिक वैज्ञानिक अध्ययनों की समीक्षा की, विशेषज्ञ साक्ष्य सुनाई, और इसकी सिफारिशों से पहले जनता से जानकारी प्राप्त की। इसके बाद उसने एक 235-पेज रिपोर्ट को एक साथ रखा, "मायालगिक एन्सेफलाइटिस / क्रोनिक थकान सिंड्रोम से परे: एक बीमारी को फिर से परिभाषित करना।"

एक नया नाम

क्या नाम है? सिस्टमिक परिश्रम असहिष्णुता बीमारी, या एसईआईडी।

पैनल के सदस्यों का कहना है कि यह नाम बीमारी की एक प्रमुख विशेषता का वर्णन करता है - श्रम को बर्दाश्त करने में असमर्थता, या तो भौतिक या मानसिक, जिसे बाद में अतिसंवेदनशील मालाइज कहा जाता है । वे मरीजों और विशेषज्ञों के साथ सहमत हुए जिन्होंने दशकों से कहा कि "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" नाम गंभीर बीमारी का प्रकाश बनाता है, लोगों के बारे में अक्सर टिप्पणी करते हैं कि वे कैसे थक जाते हैं, इसलिए उनके पास यह होना चाहिए।

हालांकि, न्यूयॉर्क टाइम्स के अनुसार, कुछ विशेषज्ञों का मानना ​​है कि समिति को एक नए नाम के साथ आने से पहले एमई / सीएफएस समुदाय के साथ जांच करनी चाहिए ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि यह कुछ रोगी स्वीकार करेगा।

यह बहस इतनी लंबी हो गई है और इतनी गर्म और भावनात्मक रही है कि कुछ लोग मायालगिक एनसेफलोमाइलाइटिस, एमई / सीएफएस, या सीएफएस / एमई नाम से बेहद जुड़े हुए हैं।

पैनल, हालांकि, बताता है कि नाम myalgic encephalomyelitis के साथ समस्याएं हैं। उस नाम का मतलब तंत्रिका तंत्र में सूजन है, जिसके पीछे इसके मजबूत सबूत नहीं हैं, साथ ही मांसपेशी दर्द, जो वे कहते हैं, एक प्रमुख पर्याप्त लक्षण नहीं है।

रोगी समुदाय में कई ने पैनल की आलोचना की है क्योंकि अधिकांश सदस्यों में बीमारी के साथ कोई ज्ञात विशेषज्ञता नहीं है। हालांकि, एमई / सीएफएस के इलाज में व्यापक अनुभव वाले कई सदस्य थे।

के बारे में खुश होने के लिए अंक

पैनल को जीवन के बदलते और अक्सर गंभीर बीमारी को बदनाम करने और तुच्छ करने के कारण मरीजों को ऐतिहासिक नाम के नुकसान को समझने लगता है। यह एक महान शुरुआत है। इसके अलावा, कुछ पैनल सदस्यों ने कहा है कि उन्हें विश्वास नहीं है कि यह सही नाम है, लेकिन यह अब के लिए एक बेहतर है।

नाम के बारे में बताए जाने के लिए दो चीजें - इसमें "व्यवस्थित" शामिल है, जो शारीरिक आधार को इंगित करता है, और "बीमारी", एक शब्द कई लोगों ने एमई / सीएफएस के संबंध में सुनने के लिए लंबे समय तक इंतजार किया है।

एक विशेषज्ञ का कहना है कि रिपोर्ट वह साक्ष्य का सबसे अच्छा सारांश है जिसे उसने कभी पढ़ा है। पैनल ने यह भी ध्यान दिया कि एमई / सीएफएस पर कितने कम अनुसंधान किए गए हैं, इसकी तुलना में यह कितना कम शोध किया गया है।

इस रिपोर्ट के एक साथी आगे बढ़ने के लिए अनुसंधान प्राथमिकताओं की रूपरेखा तैयार करेंगे। वर्तमान में इसे राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान द्वारा प्रकाशन के लिए संशोधित किया जा रहा है।

और फिर ऐसी चीज है जो इस रिपोर्ट का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा हो सकती है: नया नैदानिक ​​मानदंड।

नैदानिक ​​मानदंड

रोगी समुदाय ने लंबे समय से अमेरिका को कनाडाई आम सहमति मानदंड कहा जाता है जिसे अपनाने के लिए प्रेरित किया है।

यह एक सकारात्मक कदम है, फिर, नए मानदंडों पर बनाया गया है, लेकिन ऐसा नहीं है।

नए मानदंडों में शामिल हैं:

• छह महीने के गहन, अस्पष्ट थकान और postexertional malaise और अपर्याप्त नींद ;
• संज्ञानात्मक समस्याएं या ऑर्थोस्टैटिक असहिष्णुता (खड़े होने पर चक्कर आना) ।

बहुत से डॉक्टरों ने शिकायत की है कि सीडीसी की परिभाषा, जिसका उपयोग 1 99 4 से लोगों का निदान करने के लिए किया गया है, उन लोगों को गलत तरीके से निदान कर सकता है जिनके पास अवसाद सहित लंबी थकान के अन्य कारण हैं। उन मानदंडों में छह महीने लगातार, अस्पष्ट थकान और एक सूची से चार या अधिक लक्षण शामिल थे जिनमें ऑर्थोस्टैटिक असहिष्णुता को छोड़कर सभी नए मानदंड शामिल थे।

हालांकि, सीडीसी मानदंडों के तहत, एमई / सीएफएस का निदान करने के लिए यह संभव है कि बिना किसी नए मानदंड के लक्षण थकान को बचाए।

रिपोर्ट की स्वीकृति

लंबे समय से विवाद और एमई / सीएफएस ने दशकों से सरकार के खिलाफ रोगियों और शोधकर्ताओं को लगाया है। हालांकि इस रिपोर्ट और पैनल ने इसे बनाया है, निश्चित रूप से सही नहीं है, मुझे आश्चर्य करना होगा कि क्या इस लड़ाई में कुत्ते के सभी लोगों को कुछ भी खुश कर देगा। मुझे संदेह है कि कुछ मुझे किसी भी रूप में एमई को गले लगाएंगे, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता।

मुझे उम्मीद है कि, पर्याप्त लोग नए नाम को स्वीकार करेंगे कि हम अंततः क्रोनिक थकान सिंड्रोम के कलंक को छोड़ सकते हैं और जनता को इस बीमारी की वास्तविक प्रकृति के बारे में शिक्षित कर सकते हैं।

इससे भी ज्यादा, मुझे उम्मीद है कि चिकित्सा समुदाय इस रिपोर्ट को संकलित करने के लिए अनुसंधान और विशेषज्ञता की मात्रा को पहचान लेगा और जिसे हम इसे गंभीर शारीरिक स्थिति के रूप में कहते हैं उसे स्वीकार करने के लिए आते हैं। नए नैदानिक ​​मानदंड बीमारी की प्रमुख विशेषताओं को बेहतर ढंग से हाइलाइट करते हैं और इससे अधिक सुसंगत और भरोसेमंद निदान और अनुसंधान हो सकता है। (आखिरकार, पिछले कुछ दशकों में हमने 20 से कम परिभाषाएं नहीं देखी हैं, जिनमें से कम से कम पांच अभी भी खेल में हैं ।)

यदि यह रिपोर्ट और उसका साथी यह सब कर सकता है और साथ ही बढ़ी हुई शोध रुचि के लिए अग्रणी हो सकता है, तो यह विवाद के युद्ध के निशान को ठीक करने और इस स्थिति के साथ रहने वाले लोगों के दृष्टिकोण को बेहतर बनाने के लिए एक लंबा सफर तय करेगा।

_{सूत्रों का कहना है:}

_{मायालगिक एन्सेफलोमाइलाइटिस / क्रोनिक थकान सिंड्रोम से परे: एक बीमारी को फिर से परिभाषित करना। मेडिसिन इंस्टीट्यूट, नेशनल एकेडमी ऑफ साइंसेज। 10 फरवरी, 2015. सभी अधिकार सुरक्षित। एक्सेस किया गया: जनवरी 2016।}

_{कोहेन, जॉन। अलविदा पुरानी थकान सिंड्रोम, हैलो SEID। साइंस इनसाइडर, अमेरिकन एसोसिएशन फॉर द एडवांसमेंट ऑफ साइंस, 10 फरवरी, 2015. सभी अधिकार सुरक्षित। एक्सेस किया गया: फरवरी 2015।}

_{टुलर, डेविड। क्रोनिक थकान सिंड्रोम एक नया नाम मिलता है। द न्यूयॉर्क टाइम्स, 10 फरवरी, 2015. सभी अधिकार सुरक्षित। एक्सेस किया गया: फरवरी 2015।}