एक बीमारी के रूप में क्या दुर्लभ है?
संयुक्त राज्य अमेरिका में 200,000 से कम व्यक्तियों और यूरोपीय संघ में प्रति 10,000 व्यक्तियों से कम में एक दुर्लभ बीमारी होती है। जैसा कि आप अनुमान लगा सकते हैं, कुछ ऐसी बीमारियां हैं जो केवल दुनिया में छोटी संख्या में व्यक्तियों को प्रभावित करती हैं। और ऐसी कुछ बीमारियां हैं जो वास्तव में एक तरह की होती हैं, आमतौर पर आनुवांशिक दोष के कारण होती हैं।
कुछ बीमारियां दुनिया के कुछ हिस्सों में व्यापक हैं लेकिन दूसरों में दुर्लभ हैं। यह अनुमान लगाया गया है कि दुनिया में 5,000 और 8,000 ज्ञात दुर्लभ बीमारियां हैं।
मैं जानना चाहता हूं कि एक विशेष बीमारी दुर्लभ माना जाता है या नहीं।
अमेरिका के दुर्लभ रोगों के कार्यालय में संयुक्त राज्य अमेरिका में दुर्लभ 6,000 से अधिक बीमारियों की एक सूची है।
मुझे दुर्लभ बीमारी पर जानकारी चाहिए।
आप बीमारी के नाम से वर्णानुक्रम की जानकारी देख सकते हैं। यदि आपको नाम या इसका जादू कैसे पता नहीं है, तो आप इस साइट पर प्रकार के समूह (उदाहरण के लिए, तंत्रिका संबंधी विकार, त्वचा विकार इत्यादि) के लिए इस साइट पर बीमारियों के प्रकारों को देख सकते हैं।
मुझे एक दुर्लभ बीमारी की जानकारी चाहिए जो अभी तक आपकी साइट पर सूचीबद्ध नहीं है।
यदि आपको वह चीज़ नहीं मिल रही है जो आपको चाहिए, तो इन साइटों को देखें:
- संयुक्त राज्य अमेरिका में: जेनेटिक और दुर्लभ रोग सूचना केंद्र, जहां आप अपनी बीमारी के बारे में विशिष्ट प्रश्नों वाले एक जीवित व्यक्ति से संपर्क कर सकते हैं।
- यूके में: विशिष्ट स्थितियों और दुर्लभ विकारों के पारिवारिक सूचकांक से संपर्क करें
- यूरोप में: ऑर्फ़नेट - 6 भाषाओं में सुलभ: अंग्रेजी, फ्रेंच, जर्मन, इतालवी, स्पेनिश और पुर्तगाली।
मैं किसी विशेष बीमारी या विकार के लिए एक सहायता समूह कैसे ढूंढ सकता हूं?
सबसे पहले, साइट पर विकार के बारे में एक लेख देखें। यदि आप विकार का नाम नहीं जानते हैं तो आप लिस्टिंग के लिए इस साइट पर बीमारियों के प्रकारों को देख सकते हैं।
लेख में समूहों का समर्थन करने के लिए एक लिंक होगा। यदि विकार के बारे में अभी तक कोई लेख नहीं है, तो समर्थन समूह संसाधनों का पृष्ठ आज़माएं, जो विभिन्न अमेरिकी और अंतरराष्ट्रीय दुर्लभ रोगों के समर्थन समूहों से लिंक करते हैं।