दुर्लभ रोगों और विकारों के बारे में फिल्में

असामान्य स्थितियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने वाली फिल्में

बीमारी और बीमारी अक्सर दुखी, खराब उत्पादित, टीवी के लिए बनाई गई फिल्मों का विषय होता है। इन पांच फीचर फिल्मों के साथ ऐसा नहीं है। इनमें से प्रत्येक फिल्म दुर्लभ बीमारियों और विकारों पर केंद्रित है जो फिल्म की साजिश के अभिन्न अंग हैं; न केवल flimsy afterthoughts और साजिश उपकरणों।

इनमें से कुछ फिल्में फिल्मों के बीच बहुत लोकप्रिय थीं और समीक्षकों द्वारा प्रशंसित काम हैं, जबकि अन्य लोगों को आम तौर पर जनता द्वारा अनदेखा किया जाता था; केवल रडार पर blips। फिर भी, इनमें से प्रत्येक फिल्म देखने लायक है। वे गंभीर, अभी तक कम ज्ञात, दुर्लभ बीमारियों और विकारों को देखने और चर्चा करने के तरीके में बेहतर तरीके से अपना दृष्टिकोण बदलना सुनिश्चित कर रहे हैं।

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द एलिफेंट मैन (1 9 80)

"द एलिफेंट मैन" 1 9 80 की फिल्म जॉन हर्ट, एंथनी हॉपकिंस, ऐनी बैंक्रॉफ्ट और जॉन गिएलगुड अभिनीत है। इस मूवी को देखने वाले हर किसी के बारे में सिर्फ यह पसंद है, जिसमें जॉन हर्ट ने प्रोटीस सिंड्रोम की सबसे अधिक संभावनाओं के असंतोषजनक प्रभावों के कारण "द एलिफेंट मैन" नामक जोसेफ मेरिक को चित्रित किया है । मेरिक के विकृतियों ने उन्हें मानव विसंगति बना दिया। हर्ट चमकता है क्योंकि वह मुखौटा के पीछे बुद्धिमान, संवेदनशील व्यक्ति को चित्रित करता है।

मूल रूप से, यह गलती से सोचा गया था कि हाथी न्यूरोफिब्रोमेटोसिस से पीड़ित है, एक ऐसी स्थिति जिसमें ट्यूमर तंत्रिका ऊतक पर उगते हैं। हाथी आदमी, इसके विपरीत, न्यूरोफिब्रोमैटोसिस की भूरे रंग की धब्बे की विशेषता नहीं थी, और इसके बजाय, 1 99 6 में मेरिक के प्रदर्शन में एक्स-रे और सीटी अध्ययनों से पता चला कि उनके ट्यूमर प्रोटीस सिंड्रोम की हड्डी, हड्डी और त्वचा के ऊतक से बढ़े हैं।

ध्यान दें कि मेरिक 1862 से 18 9 0 तक रहता था, लेकिन प्रोटीस विकार की पहचान 1 9 7 9 तक नहीं हुई थी। ऐसा लगता है कि आज कई दुर्लभ विकार मौजूद हैं जिन्हें भविष्य में पहचाना जाएगा और समझा जाएगा।

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लोरेंजो ऑयल (1 99 2)

1 99 2 की फिल्म "लोरेंजो ऑयल" में हॉलीवुड हेवीवेइट्स सुसान सरंडन और निक नोल्टे सितारे हैं। "लोरेंजो ऑयल" माता-पिता अगस्तो और माइकल ओडोन के अपने बेटे लोरेंजो के एड्रेनोल्यूकोस्ट्रोफी (एएलडी), एक घातक अनुवांशिक बीमारी के इलाज के लिए संघर्ष की कहानी बताता है। फिल्में इस प्रगतिशील तंत्रिका संबंधी विकार का एक स्पर्श, भावनात्मक चित्रण प्रदान करती हैं, लेकिन कुछ त्रुटियां हैं। फिर भी, आप परिवार की सफलताओं के लिए उत्साहित होंगे।

एड्रेनोलुकोडोस्ट्रॉफी एक वंशानुगत विकार है, जो एक्स गुणसूत्र से जुड़े एक ऑटोसोमल रीसेसिव पैटर्न में विरासत में मिला है। इस प्रकार, विकार केवल लड़कों में होता है। ( अनुवांशिक विकारों में विरासत के पैटर्न के बारे में और जानें।)

यह रोग प्रगतिशील है, जिसमें कई स्क्लेरोसिस जैसी कुछ अन्य बीमारियों के समान मायेलिन का अपघटन शामिल है। माइलिन एक विद्युत कॉर्ड पर कोटिंग की तरह काम करता है, और जब यह "कोटिंग" नष्ट हो जाता है, तो तंत्रिका में जानकारी का प्रसार धीमा हो जाता है।

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टिक कोड (1 99 8)

"टिक कोड" क्रिस्टोफर मार्क्वेट, ग्रेगरी हाइन्स और पोली ड्रेपर सितारों का किरदार निभाता है। एक 10 वर्षीय लड़का (मार्क्वेट) और एक सैक्सोफोन प्लेयर (हिन) मिलते हैं और पता चलता है कि दोनों में टौरेटे सिंड्रोम है। हालांकि, प्रत्येक इसके साथ अपने तरीके से संबंधित है। लड़का अपनी तस्वीरों में समायोजित हुआ है, लेकिन बूढ़ा आदमी उसे छिपाने की कोशिश करता है और लड़के के स्वीकार करने वाले रवैये को नाराज करता है।

इन टीकों में कई तरीके हैं, लेकिन जिस तरह से इसे आम तौर पर मीडिया में चित्रित किया जाता है-अश्लील शब्दों और संकेतों के साथ-वास्तव में बहुत असामान्य है।

शुक्र है कि अब कई उपचार उपलब्ध हैं जो इन लोगों की मदद कर सकते हैं-जो किशोरावस्था के किशोरावस्था के दौरान अक्सर टौरेटे का सामना करते हैं।

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द माटी (1 99 8)

"द माटी" एक शानदार फिल्म है जिसे आपने कभी भी शेरोन स्टोन, जेना रोवलैंड्स और हैरी डीन स्टैंटन अभिनीत नहीं किया है। केविन एक उज्ज्वल 13 वर्षीय है, जिसमें मोरक्विओ सिंड्रोम, एक प्रगतिशील बीमारी है, और मैक्स, धीमी गति से चलने वाला एक धीमी गति से चलने वाला बच्चा है - उसे लगता है कि वह "गोडजिला की तरह दिखता है" -हास डिस्लेक्सिया। जब केविन मैक्स के रीडिंग ट्यूटर बन जाते हैं तो दोनों एक असंभव दोस्ती बनाते हैं।

मोरक्विओ सिंड्रोम को एक ऑटोसोमल रीसेसिव फैशन में विरासत में मिलाया जाता है जिसे म्यूकोपोलिसैक्साइडोज़ (एमपीएस) में से एक माना जाता है, सामान्य चयापचय में आवश्यक एंजाइमों की अनुपस्थिति के कारण रोग। मोरक्विओ सिंड्रोम को एमपीएस चतुर्थ माना जाता है, जबकि हर्लर सिंड्रोम जिसके साथ लोग अधिक परिचित हो सकते हैं उन्हें एमपीएस I या II माना जाता है। इस बीमारी में हड्डी और संयुक्त असामान्यताओं, हृदय दोषों, कॉर्नियल क्लाउडिंग और बहुत कुछ से लेकर कई विशेषताएं हैं।

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छठी खुशी (1 99 7)

यह 1 99 7 की फिल्म "द छठी खुशी" फर्डौस कंगा और सौद फ्रेस अभिनीत यूनाइटेड किंगडम में रिलीज हुई थी। यह कंगा की आत्मकथा पर आधारित है, जिसका शीर्षक है "बढ़ने की कोशिश कर रहा है।" कंगा वास्तव में इस फिल्म में खुद को बजाती है। यह फिल्म भारत में बढ़ रहे ब्रिट नाम के एक लड़के की कहानी बताती है। वह एक ऐसी बीमारी से पैदा हुआ है जो उसकी हड्डियों को भंगुर बनाता है और कभी भी 4 फीट से लंबा नहीं होता है। ब्रिट एक आकर्षक, हास्यास्पद और बहुत यथार्थवादी चरित्र है जो अपने कामुकता और जीवन की समस्याओं के साथ अपने अनूठे तरीके से संघर्ष करता है, लेकिन उसके माता-पिता के पास उनकी विकलांगता के प्रति बहुत अलग दृष्टिकोण हैं।

हालांकि यह फिल्म एक विशिष्ट दुर्लभ बीमारी को उजागर नहीं करती है (हालांकि यह कई तरीकों से ऑस्टियोोजेनेसिस अपूर्णता के साथ फिट बैठती है) यह कई दुर्लभ और असामान्य बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद कर सकती है जिसमें भंगुर हड्डियों और बौनेवाद शामिल हैं।

ओस्टोजेनेसिस अपूर्णता बीमारी है जिसे "भंगुर हड्डी रोग" बनाया गया है। यह रोग हड्डी, अस्थिबंधन और आंखों में पाए जाने वाले कोलेजन के एक प्रकार में दोष से होता है, और अक्सर छोटे स्तर के अलावा कई टूटी हुई हड्डियों की ओर जाता है। इस बीमारी के कई रूप हैं, गंभीरता के साथ बीमारी के समान रूपों के लिए भी काफी भिन्नता है। शुक्र है, उपचार में हालिया प्रगति, जैसे ओस्टियोपोरोसिस दवाओं के लिए, इन लोगों में से कुछ के जीवन को बेहतर बनाने में मदद कर रही है।

लघु ऊंचाई को बौनेवाद के रूप में जाना जाता है जब वयस्क ऊंचाई 4 फीट 10 इंच या उससे कम होती है और इसके कई कारण होते हैं।

दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने वाली फिल्मों के अतिरिक्त, इनमें से कुछ स्थितियों वाले लोगों ने चांदी की स्क्रीन के लिए एक प्रमुख तरीके से अपनी स्थिति का उपयोग किया है। एक उदाहरण जॉन रयान इवांस , एन्डोंड्रोप्लासिया वाला एक अभिनेता है, और कई प्रोडक्शंस में उनकी भूमिका है जिसमें द ग्रिनच स्टोल क्रिसमस शामिल है ।

_{सूत्रों का कहना है:}

_{यूएस नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसीन। Morquio सिंड्रोम। 04/20/1 अपडेट किया गया। https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm}

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