पीओटीएस विवाद, जारी - डॉ लेविन प्रतिक्रिया करता है

मेरी पोस्ट के बाद, " पीओटीएस - हूज़ द रियल ग्रिनच ", मुझसे डॉ। बेंजामिन लेविन ने संपर्क किया, जिसका अध्ययन मैंने उस पद में आलोचना की। डॉ लेविन ने कुछ उत्कृष्ट अंक बनाए, इसलिए यदि मैंने एक सबमिट करने में रूचि रखी तो मैंने उससे एक प्रतिक्रिया प्रकाशित करने की पेशकश की। यही पर है। (मैंने ब्रेवटी के लिए अपनी प्रतिक्रिया संपादित की है और अंत में अपनी टिप्पणियां जोड़ दी हैं।)

प्रिय डॉ फोगोरोस,

पीओटीएस के रोगियों पर हमारे शोध के बारे में आपके ब्लॉग पोस्ट के लिए धन्यवाद - मैं आपके द्वारा विशेष रूप से चर्चा किए गए अध्ययन और इस शोध से निहितार्थों की कुछ व्याख्याओं के बारे में स्पष्टीकरण के कुछ बिंदु प्रदान करने के अवसर की सराहना करता हूं।

1) अनुसंधान निष्कर्षों का प्रचार । सबसे पहले, मैं आपको आश्वस्त करता हूं कि मैंने कभी भी किसी भी मीडिया आउटलेट में हमारे काम को "प्रचारित नहीं किया" है, और न ही मेरे संस्थान में कोई और है। स्पष्ट रूप से, मैं वैज्ञानिक डेटा की मीडिया रिपोर्टिंग का एक बड़ा प्रशंसक नहीं हूं, और हालांकि जब मैं कॉल करता हूं तो मैं संवाददाताओं से बात करूंगा कि क्या मैं कोई अनूठी विशेषज्ञता प्रदान कर सकता हूं, मैं इसे खोज नहीं पा रहा हूं। जैसा कि मुझे यकीन है कि आप जानते हैं, हमारे काम के बारे में संवाददाताओं के बारे में हमारे पास कोई नियंत्रण नहीं है। [यहां डॉ। लेविन ने एक विगनेट शामिल किया जिसमें यह बताया गया है कि कैसे समाचार मीडिया नियमित रूप से वैज्ञानिक अध्ययनों को विकृत करता है, एक आम समस्या जिसके साथ मेरे अपने व्यक्तिगत अनुभव होते हैं। आरएफ] हमारे कागजात के लिए हमारे दर्शक अन्य चिकित्सकों और वैज्ञानिक हैं, जिन्हें अपने स्वयं के अनुभव और साहित्य के प्रकाश में डेटा की व्याख्या करनी चाहिए।

मैं आपको सावधान करता हूं, और सभी मरीजों को मीडिया से अपनी जानकारी प्राप्त करनी चाहिए कि वे प्रेस में जो पढ़ते हैं या टीवी पर देखते हैं, उन्हें अधिक समझने के लिए नहीं ...

2) पीओटीएस "आलस्य" के कारण नहीं है। आपके लेख में कई उत्तरदाताओं द्वारा दी गई कहानी हमारे पीओटीएस रोगियों के काफी विशिष्ट है। कुछ रोगियों को मैंने देखा कि बहुत कुछ काम कर रहे थे (जैसे हमारे अंतरिक्ष यात्री, जिन पर हमने अपने पीओटीएस प्रशिक्षण कार्यक्रम का मॉडल किया था) कुछ के लिए - कुछ के लिए यह एक वायरल संक्रमण है; दूसरों को चोट या अन्य बीमारी; कुछ गर्भावस्था या बच्चे को देने की जटिलताओं हैं।

यह "सेंटीनेल घटना" एक आम बात होने का कारण बनती है - यह लोगों को बिस्तर पर रखती है।

यह जोर देना महत्वपूर्ण है कि बिस्तर के आराम के 20 घंटे भी प्लाज्मा की मात्रा, खराब बायरफ्लेक्स फ़ंक्शन, और ऑर्थोस्टैटिक लाइट-हेडनेस के नुकसान को प्रेरित कर सकते हैं। इन लक्षणों को जल्दी से नीचे झूठ बोलकर राहत मिली है और ऑर्थोस्टैटिक असहिष्णुता, हाइपोवोलेमिया (रक्त से प्लाज्मा का नुकसान), कार्डियक एट्रोफी (बिस्तर में प्रति सप्ताह दिल की मांसपेशियों में लगभग 1% की कमी) प्रगतिशील बेडस्ट डिकंडिशनिंग और अंततः अशक्तता। बेडस्टेस्ट या स्पेसफाइट के केवल 2 सप्ताह बाद, लगभग 2/3 लोग 10 मिनट तक नहीं खड़े हो सकते हैं!

यह भी ध्यान देने योग्य है कि हमारी साइट के पहले के अध्ययनों से पता चला है कि यह सबसे एथलेटिक विषय था जो बहुत कम वसूली अवधि के साथ भी कम अवधि (3 सप्ताह) बिस्तर आराम से सबसे अधिक प्रभावित थे। वास्तव में, स्वयंसेवकों जो बिस्तर पर जाने से पहले कम से कम फिट थे, आम तौर पर 2 सप्ताह के भीतर, नियंत्रित नियंत्रित प्रशिक्षण के जवाब में अपेक्षाकृत तेज़ी से बरामद हुए। दूसरी तरफ, अधिकांश एथलेटिक स्वयंसेवकों, बिस्तर के आराम के 3 सप्ताह और गहन प्रशिक्षण के 2 महीने बाद, अभी भी अपनी आधारभूत फिटनेस में नहीं बरामद हुए थे। दिलचस्प बात यह है कि हमने मूल अध्ययन के 30 साल बाद उसी विषय का अध्ययन किया और पाया कि, आश्चर्यजनक रूप से, एक व्यक्ति भी 30 साल बाद बदतर आकार में नहीं था, क्योंकि वे 20 के दशक में बिस्तर के 3 सप्ताह बाद थे।

दूसरे शब्दों में, उम्र बढ़ने के 30 साल से शारीरिक कार्य करने की शरीर की क्षमता के लिए 3 सप्ताह का बिस्तर खराब था! (मैकगुइर एट अल सर्कुलेशन 2001 देखें)।

हालांकि, शुरूआत की घटना के बावजूद, बीमारी (या जो भी हुआ) ने अपना कोर्स चलाया है, रोगियों को गहन अक्षमता के साथ छोड़ दिया गया है (हमारे अध्ययन में एक रोगी 2 साल से भी अधिक समय तक सीधे बैठने में सक्षम नहीं था ) जो हमारे समर्पित, केंद्रित, क्रमिक अभ्यास कार्यक्रम के साथ बेहतर हो जाता है जो सेमी-रिक्त स्थिति में शुरू होता है। उत्तरार्द्ध न्यूरेंस शायद पीओटीएस रोगियों की देखभाल करने के लिए मेज पर लाया गया नया नया झुर्रियां है।

अधिकांश पोट सीधे मुंह को सहन नहीं कर सकते हैं ताकि बैठना शुरू हो या पीछे की तरफ पीछे हटना उनकी सफलता के लिए महत्वपूर्ण हो। और यह मुश्किल है! कई रोगी प्रशिक्षण कार्यक्रम के पहले कुछ हफ्तों को पूरा करने के लिए संघर्ष करते हैं, जिस तरह से प्रति दिन केवल 30 मिनट, प्रति सप्ताह 3 दिन शुरू होते हैं। लेकिन अगर वे प्रारंभिक असुविधा के माध्यम से धक्का देते हैं, तो वे आमतौर पर धीरे-धीरे बेहतर और मजबूत महसूस करते हैं।

यह एक महत्वपूर्ण बिंदु पर प्रकाश डाला गया है - हमने कभी महसूस नहीं किया है कि एक भी पीओटीएस रोगी आलसी या गैर जिम्मेदार था - अगर अभ्यास के साथ पीओटीएस का इलाज करना आसान था, तो हर कोई ऐसा करेगा !! हालांकि जब हम दिल को बड़ा बनाने पर केंद्रित एक बेहद विशिष्ट प्रशिक्षण कार्यक्रम लागू करते हैं, तो अधिकांश मरीज़ नाटकीय रूप से बेहतर महसूस करते हैं और कई "ठीक" होते हैं, जिसका अर्थ है कि वे अब पीओटीएस के मानदंडों को पूरा नहीं करते हैं। मुझे जोर देना चाहिए कि फिटनेस बनाए रखना हमारे पीओटीएस रोगियों के लिए एक जीवनभर लक्ष्य है और हम उन्हें अपनी व्यक्तिगत स्वच्छता के हिस्से के रूप में अभ्यास पर विचार करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। उन मरीजों के लिए जिन्होंने मुझे सुना है, या तो निजी तौर पर उन्हें मरीजों के रूप में, या व्याख्यान में सार्वजनिक रूप से बोलते हैं, वे जानते हैं कि मैं दृढ़ता से जोर देता हूं कि "कार्डियोवैस्कुलर डिकंडिशनिंग" एक वास्तविक और अच्छी तरह से वर्णित प्रक्रिया है जिसमें आलस्य के साथ कुछ भी नहीं है।

कृपया ध्यान दें कि पीओटीएस वाले रोगियों में स्वायत्त विफलता नहीं है। यह कहना नहीं है कि पीओटीएस की प्रगति की प्रक्रिया में स्वायत्त तंत्रिका तंत्र को किसी बिंदु पर कभी समझौता नहीं किया जाता है। हालांकि पुराने चरण में, हेमोडायनामिक्स कार्डियोवैस्कुलर डिकंडिशनिंग के शरीर विज्ञान का प्रभुत्व रखते हैं - और सबूत यह है कि जब हम इस रोगविज्ञान विज्ञान को उलट देते हैं, हृदय में रक्त की मात्रा में वृद्धि करके और प्रत्येक दिल की धड़कन के साथ पंप कर सकते हैं, एचआर नीचे चला जाता है, सहानुभूतिपूर्ण तंत्रिका गतिविधि नीचे जाती है, और रोगी बेहतर महसूस करते हैं।

मुझे इस बिंदु पर फिर से जोर देने दो: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING "आकार से बाहर होना" जैसा ही नहीं है !!!!! कोई भी जो हमारे डेटा को इस तरह से व्याख्या करता है वह हमारे निष्कर्षों और हमारे थेरेपी को गलत तरीके से परिभाषित करता है। मुझे हमारे मरीजों के लिए बहुत सहानुभूति है, जिनमें से कई असाधारण रूप से कमजोर हैं, और मैं अपने अधिकांश करियर के लिए निराश हूं जो लगातार काम करने वाले उपचारों को खोजने की कोशिश कर रहा है।

3) पीओटीएस पर शोध अध्ययन के लिए रोगियों का चयन करने पर। हमारे अध्ययनों के लिए, हमने स्वायत्त विकारों में शामिल राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय संगठनों द्वारा स्थापित दिशानिर्देशों के अनुसार मानक परिभाषाओं का उपयोग किया। [यहां डॉ। लेविन पीओटीएस से जुड़े विभिन्न चिकित्सीय स्थितियों की विस्तृत चर्चा प्रदान करते हैं, और पीओटीएस पर नैदानिक ​​अध्ययन के लिए चयन मानदंड निर्धारित करते समय सभी जांचकर्ताओं को अंतर्निहित कठिनाई का सामना करना पड़ता है। इन कठिनाइयों को ध्यान में रखते हुए, मुझे आश्वस्त है कि उन्होंने अपने नैदानिक ​​परीक्षण के लिए मरीजों की भर्ती में "सर्वोत्तम प्रथाओं" को स्वीकार किया। आरएफ]

मुझे पता है कि यह इन परिस्थितियों वाले मरीजों से बहुत संतोषजनक नहीं हो सकता है, लेकिन नैदानिक ​​शोध की वास्तविकता को दर्शाता है। जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, नामांकन मानदंड जितना अधिक प्रतिबंधक होगा, उतना ही बेहतर होगा कि जांचकर्ता अपनी परिकल्पना के विनिर्देशों को चिढ़ाएंगे, हालांकि कम सामान्यीकृत निष्कर्ष हो सकते हैं। जैसा कि आप और आपके कई पाठकों को पता हो सकता है, हम वर्तमान में समुदाय में एक बहुत बड़े रजिस्ट्री अध्ययन में लगे हुए हैं, जहां 200 रोगियों का नामांकन में कई कम प्रतिबंधों के साथ अध्ययन किया जाएगा। हमें आशा है कि यह अध्ययन उन सवालों के जवाब देगा जो हम और दूसरों के पास रेफरल पूर्वाग्रह के बारे में हैं।

हमारे प्रकाशित अध्ययनों में, हमने पीओटीएस के निदान के साथ अपने तृतीयक स्वायत्त फ़ंक्शन क्लिनिक को संदर्भित मरीजों की लगातार श्रृंखला में दाखिला लिया। व्यावहारिक रूप से, हमने अंतर्निहित विकारों वाले बहुत कम रोगियों को शामिल किया है, क्योंकि आपने अपनी समीक्षा में सुझाव दिया था, इनमें से अधिकतर रोगियों ने मुझे माई क्लिनिक या वेंडरबिल्ट में रोगी आबादी के समान, मुझे संदर्भित करने से पहले कई अन्य डॉक्टरों को देखा था। क्षेत्र में अन्य विशेषज्ञों (और हम अक्सर एक-दूसरे के मरीजों ...) के साथ हमारे रोगी आबादी पर चर्चा करने से, मुझे विश्वास है कि हमारी जनसंख्या पीओटीएस रोगियों की व्यापक रेफरल आबादी का प्रतिनिधि है।

4) "ग्रिनच सिंड्रोम" के बारे में। अंत में, मुझे Grinch के बारे में कुछ शब्दों के साथ खत्म करने दें। "ग्रिनच सिंड्रोम" शब्द सुनने वाले हमारे मरीजों का विशाल बहुमत हंसते हैं और उस भावना में आराम लेते हैं जिसमें इसे प्रस्तुत किया जाता है। दूसरी तरफ, मैं समझता हूं कि कुछ रोगी जो मुझे नहीं जानते हैं, और एक ऐसे नाम से लेबल किए जाने से चिंतित हैं जो अर्थपूर्ण उत्साहित होने के साथ जुड़े हैं, ग्रिनच सिंड्रोम शब्द के उपयोग के लिए ऑब्जेक्ट करते हैं, और मैं उन चिंताओं का सम्मान करता हूं। वाकई, अगर मुझे इसे फिर से करना पड़ा, तो शायद मैं इस शब्द का उपयोग करने के लिए अधिक अनिच्छुक होता, और मैं सभी पीओटीएस रोगियों को यह जानना चाहता हूं कि हमारा मतलब है कि उन्हें कोई बीमार इच्छा नहीं है। इस नाम से जुड़े कोई "प्रसिद्धि और भाग्य" नहीं है और मुझे इस शब्द का उपयोग करने से कोई व्यक्तिगत लाभ नहीं मिलता है। हालांकि, मैंने देखा है कि इन रोगियों के चरम अक्षमता से जुड़े प्राथमिक रोगविज्ञान विज्ञान के रूप में हमने जो देखा है, उस पर ध्यान देने पर यह बहुत प्रभावी है। जैसे-जैसे मैं अक्सर अपने मरीजों को बताता हूं, शब्द "पोट्स" बस इस तथ्य पर एक लेबल डालता है कि जब वे खड़े हो जाते हैं तो रोगी का दिल तेजी से धड़कता है। "ग्रिनच सिंड्रोम" ध्यान से ऊपर की ओर ध्यान केंद्रित करता है, क्यों खड़े दिल की दर इतनी ऊंची है - अर्थात् दिल "दो आकार बहुत छोटा है।"

साधारण आबादी के आंकड़ों के आधार पर, दुनिया में सभी महिलाओं में से 2.5% के पास हृदय के दो मानक विचलन होंगे - दवा में "सामान्य" की परिभाषा। हमारा मानना ​​है कि ये ऐसी महिलाएं हैं जो सबसे ज्यादा पीओटीएस लक्षण प्राप्त करने के जोखिम में हैं जिन्हें कम से कम एक छोटी सी अवधि तक अविश्वसनीय रूप से प्रेरित किया जा सकता है।

आखिरकार, मैं इस बात पर ज़ोर देना चाहता हूं कि हास्य केवल उपचार के लिए एक शक्तिशाली उपकरण है, न केवल पीओटीएस के रोगियों के लिए, बल्कि लगभग किसी भी बीमारी के लिए। हम अपने सभी मरीजों को गहन सम्मान से मानते हैं और वे इस बात से अवगत हैं कि वे कितने कमजोर हैं, जिन्हें हम बहुत गंभीरता से लेते हैं। मार्क ट्वेन ने एक बार कहा था कि "हास्य मानव जाति का सबसे बड़ा आशीर्वाद है"; हम मानते हैं कि यह उपचार प्रक्रिया का एक अनिवार्य हिस्सा है और उम्मीद है कि हमारे सभी रोगी मुस्कुराते हुए सोचते हैं, और फिर व्यायाम करने के लिए जाते हैं!

- बेंजामिन डी लेविन, एमडी

समापन विचार

डॉ लेविन एक समर्पित और सावधानीपूर्वक शोधकर्ता हैं, और पीओटीएस पर उनके काम के शरीर ने इस स्थिति के बारे में हमारे ज्ञान को काफी हद तक उन्नत किया है, और नतीजतन, इस स्थिति के हजारों लोगों की मदद की जा रही है। इसके अलावा, मेरी पिछली पोस्ट के बाद दिखाई देने वाली कुछ टिप्पणियों का निर्णय लेने वाले पीओटीएस के रोगी जो उनकी देखभाल में हैं, उनके बारे में बहुत अधिक सोचते हैं, और सम्मान, चिंता और समर्पण के लिए उनकी प्रशंसा करते हैं, उन्होंने उन्हें व्यक्तिगत रूप से दिखाया है।

मुझे अभी भी लगता है कि पीओटीएस (मेरे जैसे) पर गैर-विशेषज्ञ के लिए प्रश्न में अध्ययन की व्याख्या करने के लिए यह बहुत आसान है क्योंकि यह दर्शाता है कि पीओटीएस किसी तरह से एक प्रेरित प्रेरित बीमारी है, और मेरी पोस्ट को प्राप्त टिप्पणियों का न्याय करने के लिए, गलत मायने में सब कुछ है चिकित्सकों के बीच बहुत आम है। उस बिंदु (उपरोक्त) पर डॉ लेविन का विस्तार स्पष्ट रूप से इंगित करता है कि यह सुझाव देने का उनका इरादा कभी नहीं था कि पीओटीएस स्वयं प्रेरित है। इसके बजाय, उनके निष्कर्ष बताते हैं कि बिस्तर की अपेक्षाकृत कम अवधि, शायद विशेष रूप से कुछ अत्यधिक सक्रिय लोगों (आमतौर पर महिलाओं) में, इस स्थिति को लाने के लिए पर्याप्त हो सकती है।

किसी भी मामले में, पीओटीएस वाले लोगों को जिन्हें अपने डॉक्टरों और परिवार को मनाने की आवश्यकता होती है कि उनकी हालत कुछ नहीं है जो वे स्वयं लाए हैं, अब ऐसा करने के लिए मेरे द्वारा लिखे गए दस्तावेज़ पर भरोसा नहीं करना है (क्योंकि उनमें से कई ने संकेत दिया है कि वे उनकी टिप्पणियां)। अब उनके पास डॉ लेविन द्वारा लिखे गए प्रभाव पर दस्तावेज़ीकरण है।

मैं डॉ। लेविन को इस विनिमय के बारे में अपने औपचारिक दृष्टिकोण के लिए धन्यवाद देना चाहता हूं, और प्रयास के लिए उसने हवा को साफ़ करने में किया है।

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