मित्रों और परिवार के लिए ल्यूपस दर्द और थकान की व्याख्या करना

परिवार और दोस्तों के साथ बातचीत करना जो समझ में नहीं आता कि यह लुपस के साथ जीना पसंद करता है, बीमारी से निपटने के दौरान सबसे चुनौतीपूर्ण अनुभवों में से एक है।

वे जोर दे सकते हैं कि थकान बस थक रही है और बिस्तर पर अपना समय अपने आलस्य के रूप में दोषी ठहराती है, या उठने के लिए पर्याप्त प्रयास करने की आपकी कमी नहीं है। वे इसे व्यक्तिगत रूप से ले सकते हैं और गुस्सा हो सकते हैं कि थकान या भड़काने के कारण आपको बार-बार योजना रद्द करनी पड़ती है। इससे उन्हें गुस्सा हो सकता है या अंततः आपके साथ संबंधों काट सकता है।

जब प्रियजन लुपस को समझते नहीं हैं, विशेष रूप से प्रमुख, थकान और दर्द जैसे सामान्य लक्षण , उनके साथ बातचीत करना मुश्किल हो सकता है। दर्द और थकान को समझने में उनकी मदद करने के तरीकों को ढूंढना उनके साथ आपके रिश्ते में मदद कर सकता है।

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दर्द के लक्षणों के बारे में विशिष्ट रहें

दर्द अलग-अलग चीजों का मतलब हो सकता है। अपने दर्द का वर्णन करते समय, आप जिस प्रकार के दर्द का सामना कर रहे हैं उसके बारे में विशिष्ट रहें। उदाहरण के लिए, क्या यह एक तेज दर्द है? एक दर्दनाक दर्द? एक सुस्त दर्द? एक जलती हुई सनसनी? जब भी कोई आपको छूता है, क्या ऐसा लगता है कि जब कोई वास्तविक चोट नहीं होती है तब भी वे चोट लगने लगते हैं?

इसके अलावा, समझाओ कि दर्द कहां स्थित है। क्या यह सब आपके शरीर पर है (व्यापक दर्द)? एक तेज पेट दर्द? जोड़ों का दर्द? पीठ दर्द? घुटने के दर्द?

समझाओ कि यह आपको कैसे प्रभावित करता है। संयुक्त दर्द और मांसपेशी कठोरता के कारण सुबह में बिस्तर से बाहर निकलने में आपको परेशानी होती है? क्या यह कलम के साथ लिखने में चोट लगी है? जब आप चलते हैं तो घुटने में दर्द होता है?

दर्द को समझाने के कुछ उदाहरण यहां दिए गए हैं:

"मेरे लिए चलना मुश्किल है। मेरे कूल्हों के दोनों किनारों पर एक तेज, छिड़काव दर्द है।"

"जब मैं हिलता हूं तो मेरी मांसपेशियों और जोड़ों में कठोरता मुझे दर्द का कारण बनती है। जब मैं सुबह बिस्तर से बाहर निकलने की कोशिश करता हूं और अपने अंगों को फैलाता हूं और महसूस करता हूं, ऐसा लगता है जैसे मैं उन्हें अलग कर रहा हूं। वे सूजन और खुजली महसूस करते हैं। टिन मैन की तरह महसूस करें क्योंकि वे जगह पर जमे हुए महसूस करते हैं, जो डरावना है लेकिन यह भी आवश्यक है कि मैं धीरे-धीरे बिस्तर से बाहर निकल जाऊं। "

"मेरा पूरा शरीर एक विशाल चोट की तरह महसूस करता है। मेरा मतलब कोई अपराध नहीं है, लेकिन कृपया मुझे मत छुओ। यहां तक ​​कि सौम्य स्पर्श भी मेरे लिए दर्दनाक हो सकता है।"

"मेरे पैरों में जोड़ों को लगता है जैसे वे आग पर हैं। यह चलने के लिए दर्द होता है।"

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लुपस के बिना लोगों से संबंधित तरीकों में थकान का वर्णन कर सकते हैं

लोगों को यह समझने के लिए थकान चुनौतीपूर्ण है कि जिन्होंने कभी इसका अनुभव नहीं किया है। थकावट शब्द का प्रयोग पुरानी बीमारी के बिना लोगों द्वारा रोजमर्रा की बातचीत में किया जाता है ताकि यह समझाया जा सके कि वे बहुत थके हुए हैं। यह केवल थकान के बारे में भ्रम में जोड़ता है।

थकान को समझने में उनकी मदद करने का एक अच्छा तरीका यह है कि इसे किसी ऐसे तरीके से वर्णन करना है जो उन्होंने अनुभव किया है या कल्पना कर सकता है। अन्यथा, थकान का विचार बहुत सार और अस्पष्ट होता है।

पुरानी बीमारी वाले लोगों के लिए भी थकान, विभिन्न तीव्रता के स्तर में आता है। अपनी स्थिति पर लागू उदाहरण खोजें।

उदाहरण # 1 - चूंकि प्रत्येक व्यक्ति को अपने जीवन में किसी बिंदु पर खराब सर्दी या फ्लू होता है, इसलिए इन अनुभवों का उपयोग करते हुए उदाहरण आमतौर पर काम करते हैं। कुछ कहो, "आप जानते हैं कि आपको बुखार होने पर कैसा महसूस होता है? आपका पूरा शरीर ऊर्जा से निकलता है और पूरी तरह से दर्द होता है। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप बिस्तर से बाहर निकलना चाहते हैं, क्या आप वहां झूठ बोल सकते हैं या सो सकते हैं? मैं कहता हूं कि मैं थक गया हूं और बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकता, यह मुझे कैसा लगता है। इसके अलावा, मेरे पास ठंडा या फ्लू नहीं है। लुपस मेरी थकान का कारण बनता है। "

उदाहरण # 2 - व्यायाम करने के बाद अधिक आम अनुभव थका हुआ महसूस कर रहा है। आप कुछ कह सकते हैं, "क्या आपने कभी काम करने के दौरान खुद को बहुत कठिन बना दिया है और बाद में आप घर जाते हैं और अपने सोफे पर झूठ बोलते हैं और टेलीविजन देखते हैं? कल्पना कीजिए कि, एक या दो घंटे के कसरत के बजाय, कैसे क्या आप 26-मील मैराथन के बाद महसूस कर सकते हैं? इस तरह यह मेरे लिए कभी-कभी महसूस करता है। ऐसे दिन हैं जब मैं जागता हूं और मेरी सभी मांसपेशियों में दर्द होता है जैसे मैं दिन पहले 26 मील दौड़ता था। सिवाय, मैंने कल जो किया वह सब काम पर चला गया। मैं आज काम पर जाना चाहता था, लेकिन मैं इसे अपने दांतों को ब्रश करने के लिए बाथरूम में मुश्किल से बना सकता था।

उदाहरण # 3 - आपके जीवन से उदाहरण हो सकते हैं यदि आपने ऐसा कुछ अनुभव किया है जिसका आप वर्णन कर सकते हैं कि लुपस के बिना अन्य लोग कल्पना और समझ सकते हैं।

उदाहरण के लिए, "मैं जिम जाना चाहता था, लेकिन जब तक मैंने कपड़े पहने और वहां चले गए, मैं बस दो कुर्सियों को एक साथ रखकर दो घंटे तक झूठ बोल रहा था। यह थकान है।"

उदाहरण # 4 - चम्मच थ्योरी: क्रिस्टीन मिसरैंडिनो का चम्मच थ्योरी लोगों को न केवल लुपस समुदाय में बल्कि पुराने बीमारी समुदायों में थकान की व्याख्या करने में मदद करने में बहुत सफल रहा है जहां थकान एक प्रमुख लक्षण है। यह कई भाषाओं में उपलब्ध है, पढ़ने और समझने में आसान है, और आप एक प्रतिलिपि डाउनलोड कर सकते हैं और इसे पढ़ने के लिए मित्रों और परिवार को सौंप सकते हैं।

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मदद के लिए पूछना

कई बार, विशेष रूप से एक भड़काने के दौरान , आपको मदद की आवश्यकता होगी। आम तौर पर, जितना अधिक आपके प्रियजन समझते हैं कि आप क्या कर रहे हैं, वे जितना अधिक सहायक हो सकते हैं-उतना अधिक सहायक होना चाहते हैं।

कुछ के लिए, मदद मांगना अक्सर किया जाने से आसान कहा जाता है, लेकिन मदद मांगने से डरो मत। आपके प्रियजन आपकी मदद करना चाहते हैं। यह उन्हें आपके जीवन में शामिल रहने का एक तरीका और आपको समर्थन देने के लिए एक ठोस तरीका प्रदान करता है।

आप उनसे क्या चाहते हैं इसके बारे में स्पष्ट रहें। आपको जो चाहिए वह आपके लिए स्पष्ट प्रतीत हो सकता है, लेकिन उनसे नहीं। उदाहरण के लिए, आप कह सकते हैं, "मुझे आपको यह याद रखने की ज़रूरत है कि जब मैं योजनाओं को रद्द करता हूं, तो इसका आपके साथ कुछ लेना देना नहीं है। किसी भी चीज़ से ज्यादा, मैं बाहर जाना चाहता हूं। अगर मैं रद्द करता हूं तो कृपया यह समझने की कोशिश करें कि ऐसा इसलिए है क्योंकि मैं नहीं करता हूं ' टी अच्छा महसूस नहीं करते हैं, और कृपया मेरे दोस्त बने रहें और मुझे जगहों को आमंत्रित करना जारी रखें। "

और जब आपके प्रियजन सहायक और सहायक होते हैं, तो उनकी सहायता स्वीकार करते हैं। यह उन्हें पहचानने में मदद करता है कि उनका व्यवहार आपके लिए सहायक था, लेकिन धन्यवाद भी आप एक लंबा सफर तय करते हैं।

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मनोदशा परिवर्तन की व्याख्या करें

दर्द और स्टेरॉयड दोनों व्यवहार में परिवर्तन कर सकते हैं।

दर्द इतनी असुविधा पैदा कर सकता है कि यह किसी व्यक्ति के मनोदशा को नकारात्मक रूप से प्रभावित कर सकता है। इसके अलावा, स्टेरॉयड चिड़चिड़ापन और मूड स्विंग का कारण बन सकता है। अपने प्रियजनों को अपने व्यवहार को व्यक्तिगत रूप से न लेने दें, और इन अनुभवों को प्राप्त करने में आपकी सहायता के लिए उनसे क्या आवश्यकता है, उनके बारे में स्पष्ट रहें।

यदि आप अपने मनोदशा को प्रभावित करने के लिए पर्याप्त तीव्र दर्द का अनुभव कर रहे हैं, या यदि स्टेरॉयड व्यवहार में परिवर्तन कर रहे हैं तो आपके संधिविज्ञानी से बात करना भी एक अच्छा विचार है।

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समूह और लुपस-संबंधित घटनाओं का समर्थन करने के लिए प्रियजनों को आमंत्रित करें

अपने प्रियजनों को लुपस की बेहतर समझ प्राप्त करने का एक शानदार तरीका लुपस समुदाय में शामिल होना है। समर्थन समूहों में लुपस के साथ दूसरों के अनुभवों को सुनकर और लुपस शिक्षा कार्यक्रमों में भाग लेने से उन्हें बीमारी के बारे में अधिक जानने में मदद मिलेगी और यह आपके सहित लोगों के जीवन को कैसे प्रभावित करेगी।

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जानें कि कब जाना है

लुपस के साथ आपके जीवन के बारे में संवाद करने के आपके प्रयासों के लिए लोग हमेशा उत्तरदायी नहीं होते हैं। वे आपको आलसी कह सकते हैं, अपने लक्षणों पर विश्वास नहीं करते क्योंकि आप बीमार नहीं दिखते हैं। वे लगातार गुमराह सलाह दे सकते हैं कि आप अपनी बीमारी से प्रार्थना कर सकते हैं या इसे विशेष आहार के साथ ठीक कर सकते हैं। वे गायब हो सकते हैं।

इस प्रकार का कोई भी व्यवहार आपकी गलती नहीं है।

उदाहरण के लिए, उनकी अच्छी तरह से इरादा लेकिन गुमराह सलाह आपके कल्याण और आपकी इच्छा के लिए आपकी इच्छा के लिए सही चिंता के स्थान से आती है क्योंकि वे आपको प्यार करते हैं।

कभी-कभी यह है कि वे डरते हैं कि आपके साथ क्या हो सकता है, और यह डर सामना करने की उनकी क्षमता से अधिक शक्तिशाली है। या शायद वे खुद को आश्वस्त कर चुके हैं कि आपके लिए वहां होना बहुत जटिल है।

जब आप योजना रद्द करते हैं तो वे इसे व्यक्तिगत रूप से लेना जारी रख सकते हैं।

हर कोई अपने प्रियजन की बीमारी से अलग प्रतिक्रिया देता है, और जिस तरह से वे लुपस के साथ अपने जीवन का जवाब देते हैं, वे इस तरह की वास्तविकताओं से निपटने के साथ करते हैं।

इस वजह से, कुछ लोग आपको आवश्यक सहायता देने में असमर्थ हैं। या कुछ लोग आपको समर्थन देने में सीमित हो सकते हैं। हो सकता है कि वे श्रोताओं नहीं हो सकते हैं जब आपको बुरा दिन हो, लेकिन जब आपको अच्छी हंसी की आवश्यकता होती है तो वे उत्कृष्ट कंपनी हैं।

अन्य लोग आप के लिए जहरीले होने के बिंदु पर असमर्थ हो जाते हैं। यह जानना महत्वपूर्ण है कि आपको अपने आप को दूर करने और उन लोगों के साथ संचार सीमित करने की इजाजत है जो आपको लगता है कि वे भावनात्मक रूप से अस्वास्थ्यकर हैं।

और दुख इस रिश्ते के नुकसान के लिए एक सामान्य प्रतिक्रिया है। दुर्भाग्य से, यह एक दुर्लभ अनुभव नहीं है जब गंभीर गंभीर बीमारी से जीने की बात आती है, इसलिए अपने समर्थन समूह के साथ अपनी कहानी साझा करना कई लोगों से परिचित होगा। अपनी कहानी साझा करने से आपको नुकसान से निपटने में भी मदद मिल सकती है।

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"मैं" स्टेटमेंट का प्रयोग करें

"आप" कथन के बजाय "I" कथन का प्रयोग करें। वे टकरावों को संभालने और दूसरे व्यक्ति के रक्षात्मक स्तर को कम करने में मदद करने के लिए एक सभ्य तरीका हैं। उदाहरण के लिए, "आप योजनाओं को रद्द करते समय मुझे असंगत होने के लिए लगातार क्रूर होने का आरोप लगाते हैं," आप कुछ ऐसा करने की कोशिश कर सकते हैं, "जब आपने मुझे योजना रद्द करने के लिए असंगत होने का आरोप लगाया तो मुझे चोट लगी। अगर मैं जा सकता बाहर, मेरे पास होगा, लेकिन मैं बहुत बुरा महसूस कर रहा था, मुझे बिस्तर पर रहना पड़ा। मेरा विश्वास करो, मैं अच्छा महसूस करने के लिए और आपके द्वारा किए गए तरीके को महसूस करने के बजाय आपके साथ बाहर जाना पसंद करूंगा। "

अच्छा संचार एक लंबा रास्ता जाता है

जैसे ही यह जानना महत्वपूर्ण है कि अपने डॉक्टर के साथ संवाद कैसे करें, इन संचार कौशल का उपयोग अपने मित्रों और परिवार के साथ करना महत्वपूर्ण है। हालांकि यह काम की तरह महसूस कर सकता है, यह आपके रिश्तों को सुधारने में मदद कर सकता है और वे आपके समर्थन के स्तर को भी सुधार सकते हैं। बदले में, यह आपके जीवन को लुपस के साथ बेहतर बनाने में मदद कर सकता है।