लुपस के साथ मुकाबला समर्थन की आवश्यकता है
ल्यूपस निदान से निपटने में पहले कदमों में से एक यह महसूस कर रहा है कि आप अकेले नहीं हैं - वहां एक ही चीज़ के माध्यम से वहां अन्य लोग हैं। व्यक्तियों और ऑनलाइन दोनों, समर्थन समूहों के माध्यम से कहानियों को साझा करना और सलाह देना, एक तरीका है कि ल्यूपस से प्रभावित कई लोग इस बीमारी से जुड़े दिन-प्रतिदिन संघर्षों से निपटते हैं।
लुपस के बारे में हमारी आशा है कि हम जिस तरह से समर्थन कर सकते हैं। यही कारण है कि हम आशा करते हैं कि लुप्तप्राय महिलाओं और लुपस से पीड़ित पुरुषों को स्पॉटलाइट करके, हम किसी को वहां से बाहर निकाल देंगे, जिसकी निदान की गई है, उन्हें अपनी बीमारी के साथ एक कठिन पल हो रहा है, या शायद यह जानना चाहता है कि वहां कोई और है जो समझता है वे किस लिफ्ट के माध्यम से जा रहे हैं, लिफ्ट की जरूरत है।
ऐसा एक व्यक्ति जो आपकी मदद कर सकता है वह वाशिंगटन राज्य निवासी एलिसिया स्प्रिंगगेट और लास वेगास के मूल निवासी हैं, जिन्हें फुफ्फुस (फेफड़ों की लिनिंग की सूजन), फेफड़ों के प्रकोप और संक्रामक दिल की विफलता के आवर्ती होने के बाद लुपस का निदान किया गया था।
मैंने अपने अनुभवों के बारे में स्प्रिंगगेट के साथ बात की।
ल्यूपस (एलयूपी) के बारे में: आपको निदान कैसे मिला?
एलिसिया स्प्रिंगगेट (एएस): एक बार जब मुझे आईसीयू में रखा गया, तो मेरे फेफड़ों के विशेषज्ञ ने महसूस किया कि मेरे [वर्तमान] लक्षण , साथ ही साथ जिन लक्षणों में मैंने अनुभव किया था, वे सिस्टमिक ल्यूपस एरिथेमैटोसस (एसएलई) के परिणामस्वरूप थे।
सभी परीक्षण लुपस के लिए सकारात्मक वापस आ गए। निदान के बाद, मुझे तुरंत स्टेरॉयड के साथ इलाज किया गया, जिसने मेरी स्थिति में काफी सुधार किया।
एलयूपी: जब आपको पता चला तो आपके सिर से क्या चल रहा था?
एएस: कोई भी मुझे बताएगा कि लूपस क्या था या क्या उम्मीद करनी थी, और इसलिए मैं बहुत डर गया था और जानता था कि यह बुरा होना चाहिए।
तब मैंने अपना खुद का शोध किया, और नतीजों ने मुझे डर दिया: मुझे एहसास हुआ कि बीमारी का निदान करने के लिए मेरे 11 लक्षणों में से 9 लक्षण थे। बाद में मैंने पाया कि मेरे पास बीमारी का एक बहुत ही गंभीर, जीवन-धमकी वाला रूप है।
एलयूपी: उपचार के संबंध में, चिकित्सकीय रूप से आपको किस तरह के विकल्प पेश किए गए थे?
एएस: प्रारंभ में, स्टेरॉयड , एंटी- इंफैमेटोरेटरीज , और अंततः, कीमोथेरेपी दवाएं, जिनमें इमुरान (अजीथीओप्रिन) और अब सेलकैप्ट (माइकोफेनोलेट मोफेटिल ) शामिल है ।
एलयूपी: आपने किस प्रकार का उपचार किया?
एएस: सब कुछ प्रदान किया गया था। अंततः मेरे पास इतने सारे दुष्प्रभाव थे, मुझे उन दुष्प्रभावों का मुकाबला करने के लिए अपनी दवाएं बढ़ाना पड़ा। [मैं चला गया] दिल की गोलियाँ, रक्तचाप दवा, दर्द दवाएं, जब्त दवाओं जैसी चीजें। अब, सूची एक दिन में लगभग 28 दवाओं तक है।
एलयूपी: लुपस के बारे में आपको क्या आश्चर्य हुआ है?
एएस: यह एक विनाशकारी बीमारी है जो आपके जीवन के सभी हिस्सों को प्रभावित करती है।
एलयूपी: क्या आपको अपने समुदाय या ऑनलाइन में कोई समर्थन मिला है जो सहायक रहा है? यदि हां, तो यह आपकी मदद कैसे करता है?
एएस: लूपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका (एलएफए) सबसे बड़ी मदद रही है क्योंकि इससे मुझे चल रहे शोध के बारे में पता चला है, उपचार के लिए मेरे पास कौन से विकल्प हो सकते हैं, अन्य क्या हो रहे हैं, और मैं दूसरों की मदद कैसे कर सकता हूं।
एलयूपी: क्या आपका परिवार आपके निदान से अवगत है? वे किस तरह से सहायक रहे हैं?
एएस: जिस दिन मेरा निदान हुआ था, मेरा परिवार बेहद सहायक रहा है। वे ऑनलाइन गए, अपना खुद का शोध किया, और जब मैं उन्हें बर्दाश्त नहीं कर सका तो मेरी दवाएं खरीदीं। उन्होंने मुझे कैलिफ़ोर्निया ले जाया, इसलिए मुझे उपलब्ध सर्वोत्तम अस्पतालों में इलाज किया जा सकता था और पिछले तीन सालों से मेरा देखभाल करने वाला रहा है। वे मेरी जीवन रेखा हैं।
(संपादक का नोट: एलिसिया की मां बताती है कि पृष्ठ 2 पर लूपस वाले किसी के परिवार के सदस्य होने की तरह क्या है।)
एलयूपी: आप किसी ऐसे व्यक्ति को क्या सलाह देंगे जो सिर्फ पाया कि उनके पास लूपस है?
एएस: अपने आप को जो भी शोध आप एकत्र कर सकते हैं और सबसे वर्तमान उपचार की पेशकश के साथ स्वयं को आर्म करें। शोध करना, खुद को शिक्षित करना, मेरी बचत कृपा थी - जब तक मुझे एक डॉक्टर नहीं मिला जो ईमानदार और दयालु था। जब भी मेरी बीमारी के बारे में कुछ बढ़ गया तो वह अन्य चिकित्सकीय विशेषज्ञों के प्रश्न पूछने से डरता नहीं था और वह इससे परिचित नहीं था।
साथ ही, भावनात्मक समर्थन पाएं, भले ही यह एक लाइसेंस प्राप्त चिकित्सक, एक चर्च सहायता समूह, या स्थानीय सहायता समूह के माध्यम से हो। मुझे नहीं लगता कि मैंने इसे बनाया होगा, यह उस समर्थन के लिए नहीं था।
एलिसिया भाग्यशाली था कि उसके परिवार का समर्थन, उसकी मां लिंडा स्प्रिंगगेट की अगुआई में हुई। हमने लिंडा से पूछा कि उसका अनुभव कैसा था जब उसे पता चला कि उसकी बेटी को लूपस है।
एलयूपी: आप कैसे पता लगाया कि आपकी बेटी को लूपस है?
लिंडा स्प्रिंगगेट (एलएस): उसने मुझे बताया कि वह अस्पताल में थीं जब संक्रामक दिल की विफलता के लिए इलाज किया जा रहा था।
एलयूपी: आपकी प्रतिक्रिया क्या थी?
एलएस: पहली बार सदमे, फिर हमने बीमारी की खोज के बाद यह सब समझ में आया।
एलयूपी: एलिसिया के लुपस के बारे में आपको क्या आश्चर्य हुआ है?
एलएस: यह हमारे पूरे परिवार के लिए कितना विनाशकारी रहा है और यह हमें कितने करीब लाया है।
एलयूपी: आपको किस तरीके से लगता है कि आप उसके लिए सबसे उपयोगी रहे हैं? एलएस: हम उसकी शुरुआत से ही खड़े हुए हैं, उन्हें राज्य से विशेषज्ञों के पास ले जा रहे हैं, आर्थिक रूप से उनका समर्थन करते हैं, और आखिरकार, पिछले 3 सालों से उनके और उसके किशोर बेटे की देखभाल करते हैं।
एलयूपी: भविष्य में आप किस तरह के समर्थन पर ध्यान केंद्रित करेंगे?
एलएस: सभी अस्पताल यात्राओं के माध्यम से उसके पक्ष में चिपके हुए और इस बीमारी के भावनात्मक उतार-चढ़ाव से गुजरने में मदद करते हैं।