इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस नेटवर्क के संस्थापक और सीईओ जिल ओसबोर्न के साथ एक क्यू + ए
निम्नलिखित इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस नेटवर्क के संस्थापक और सीईओ जिल ओसबोर्न के साथ एक साक्षात्कार से है:
प्रश्न: कृपया मुझे अपनी पृष्ठभूमि और इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस (आईसी) में रुचि के बारे में बताएं।
ए: मैं आईसी रोगियों के बहुत विशिष्ट हूं। मैं 32 वर्ष का था जब मेरे लक्षण शुरू हो गए। एक महीने में कई बार, मुझे तीव्र मूत्राशय दर्द, असुविधा, और विशेष रूप से रात में पेशाब की आवश्यकता होती है।
फिर भी यह निश्चित रूप से एक संक्रमण की तरह महसूस किया, बैक्टीरिया कभी मेरे मूत्र में नहीं मिला था।
मेरे आईसी का निदान करने में एक साल लग गए। 1 99 3 की गर्मियों तक, मैं बिना रोने के ब्लॉक के चारों ओर घूमने में सक्षम था। ड्राइविंग बहुत मुश्किल था, काम लगभग असंभव था, और मैं (कुछ आईसी रोगियों के रूप में) अचूक दर्द का अनुभव किया। हालांकि मेरे पास एक उत्कृष्ट मूत्र विज्ञानी था , लेकिन मुझे अलग और अकेला महसूस हुआ। फिर, एक दिन, मैंने फोन से एक और आईसी रोगी के साथ बात की। पहली बार, मुझे लगा कि किसी ने वास्तव में मेरी हालत को समझ लिया। मैंने कई आत्म-सहायता रणनीतियों और पारंपरिक उपचारों को सीखा जो अंततः मुझे काफी राहत देते थे। सबसे अधिक, मुझे आशा का उपहार दिया गया था।
मैंने अपने निदान के तीन महीने बाद अपना पहला आईसी समर्थन समूह शुरू किया और एक साल बाद मेरा पहला आईसी चिकित्सा सम्मेलन की अध्यक्षता की। 1 99 4 में, हमने उन लोगों के घरों और कार्यालयों में सीधे समर्थन लाने की आवश्यकता को पहचाना जो स्थानीय बैठकों में शामिल नहीं हो सके, इसलिए एओएल पर पहली मूत्राशय रोग और आईसी समर्थन समूहों की हमारी स्थापना।
1 99 5 में, हमने इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस नेटवर्क वेबसाइट बनाने वाले मरीजों को एक विस्तृत ऑनलाइन शोध पुस्तकालय, और चिकित्सकों के लिए नैदानिक संसाधन (सभी हमारे प्रतिभागियों को कोई कीमत नहीं) के लक्ष्य के साथ इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस नेटवर्क वेबसाइट बनाकर विश्वव्यापी वेब पर पहुंचाया। वसंत 1 99 8 में, आईसीएन को आईसी को समर्पित पहली रोगी संचालित प्रकाशन कंपनी के रूप में स्थापित किया गया था।
अब हम 16 देशों में लगभग 10,000 रोगियों की सेवा करते हैं।
प्रश्न: आईसी का क्या कारण बनता है?
ए: मूत्राशय सिंड्रोम (जिसे अब आईसी कहा जाता है) के दशकों के दस्तावेज के बावजूद, साथ ही यह पता चलता है कि इससे पुरुषों और बच्चों दोनों को प्रभावित किया गया था, 1 9 50 के दशक में आईसी को खेदजनक रूप से महिलाओं की एक हिंसक बीमारी का लेबल किया गया था जब शोधकर्ताओं ने सुझाव दिया था कि एक औरत जो गंभीर आईसी के साथ चिकित्सा देखभाल के तहत "शिशु के बाद मूत्राशय के लक्षणों के माध्यम से मासोकिस्टिक रूप से संभाले गए माता-पिता के आंकड़ों की प्रति शत्रुता को दबाया गया हो सकता है।" आज भी, कुछ रोगियों को चिकित्सकों का सामना करना पड़ता है जो मानते हैं कि मनोवैज्ञानिक मूल्यांकन के लिए रेफरल के अलावा आईसी के लिए कोई इलाज नहीं है।
1 9 87 तक अमेरिकी राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान ने आईसी पर अपनी पहली औपचारिक बैठक बुलाई, इस बीमारी की परिभाषा स्थापित की और भविष्य के शोध के लिए एक कोर्स शुरू किया। शोधकर्ताओं का मानना है कि आईसी में कई उत्पत्ति हो सकती है, जिनमें संभावित रूप से घबराहट (ऊतकों से चिपकने में सक्षम और सामान्य मूत्र में नहीं पाया जा सकता है), मूत्राशय की दीवार में जीएजी परत का टूटना, संभव मास्ट सेल भागीदारी और न्यूरोजेनिक सूजन शामिल है। आईसी के कारण इस समय कोई आम सहमति नहीं है और कई लोग मानते हैं कि यह एक सिंड्रोम है, शायद विभिन्न प्रकार के मूल के साथ।
प्रश्न: इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस के लक्षण क्या हैं?
ए: आईसी रोगी मूत्र आवृत्ति (दिन में आठ बार से अधिक), मूत्र तत्कालता, और / या मूत्राशय दर्द के किसी भी संयोजन का अनुभव कर सकते हैं। नैदानिक उद्देश्यों के लिए, एक चिकित्सक आईसी रोगियों के मूत्राशय में पाए गए छोटे पिनपॉइंट हेमोरेज को देखने के लिए एक हाइड्रोडाइस्टेशन भी कर सकता है, जिसे ग्लोमेर्यूलेशन कहा जाता है।
आईसी रोगियों को रात में रात में (रात में नहीं), यौन संबंध में असुविधा, और कार को बैठने या चलाने में कठिनाई का अनुभव भी हो सकता है। आईसी रोगियों में भी कम मूत्राशय क्षमता और / या खाद्य पदार्थों की संवेदनशीलता हो सकती है (जैसे क्रैनबेरी का रस, एसिड, शराब, चॉकलेट, साइट्रस, और अधिक)।
आप अक्सर आईसी रोगी को रेस्टरूम का उपयोग करने की लगातार आवश्यकता से पहचान सकते हैं, खासकर लंबी दूरी तय करते समय।
प्रश्न: आईसी अन्य मूत्राशय विकारों से अलग कैसे है?
ए: आह ... यह 10,000 डॉलर का सवाल है। आपको याद रखना होगा कि मूत्राशय केवल एक भाषा, दर्द, आवृत्ति या तत्कालता की बात कर सकता है। तो स्थिति या आघात के बावजूद, मूत्राशय के रोगियों को बहुत समान लक्षण अनुभव हो सकते हैं।
प्रोस्टेटाइटिस रोगी, उदाहरण के लिए, आमतौर पर स्नेही दर्द , आवृत्ति, मूत्र प्रवाह कम कर देते हैं, और संभवतः नपुंसकता के पहले, दौरान या बाद में नपुंसकता और दर्द का अनुभव करते हैं।
यूरेथ्राइटिस रोगियों को आवृत्ति, तात्कालिकता या दर्द का अनुभव हो सकता है, भले ही यह केवल मूत्रमार्ग की सूजन हो। यूरेथ्राइटिस या तो साबुन, शुक्राणुनाशक, स्नान उत्पादों, या डच के लिए संक्रमण या संवेदनाओं से ट्रिगर किया जा सकता है। कभी-कभी पेशाब के दौरान मरीजों को सीधे मूत्रमार्ग दर्द की शिकायत होती है।
यूरेथ्रल सिंड्रोम एक और घबराहट मूत्राशय शब्द है। डॉक्टरों ने मूत्रमार्ग सिंड्रोम की परिभाषा के बारे में असहमत हैं। असल में, ऐसा लगता है कि उन मरीजों में उपयोग किया जा सकता है जिनके पास आवृत्ति या तात्कालिकता हो सकती है, लेकिन बिना किसी संक्रमण के।
ट्राइगोनाइटिस एक और बीमारी है जिसमें आईसी (आवृत्ति, तात्कालिकता, ए / या दर्द) के लगभग समान लक्षण हैं। ट्रिगोनाइटिस का उपयोग तब किया जाता है जब डॉक्टरों का मानना है कि मूत्राशय में ट्रिगोन में कोबब्लस्टोन जैसी उपस्थिति होती है। कुछ डॉक्टर ट्रिगोनिटिस को एक बीमारी के रूप में विवाद करते हैं क्योंकि उनका मानना है कि ट्रिगर स्वाभाविक रूप से उस तरह दिखता है।
ओवरएक्टिव मूत्राशय सिंड्रोम रोगियों में आवृत्ति, तात्कालिकता, और असंतुलन के एपिसोड हो सकते हैं।
यह रोग मूत्राशय का एक तंत्रिका संबंधी असर माना जाता है। इसे एक न्यूरोलॉजिकल कारण ज्ञात होने पर डिस्ट्रसर हाइपरफ्लेक्सिया कहा जाता है, और जब कोई न्यूरोलॉजिक असामान्यता नहीं होती है तो परेशानी अस्थिरता होती है।
इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस, दर्दनाक मूत्राशय सिंड्रोम , और आवृत्ति-तात्कालिकता-डायसुरिया सिंड्रोम मूत्र आवृत्ति, तात्कालिकता, और / या मूत्राशय, श्रोणि, और पेरिनेम के आसपास दर्द या दबाव की भावनाओं का वर्णन करने के लिए एक दूसरे के लिए उपयोग किया जाता है।
रोगी और चिकित्सक मंडलियों में, हम अक्सर बीमारी के "नाम" पर परेशान करने या बहस करने से लक्षणों का इलाज करने के बारे में अधिक चिंता करते हैं। अगर रोगी असुविधा में है, तो उसे इसके नाम पर ध्यान दिए बिना मदद की ज़रूरत है।
प्रश्न: आईसी का निदान कैसे किया जाता है?
ए: आईसी रोगियों को उनके आवाज पैटर्न, उनके लक्षण, और अन्य बीमारियों के उन्मूलन के विश्लेषण के साथ निदान किया जाता है।
सबसे अच्छे मामले में, जिन रोगियों को आईसी होने का संदेह है, वे समय-समय पर एक आवाज वाली डायरी को पूरा करते हैं जो रोगी और चिकित्सक दोनों को आवाज पैटर्न, मूत्र मात्रा और दर्द के स्तर को देखने की अनुमति देगा। यदि निदान का संदेह है, तो चिकित्सक अन्य बीमारियों को रद्द करने के लिए अन्य नैदानिक परीक्षण करने का चुनाव कर सकता है। यदि ये परीक्षण नकारात्मक हो जाते हैं और डॉक्टर आईसी की उपस्थिति पर जोरदार संदेह करते हैं, तो वे एक हाइड्रोडाइस्टेशन करने का चुनाव कर सकते हैं। पानी के साथ मूत्राशय को दूर करके, वे कई आईसी रोगियों में पाए जाने वाले विशेष पेटीचिक हेमोरेज (ग्लोमेर्यूलेशन) के लिए मूत्राशय की दीवारों को देख सकते हैं। वर्तमान में अन्य नई नैदानिक परीक्षण प्रक्रियाओं का शोध किया जा रहा है।
प्रश्न: आईसी के लिए उपचार क्या हैं?
ए: 1 9 87 में आईसी पर पहली औपचारिक बैठक के बाद से, वैज्ञानिकों ने कई संभावित खोज की है और कुछ मामलों में, विवादास्पद उपचार।
दुर्भाग्यवश, आईसी के लिए "इलाज" के रूप में अभी तक कोई भी इलाज स्थापित नहीं किया गया है। इसलिए, यह समझना महत्वपूर्ण है कि अधिकांश उपचार रोग को ठीक करने के बजाय लक्षणों को कम करने के लिए डिज़ाइन किए गए हैं।
आईसी उपचार आम तौर पर दो श्रेणियों में आते हैं: मौखिक दवाएं या इंट्रावेसिक दवाएं जो सीधे मूत्राशय में रखी जाती हैं। मौखिक उपचार में मूत्राशय कोटिंग्स, एंटीड्रिप्रेसेंट्स, एंटीहिस्टामाइन्स , एंटीस्पाज्मोडिक्स , और मूत्राशय एनेस्थेटिक्स शामिल हो सकते हैं।
इसके अलावा, तंत्रिका उत्तेजना, हाइड्रोडाइस्टेशन / हाइड्रोडाइलेशन, और सर्जरी का उपयोग किया जाता है। सर्जरी, जैसे मूत्राशय वृद्धि या सिस्टक्टोमी, आमतौर पर अन्य सभी उपचार विकल्पों की खोज के बाद ही माना जाता है।
ज्यादातर डॉक्टर मरीजों के साथ अपने अनुभव का उपयोग करते हैं ताकि यह तय करने में मदद मिल सके कि किस उपचार की सिफारिश की जा सकती है। हालांकि, यह जानकर दिलासा दिलाता है कि यदि पहला चयन मदद नहीं करता है, तो कोशिश करने के लिए कई अन्य दृष्टिकोण हैं।
प्रश्न: आहार और / या जीवन शैली में परिवर्तन आईसी के लक्षणों को कम कर सकते हैं?
ए: हां। कई मरीजों ने सीखा है कि आहार उनके आईसी फ्लेरेस को प्रभावित कर सकता है। अत्यधिक अम्लीय, शराब, और / या नमकीन खाद्य पदार्थ आईसी के लिए अच्छी तरह से स्थापित ट्रिगर्स हैं।
प्रश्न: आईसी विकसित करने के लिए जोखिम कारक क्या हैं?
ए सभी ईमानदारी में, मैं बस नहीं जानता। महामारी विज्ञान अनुसंधान से यह स्पष्ट है कि कुछ आईसी रोगियों के बचपन में मूत्राशय संक्रमण का इतिहास है ।
इसके अलावा, रोगी संभावित अनुवांशिक संबंधों के बारे में अजीब बात करते हैं। मेरे परिवार में, मेरी मां, बहन, चाची, चचेरे भाई और दादी दोनों में मूत्राशय के लक्षणों की एक विस्तृत विविधता है, हालांकि विशेष रूप से आईसी नहीं। अन्य मामलों में, शल्य चिकित्सा प्रक्रियाओं या अस्पताल के रहने के बाद आईसी विकसित करने वाले मरीजों की कुछ चर्चा हुई है। फिर भी इन्हें निर्णायक रूप से पुष्टि नहीं हुई है। जोखिम कारकों को सत्यापित करने के लिए हमें और अधिक शोध की प्रतीक्षा करनी होगी।
प्रश्न: आईसी रोगी समर्थन के लिए कहां बदल सकते हैं?
ए: आईसी गतिविधियों को अब ऑस्ट्रेलिया, न्यूजीलैंड, कनाडा, यूएसए, इंग्लैंड, नीदरलैंड और जर्मनी समेत कई देशों में विकसित किया गया है। आईसीएन के माध्यम से हमारे इंटरनेट समर्थन समूह दुनिया भर के मरीजों को एक-दूसरे को समर्थन देने का मौका देते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में स्वतंत्र, अस्पताल संबद्ध और / या आईसीए समर्थन समूह हैं। मरीजों के पास अपने क्षेत्र में जो पाया जाता है उसके आधार पर अन्वेषण करने के कई विकल्प हैं।
प्रश्न: आईसी रोगियों के लिए आपके पास क्या सलाह है?
ए: आईसी एक मुश्किल बीमारी है क्योंकि यह बाहर पर दिखाई नहीं दे रही है। हमें डॉक्टरों और परिवार के सदस्यों और दोस्तों को मनाने की अनूठी चुनौती का सामना करना पड़ता है कि हम वास्तव में असहज हैं और देखभाल की ज़रूरत है। मेरा मानना है कि रोगियों को उनकी चिकित्सा देखभाल में जिम्मेदार प्रतिभागियों की आवश्यकता है।
हम इलाज प्राप्त करने के लिए डॉक्टर के कार्यालय में जाने की उम्मीद नहीं कर सकते हैं। एक मौका है कि हमारे पास एक डॉक्टर हो सकता है जो आईसी को असली बीमारी के रूप में स्वीकार नहीं करता है। हमें अपने डॉक्टरों के साथ प्रभावी ढंग से काम करने के लिए तैयार होना चाहिए, जो उपयोगी हो सकती है, और हमारी चिकित्सा देखभाल में सक्रिय भागीदार बनने के लिए तैयार रहना होगा।
आईसी के लिए एक सफल दृष्टिकोण अच्छी तरह गोल है। हालांकि हम सभी चाहते हैं कि हम अपने आईसी को ठीक करने के लिए केवल एक इलाज कर सकें, यह इस समय वास्तविकता नहीं है। इसके बजाए, हमें प्रभावी रणनीतियों की एक उपकरण किट बनाने की कोशिश करनी चाहिए जो हमारे जीवन और हमारे आईसी को बेहतर बनाने के लिए मिलकर काम करे।
उपचार के उद्देश्य से मूत्राशय उपचार प्राथमिकता है। फिर भी इसके अलावा, हमें स्वयं सहायता रणनीतियों और आहार के स्वस्थ संतुलन की भी आवश्यकता है। आईसी रोगी के लिए अच्छी छूट और तनाव प्रबंधन रणनीतियों को सीखने के लिए कभी और अधिक महत्वपूर्ण समय नहीं रहा है।
और जब हमारे भावनात्मक कल्याण की बात आती है, तो आईसी होने से हमारे रिश्ते और पारिवारिक जीवन प्रभावित हो सकते हैं। परामर्श जैसे अल्पकालिक रणनीतियों के उपयोग सहित नए कौशल पर ध्यान केंद्रित करने का यह एक अच्छा समय है।
प्रश्न: क्या ऐसी कोई चीज है जिसे मैंने संबोधित नहीं किया है कि महिलाओं के बारे में आपको पता होना महत्वपूर्ण है?
ए: एक समर्थन समूह के नेता के रूप में, एक चीज जो मैं देखता हूं, वह महिलाएं हैं जो चिंता करते हैं कि यदि वे धीमे हो जाते हैं और आराम करते हैं, तो वे अपनी बीमारी में "दे रहे हैं"।
अक्सर, वे दर्द के बहुत कठिन स्तरों के बावजूद परिवार और सामाजिक घटनाओं में जाने के लिए मजबूर होते हैं क्योंकि वे सामान्य होना चाहते हैं। अनिवार्य रूप से, धीमा होने से इनकार करने से दर्द के दर्दनाक स्तर हो सकते हैं जो इलाज के लिए कहीं अधिक कठिन हैं।
मुझे बहुत दृढ़ विश्वास है कि हमें अपनी सीमाओं के लिए स्वस्थ सम्मान होना चाहिए। अगर हम एक कार दुर्घटना में थे और हमारे पैर तोड़ दिए थे, तो यह एक कलाकार में होगा और हम उस पर नहीं चलेंगे। फिर भी आईसी के साथ, हम मूत्राशय को स्थिर नहीं कर सकते हैं, क्योंकि मरीज़ आसानी से आगे बढ़ सकते हैं, वे भूल जाते हैं कि वे संक्षेप में घायल हो गए हैं। हमारे शरीर की आराम के लिए एक स्वस्थ सम्मान, साथ ही साथ दर्द की शुरुआती मान्यता, ताकि हम खुद को और भी खराब न करें, दीर्घकालिक मुकाबला करने के लिए आवश्यक है।
अंत में, कई महिलाओं को लगता है कि अगर वे रुकते हैं और आराम करते हैं, तो वे अच्छी मां या पत्नियां नहीं हैं। यह निराशा और निराशा का क्रूर चक्र बन सकता है जिसमें वे मानते हैं कि वे अपने परिवार से समर्थन के लायक नहीं हैं। वे और हमें याद रखना चाहिए कि हम सभी बीमार हो जाते हैं। मां या पत्नियों के रूप में, हम उन लोगों को पसंद करेंगे जिन्हें हम प्यार करते हैं। फिर भी जब हम खुद बीमार हैं, हम अक्सर हमें जिस सहायता की आवश्यकता होती है, उससे पूछते नहीं हैं। पुरानी बीमारी हमारे परिवारों के लिए हमारे दिल में प्यार को नहीं बदलेगी। शायद यह आपका समय है कि आप अपने परिवार की देखभाल करें।