सिस्टिक फाइब्रोसिस में बढ़ने में विफलता

उत्तर देने में विफलता के बारे में आपके प्रश्न

असफलता से सफलता। उन शब्दों के रूप में बदसूरत, वे अक्सर पहले लोगों में से हैं कि सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) वाले बच्चों के माता-पिता अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं से अपने बच्चे के खराब वजन बढ़ाने की व्याख्या करते हैं। कई बार, वे शब्द भी होते हैं जो आखिरकार सीएफ निदान का कारण बनते हैं।

अगर आपके बच्चे को बढ़ने में विफलता का निदान किया गया है, तो आप शायद उलझन में, डरते हैं, और शायद थोड़ा दोषी महसूस कर रहे हैं।

आपको गलत सूचना वाले मित्रों, परिवार के सदस्यों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं से भी चौंकाने, चमक और आरोपों का सामना करना पड़ सकता है। तुम अकेले नही हो। आपके जूते में अधिकांश माता-पिता के पास प्रश्न हैं, और कई माता-पिता पर गलत तरीके से उपेक्षा का आरोप लगाया गया है।

माता-पिता से पूछे जाने वाले कुछ सबसे आम प्रश्नों के उत्तर निम्नलिखित हैं: जब उनके बच्चे को एफटीटी के साथ निदान किया जाता है - तो आप इस सूची में से कुछ पा सकते हैं। हमेशा की तरह, अपने बच्चे के स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ अपनी विशिष्ट चिंताओं पर चर्चा करना सुनिश्चित करें।

क्या बढ़ने में असफलता है?

संक्षिप्त जवाब यह है कि एफटीटी का मतलब खराब विकास है। हालांकि, एफटीटी एक अस्पष्ट शब्द है क्योंकि यह निर्धारित करने के लिए उपयोग किए जाने वाले विशिष्ट मानदंडों का निर्धारण करने के लिए किया जाता है कि आप किसके बारे में पूछते हैं। आमतौर पर, हालांकि, एफटीटी का मतलब निम्नलिखित में से एक या अधिक चीजें हैं:

• विकास चार्ट पर वजन 2 प्रतिशत से अधिक लाइनों में गिरावट आई है
• वजन के लिए आदर्श आदर्श के नीचे 2 प्रतिशत से अधिक लाइनें हैं

• वजन तीसरे या 5 वें प्रतिशत से नीचे है
• भारोत्तोलन लंबाई के 80% से कम वजन है
• वजन के लिए वजन तीसरी प्रतिशत से कम है
• वजन के लिए ऊंचाई 10 वीं प्रतिशत से कम है

क्या एफटीटी का कारण बनता है?

एफटीटी के तीन मूल कारण हैं:

• बहुत कम कैलोरी खपत
• खपत कैलोरी को अवशोषित नहीं करते हैं

• बहुत अधिक कैलोरी जल रहा है

सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले बच्चों में, एफटीटी आमतौर पर बाद के दो विकल्पों के संयोजन के कारण होता है। अग्नाशयी अपर्याप्तता के कारण , सीएफ वाले बच्चे कैलोरी को ठीक से अवशोषित नहीं करते हैं। सांस लेने के बढ़ते काम से उन्हें अतिरिक्त कैलोरी जलाने का कारण बनता है।

क्या मैं एफटीटी को रोकने के लिए कुछ भी कर सकता था?

नहीं। माता-पिता के लिए अपने बच्चे के खराब विकास के बारे में दोषी महसूस करना आम बात है, लेकिन सच्चाई यह है कि, जब तक सिस्टिक फाइब्रोसिस का निदान ज्ञात और इलाज नहीं किया जाता है, तब तक इसे रोकने के लिए कुछ भी नहीं किया जा सकता है। सीएफ के साथ बच्चों में, एफटीटी का यह मतलब नहीं है कि उन्हें पर्याप्त खिलाया नहीं जा रहा है। सीएफ वाले बच्चों में आमतौर पर भूख की भूख होती है और सामान्य मात्रा में भोजन की तुलना में बड़ा उपभोग होता है। समस्या यह है कि, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि कितना खाना खाया जाता है, यह तब तक पर्याप्त नहीं होगा जब तक अवशोषण समस्या को सही नहीं किया जाता है।

अगर मेरा बच्चा नहीं बढ़ रहा है, तो क्या इसका मतलब है कि वह मरने जा रहा है?

सीएफ वाले बच्चों में, एफटीटी का कारण ज्ञात और आसानी से इलाज किया जाता है। उपचार के बिना, अग्नाशयी अपर्याप्तता भुखमरी का कारण बन सकती है लेकिन उचित उपचार के साथ, आपका बच्चा बढ़ने और बढ़ने के साथ बढ़ सकता है।

एफटीटी का इलाज कैसे किया जाता है?

एफटीटी का इलाज उन समस्याओं को ठीक करके किया जाता है जो इसके कारण होते हैं। यदि सिस्टिक फाइब्रोसिस वाला आपका बच्चा बढ़ने में असफल रहा है, तो शायद उसके पास अग्नाशयी अपर्याप्तता हो।

यदि ऐसा है, तो वह एंजाइम की खुराक लेंगे जो उसके शरीर को पोषक तत्वों को अवशोषित करने की अनुमति देगा। एक बार अवशोषण की समस्या को ठीक करने के बाद, आप संभवतः एक पोषण विशेषज्ञ से मिलेंगे जो आपको आहार योजना विकसित करने में मदद करेगा जो आपके बच्चे की बढ़ी हुई कैलोरी आवश्यकताओं को पूरा करता है।

क्या मुझे उपेक्षा के लिए रिपोर्ट किया जाएगा?

जिन बच्चों में अंतर्निहित चिकित्सीय स्थितियां नहीं हैं, एफटीटी एक लाल झंडा हो सकता है जो बाल उपेक्षितता के संदेह को बढ़ाता है - खासकर अगर उपेक्षा के अन्य लक्षण हैं जैसे गरीब सौंदर्य या गरीब माता-पिता बंधन। यदि स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं को संदेह है कि एफटीटी उपेक्षा का परिणाम है, तो कानून के अनुसार स्थानीय अधिकारियों को इसकी रिपोर्ट करने की आवश्यकता है।

मैं आपको बताना चाहता हूं कि सीएफ वाले बच्चों को उपेक्षा के पीड़ितों के रूप में कभी संदेह नहीं होता है, लेकिन दुर्भाग्यवश, सीएफ के निदान से पहले कभी-कभी ऐसा होता है। मैंने माता-पिता से कई कहानियां सुनी हैं जिन्हें उपेक्षा के आरोपों का सामना करना पड़ा और अंततः पसीना परीक्षण प्राप्त करने से पहले कई प्रदाताओं से मुलाकात हुई जिससे सीएफ के बच्चे के निदान का कारण बन गया।

_{सूत्रों का कहना है:
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