यह जानने के लिए कि आपको क्या उम्मीद करनी चाहिए, तैयार करने में आपकी मदद कर सकते हैं
यदि आपको हाल ही में एमीट्रोफिक पार्श्व स्क्लेरोसिस (एएलएस) या अन्य मोटर न्यूरॉन रोग का निदान किया गया है, तो संभवतः आपके भविष्य के बारे में कुछ प्रश्न और चिंताएं हैं। अभी तक, इन बीमारियों के लिए कोई इलाज नहीं है। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि आप मदद नहीं कर सकते हैं। बहुत सारे संसाधन उपलब्ध हैं, जो आपको यथासंभव आरामदायक बना सकते हैं, और अन्य जो भी प्रभावित कर सकते हैं कि आप कब तक रह सकते हैं।
एएलएस में भोजन
एएलएस धीरे-धीरे आगे बढ़ने के लिए आवश्यक ताकत के लोगों को लूटता है। चूंकि ताकत बनाए रखने के लिए पर्याप्त पोषण महत्वपूर्ण है, इसलिए कल्पना करना आसान है कि एएलएस से पीड़ित किसी के लिए पोषण कितना महत्वपूर्ण हो सकता है। लेकिन खाना हमेशा आसान नहीं होता है, खासकर बीमारी के उन्नत चरणों में। निगलने में मदद करने वाली मांसपेशियां भी काम नहीं कर सकती हैं। यदि गलत ट्यूब नीचे भोजन जाता है तो खांसी की क्षमता से समझौता किया जा सकता है। नतीजतन, यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि खाने के दौरान चकमा देने का कोई संकेत न हो।
कुछ बिंदु पर, एएलएस वाले रोगियों को निगलने की उनकी क्षमता के मूल्यांकन से फायदा होगा, जैसे बेरियम निगल अध्ययन । वे केवल एक निश्चित स्थिरता के खाद्य और तरल खाने और पीने में सक्षम हो सकते हैं, जैसे मुलायम खाद्य पदार्थ या मोटा तरल पदार्थ। आखिरकार, पोषण के पर्याप्त स्तर प्रदान करने के लिए एक परक्यूनेशियन एंडोस्कोपी ट्यूब (पीईजी) की आवश्यकता होगी। जबकि एक पीईजी सामान्य पोषण के स्तर को बढ़ाकर अस्तित्व के समय में सुधार करता है, एएलएस के साथ मदद करने के लिए कोई विशिष्ट विटामिन या अन्य पूरक साबित नहीं हुआ है।
एएलएस में श्वास
आपको यह समझने के लिए एक स्वास्थ्य पेशेवर होने की आवश्यकता नहीं है कि सांस लेने में महत्वपूर्ण है, या यह सांस लेने के लिए कुछ मांसपेशी प्रयास करता है। चूंकि एएलएस प्रगति करता है, हालांकि, सांस लेने का सरल कार्य अधिक जटिल हो सकता है, और यहां तक कि चिकित्सा विशेषज्ञों की एक टीम की भी आवश्यकता होती है। एएलएस वाले लोगों की उम्र बढ़ाने के अलावा, अच्छी श्वसन देखभाल ऊर्जा, जीवन शक्ति, दिन की नींद, ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई, नींद की गुणवत्ता, अवसाद और थकान में भी सुधार कर सकती है।
इन कारणों से, आपके श्वास का मूल्यांकन जल्दी और अक्सर किया जाना अच्छा विचार हो सकता है, भले ही आपको नहीं लगता कि आपको कोई कठिनाई हो रही है।
श्वसन सहायता पहली बार रात में शुरू हो सकती है, जिसमें सीपीएपी या बीआईपीएपी जैसे गैर-निर्णायक वेंटिलेशन विधि होती है। ये वायुमार्ग का समर्थन करते हैं और यह सुनिश्चित करते हैं कि जब भी शरीर सबसे अधिक आराम से होता है, तब भी पर्याप्त ऑक्सीजन प्राप्त होता है और पर्याप्त कार्बन डाइऑक्साइड को उड़ाता है। जैसे ही एएलएस प्रगति करता है, दिन के साथ-साथ रात के दौरान noninvasive वेंटिलेशन की आवश्यकता हो सकती है। आखिरकार, यांत्रिक वायुवीजन जैसे अधिक आक्रामक तरीकों पर विचार किया जाना चाहिए। एक अन्य विकल्प डायाफ्रामैमैटिक पेसिंग है, जिसमें फेफड़ों का विस्तार करने के लिए जिम्मेदार मांसपेशियों को बिजली के साथ लयबद्ध रूप से उत्तेजित किया जाता है ताकि मोटर न्यूरॉन्स अब यह संदेश नहीं भेज सकें। इन सभी विकल्पों में एक न्यूरोलॉजिस्ट, श्वसन चिकित्सक, और शायद एक फुफ्फुसीय विशेषज्ञ सहित एक टीम के साथ सबसे अच्छी चर्चा की जाती है।
एएलएस में वायुमार्ग की रक्षा
फेफड़ों का विस्तार करने के कार्य के अलावा, सांस लेने की आवश्यकता होती है कि श्लेष्म, मुंह स्राव, या भोजन के साथ प्लग किए जाने के बजाय सभी वायुमार्ग खुले रहें। जब हम स्वस्थ होते हैं तो हम नियमित रूप से निगलने, खांसी और कभी-कभी गहरी सांस लेने से हमारे वायुमार्ग की रक्षा करते हैं, सब कुछ वास्तव में इसके बारे में सोचने के बिना।
अगर हम निगलने या खांसी के लिए बहुत कमजोर हैं, तो वायुमार्ग की रक्षा के लिए मदद की ज़रूरत है।
फेफड़ों को खोलने में मदद के लिए कई तकनीकें उपलब्ध हैं। सिर से थोड़ा सा सीधे सोते हुए स्राव को रात में गलत ट्यूब से नीचे जाने से रोकने में मदद मिल सकती है। श्वसन चिकित्सक मित्रों और परिवार को सिखा सकते हैं कि इसे अधिक प्रभावी बनाने के लिए खांसी की मैन्युअल रूप से सहायता कैसे करें। अधिक तकनीकी रूप से उन्नत विकल्पों में मैकेनिकल इंफ्लुलेशन / एक्सस्फ्लेशन (एमआईई) शामिल है, जिसमें एक उपकरण शामिल होता है जो धीरे-धीरे फेफड़ों को फुलाता है, फिर खांसी को अनुकरण करने के लिए दबाव को तेजी से बदलता है। उच्च आवृत्ति छाती की दीवार ओसीलेशन (एचएफसीडब्लूओ) में एक कंपन करने वाला निहित होता है, जब एक मरीज द्वारा पहना जाता है, फेफड़ों में श्लेष्म तोड़ने में मदद करता है ताकि इसे अधिक आसानी से जोड़ा जा सके।
जबकि एचएफसीडब्ल्यूओ की प्रभावशीलता की शुरुआती रिपोर्ट मिश्रित की गई है, कई रोगियों को लगता है कि यह सहायक है।
वायुमार्ग की रक्षा का एक और हिस्सा नाक और मुंह द्वारा उत्पादित स्राव की मात्रा को कम करना है। वे डोलिंग कर सकते हैं, और फेफड़ों में उन स्रावों को सांस लेने के जोखिम में एक मरीज को भी डाल सकते हैं। इन स्रावों को नियंत्रित करने में मदद के लिए दवाओं की एक विस्तृत विविधता उपलब्ध है।
एएलएस में आगे की योजना
इसके चारों ओर कोई रास्ता नहीं है। आखिरकार, हम सब मर जाते हैं, और एएलएस वाले लोग दूसरों की तुलना में जल्दी मर जाते हैं। उस समय तक अधिक से अधिक आक्रामक विकल्पों की आवश्यकता होती है, एएलएस वाले लोग संभावित रूप से संवाद करने की उनकी क्षमता में नाटकीय परिवर्तन से पीड़ित होंगे। कुछ एएलएस से संबंधित डिमेंशिया से पीड़ित होंगे, और अन्य बस अपने मुंह, जीभ और मुखर तारों पर नियंत्रण खो देंगे। इस बिंदु पर, उस रोगी की देखभाल करने में शामिल चिकित्सकीय पेशेवरों को या तो पहले के बयान पर भरोसा करना होगा कि रोगी उनकी देखभाल के संबंध में क्या चाहते हैं, या सरोगेट निर्णय लेने वाले पर भरोसा करते हैं।
किस परिस्थिति में, यदि कोई है, तो क्या आप यांत्रिक वेंटिलेशन, ट्यूबों को खिलाने, और अधिक रोकने के लिए जीवन-लंबे समय तक इलाज चाहते हैं? कानूनी, नैतिक और धार्मिक प्रभावों के साथ ये बहुत ही व्यक्तिगत निर्णय हैं। एक जीवित इच्छा या वकील की शक्ति की व्यवस्था करके आगे की योजना बनाना महत्वपूर्ण है, ताकि आप जिस गरिमा के लायक हो उसके साथ जीवन के अंत तक पहुंच सकें।
सूत्रों का कहना है:
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