कैंसर रोगी के रूप में अपना खुद का वकील कैसे बनें

कैंसर होने पर आप अपना खुद का वकील कैसे हो सकते हैं? यदि आप कैंसर के बारे में हाल ही में ऑनलाइन हैं या पढ़ चुके हैं, तो शायद आपने लिंगो को सुना होगा। "आत्म-वकालत," " एक सशक्त रोगी बनें " और "साझा निर्णय लेने" जैसे वाक्यांश रोगी-चिकित्सक संबंध के प्रतिमान में बदलाव के लिए प्रेरित हैं।

फिर भी आप कैसे शुरू करते हैं? हम में से जो पीढ़ी से पहले पैदा हुए थे, कैंसर देखभाल में मरीजों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं की भूमिका के संबंध में एक अलग दर्शन के साथ बड़े हुए। एक अस्पष्ट पितृत्ववादी संबंध था जिसमें रोगियों ने लक्षणों के साथ प्रस्तुत किया, डॉक्टर ने निदान किया और इलाज की सिफारिश की, फिर रोगी ने उस उपचार को लिया।

चिकित्सा बदल रही है। "सहभागी दवा" वाक्यांश का अर्थ उस पुराने संबंध के संदर्भ में है, जिसमें रोगी सक्रिय रूप से कैंसर उपचार का सर्वोत्तम पाठ्यक्रम चुनने के लिए अपने चिकित्सकों के साथ काम कर रहे हैं।

आप सोच सकते हैं: "मेडिकल स्कूल जाने के बिना मैं इन निर्णयों को कैसे बना सकता हूं? मैं अपने लिए वकालत कैसे शुरू करूं? यह समझने के लिए पढ़ें कि ये प्रश्न महत्वपूर्ण क्यों हैं और आरंभ करने के लिए युक्तियां खोजना क्यों है।

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कैंसर के साथ खुद को सलाह देने का क्या मतलब है?
हीरो छवियाँ / गेट्टी छवियां

कैंसर रोगी के रूप में खुद के लिए वकालत करना केवल आपके निदान और उपचार योजना में सक्रिय भूमिका निभाने का मतलब है। इसका मतलब है कि आप अपने निदान को समझते हैं, उपचार विकल्पों के जोखिम और लाभ मानते हैं, और एक ऐसे उपचार का चयन करते हैं जो आपके लिए एक व्यक्ति के रूप में सर्वोत्तम फिट बैठता है।

बेशक, इस निर्णय लेने में भाग लेने के लिए, अतीत के रोगी से अधिक समझना महत्वपूर्ण है। बाद में, हम विचारों को साझा करेंगे कि यह कैसे करें।

यदि आप वकालत के बारे में सोचते हैं, तो आप अपने अधिकारों के विरोध में लड़ने और लड़ने के बारे में सोच सकते हैं। यह कैंसर सेल्फ-वकालत की बात आती है जब यह सच से दूर नहीं हो सकता है। अपने स्वयं के वकील होने का मतलब यह नहीं है कि आपके डॉक्टर के साथ प्रतिकूल संबंध हो। इसके विपरीत, इसका मतलब है कि आपके डॉक्टर के साथ एक टीम के रूप में आपके लिए सबसे अच्छी उपचार योजना के साथ मिलकर काम करना; एक उपचार योजना जो आपके डॉक्टर के लिए अधिक संतोषजनक है और साथ ही यह सर्वोत्तम देखभाल के लिए आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं को बेहतर ढंग से फिट करेगी।

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आत्म-वकालत का महत्व

"आत्म-वकालत" की अवधारणा सिर्फ एक गुजरने वाली फड नहीं है, बल्कि सचमुच जीवन और मृत्यु के बीच अंतर बना सकती है। अध्ययन हमें बताते हैं कि रोगी (और कैंसर रोगियों के प्रियजन) जो अपनी बीमारी के बारे में और अधिक सीखते हैं और उनकी चिकित्सा देखभाल में अधिक सक्रिय रूप से शामिल होते हैं, उनके जीवन की बेहतर गुणवत्ता होती है। कुछ अध्ययनों से यह भी सुझाव मिलता है कि उनके पास भी बेहतर परिणाम हो सकते हैं।

कैंसर के उपचार में प्रगति के साथ, कैंसर से पीड़ित लोगों के लिए अधिक से अधिक विकल्प उपलब्ध हैं। कभी-कभी उपचार के संबंध में कई विकल्प होते हैं, और केवल आप ही उस विकल्प को जान सकते हैं जो आपके लिए सबसे अच्छा है। यह आप कैंसर से रह रहे हैं, और केवल आप ही जानते हैं कि आप उपचार के साथ कितना आक्रामक होना चाहते हैं, और आप किन दुष्प्रभावों को सहन करने के इच्छुक हैं। यदि आपका कैंसर का सामना करना पड़ता है तो आपका ऑन्कोलॉजिस्ट, आपके मित्र, और यहां तक ​​कि आपके पति / पत्नी और एक अलग योजना पर निर्णय ले सकते हैं। अपने आप का सम्मान करना न केवल आपके लिए सही निर्णय लेना है बल्कि प्राथमिकताओं में भिन्न हो सकता है जो दूसरों की राय का सामना करने में सक्षम होना है।

साथ ही, अनुसंधान तेजी से बढ़ रहा है, रोगियों के पास अब इस जानकारी के लिए लगभग असीमित पहुंच है जिसके साथ स्वयं को शिक्षित करना है। पबमेड जैसे डेटाबेस अनगिनत चिकित्सा पत्रिकाओं के लिए सार तत्व प्रदान करते हैं, और चिकित्सा स्थितियों के लिए वेबसाइटें बहुत अधिक हैं। मेरे एक दोस्त ने हाल ही में मेडिकल छात्रों के एक प्रवेश वर्ग से यह बयान दिया है: "चिकित्सा जानकारी ऑनलाइन पहुंच के कारण, प्रेरणा के साथ संयुक्त, कई रोगियों को आपके बीमारियों के बारे में और अधिक जानकारी होगी!"

स्व-वकालत न केवल आपको अपने विकल्पों का चयन करने और नए उपचार खोजने में मदद करती है, बल्कि यह कैंसर से जुड़ी चिंता और भय को कम करती है। यह आपको सशक्त महसूस करने और ड्राइवर की सीट में छोड़ देता है।

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अपने कैंसर के बारे में जानें

अपना खुद का वकील होने का पहला कदम यह है कि आप अपने कैंसर के बारे में जितना चाहें उतना सीख सकें। इसे करने के कई तरीके हैं।

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सवाल पूछो

अपने ऑन्कोलॉजिस्ट से बात करते समय प्रश्न पूछना अत्यंत महत्वपूर्ण है। हालांकि इन चिकित्सकों को रोगियों को कैंसर के इन्स और बहिष्कारों को समझाते हुए आदी हैं, हर कोई विभिन्न अनुभवों के साथ कैंसर का निदान करता है। प्रश्नों को दोहराने से डरो मत जब तक कि आप संतुष्ट न हों कि आप जवाब समझते हैं।

नियुक्तियों के साथ आपके साथ एक दोस्त को लाने में बहुत मददगार हो सकता है क्योंकि आप बाद में याद रखने की कोशिश करते हैं कि आपके डॉक्टर ने क्या कहा था। कुछ लोगों को नोट्स लेने में मदद मिलती है या अपने चिकित्सक से बात करते समय एक दोस्त नोट लेता है। आप दोस्तों द्वारा दी गई जानकारी को ऑनलाइन लाने या ऑनलाइन मिलने के लिए भी ला सकते हैं।

डरो मत कि आप अपने डॉक्टर के समय का अधिकतर हिस्सा ले रहे हैं। चिकित्सक प्रश्नों को संबोधित करने के महत्व को पहचानते हैं। यह आपको बाद में समय बचा सकता है-और फोन कॉल का सिरदर्द - यह सुनिश्चित करने के लिए कि आप अपने प्रश्नों के साथ परीक्षा कक्ष छोड़ दें।

यात्राओं के बीच एक नोटपैड रखें, और यदि प्रश्न जरूरी नहीं हैं, तो अपनी अगली यात्रा पर पूछने के लिए स्वयं को लिखें।

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दूसरी राय

आपने शायद पुरानी कहावत सुनाई है "2 सिर 1 से बेहतर हैं।" ऐसी दवा में जो सच भी रिंग करती है, और आमतौर पर यह स्वीकार किया जाता है कि कैंसर वाले कई लोग दूसरी राय मांगेंगे

यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि एक डॉक्टर हर कैंसर के हर प्रकार और उप प्रकार के बारे में सब कुछ नहीं जानता। इसके साथ, कुछ कैंसर के उपचार में प्रगति आसमान से बढ़ रही है, उदाहरण के लिए, 2011 से 2015 की अवधि के दौरान 2011 से 2015 की अवधि के दौरान फेफड़ों के कैंसर उपचार के लिए और नई दवाओं को मंजूरी दे दी गई थी। अनुमोदित उपचार के अलावा, कुछ चिकित्सक भी हो सकते हैं अपने कैंसर के लिए प्रगति में नैदानिक ​​परीक्षणों से अधिक परिचित रहें - परीक्षण जो आपके कैंसर की विशेष आणविक प्रोफ़ाइल के लिए विशिष्ट हो सकते हैं।

यह पाया गया है कि चिकित्सा केंद्र के आधार पर कैंसर के लिए सर्जिकल परिणाम भिन्न हो सकते हैं। उदाहरण के लिए, उच्च उपचार मात्रा (दूसरे शब्दों में, बड़ी संख्या में सर्जरी की जा रही है) फेफड़ों के कैंसर वाले लोगों के बीच अस्तित्व के साथ दृढ़ता से जुड़ा हुआ था। कैंसर उपचार केंद्र चुनने पर इन युक्तियों को देखें।

कभी-कभी अनदेखा एक और कारक आपके डॉक्टर का व्यक्तित्व है। जब कैंसर की बात आती है, तो आप अपने चिकित्सक के साथ एक विस्तृत अवधि के लिए काम कर रहे हैं। यह एक डॉक्टर को खोजने का भुगतान करता है जो आपके व्यक्तित्व के साथ मेल खाता है और आपको अपनी देखभाल में सहज और आत्मविश्वास महसूस करता है।

कुछ लोग क्या महसूस करने में नाकाम रहे हैं, यह है कि यदि आपका दूसरा (या तीसरा या चौथा) राय चिकित्सक पहले उपचार योजना की सिफारिश करता है, तो आपको आश्वासन मिलेगा कि आपने अपने पत्थरों के साथ आगे बढ़ने के बाद किसी भी पत्तियां को नहीं छोड़ा है देखभाल। मन की शांति अमूल्य हो सकती है।

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ऑनलाइन अच्छी चिकित्सा जानकारी ढूँढना

हालांकि ऑनलाइन पाया जाने वाला चिकित्सा जानकारी बहुत अधिक है, इस समय कोई नियम नहीं है कि इस जानकारी को कौन प्रकाशित कर सकता है। नतीजतन, यह जानना मुश्किल हो सकता है कि Google खोज पर आने वाली जानकारी चिकित्सकों के बोर्ड या आपके अगले पड़ोसी के 13 वर्षीय बेटे द्वारा लिखी गई है।

इंटरनेट पर अच्छी चिकित्सा जानकारी खोजने में आपको क्या देखना चाहिए?

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कैंसर समुदाय से जुड़ना

जैसा कि पहले उल्लेख किया गया है, कैंसर सहायता समूह, ऑनलाइन कैंसर समुदाय, या कैंसर संगठन से जुड़ना कैंसर के बारे में खुद को शिक्षित करने में अमूल्य हो सकता है।

एक चेतावनी यह है कि यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि चैट रूम और व्यक्तिगत मरीजों से जानकारी आपके पास नहीं हो सकती है, या यहां तक ​​कि गलत भी हो सकती है। फिर भी ये समुदाय एक उत्कृष्ट प्रारंभिक बिंदु हो सकते हैं, खासकर यदि आप सुनिश्चित नहीं हैं कि आपको कौन से प्रश्न पूछना चाहिए। उदाहरण के लिए, यदि आपके फेफड़ों के कैंसर हैं तो आप अपने डॉक्टर से आणविक प्रोफाइलिंग के बारे में क्यों पूछना चाहिए?

किसी व्यक्तिगत जानकारी को भेजने से पहले, कैंसर रोगियों के लिए सोशल मीडिया सुरक्षा पर इन युक्तियों को देखें।

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अच्छे चिकित्सा निर्णय कैसे लें

एक बार जब आप प्रश्न पूछ चुके हैं और चिकित्सा जानकारी एकत्र कर लेते हैं , तो आप अपनी देखभाल के बारे में एक अच्छा चिकित्सा निर्णय कैसे ले सकते हैं ? अतीत के विपरीत जब कैंसर उपचार के लिए कुछ विकल्प थे, अब आप विकल्पों में से कई विकल्प-दोनों को अनुमोदित और नैदानिक ​​परीक्षणों में उपलब्ध हैं-आपके लिए चुनने के लिए।

हमारे जीवन में इतने सारे फैसलों की तरह, प्रक्रिया को तोड़ने से यह थोड़ा आसान हो सकता है, खासकर जब आप कैंसर निदान के साथ भावनाओं का सामना कर रहे हैं।

  1. पर्याप्त समय लो। कैंसर उपचार के बारे में निर्णय आमतौर पर जरूरी नहीं होते हैं, यानी, आप बैठकर बैठने और अपने विकल्पों का विश्लेषण करने में अक्सर कुछ दिन या कुछ सप्ताह लग सकते हैं।
  2. दूसरों से बात करो। अपने प्रियजनों द्वारा अपने विकल्पों को पास करें; उन्हें अपनी हेल्थकेयर टीम के साथ चर्चा करें, और कैंसर सहायता समूह या ऑनलाइन कैंसर समुदाय के माध्यम से दूसरों के साथ बात करने पर विचार करें। ध्यान रखें कि यह इनपुट अमूल्य हो सकता है, फिर भी अंतिम निर्णय अंततः आपके ऊपर है। ऐसे निर्णय लेने में दबाव डालें जो आपके लिए सही नहीं है।
  3. अपने विकल्पों के पेशेवरों और विपक्ष का वजन लें । उपचार की प्रभावशीलता को समझने के अलावा, आप अन्य कारकों जैसे साइड इफेक्ट्स, जोखिम, लागत से ऊपर और उससे ऊपर के बीमा पर विचार करना चाहेंगे, और तर्कसंगत कारक जैसे उपचार, बाल देखभाल, और यात्रा की आवश्यकता काम का समय बंद

साझा निर्णय लेने का मतलब सिर्फ आपके डॉक्टर की सलाह सुनना या सूचित सहमति देना है। यह प्रक्रिया, उपचार विकल्पों के लाभों और जोखिमों का मूल्यांकन करने के अतिरिक्त, आपके व्यक्तिगत मूल्यों, लक्ष्यों और प्राथमिकताओं को आपके द्वारा चुने गए विकल्पों के आधार पर ध्यान में रखती है।

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जब आप अपने स्वयं के वकील बनने के लिए संघर्ष करते हैं

क्या होगा यदि आप बहुत ज़ोरदार नहीं हैं और टकराव पसंद नहीं करते हैं? क्या होगा यदि आप शर्मिंदा हो जाते हैं और विशेष रूप से प्रश्न पूछना पसंद नहीं करते हैं? मैंने लोगों को यह कहते हुए सुना है कि वे "अच्छे मरीज" बनना चाहते हैं, या डर है कि अगर वे बहुत सारे प्रश्न पूछते हैं, या बहुत मजबूत हो जाते हैं, तो उनके डॉक्टर उन्हें पसंद नहीं करेंगे।

दूसरों को डर है कि अगर वे बहुत से लक्षणों की शिकायत करते हैं तो वे एक हाइपोकॉन्ड्रिक दिखाई देंगे। उदाहरण के लिए, वे भय से पीड़ित होने में संकोच कर सकते हैं कि अगर बाद में वे लक्षण हैं जो और भी बदतर हैं, तो उन्हें खारिज कर दिया जाएगा।

यदि आप अपने लिए वकील के लिए अनिच्छुक महसूस कर रहे हैं, तो इस बात पर विचार करें कि आप एक समान स्थिति में किसी मित्र के लिए कैसे वकालत करेंगे। आप क्या पूछेंगे आप क्या कहेंगे? अगर आप किसी मित्र के लिए बात करेंगे, तो अपने लिए बात करें।

यदि आपको अभी भी यह मुश्किल मिल रही है, तो एक विकल्प है कि आप एक दोस्त हों या आपके साथ एक वकील से प्यार करें। मैंने व्यक्तिगत रूप से कैंसर वाले दोस्तों के लिए यह किया है। आपके लिए किसी और को मुश्किल प्रश्न पूछना, या उन तरीकों को लाने के लिए आसान हो सकता है जिनमें आप अपनी देखभाल से पूरी तरह से संतुष्ट नहीं हैं। इस सेटिंग में, जब आप "अच्छे मरीज" की भूमिका निभाते हैं तो आपका मित्र "बुरे लड़के को खेल सकता है"।

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चिकित्सा बीमा के साथ आप अपने वकील होने के नाते

यह केवल आपका स्वास्थ्य नहीं है जिसके लिए आपको वकालत करने की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन आपकी जेबबुक भी। बीमा योजनाओं की विशाल किस्म के साथ, जिनमें से अधिकतर अलग-अलग सीमाएं और उपचार के स्तर हैं, उपचार योजना के लिए आपके विकल्प आपकी व्यक्तिगत प्राथमिकताओं से परे हो सकते हैं। शायद आपने अपने कैंसर के इलाज के लिए एक दृष्टिकोण के बारे में सुना है जिसे केवल कैंसर केंद्र में पेश किया जाता है जो आपकी बीमा योजना में पसंदीदा प्रदाताओं (प्रथम श्रेणी) के अंतर्गत नहीं आता है।

अपनी स्वास्थ्य बीमा पॉलिसी के माध्यम से बहुत सावधानी से पढ़ें। सामान्य गलतियों जैसे कि नेटवर्क देखभाल से बाहर की लागत पर बातचीत नहीं करना बहुत महंगा हो सकता है लेकिन आसानी से थोड़ी पूर्व विचार के साथ रोका जा सकता है। किसी भी क्षेत्र के बारे में अपनी बीमा कंपनी से बात करें जो आपको अनिश्चित महसूस कर रही है, और यदि आप सोचते हैं कि आप नियमों में से किसी एक के अपवाद के तहत आते हैं तो अपने मामले की समीक्षा की जानी चाहिए।

यदि आप अपने बिल को नहीं समझते हैं या उन शुल्कों को देखते हैं जिन्हें आप उम्मीद नहीं करते हैं, तो इसे स्वीकार न करें। एक फोन करना। कभी-कभी मूर्खतापूर्ण मिश्रण-अप बीमा दावा अस्वीकार कर सकते हैं, यहां तक ​​कि आपकी जन्मतिथि को क्लिनिक रूप में गलत तरीके से दर्ज किया गया है। बीमा दावा अस्वीकार से लड़ने के तरीके पर इन युक्तियों को देखें

कुछ लोग पूरे बीमा प्रक्रिया से अभिभूत होने पर चिकित्सा बिलिंग वकील को भर्ती करने पर विचार करना चाहेंगे। आप अपने बिलों को समझ नहीं सकते हैं, उन लोगों के साथ घुसपैठ कर रहे हैं जो आपके बीमा का भुगतान करने से इनकार कर रहे हैं या इतने बीमार हैं कि उन कागजात के माध्यम से छंटनी का विचार बहुत ही नालीदार है। आप इस दृष्टिकोण को लेने में संकोच कर सकते हैं क्योंकि यह एक सशुल्क सेवा है-यह मुफ़्त नहीं है-लेकिन आपकी स्थिति के आधार पर यह अकेले जाने के लिए पैसा बुद्धिमान डॉलर मूर्ख हो सकता है। वास्तव में, चिकित्सा बिल संयुक्त राज्य अमेरिका में व्यक्तिगत दिवालियापन का प्रमुख कारण हैं।

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वकालत में अगले कदम

कैंसर के साथ अपना खुद का वकील बनना सीखना एक पर्वत पर चढ़ना है। कुछ लोग, जो शिखर सम्मेलन में अपना रास्ता खोज रहे हैं, उन लोगों के साथ जो कुछ सीख चुके हैं, उन्हें साझा करना चाहते हैं, जो अपनी यात्रा शुरू कर रहे हैं; किसी तरह से वापस देने की जरूरत है।

निश्चित रूप से, कैंसर थकाऊ है, और हर कोई इस तरह महसूस नहीं करेगा। फिर भी उन लोगों का समर्थन और सलाह जो "वहां रहे हैं" दूसरों के लिए एक जबरदस्त सुविधा है।

आपको मैराथन चलाने की जरूरत नहीं है, या अंतर बनाने के लिए अंतरराष्ट्रीय स्तर पर बात करने की आवश्यकता नहीं है; आपको अपने घर को छोड़ने की भी आवश्यकता नहीं है। कैंसर वाले लोगों के बीच सोशल मीडिया का उपयोग हर दिन बढ़ रहा है; मरीजों, परिवार देखभाल करने वालों, वकालत करने वालों, शोधकर्ताओं, और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के संयोजन सहित कई समुदायों के साथ। वास्तव में, कैंसर प्रबंधन में सबसे हालिया प्रगति में से एक "रोगी से प्रेरित अनुसंधान" है - शोध और नैदानिक ​​अध्ययन जो बीमारी से पीड़ित लोगों द्वारा किए गए सुझावों के सीधी प्रतिक्रिया के रूप में आयोजित किए जा रहे हैं।

उदाहरण के लिए, कैंसर संगठनों में से कई, फेफड़ों के कैंसर, या प्रेरणा के लिए लंगवीटी और फेफड़ों का कैंसर गठबंधन, उनके कैंसर की यात्रा में सभी जगहों पर लोगों के अद्भुत समुदायों हैं। इनमें से कुछ संगठन मिलान सेवाओं की पेशकश भी करते हैं (उदाहरण के लिए लंगेविटी लाइफलाइन,) जहां कोई नया निदान किसी ऐसे व्यक्ति से जुड़ा जा सकता है जो थोड़ी देर के लिए बीमारी से रह रहा है।

एक अंतिम नोट पर, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप अपनी कैंसर यात्रा में कहां हैं, सूचित रहना अच्छा है। अनुसंधान न केवल उपचार के लिए आयोजित किया जा रहा है बल्कि एक कैंसर वापस आने वाले जोखिम को कम करने के संभावित तरीकों के लिए किया जा रहा है।

सूत्रों का कहना है:

अमेरिकन सोसायटी ऑफ़ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी। कैंसर.net आपकी देखभाल का प्रभार ले रहा है। 07/01/15 को एक्सेस किया गया।

हगन, टी।, और जे। डोनोवन। आत्म-वकालत और कैंसर: अवधारणा विश्लेषण। उन्नत नर्सिंग जर्नल 2013. 69 (10): 2348-59।

लुचेंटेनबर्ग, एम। एट अल। उच्च प्रक्रिया वॉल्यूम फेफड़ों के कैंसर सर्जरी के बाद बेहतर जीवन रक्षा के साथ मजबूत सहयोगी है। राष्ट्रीय कैंसर संस्थान की जर्नल 2013. 31 (15): 3141-3146।