जे-पाउच होने की तरह क्या है?

एक जे-पाउच जीवन की एक बेहतर गुणवत्ता के लिए अवसर प्रदान कर सकता है

मुझे अक्सर मेरी जे-पाउच सर्जरी के बारे में पूछा जाता है, जो कि 1 999 में 26 वर्ष की उम्र में था। मेरी पहली सर्जरी से पहले, मैं घबरा गया था और मैंने उन अन्य मरीजों से बात की जिनके पास जे-पाउच सर्जरी थी। कुछ लोगों के पास सर्जरी होने या नहीं होने का विकल्प हो सकता है: मेरे मामले में यह एक चिकित्सा आवश्यकता थी। जे-पाउच सर्जरी कभी-कभी 1 कदम या 3 चरणों में की जाती है, लेकिन अक्सर 2 चरणों में, जो सर्जरी है जो मेरे पास थी। मेरी सर्जरी स्थानीय स्थानीय कोलोरेक्टल सर्जन के साथ मेरे स्थानीय अस्पताल में आयोजित की गई थी, जिसने मेरे सामने केवल 5 पाउच किए थे। नीचे जे-पाउच सर्जरी के साथ मेरे अनुभव का एक काफी व्यक्तिगत खाता है, हालांकि मैंने अल्सरेटिव कोलाइटिस के इलाज के लिए शल्य चिकित्सा पर विचार करने या सर्जरी का सामना करने वाले लोगों के लिए व्यापक संसाधन होने के लिए कुछ तत्व और जानकारी जोड़ दी है।

दिन जो लंबे समय तक बाथरूम के आसपास घूमते हैं

मैं अपने जे-पाउच में दबाव और पूर्णता की भावना के लिए सुबह उठता हूं। ज्यादातर सुबह इस तरह से शुरू होते हैं, लेकिन मैं इसका उपयोग कर रहा हूं। कुछ असुविधा होती है, लेकिन यह अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ महसूस की गई तात्कालिकता के समान नहीं है। अगर मैंने चुना, तो मैं थोड़ी देर के लिए भावना को अनदेखा कर सकता था, हालांकि जब तक मैं बाथरूम में नहीं जाता तब तक यह तेजी से असहज हो जाता।

अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले दिन इस बिंदु पर केवल एक स्मृति बनने लगे, क्योंकि मैं अपने शरीर की नई लय में बस गया। पहली शल्य चिकित्सा (दो) एक कठिन था: मैं कई घंटों तक संज्ञाहरण के तहत था और एक अस्थायी ileostomy के साथ जाग गया। वसूली लंबी थी, मैं 6 सप्ताह तक काम से बाहर था, लेकिन यह अनजान था और मैंने हर दिन सुधार किया।

मेरे पास एक बड़ा निशान है जो मेरे पेट बटन से ऊपर तक मेरी जघन्य हड्डी तक जाता है, जो मुझे पसंद नहीं करता था, क्योंकि ज्यादातर सर्जरी से पहले मैं जो प्रीनिसोन ले रहा था, उसे साफ करता था।

मैं जे-पाउच के पहले चरण से पहले prednisone को कम नहीं कर सका क्योंकि मेरे सर्जन ने आशा की थी: हर बार जब हम बहुत कम नीचे जाने की कोशिश करते थे तो मेरी अल्सरेटिव कोलाइटिस से खून बह रहा था। नतीजतन, मैं अंततः अपनी सर्जरी के बाद ही कम करने में सक्षम था। मैं निशान के बारे में खुश नहीं हूं क्योंकि मैं जवान हूं, लेकिन मुझे लगता है कि मेरी बिकनी दिनों का अंत भुगतान करने के लिए एक छोटी सी कीमत है।

'ओस्टोमी' एक गंदा शब्द नहीं है

इलियोस्टॉमी बिल्कुल मेरी अपेक्षा नहीं थी। अल्सरेटिव कोलाइटिस के वर्षों के बाद और सोचते हुए कि दस्त कब होगा और जब मुझे जल्दबाजी में बाथरूम की आवश्यकता होगी, तो इलियोस्टॉमी फिर से मेरी स्वतंत्रता की तरह था। जब मैं पूरा हो गया तो मैं बस गया और अपने ओस्टोमी पाउच खाली कर दिया। मैंने अपना अलमारी बिल्कुल नहीं बदला - मैंने अपने इलियोस्टॉमी से पहले किए गए सभी कपड़े पहने थे। मैंने अपना आहार विस्तार करना शुरू किया, हालांकि मैं अपने सर्जन के निर्देशों का पालन करने और नट्स या पॉपकॉर्न जैसे मोटापा से बचने के लिए सावधान था। मैंने अपने वयस्क जीवन में पहली बार वजन कम करना शुरू कर दिया। मैंने अपने इलियोस्टॉमी के 3 महीनों के लिए कभी झटका नहीं दिया था। मुझे नहीं लगता कि मेरे ओस्टोमी उपकरण को जोड़ने में मेरा कोई बड़ा कौशल था, लेकिन यहां तक ​​कि मुझे कभी भी कोई समस्या या शर्मनाक घटनाएं नहीं थीं।

सप्ताह में दो बार मेरे इलियोस्टोमी उपकरण को बदलना मेरे दिनचर्या का हिस्सा बन गया। मेरा दाग मेरे शरीर का एक और हिस्सा बन गया। यह अजीब लग रहा था, अगर मैंने इसके बारे में बहुत सोचा था। आखिरकार, स्टेमा आपकी आंत का हिस्सा है, और यह मेरे शरीर के बाहर था! लेकिन, यह सर्जरी थी जिसने मुझे बहुत लंबे समय तक आशा रखने की इजाजत दी। इसके बिना, डिस्प्लेसिया और मेरे कोलन में पाए गए सैकड़ों पॉलीप्स के परिणामस्वरूप कोलन कैंसर और मेरे लिए एक बुरा परिणाम हो सकता है।

मेरा एंटरोस्टोमल थेरेपी (ईटी) नर्स अद्भुत था। मैंने अपनी पहली शल्य चिकित्सा से पहले उससे मुलाकात की, और उसने मेरे दाग की नियुक्ति को निर्धारित करने में मदद की। एक आपात स्थिति में, स्टेमा रखा जा सकता है जहां सर्जन सोचता है कि यह सबसे अच्छा होगा, लेकिन मैं भाग्यशाली था कि तैयार करने के लिए कुछ समय लगे। मेरी ईटी नर्स ने मुझे अपनी जीवनशैली और कपड़े पहने हुए कपड़े के बारे में पूछा, और हमने एक साथ फैसला किया कि मेरा स्टेमा कहां रखा जाए। एनाटॉमी स्टेमा प्लेसमेंट में भी एक भूमिका निभाता है - मुझे बताया गया था कि कुछ लोगों के शरीर और मांसपेशियां अलग थीं और कभी-कभी उस स्थान पर एक स्टेमा नहीं लगाया जा सकता था जिसे रोगी पसंद करता था।

मेरे मामले में, चीजें अच्छी तरह से काम करती थीं, और मेरी ईटी नर्स ने मेरे पेट पर मेरे पेट पर सबसे अच्छी जगह को चिह्नित करने के लिए एक शार्पी का इस्तेमाल किया।

"सामान्य रूप से" फिर से जा रहे हैं

जब मैं अपनी जे-पाउच सर्जरी (ले-डाउन, या इलियोस्टॉमी के उलट) के दूसरे चरण के लिए तैयार था, तो मुझे सर्जरी में फिर से प्रवेश करने के बारे में गंभीर चिंताएं थीं। मुझे बहुत अच्छा लगा! इलियोस्टॉमी कोई बड़ा सौदा नहीं था! क्या मैं वास्तव में एक और सर्जरी और वसूली के माध्यम से जाना चाहता था? लेकिन सच में, दूसरी शल्य चिकित्सा कहीं भी उतनी तीव्र नहीं थी जितनी पहले, और वसूली का समय बहुत छोटा था। मैं केवल 2 सप्ताह के लिए काम से बाहर था और मुझे दर्द दवा की बहुत कम आवश्यकता थी। अजीब चीज नए जे-पाउच में इस्तेमाल हो रही थी। हां, मुझे दिन में कई बार "खाली" करना पड़ता था, लेकिन इससे मुझे परेशान नहीं किया गया। मुझे पता है कि कई लोगों को अपनी सर्जरी से पहले सर्जरी के बाद बाथरूम में जाने के बारे में चिंता करने की चिंता है, लेकिन मेरे मामले में यह कोई मुद्दा नहीं होने वाला था। मेरी अल्सरेटिव कोलाइटिस को गंभीर रूप से वर्गीकृत किया गया था, और यहां तक ​​कि मेरी पहली शल्य चिकित्सा से वसूली के दौरान भी मुझे लगता था कि मेरी कोलाइटिस सबसे खराब होने पर मैंने बेहतर प्रदर्शन किया था।

पहले मेरे जे-पाउच के माध्यम से मेरे आंत्र आंदोलन तरल थे और, सच्चाई को दर्दनाक बताया गया। उन्होंने जला दिया। लेकिन मैंने जल्दी से सीखा कि कौन से खाद्य पदार्थों से बचने के लिए: मसालेदार भोजन, तला हुआ भोजन, बहुत अधिक वसा, बहुत अधिक कैफीन। मेरे पास दर्द को कम रखने और कम से कम जलने के लिए कई अन्य युक्तियां भी थीं: मेरे नीचे एक बाधा क्रीम का उपयोग करके, टॉयलेट पेपर की बजाय गीले पोंछे का उपयोग करके, और ऐसे खाद्य पदार्थ खाने से जो मूंगफली का मक्खन या आलू जैसे मेरे मल को मोटा कर सकते हैं। मेरे सर्जन ने मुझे इन चीजों के बारे में कुछ दिशानिर्देश दिए, लेकिन उनमें से कुछ मैंने परीक्षण और त्रुटि के माध्यम से सीखा, क्योंकि जब आहार की बात आती है तो हर कोई अलग होता है। इसमें मेरी प्यारी त्वचा को कसने और जलने के लिए जला दिया गया। एक बार जब मुझे अपना आहार नियंत्रण में मिला, तो मेरा मल दृढ़ हो गया, और मैं बाथरूम में कम और कम था। असल में, जब भी मैं अपने सर्जन को देखता हूं तो वह पूछता है कि मेरे पास कितने आंत्र आंदोलन हैं, और मैं ईमानदारी से अब ट्रैक नहीं रखता हूं।

मेरे लिए आंत्र आंदोलन शोर हो जाते हैं, लेकिन मुझे उनके बारे में शर्मिंदा महसूस हो गया है। सर्जरी मैंने अपने जीवन को बचाया था, हालांकि यह हमेशा के लिए मेरे शरीर रचना को बदल दिया। अगर मैं अपने आहार से बहुत सावधान हूं तो मुझे लगभग गठित मल हो सकती है, लेकिन मैं अक्सर अपने आहार से सावधान नहीं हूं। मुझे 10 साल तक अल्सरेटिव कोलाइटिस था, कभी-कभी जिलेटिन और शोरबा के अलावा कुछ भी नहीं, (और अस्पताल में एक यादगार दो सप्ताह के खिंचाव के दौरान, बिल्कुल कुछ भी नहीं, पानी भी नहीं) और अब मैं खाना, असली भोजन, फिर, मैं खुद को एक ब्लेंड और उबाऊ आहार के अधीन नहीं करना चाहता। मेरे पास सीमाएं हैं - मैं कभी भी पॉपकॉर्न चेज़र द्वारा नट्स के साथ सलाद नहीं खाऊंगा - लेकिन आज मैं कई खाद्य पदार्थों का आनंद ले सकता हूं कि मैंने कभी भी अपने अल्सरेटिव कोलाइटिस दिनों में खाने पर विचार नहीं किया होगा।

लेकिन क्या यह एक "इलाज" है?

लोग अक्सर अल्सरेटिव कोलाइटिस के लिए "इलाज" होने के नाते जे-पाउच सर्जरी के बारे में बात करते हैं। मुझे ऐसा नहीं लगता है कि यह एक सटीक वर्णन है। एक प्रमुख अंग को हटाने के लिए "इलाज" कैसे माना जा सकता है? मेरे लिए, आंत की उपचार और लक्षणों को समाप्त करने का इलाज होगा। मेरे जे-पाउच का भविष्य अभी भी अज्ञात है। मैं उन लोगों में से एक हो सकता हूं जो पाउचिटिस विकसित करते हैं: ऐसी स्थिति जो अच्छी तरह से समझ में नहीं आती है जो बुखार और दस्त जैसे लक्षण पैदा करती है। पाउचिटिस अक्सर प्रोबियोटिक और एंटीबायोटिक्स के साथ इलाज किया जाता है, लेकिन यह भी पुनरावृत्ति करता है। मेरा सर्जन भी अनिश्चित है यदि मैं अभी भी बाधाओं या यहां तक ​​कि अतिरिक्त आंतों की संभावित जटिलताओं से मुक्त होना चाहता हूं जो गठिया के रूप में सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) के साथ हाथ में जा सकते हैं।

उपसंहार

मुझे पता है कि अल्सरेटिव कोलाइटिस से जे-पाउच तक मेरी सड़क असाधारण रूप से आसान रही है। यह मैं अपनी सर्जिकल टीम के कौशल के लिए जिम्मेदार हूं, लेकिन पत्र के लिए मेरे सर्जन के निर्देशों का पालन करने की मेरी इच्छा के लिए भी। मैंने कई अन्य लोगों से मुलाकात की है जो अपने पाउच से भी खुश हैं, लेकिन मैंने उन लोगों से भी मुलाकात की है जिन्होंने अपने पाउच को आवर्ती पाउचिटिस में खो दिया है, या क्योंकि अल्सरेटिव कोलाइटिस के रूप में निदान किया गया था, अंत में वास्तव में क्रोन की बीमारी होने का दृढ़ संकल्प था। मैं अभी भी उन लोगों को जानता हूं जिन्होंने संक्रमण जैसी पोस्ट-ऑपरेटिव जटिलताओं का अनुभव किया। जे-पाउच वाली कुछ महिलाएं अपनी प्रजनन क्षमता को प्रभावित करती हैं। यह जानना लगभग असंभव है कि शल्य चिकित्सा किसी विशेष व्यक्ति को कैसे प्रभावित करेगी, लेकिन मेरे मामले में, सब कुछ बेहतर के लिए निकला है।