ज्ञान, सहायता, और स्व-देखभाल के माध्यम से समर्पित रहें
मांसपेशी डिस्ट्रोफी मांसपेशियों की कमजोरी और हानि की बीमारी है जो समय के साथ खराब हो जाती है। हालांकि कोई इलाज नहीं है, बीमारी का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए उपचार हैं- और यह वह जगह है जहां देखभाल करने में खेल आता है।
चाहे आप माता-पिता हों या प्रिय हों, मांसपेशी डिस्ट्रॉफी वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करने के लिए जबरदस्त शारीरिक, मानसिक और भावनात्मक सहनशक्ति की आवश्यकता होती है। लेकिन जब आप अपनी देखभाल यात्रा शुरू करते हैं (या जारी रखते हैं), तो पता है कि आप अकेले नहीं हैं।
अन्य इस यात्रा पर भी हैं, और फिर भी दूसरों को आपके साथ जाने के लिए तैयार हैं।
उस ने कहा, यहां पर विचार करने के लिए तीन tidbits हैं जब आप इस अद्वितीय अनुभव नेविगेट करते हैं।
Tidbit # 1: ज्ञान प्राप्त करें
मांसपेशी डिस्ट्रॉफी का ज्ञान आपको अपनी कमजोर और चुनौतीपूर्ण देखभाल करने वाली भूमिका पर कुछ नियंत्रण देगा। आप अपने प्रियजन की चुनौतियों के बारे में भविष्यवाणी करने और अधिक आसानी से जवाब देने में सक्षम होंगे।
इसके साथ, आपके दिमाग को मंथन करने के लिए यहां कुछ बुनियादी तथ्य दिए गए हैं।
मांसपेशी डिस्ट्रॉफी के विभिन्न प्रकार हैं
मांसपेशी डिस्ट्रॉफी में, एक या अधिक जीन जो सामान्य मांसपेशी समारोह को नियंत्रित करते हैं उन्हें उत्परिवर्तित किया जाता है (डीएनए अनुक्रम बदल दिया जाता है)। चूंकि विभिन्न जीनों को उत्परिवर्तित किया जा सकता है, इसलिए विभिन्न प्रकार के मांसपेशी डिस्ट्रॉफी हैं।
उदाहरण के लिए, डुचेन मांसपेशियों में डाइस्ट्रोफी (सबसे आम प्रकार) में, डिस्ट्रोफिन जीन को उत्परिवर्तित किया जाता है। दुर्भाग्यवश, कुछ मांसपेशी डिस्ट्रॉफी के लिए, सटीक जीन या जीन प्रभावित नहीं हुए हैं।
मांसपेशी डिस्ट्रॉफी विरासत में है
उत्परिवर्तित जीन जो मांसपेशी डिस्ट्रॉफी का कारण बनता है, एक या दोनों माता-पिता से बच्चे को पास किया जाता है। विरासत का विशिष्ट पैटर्न (जीन को जीन कैसे पास किया जाता है) जीन के स्थान पर निर्भर करता है। उदाहरण के लिए, उत्परिवर्तित जीन जो ड्यूकेन पेशीयंत्र डाइस्ट्रोफी का कारण बनता है वह मां द्वारा किए गए एक्स गुणसूत्रों में से एक पर स्थित होता है।
विरासत के इस पैटर्न को एक्स-लिंक्ड रिकेसिव कहा जाता है।
मांसपेशी डिस्ट्रॉफी मांसपेशी कमजोरी का कारण बनता है
मांसपेशियों की डिस्टॉफी का प्राथमिक लक्षण मांसपेशियों की कमजोरी है। कुछ प्रकार के मांसपेशी डिस्ट्रॉफी अन्य लक्षण भी पैदा करते हैं, जैसे दिल की समस्याएं या संज्ञानात्मक कठिनाइयों।
लक्षणों की गंभीरता भिन्न होती है, जिसका अर्थ है कि कुछ लोग गंभीर अक्षमता विकसित करते हैं, गतिशीलता के लिए व्हीलचेयर और जीवित रहने के लिए वेंटिलेटरी समर्थन की आवश्यकता होती है, जबकि अन्यों में केवल हल्की विकलांगता होती है।
अंत में, मांसपेशियों की कमजोरी (या मांसपेशी डिस्ट्रॉफी की शुरुआत) की शुरुआत की उम्र अलग-अलग होती है-कुछ जन्म से शुरू होती हैं जबकि अन्य बचपन, किशोरावस्था, या यहां तक कि वयस्कता में भी शुरू होते हैं।
Tidbit # 2: समर्थन प्राप्त करें
यदि आप मांसपेशी डिस्ट्रॉफी वाले बच्चे या वयस्क की देखभाल कर रहे हैं, तो समर्थन के लिए पहुंचने के लिए सुनिश्चित रहें।
परिवार और दोस्त
हर किसी को ब्रेक की जरूरत होती है, भले ही आप एक माता-पिता की देखभाल कर रहे हों, जिसमें मांसपेशी डिस्ट्रॉफी या किसी वयस्क के लिए देखभाल करने वाला एक बच्चा है। वास्तव में, परिवार, दोस्तों और यहां तक कि स्वयंसेवक भी आपके समुदाय के भीतर, अक्सर मदद करना चाहते हैं लेकिन यह नहीं जानते कि कैसे।
विशिष्ट रहें, एक कार्यक्रम तैयार करें, और दोषी महसूस न करें। हर किसी को आराम करने और आत्म-पालन करने के लिए समय चाहिए।
बाहर की मदद
एक बाहरी (या लाइव-इन) पर्सनल केयर सहायक होने पर विचार करें जो स्नान करने, बाथरूम में जाने, बिस्तर से बाहर और बाहर, ड्रेसिंग और खाना पकाने में मदद कर सकता है।
आप रात में अपने बच्चे को देखने या किसी से प्यार करने के लिए एक नर्स (या यहां तक कि इच्छुक स्वयंसेवकों को शेड्यूल करने) पर विचार करने पर भी विचार कर सकते हैं, ताकि आप निर्बाध नींद प्राप्त कर सकें।
अक्सर बार, लोग पाते हैं कि बाहरी सहायता दोनों पक्षों के लिए आजादी को बढ़ावा देती है- आपका बच्चा या प्रियजन इस बदलाव की सराहना करता है।
मेडिकल टीम
आपके बच्चे या प्रियजनों के मांसपेशी डिस्ट्रॉफी के प्रकार के आधार पर, स्वास्थ्य देखभाल नियुक्तियों की आवश्यकता होगी, अक्सर कई।
उदाहरण के लिए, आपके बच्चे या प्रियजन को क्लिनिक में या आपके घर के भीतर नियमित रूप से निर्धारित शारीरिक चिकित्सा नियुक्ति हो सकती है।
अन्य संभावित स्वास्थ्य देखभाल नियुक्तियों में शामिल हो सकते हैं:
- डॉक्टर का दौरा (उदाहरण के लिए, बाल रोग विशेषज्ञ, न्यूरोमस्कुलर विशेषज्ञ, ऑर्थोपेडिक सर्जन , और हृदय रोग विशेषज्ञ)
- स्केलियोसिस की जांच के लिए विभिन्न परीक्षणों (उदाहरण के लिए, फेफड़ों के फ़ंक्शन परीक्षण, हड्डी खनिज घनत्व परीक्षण, और रीढ़ की एक्स-किरणों से गुजरना)
- टीकाकरण प्राप्त करना (उदाहरण के लिए, वार्षिक फ्लू शॉट और न्यूमोकोकल टीके)
- पोषण और अनुवांशिक सलाहकार परामर्श
- सोशल वर्कर व्हीलचेयर, वेंटिलेटर और लिफ्ट जैसे सहायक उपकरणों को खोलने के लिए जाता है
नियुक्तियों के दौरान, चिंताओं पर चर्चा करने और प्रश्न पूछने के लिए खुले रहें। समर्थन और मार्गदर्शन के लिए अपने प्रियजन की मेडिकल टीम तक पहुंचने की उम्मीद है। अंत में, सभी पार्टियों के बीच खुले संचार जीवन की देखभाल और गुणवत्ता को अनुकूलित करेंगे।
मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन
मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए) एक उल्लेखनीय संगठन है जो देखभाल करने वालों के लिए कई संसाधन प्रदान करता है, जिसमें ऑनलाइन लेख और चर्चा समूह, समर्थन कार्यक्रम और एक अनुशंसित पढ़ने की सूची शामिल है।
देखभाल करने वाले संसाधनों के अतिरिक्त, वे वार्षिक एमडीए ग्रीष्मकालीन शिविर जैसे कार्यक्रम पेश करते हैं, जहां मांसपेशी डिस्ट्रॉफी वाले बच्चे मजेदार सप्ताह का आनंद ले सकते हैं। यह मुफ़्त अवसर (एमडीए के समर्थकों द्वारा वित्त पोषित) माता-पिता (और अन्य देखभाल करने वालों) को एक बहुत ही योग्य ब्रेक प्रदान करता है।
Tidbit # 3: स्वयं के लिए देखभाल
देखभाल करने वाले के रूप में आत्म-देखभाल अत्यंत महत्वपूर्ण है। सबसे पहले, अपने शरीर की देखभाल करना महत्वपूर्ण है। इसका मतलब है कि आप व्यायाम कर रहे हैं, पौष्टिक रूप से खा रहे हैं, और नियमित रूप से चेक-अप के लिए अपने डॉक्टर को देख रहे हैं।
यदि आपको व्यायाम करने का समय ढूंढने में कठिनाई हो रही है या दिन के अंत में बस थक जाती है, तो अपने रोजमर्रा की जिंदगी में व्यायाम शामिल करने का प्रयास करें। उदाहरण के लिए, आप घर पर टीवी-आधारित वर्कआउट्स आज़मा सकते हैं या प्रकृति में लंबे समय तक चलने या अपने प्रियजन के साथ स्थानीय इनडोर ट्रैक पर जा सकते हैं, यदि संभव हो तो।
अपने शारीरिक स्वास्थ्य में भाग लेने के अलावा, अपने भावनात्मक कल्याण की देखभाल करना सुनिश्चित करें। देखभाल करने वालों के बीच अवसाद सामान्य है, इसलिए अवसाद के लक्षणों को लगातार कम मनोदशा, सोने की समस्याएं, नुकसान या भूख का लाभ, या निराशा और अपराध की भावनाएं देखें। यदि आप अवसाद के बारे में चिंतित हैं, तो अपने डॉक्टर या मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर को देखें।
एक देखभाल करने वाले होने के तनाव और मांग का मुकाबला करने के साथ-साथ पुरस्कृत पक्ष साझा करने के लिए, देखभाल करने वालों के लिए एक सहायता समूह में शामिल होने पर विचार करें। आप मन-शरीर के उपचार में भी शामिल होने पर विचार कर सकते हैं जो योग या दिमागी ध्यान जैसे विश्राम और तनाव राहत को बढ़ावा दे सकता है।
से एक शब्द
मांसपेशी डिस्ट्रॉफी के साथ किसी प्रियजन की देखभाल करना आसान नहीं है, लेकिन कई लोगों को चांदी की अस्तर मिलती है, भले ही वह जीवन पर गहरा, स्वस्थ परिप्रेक्ष्य प्राप्त कर रहा हो, और अधिक आध्यात्मिक हो, या रोजमर्रा की जिंदगी के छोटे सुखों में सुंदरता पाएं।
अपनी देखभाल की यात्रा में लचीला और समर्पित रहें, अपनी जरूरतों को पूरा करने के लिए याद रखें, और सहायता हाथ के लिए दूसरों तक पहुंचें।
> स्रोत:
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