निदान के बाद दीर्घायु
यदि आप या किसी प्रियजन को एमीट्रोफिक पार्श्व स्क्लेरोसिस (एएलएस) का निदान किया गया है, जिसे लो गेह्रिग रोग भी कहा जाता है, तो आपके प्रश्नों में से एक रोग के लिए पूर्वानुमान है। एएलएस का जीवन प्रत्याशा पर महत्वपूर्ण प्रभाव पड़ता है लेकिन ऐसे उपचार हैं जो शारीरिक कार्य के नुकसान को धीमा कर सकते हैं और जीवन का विस्तार कर सकते हैं।
एएलएस क्या है?
एएलएस एक न्यूरोडिजेनरेटिव बीमारी है जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करती है।
यह एक प्रगतिशील बीमारी है जो मस्तिष्क से रीढ़ की हड्डी तक पहुंचने वाले मोटर न्यूरॉन्स को प्रभावित करती है। ये न्यूरॉन्स पूरे शरीर में मांसपेशियों को नियंत्रित करते हैं। समय के साथ, मस्तिष्क इन मोटर न्यूरॉन्स की मौत के कारण मांसपेशी आंदोलन को नियंत्रित करने की अपनी क्षमता खो देता है।
एएलएस लाइफ एक्सपेन्शेंसी
एएलएस वाले व्यक्ति की औसत जीवन प्रत्याशा निदान के समय से दो से पांच वर्ष है। हालांकि, यह काफी भिन्न होता है:
- एएलएस वाले 50 प्रतिशत से अधिक लोग तीन साल से अधिक समय तक रहते हैं।
- बीस प्रतिशत पांच साल या उससे अधिक रहते हैं।
- दस प्रतिशत 10 या अधिक वर्षों तक रहते हैं।
- पांच प्रतिशत 20 से अधिक वर्षों तक जीते रहेंगे।
जीवन की संभावना बढ़ाने के तरीके
हालांकि एएलएस के लिए कोई इलाज नहीं है या पूरी तरह से बीमारी की प्रगति को रोकने के तरीके हैं, जीवन की प्रत्याशा में सुधार करने के लिए आप कुछ चीजें कर सकते हैं। इसमें शामिल है:
- दवा: 1 99 5 से रिलुज़ोल उपयोग में है और लगभग दो से तीन महीने तक जीवन प्रत्याशा को बढ़ाने के लिए यादृच्छिक डबल-अंधेरे नैदानिक परीक्षणों में दिखाया गया है, हालांकि अन्य, कम कठोर अध्ययनों ने दवा को थोड़ा अधिक प्रभाव डाला है। इसके अलावा, लक्षणों के प्रबंधन के लिए अन्य दवाओं का उपयोग किया जाता है जो जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने और लंबे समय तक काम करने में मदद कर सकते हैं। Radicava (edaravone) 2017 में अनुमोदित किया गया था। नैदानिक परीक्षणों में, यह शारीरिक कार्य में कमी आई है।
- Noninvasive वेंटिलेशन: noninvasive वेंटिलेशन (एनईवी) का उपयोग सात और 11 महीने के बीच जीवित रहने के लिए दिखाया गया था, यह निर्भर करता है कि यह हर दिन कितनी देर और विभिन्न रोगी विशेषताओं का उपयोग किया जाता था। एनईवी का प्राथमिक तरीका सकारात्मक दबाव वाले वेंटिलेशन है, जो मूल रूप से मुंह और नाक पर फिट बैठने वाले मुखौटा के माध्यम से सांस ले रहा है।
- Percutaneous एंडोस्कोपिक गैस्ट्रोनोमी (पीईजी): एक फीडिंग ट्यूब पेट में रखा जाता है और पेट की दीवार के माध्यम से शरीर से बाहर निकलता है। यद्यपि अध्ययन जीवित रहने के समय पर लगातार प्रभाव दिखाने में नाकाम रहे हैं, अमेरिकी एकेडमी ऑफ न्यूरोलॉजी ने सिफारिश की है कि पीईजी का उपयोग शरीर के वजन को स्थिर रखने के लिए एएलएस वाले लोगों के लिए किया जाता है। विभिन्न डॉक्टरों के पास अलग-अलग विचार होते हैं जब पीईजी प्रक्रिया करने का सबसे अच्छा समय होता है और इस तरह से भोजन करना शुरू होता है।
से एक शब्द
हाल के वर्षों में एएलएस के समर्थन और उपचार में अग्रिम किए गए हैं। एएलएस के लिए उपचार और देखभाल विकल्पों पर खुद को शिक्षित करने से आप इस कठिन और जटिल निदान को समझने में मदद कर सकते हैं। अपने डॉक्टर से बात करें कि एएलएस वाले व्यक्ति को यथासंभव लंबे समय तक आराम से रहने में मदद करने के लिए क्या किया जा सकता है।
सूत्रों का कहना है:
> तथ्य आपको एएलएस के बारे में पता होना चाहिए। एएलएस एसोसिएशन। http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html।
> Radicava (Edaravone) के बारे में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न। एएलएस एसोसिएशन। http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html।
> मिलर आरजी, एट। अल। प्रैक्टिस पैरामीटर अपडेट: रोगी की देखभाल एमीट्रोफिक पार्श्व स्क्लेरोसिस: ड्रग, पोषण और श्वसन उपचार (एक साक्ष्य आधारित समीक्षा): अमेरिकन एकेडमी ऑफ न्यूरोलॉजी की गुणवत्ता मानकों की उपसमिती की रिपोर्ट। न्यूरोलॉजी 200 9; 73; 1218-1226।
> पिंटो एस, कार्वाल्हो एमडी। एमीट्रोफिक पार्श्व स्क्लेरोसिस रोगियों में श्वसन विफलता के उपचार के लिए उपचार में नए जीवन को सांस लेना। न्यूरोडिजेनरेटिव रोग प्रबंधन । 2014; 4 (1): 83-102। डोई: 10.2217 / nmt.13.74।