इंकारिजेंस से इंकार कर रहे हैं? यहां आप क्या उम्मीद कर सकते हैं

डायलिसिस का चयन नहीं करना एक वैध विकल्प है, लेकिन प्रतिक्रियाएं क्या हैं

चरण 5 तक पहुंचने वाली उन्नत किडनी बीमारी वाले मरीजों में दो प्रकार के विकल्प होते हैं जब उनकी बीमारी का प्रबंधन होता है, या तो किसी प्रकार के डायलिसिस (केंद्र में हीमोडियालिसिस अमेरिका में सबसे आम है, या घर डायलिसिस में हो रहा है जो हेमोडायलिसिस या पेरिटोनियल डायलिसिस हो सकता है) ), या एक गुर्दा प्रत्यारोपण हो रही है। लेकिन क्या होगा यदि कोई मरीज नहीं हो सकता है, या किसी भी कारण से इनमें से कोई भी विकल्प नहीं चाहता है।

क्या होता है जब गुर्दे की विफलता वाले रोगी को डायलिसिस या प्रत्यारोपण नहीं मिलता है? वे कब तक रहने की उम्मीद कर सकते हैं? यह आलेख इन सवालों में से कुछ का जवाब देने का प्रयास करेगा।

डायलिसिस का चयन नहीं करना वास्तव में एक वैध विकल्प है, लेकिन केवल सही रोगी के लिए

यह तय करना कि "सही रोगी" कौन सा निर्णय है जो रोगी और उनके नेफ्रोलॉजिस्ट के बीच चर्चा के लिए सबसे अच्छा है। परंपरागत रूप से, जब रोगियों को डायलिसिस के लिए उम्मीदवार नहीं माना जाता था, तो नेफ्रोलॉजिस्ट कहेंगे, "हम सुश्री एक्स पर डायलिसिस को रोक देंगे"। हालांकि, "रोकथाम" कहने से नकारात्मक अर्थ हैं (सोचें "हम जीवन समर्थन को रोकने के लिए जा रहे हैं आदि)"। एक ठेठ रोगी और उनके परिवार के लिए, यह इंप्रेशन देता है कि डॉक्टर कुछ भी नहीं पेश करेगा और हम मूल रूप से रोगी की मृत्यु तक प्रतीक्षा करेंगे। हालांकि, यह सच्चाई से आगे नहीं हो सकता है क्योंकि गुर्दे की बीमारी की कई जटिलताओं को दवाओं के साथ प्रबंधित किया जा सकता है।

दूसरे शब्दों में, नेफ्रोलॉजिस्ट अभी भी बहुत कुछ दे सकते हैं; डायलिसिस मशीन पर रोगी को हुक करने से बहुत कम सब कुछ कम है। और इसलिए, बेहतर संवाद करने के लिए जो अभी भी रोगी के लिए सक्षम है, कि अब गुर्दे की विफलता के गैर-डायलिटिक प्रबंधन के लिए उपयुक्त शब्द है जो अधिकतम कंज़र्वेटिव मैनेजमेंट (एमसीएम) है ।

यह यहां विस्तार से कवर किया गया है।

किड्स की विफलता के संवादात्मक प्रबंधन के लिए आदर्श रोगी कौन है और यह हर किसी के लिए क्यों नहीं है

हर मरीज अनिवार्य रूप से एमसीएम के लिए एक अच्छा उम्मीदवार नहीं बनायेगा, और अन्य विकल्प अधिक उपयुक्त हो सकते हैं। कंज़र्वेटिव प्रबंधन विभिन्न सेटिंग्स में एक अच्छा फिट है। इनमें उन्नत उम्र और कमजोरी, गंभीर डिमेंशिया, दिल की विफलता या मेटास्टैटिक कैंसर जैसी अन्य गंभीर बीमारियों की स्थिति शामिल हो सकती है। ऐसे मामलों में, हमेशा यह अनुमान करना मुश्किल होता है कि क्या डायलिसिस जीवन की गुणवत्ता / मात्रा में कुछ भी जोड़ देगा। और अक्सर, रोगी बस "बड़ी तस्वीर" को देख रहे हैं, खासकर अगर जीवन प्रत्याशा सीमित है।

हालांकि, एमसीएम सभी के लिए नहीं है। मरीजों को शिक्षित किया जाना चाहिए कि गोलियों की विफलता की केवल इतनी सारी जटिलताओं हैं जो गोलियों के साथ इलाज योग्य हैं, और कुछ लक्षण / संकेत केवल डायलिसिस का जवाब देंगे। ऐसा इसलिए है क्योंकि गुर्दे की विफलता में जमा होने वाले तथाकथित यूरिकिक विषाक्त पदार्थ और अधिकांश जटिलताओं का कारण रूढ़िवादी प्रबंधन से हटाया नहीं जाएगा (हालांकि डायलिसिस भी उन सभी को हटा नहीं देता है)। रोगी और चिकित्सक को उम्मीदों पर जाने और देखभाल के लिए योजना तैयार करने के लिए एक साथ बैठने की आवश्यकता हो सकती है।

और जब बात अपेक्षाओं के बारे में होती है, तो डायलिसिस से इनकार करने वाले मरीजों से दो प्रश्न अक्सर पॉप-अप होते हैं:

• अगर मैं डायलिसिस से इनकार करता हूं तो मुझे कैसा लगेगा?
• यदि मैं डायलिसिस से इनकार करता हूं तो क्या मेरे जीवन काल को छोटा कर दिया जाएगा?

डेटा की छोटी मात्रा को देखते हुए, जवाब देने के लिए ये आसान प्रश्न नहीं हैं। लेकिन हमारे पास डायलिसिस का विकल्प चुनने वाले मरीजों में जीवन प्रत्याशा के बारे में अधिक जानकारी उपलब्ध है। संयुक्त राज्य अमेरिका के रेनल डेटा सिस्टम रिपोर्ट के अनुसार, डायलिसिस पर मरीजों के लिए अपेक्षित अस्तित्व 8 साल (40 से 44 वर्ष के रोगियों के लिए) से 4.5 वर्ष (60 से 64 वर्ष की उम्र के रोगियों) के बीच भिन्न हो सकता है। हालांकि यह औसत है, जिसमें रोगी की उम्र, पोषण की स्थिति और अन्य सह-मौजूदा बीमारी की स्थितियों जैसे इस्कैमिक हृदय रोग, कैंसर इत्यादि के आधार पर व्यापक उतार-चढ़ाव देखा जाता है।

मैं आपके ध्यान को उस ग्राफ पर निर्देशित करना चाहूंगा जो डायलिसिस पर एक समान रोगी को सामान्य 55 वर्षीय पुरुष की प्रत्याशा की तुलना करता है, या जिसे किडनी प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ है।

जीवित और बिना जीवन के जीवन और जीवन काल

आइए उन कुछ अध्ययनों को देखें जो इन दो श्रेणियों के बीच अस्तित्व की तुलना करने की कोशिश कर चुके हैं। चरण 5 गुर्दे की बीमारी वाले मरीजों पर एक अध्ययन, जो कि कम से कम 80 वर्ष की उम्र में थे, ने डायलिसिस चुनने वाले मरीजों में 20 महीने लंबा (2 9 महीने बनाम 9 महीने) की औसत अवधि की अवधि की सूचना दी। एक और अध्ययन जिसने रूढ़िवादी प्रबंधन को चुनने वाले लोगों के साथ डायलिसिस का चयन करने वाले मरीजों के बीच अस्तित्व की तुलना की, डायलिसिस चुनने वाले मरीजों में बेहतर अस्तित्व की सूचना दी। सभी मरीज़ कम से कम 75 वर्ष के थे। ग्रुप में 1 साल की जीवित रहने की दर 84% थी और समूह में 68% गैर-डायलिटिक प्रबंधन चुनते थे। कोई इस डेटा से कटौती कर सकता है कि किडनी विफलता रोगी जो डायलिसिस का विकल्प चुनते हैं, वे आम तौर पर लंबे समय तक जीते रहते हैं।

हालांकि, उपरोक्त एक सरल धारणा होगी। उन्नत किडनी रोग वाले मरीजों में अक्सर हृदय की विफलता, मधुमेह, कैंसर, आदि जैसी कई अन्य गंभीर बीमारियां होती हैं; हम चिकित्सक क्या कहते हैं "सह-morbidities" । और इसलिए, यदि हम ऊपर चर्चा की गई डेटा पर एक और नजर डालें, तो हम महसूस करते हैं कि मरीजों में जीवन प्रत्याशा, जिनके पास अन्य गंभीर सह-मौजूदा बीमारी की स्थिति है जैसे कि इस्किमिक हृदय रोग वास्तव में भिन्न नहीं था; चाहे उन्होंने डायलिसिस चुना हो या नहीं ! दूसरे शब्दों में, एक रोगी में गंभीर सह-रोगीताएं होती हैं, इसलिए रोगी को डायलिसिड किया जाता है या नहीं, इन स्थितियों से अस्तित्व को और अधिक निर्धारित किया जा सकता है। घर लेना संदेश यह है कि डायलिसिस आपके जीवनकाल को तब तक बढ़ाएगा जब तक आपके ऊपर उल्लिखित कई अन्य गंभीर बीमारियां नहीं हैं। मैं इस लेख से चित्रा 2 पर आपका ध्यान भी निर्देशित करूंगा जो हमने अभी चर्चा की है।

अंत में, मुझे एक महत्वपूर्ण आंकड़े का उल्लेख करने दें (यहां विवरण, यहां और यहां)। डायलिसिस पर पहले से ही एक मरीज के बाद औसत जीवन काल 6 से 8 दिनों के लिए डायलिसिस बंद कर दिया जाता है, लेकिन चरम सीमा 2 दिनों से 100 दिनों के बीच कहीं भी उतार-चढ़ाव कर सकती है।

कार्यात्मक स्थिति और डायलिसिस के बिना जीवन की गुणवत्ता

उन रोगियों के लिए जो अपने नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ चर्चा के बाद डायलिसिस नहीं चुनते हैं, एक स्पष्ट सवाल उठता है, "मैं कैसा महसूस करूंगा"? अधिकांश रोगी वास्तव में जीवन प्रत्याशा में संभावित कमी के बारे में अधिक चिंतित हैं।

1 9 4 9 में, डॉ डेविड कर्णोफ्स्की ने एक पैमाने का वर्णन किया (100 एक सामान्य स्वस्थ व्यक्ति होने के नाते, और 0 लागू मृत्यु) जिसका उपयोग कैंसर रोगियों की कार्यात्मक स्थिति को निष्पक्ष रूप से मापने के लिए किया जा सकता है। अब स्केल को गुर्दे की विफलता वाले मरीजों के कार्यात्मक गिरावट की दर को मापने के लिए लागू किया गया है जो डायलिसिस के बिना रूढ़िवादी रूप से प्रबंधित होते हैं। यहां आलेख (चित्र 1 देखें) बताता है कि ऐसे रोगी अपने जीवन के आखिरी वर्ष में एक कार्यात्मक / गुणवत्ता के जीवन दृष्टिकोण से क्या होंगे। ध्यान देने योग्य बात यह है कि ऐसे मरीजों को शायद अपने जीवन के आखिरी महीने तक केवल कभी-कभी सहायता की आवश्यकता होगी, जिसके बाद उन्हें अपनी कार्यात्मक स्थिति में भारी गिरावट दिखाई देगी, इस प्रकार प्रगतिशील रूप से विशेष देखभाल / अस्पताल प्रवेश की आवश्यकता होगी। स्केल और आलेख हमें इस बारे में कुछ और जानकारी देता है कि गुर्दे की विफलता के रोगियों ने भविष्य में क्या देखा है और डायलिसिस के बिना जीवन चुनने का फैसला किया है। मैं यहां पर जोर देना चाहता हूं कि ये निष्कर्ष इस धारणा पर आधारित हैं कि गैर-आक्रामक तरीके से रोगियों को रूढ़िवादी रूप से देखभाल की जाती है। यही वह है जिसे हम अब अधिकतम कंज़र्वेटिव मैनेजमेंट (एमसीएम) के रूप में संदर्भित करते हैं और यहां इसके विवरण हैं।