कैसे 65 गुलाब सिस्टिक फाइब्रोसिस को परिभाषित किया

65 गुलाब और बच्चों को सिस्टिक फाइब्रोसिस समझाते हैं

"65 गुलाब" क्या है?

"65 गुलाब" शब्द सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) के लिए उपनाम है। सिस्टिक फाइब्रोसिस एक अनुवांशिक स्थिति है जो पाचन तरल पदार्थ, पसीना, और श्लेष्म को पूरे शरीर में मोटी और चिपचिपा-अवरुद्ध वायुमार्ग, पाचन मार्ग, और अन्य नलिका बनने का कारण बनती है। सीएफ के कारण होने वाली बाधाओं के कारण, बीमारी अंततः घातक है।

आजकल, दवा में अनुसंधान और प्रगति के लिए धन्यवाद, सीएफ़ के साथ कई लोग अपने तीसरे दशक में अच्छी तरह से रहते हैं और 2016 में औसत जीवित रहने की दर 37 वर्ष थी।

दशकों पहले, हालांकि, आज हमारे पास उन्नत प्रौद्योगिकियों से पहले- सीएफ वाले लोगों के लिए जीवन प्रत्याशा पिछले बचपन में नहीं बढ़ी थी।

शब्द "65 गुलाब" के पीछे की कहानी

शब्द "65 गुलाब" 1 9 60 के दशक के अंत में रिचर्ड (रिकी) वीस द्वारा सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ चार वर्षीय वीस द्वारा बनाया गया था। युवा लड़के की मां, मैरी जी वीस, 1 9 65 में सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन के लिए स्वयंसेवक बनने के बाद सीखने के बाद अपने सभी तीन बेटों को सीएफ था। बीमारी के लिए धन जुटाने में मदद के लिए, वीस ने सीएफ शोध के लिए समर्थन इकट्ठा करने के लिए फोन कॉल किए। वीस से अनजान, रिकी पास में थी, उसकी कॉल सुन रही थी।

एक दिन, रिकी, चार साल की उम्र में, अपनी मां से सामना कर रही थी और उसे बताया कि वह उसकी कॉल के बारे में जानता था। उसकी मां आश्चर्यचकित थी, क्योंकि उसने अपने बेटों से छिपी हुई स्थिति का कोई ज्ञान रखा था। उलझन में, वीस ने रिकी से पूछा कि उसने क्या सोचा था कि फ़ोन कॉल के बारे में था। उसने जवाब दिया, "आप 65 गुलाब के लिए काम कर रहे हैं।"

कहने की जरूरत नहीं है, उसकी मां अविश्वसनीय रूप से सिस्टिक फाइब्रोसिस के निर्दोष गलतफहमी से चली गई थी, क्योंकि उस दिन से बहुत से लोग हैं।

आज तक, "65 गुलाब" शब्द का उपयोग बच्चों को उनकी स्थिति में नाम देने में मदद करने के लिए किया गया है। वाक्यांश तब से सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन का एक पंजीकृत ट्रेडमार्क बन गया है, जिसने गुलाब को अपना प्रतीक माना।

वीस फैमिली टुडे

रिचर्ड वीस 2014 में सीएफ से संबंधित जटिलताओं से मर गए। वह अपने माता-पिता मैरी और हैरी, उनकी पत्नी लिसा, उनके कुत्ते, केपी और उनके भाई एंथनी से बच गए हैं। उनका परिवार सिस्टिक फाइब्रोसिस के इलाज के लिए समर्पित है।

सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन के बारे में

सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन (जिसे सीएफ फाउंडेशन भी कहा जाता है) की स्थापना 1 9 55 में हुई थी। जब नींव का गठन हुआ, सिस्टिक फाइब्रोसिस से पैदा हुए बच्चों को प्राथमिक विद्यालय में भाग लेने के लिए पर्याप्त समय तक रहने की उम्मीद नहीं थी। वीस परिवार जैसे परिवारों के प्रयासों के लिए धन्यवाद, इस छोटी समझी बीमारी के बारे में और जानने के लिए धन को अनुसंधान के लिए धन जुटाने के लिए उठाया गया था। नींव की शुरुआत के सात वर्षों के भीतर, अस्तित्व की औसत आयु 10 वर्ष तक चढ़ गई, और तब से ही बढ़ती जा रही है।

समय के साथ, नींव ने सीएफ-विशिष्ट दवाओं और उपचारों के अनुसंधान और विकास का समर्थन करना शुरू कर दिया। नींव के समर्थन के कारण आज उपलब्ध सिस्टिक फाइब्रोसिस के लिए लगभग हर एफडीए-अनुमोदित चिकित्सकीय दवा को संभवतः उपलब्ध कराया गया था।

आज, सीएफ फाउंडेशन निरंतर अनुसंधान का समर्थन करता है, सीएफ देखभाल केंद्रों और संबद्ध कार्यक्रमों के माध्यम से देखभाल प्रदान करता है, और सीएफ और उनके परिवारों के लिए संसाधन प्रदान करता है।

लक्षण प्रकट होने से पहले भी निदान की जागरूकता ने सीएफ के साथ कई बच्चों को उपचार प्राप्त करने की अनुमति दी है

सिस्टिक फाइब्रोसिस और वाहक के लिए स्क्रीनिंग

सुधार न केवल सिस्टिक फाइब्रोसिस के इलाज में किए गए हैं, बल्कि रोग की पहचान करने की हमारी क्षमता जल्दी और यहां तक ​​कि यह पता लगाने की क्षमता है कि क्या माता-पिता जीन लेते हैं।

जेनेटिक परीक्षण अब यह निर्धारित करने के लिए उपलब्ध है कि क्या आप संयुक्त राज्य अमेरिका में 10 मिलियन लोगों में से एक हैं, जो सीएफटीआर जीन में सीएफ ट्राइट-एक उत्परिवर्तन लेते हैं।

अधिकांश राज्यों में सिस्टिक फाइब्रोसिस के लिए नवजात स्क्रीनिंग किया जाता है, और जीन मौजूद होने की संभावना का पता लगा सकता है और आगे परीक्षण का नेतृत्व कर सकता है।

इस परीक्षण से पहले देरी हुई वृद्धि और श्वसन समस्याओं सहित लक्षणों को तब तक निदान नहीं किया गया था जब रोग प्रकट नहीं हुआ था। अब, बीमारी स्पष्ट होने से पहले, उपचार शुरू हो सकता है।

सिस्टिक फाइब्रोसिस वकालत

यदि आप सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों के लिए अंतर बनाने में वीस परिवार के प्रयासों में शामिल होने के लिए चले गए हैं, तो वकील बनने के बारे में और जानें। बीमारी से पीड़ित लोगों के जीवन में अत्यधिक परिवर्तन वकालत के बारे में बेहतर विचार पाने के लिए। इन मशहूर लोगों को सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ देखें , जो आशा रखते हैं, और रहे हैं।

_{सूत्रों का कहना है:}

_{सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन। 65 गुलाब स्टोरी। https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{यूएस नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसीन। मेडलाइन प्लस सिस्टिक फाइब्रोसिस। 02/15/16 अपडेट किया गया। https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}