फेफड़ों के कैंसर वाले लोगों के लिए होस्पिस केयर: आपको क्या जानने की आवश्यकता है?
यहां तक कि शब्द होस्पिस भी कैंसर से पीड़ित किसी के लिए डरावना है। दुर्भाग्य से, शब्द होस्पिस कभी-कभी छोड़ने के बराबर होता है, हालांकि यह उससे दूर है।
फेफड़ों के कैंसर के साथ, कई लोग अपनी बीमारी के आखिरी दिनों तक होस्पिस के लाभ प्राप्त करने में विफल रहते हैं। साथ ही, कुछ लोग धर्मशाला को अनजान चुनते हैं कि उनके विशेष उन्नत फेफड़ों के कैंसर का इलाज करने के नए और प्रभावी तरीके हो सकते हैं।
होस्पिस के बारे में निर्णय लेने में सक्षम होने के लिए आपको क्या जानने की आवश्यकता है; दोनों यह सुनिश्चित कर रहे हैं कि यदि आप प्रभावी उपचार बने रहें तो कुछ बंद प्रभावों के साथ जीवन बढ़ा सकते हैं, और जल्द ही इस तरह के देखभाल का चयन कर सकते हैं कि आप लाभ प्राप्त कर सकते हैं?
जब आप अच्छी तरह से महसूस कर रहे हों तो होस्पिस के बारे में बात करना महत्वपूर्ण क्यों है?
फेफड़ों के कैंसर वाले लोगों में, हम जानते हैं कि धर्मशाला का उपयोग कम किया जाता है। हम यह भी जानते हैं कि कई लोग केवल अपने जीवन के अंत में ही धर्म का चयन करते हैं- आखिरी दिनों और शायद हफ्तों-इस कार्यक्रम के कई लाभ गायब हैं।
साथ ही, हाल के वर्षों में फेफड़ों के कैंसर का उपचार नाटकीय रूप से बदल गया है, और बीमारी के उन्नत चरणों के प्रबंधन में एक आदर्श बदलाव आया है। एक दशक पहले अनदेखी दवाएं अब कुछ लोगों को अतीत की तुलना में अधिक समय तक जीवित रहने में सक्षम बनाती हैं; चरण 4 फेफड़ों के कैंसर के साथ भी।
इस परिवर्तन के बीच, आप कैसे जान सकते हैं कि यह होस्पिस चुनने का समय है या नहीं? चलो बात करते हैं कि वास्तव में क्या होस्पिस है और इसका आपके लिए क्या अर्थ हो सकता है। तो चलिए इस दर्दनाक निर्णय को कैसे बनाते हैं इसके बारे में बात करते हैं।
दुर्भाग्य से, अध्ययन हमें बताते हैं कि कई डॉक्टर होस्पिस देखभाल लाने में विफल रहते हैं। इसका मतलब यह है कि आप और आपके परिवार को आपके डॉक्टर के साथ चर्चा शुरू करने की आवश्यकता हो सकती है, और आवश्यकता से पहले अधिमानतः।
होस्पिस सेवाओं से लाभ प्राप्त करने के अवसर के अलावा, 2017 के एक अध्ययन में पाया गया कि फेफड़ों के कैंसर वाले लोगों के साथ होस्पिस की प्रारंभिक चर्चा के परिणामस्वरूप जीवन के अंत में कम व्यर्थ आक्रामक उपचार हुआ। (उन लोगों के बीच जीवित रहने की दर में कोई अंतर नहीं था, जिन्होंने जीवन के अंत में आक्रामक उपचार किया था और जो नहीं थे।) एक और अध्ययन में, फेफड़ों के कैंसर वाले लोगों के परिवार के सदस्यों ने प्रारंभिक होस्पिस नामांकन के अंत की बेहतर धारणा थी उन लोगों की तुलना में अपने प्रियजनों के लिए जीवन देखभाल।
फेफड़ों के कैंसर के लिए होस्पिस क्या है?
एक "जगह" के बजाय, हालांकि ऐसी सुविधाएं हैं जो होस्पिस देखभाल प्रदान करती हैं, होस्पिस एक दर्शन का अधिक है। इसे एक अभ्यास के रूप में परिभाषित किया जाता है जो बीमार बीमारी के अंतिम चरणों में लोगों के लिए मानवीय और दयालु देखभाल प्रदान करता है ताकि वे यथासंभव पूर्ण और आराम से रह सकें।
धर्मशाला का लक्ष्य बीमारी के बजाए व्यक्ति को इस तरह से इलाज करता है जो मृत्यु को जल्दी या स्थगित नहीं करता है।
बहुत से लोग होस्पिस देखभाल और उपद्रव देखभाल के बीच उलझन में हैं क्योंकि दोनों लक्षणों की राहत पर ध्यान केंद्रित करते हैं और शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक सहायता प्रदान करते हैं। एक प्राथमिक अंतर यह है कि उपचारात्मक देखभाल किसी भी समय एक इलाज योग्य कैंसर के साथ भी उपयोग की जा सकती है, लेकिन जीवन के पिछले 6 महीनों में लोगों के लिए होस्पिस देखभाल तैयार की गई है।
होस्पिस देखभाल के बारे में कई मिथक हैं , मिथक सहित कि होस्पिस देखभाल चुनने में आप "छोड़ रहे हैं।" यह सच से बहुत दूर है, और धर्मशाला चुनने में लोग अक्सर अपने अंतिम दिनों को गरिमा और आराम में रहने का सचेत निर्णय लेते हैं।
सभी धर्मशाला देखभाल समान नहीं है, और वास्तव में मेडिकेयर परिभाषा के आधार पर होस्पिस देखभाल के चार अलग-अलग स्तर हैं । इसमें शामिल है:
- स्तर 1: नियमित स्वास्थ्य देखभाल। यह देखभाल नर्सिंग देखभाल से भावनात्मक समर्थन के लिए बुनियादी सेवाएं प्रदान करती है।
- स्तर 2: सतत घर की देखभाल। निरंतर घरेलू देखभाल आमतौर पर एक शॉर्ट टर्म विकल्प होता है जब गंभीर दर्द या सांस की तकलीफ मौजूद होती है। प्रत्येक दिन देखभाल का फिर से मूल्यांकन किया जाता है और दिन में 8 से 24 घंटे तक नर्स या होम हेल्थ सहायता मौजूद होती है।
- स्तर 3: सामान्य रोगी देखभाल। यह सेवा निरंतर घरेलू देखभाल के समान है, बल्कि इसके बजाय उन लोगों के लिए है जो एक रोगी सुविधा में देखभाल करना पसंद करते हैं।
- स्तर 4: देखभाल का जवाब दें। प्रतिक्रिया देखभाल स्तर 1 होस्पिस देखभाल प्राप्त करने वालों के लिए एक अस्थायी इनपेशेंट विकल्प है, लेकिन देखभाल करने वाला तनाव कठिनाइयों का कारण बन रहा है और परिवार को एक छोटा ब्रेक चाहिए। आमतौर पर इस देखभाल पर 5 दिन की सीमा होती है।
होस्पिस द्वारा कौन सी सेवाएं प्रदान की जाती हैं?
होस्पिस द्वारा प्रदान की जाने वाली सेवाओं को समझना सबसे आसान है यदि आप समझते हैं कि होस्पिस शारीरिक रूप से, भावनात्मक रूप से और आध्यात्मिक रूप से किसी व्यक्ति की देखभाल करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, न केवल वह व्यक्ति जो मर रहा है, बल्कि पूरे परिवार को। होस्पिस द्वारा प्रदान की जाने वाली कुछ सेवाओं में शामिल हैं:
- लक्षण नियंत्रण: आपकी होस्पिस केयर टीम दर्द , श्वास की कमी , मतली या उल्टी, और आपके कैंसर के अन्य लक्षणों या आपके उपचार के साइड इफेक्ट्स जैसे लक्षणों के साथ दवाइयों और सहायता प्रदान करने के लिए काम करती है।
- रोगी देखभाल : अधिकांश लोग घर या इनपेशेंट होस्पिस देखभाल का चयन कर सकते हैं। उन लोगों के लिए जो घर की देखभाल का चयन करते हैं, इनसाइटेंट देखभाल (5 दिनों तक की अवधि के लिए) की आवश्यकता होती है जब परिवार के सदस्य अभिभूत हो जाते हैं या किसी भी कारण से ब्रेक की आवश्यकता होती है।
- आध्यात्मिक देखभाल: आपकी होस्पिस देखभाल टीम में पादरी शामिल हैं जो जीवन के अंत में कठिन प्रश्नों के साथ आपकी मदद कर सकते हैं। यह देखभाल आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं के लिए डिज़ाइन की गई है और किसी अन्य पर एक धार्मिक अभ्यास को बढ़ावा या बहिष्कृत नहीं करती है।
- 24/7 पहुंच: आप किसी भी प्रश्न या चिंताओं के साथ दिन या रात किसी भी समय अपनी होस्पिस केयर टीम से संपर्क करने में सक्षम होंगे।
- पारिवारिक समर्थन: होस्पिस टीम परिवार केंद्रित है, और आपके परिवार को यह समझने के अलावा कि आप चिकित्सकीय रूप से क्या सामना कर रहे हैं, उनके प्रश्नों और भावनात्मक संघर्षों के लिए समर्थन प्रदान किया जाता है। पारिवारिक बैठकें भी आयोजित की जा सकती हैं ताकि परिवार के सदस्य जो कुछ महसूस कर रहे हों, साझा कर सकें और अपने डर और चिंताओं के बारे में बात कर सकें।
- शोक की देखभाल : मृत्यु के बाद पूरे वर्ष की अवधि के लिए, होस्पिस परिवार के सदस्यों को जीवित रहने के लिए सेवाएं प्रदान करता है। इसमें व्यक्ति या फ़ोन द्वारा परामर्श या पादरी शामिल हो सकते हैं।
क्या आप अभी भी होस्पिस केयर के तहत उपचार प्राप्त कर सकते हैं?
बहुत से लोग धर्मशाला चुनने के बारे में डरते हैं क्योंकि उनका मानना है कि उपचार पूरी तरह से बंद हो जाता है। यह सच नहीं है। धर्मशाला चुनने में आप अपने फेफड़ों के कैंसर के सक्रिय उपचार के खिलाफ निर्णय लेते हैं, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि सभी उपचार बंद हो जाएंगे। अंतर यह है कि उपचार कैंसर के इलाज के बजाय लक्षणों की राहत और जीवन की गुणवत्ता में सुधार पर ध्यान केंद्रित करते हैं।
विभिन्न धर्मशाला प्रदाताओं के पास सक्रिय उपचार का गठन करने पर विभिन्न दिशानिर्देश हैं। उदाहरण के लिए, फीडिंग ट्यूब का उपयोग विशेष होस्पिस एजेंसी के आधार पर उपद्रव देखभाल माना जा सकता है या नहीं। विशेष रूप से फेफड़ों के कैंसर के साथ, होस्पिस देखभाल कार्यक्रम एक घातक फुफ्फुसीय प्रसंस्करण (कैंसर कोशिकाओं वाले फेफड़ों के चारों ओर तरल पदार्थ के निर्माण) के प्रबंधन जैसे स्वीकार्यता में भिन्न हो सकते हैं।
कुछ कार्यक्रम तरल पदार्थ को निकालने या शंट की कमी को सुधारने के लिए एक शंट पेलिएटिव उपायों को स्थापित करने पर विचार कर सकते हैं। हड्डी मेटास्टेस के कारण एक और उदाहरण दर्द या फ्रैक्चर होगा। रेडिएशन थेरेपी (या हड्डी संशोधित एजेंट) कभी-कभी दर्द को कम करने के लिए उपयोग की जाती है, लेकिन विशेष होस्पिस एजेंसी के आधार पर "सक्रिय उपचार" का एक रूप माना जा सकता है या नहीं। यदि कोई व्यक्ति निर्जलीकरण के कारण लक्षण होता है तो एक और विचार अंतःशिरा तरल पदार्थ का उपयोग हो सकता है।
बेशक, उपचार जो मुख्य रूप से दर्द को संबोधित करते हैं, सांस लेने में कठिनाइयों और मतली को कवर किया जाता है, क्योंकि लक्ष्य आपकी जीवन की गुणवत्ता को अधिकतम करना है।
फेफड़ों के कैंसर के साथ आपको होस्पिस कब चुनना चाहिए?
होस्पिस आमतौर पर अनुशंसा की जाती है जब आगे के उपचार के जोखिम और दुष्प्रभाव लाभ से अधिक हो जाएंगे। निश्चित रूप से यह एक संतुलन है जिसे प्रत्येक व्यक्ति को वजन कम करने की आवश्यकता होती है, और उत्तर अलग-अलग लोगों के बीच व्यापक रूप से भिन्न हो सकता है। इस स्पेक्ट्रम पर कोई अधिकार और गलत नहीं है; केवल एक निर्णय जो आपके और आपके परिवार के लिए सबसे अच्छा है।
यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि हाल के वर्षों में फेफड़ों के कैंसर के इलाज में प्रगति के साथ, 2015 और 2017 के बीच हुए बदलावों में भी कुछ सालों पहले उत्तर बहुत अलग हो सकता है।
होस्पिस चुनने से पहले विचार करने के लिए नए उपचार विकल्प
अतीत में, अक्षम फेफड़ों के कैंसर के साथ केवल कुछ विकल्प थे। उन्नत फेफड़ों के कैंसर की स्थापना में विकिरण चिकित्सा मुख्य रूप से दर्द और पीड़ा को कम करने के लिए डिज़ाइन की गई है। जो अक्सर एक विकल्प के रूप में अकेले कीमोथेरेपी छोड़ देता है जो जीवन को बढ़ा सकता है; और केमोथेरेपी के नियमों के जोखिम और लाभ का वजन प्राथमिक प्रश्न था।
यह लक्षित उपचार और इम्यूनोथेरेपी जैसे नए उपचार विकल्पों के साथ काफी बदल गया है। यह महत्वपूर्ण है कि गैर-छोटे सेल फेफड़ों के कैंसर वाले हर किसी के आणविक प्रोफाइलिंग (जीन परीक्षण) में उनके ट्यूमर पर किया जाता है, क्योंकि इन उपचारों के योग्य होने वाले हर किसी को पता नहीं है कि वे उपलब्ध हैं। यदि एक ईजीएफआर उत्परिवर्तन , एएलके पुनर्गठन , या आरओएस 1 जीन पुनर्गठन जैसे एक लक्ष्यणीय उत्परिवर्तन ।
इम्यूनोथेरेपी एक और विकल्प है जो उन्नत फेफड़ों के कैंसर के साथ कभी-कभी प्रभावी (और नाटकीय रूप से कुछ लोगों के लिए) होता है। यदि आपके पास पीडी-एल 1 परीक्षण है जो उच्च स्तर का खुलासा करता है तो ये उपचार प्रभावी होने की अधिक संभावना है। जबकि इम्यूनोथेरेपी दवाएं हर किसी के लिए काम नहीं करती हैं, वे कुछ लोगों के लिए एक टिकाऊ प्रतिक्रिया (कैंसर का लंबे समय तक नियंत्रण) कर सकते हैं।
लक्षित उपचार के साथ-साथ इम्यूनोथेरेपी दवाएं साइड इफेक्ट्स के बिना नहीं होती हैं, लेकिन पारंपरिक कीमोथेरेपी से अक्सर बेहतर सहन की जाती हैं।
यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि, भले ही लक्षित एजेंटों, इम्यूनोथेरेपी या कीमोथेरेपी के साथ उपचार जीवन का विस्तार कर सके, कुछ लोग आगे के उपचार को आगे बढ़ाने का विकल्प नहीं चुनेंगे। किसी भी रूप में कैंसर के इलाज के माध्यम से जाना किसी के लिए आसान नहीं है, और कुछ लोग बस किसी और उपचार को आगे बढ़ाने के लिए बहुत थके हुए महसूस कर रहे हैं अपनी पसंद बनाने में आपको अपनी इच्छाओं का सम्मान करने और अपनी पसंद के लिए व्यक्तिगत रूप से सर्वोत्तम विकल्प चुनने की आवश्यकता है क्योंकि आप अपने विकल्पों के बारे में पूरी तरह से अवगत हैं। इसके अलावा, भले ही ये उपचार कई बार प्रभावी हो सकते हैं, अंततः अधिकांश उपचार काम करना बंद कर देते हैं, और होस्पिस के बारे में निर्णय का सामना किया जाएगा।
चूंकि होस्पिस चुनना अनिवार्य रूप से सक्रिय उपचार को रोकने का विकल्प बना रहा है, इसलिए कैंसर के उपचार को रोकने से पहले इन मुद्दों के बारे में विचार करने के लिए अपने परिवार से बात करने के लिए एक पल लें।
होस्पिस चुनने से पहले पूछने के लिए सवाल
होस्पिस चुनने का निर्णय भारी हो सकता है, लेकिन यह कई प्रश्न पूछने में मदद कर सकता है:
- क्या कोई शेष उपचार विकल्प हैं? इस सवाल पूछने में आप विशेष रूप से केमोथेरेपी विकल्पों, लक्षित थेरेपी विकल्प, इम्यूनोथेरेपी विकल्प और किसी भी नैदानिक परीक्षण की संभावना के बारे में पूछना चाहेंगे जो आपके लिए उचित होगा।
- आज की तरह आपकी जिंदगी की गुणवत्ता क्या है? आप अपनी जिंदगी की गुणवत्ता क्या चाहते हैं? क्या कोई और उपचार आपके जीवन की गुणवत्ता को और कम करेगा?
- क्या आपके पास एक उपद्रव देखभाल परामर्श है? उपद्रव देखभाल परवाह है जो आपके इरादे का इलाज होने पर भी आपके शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक कल्याण को संबोधित करता है।
- आपके परिवार को आपके फैसले के बारे में कैसा लगता है?
- क्या होस्पिस देखभाल आपके मेडिकल इंश्योरेंस या होस्पिस मेडिकेयर लाभ से ढकी हुई है?
होस्पिस देखभाल के फायदे और नुकसान दोनों को सूचीबद्ध करने के लिए एक पल लें। कभी-कभी काले और सफेद रंग में इन्हें देखकर आपकी पसंद बहुत स्पष्ट लग सकती है।
बेस्ट होस्पिस केयर कैसे खोजें I
होस्पिस केयर की उपलब्धता अलग-अलग होती है, जहां आप रहते हैं, और यदि आप ग्रामीण क्षेत्र की बजाय शहरी में रहते हैं तो अक्सर आसान होता है। पहला निर्णय यह तय करना है कि क्या आप घर पर होस्पिस करना चाहते हैं या यदि आप एक होस्पिस सुविधा में रहना चाहते हैं। कोई सही विकल्प नहीं है, और सबसे अच्छा निर्णय यह है कि आप और आपके परिवार को आपके लिए क्या सही लगता है।
कई समुदायों में एक से अधिक होस्पिस प्रदाता होते हैं, इसलिए आपको यह चुनने की आवश्यकता होगी कि आपकी आवश्यकता पूरी तरह से कौन सा है। आपका ऑन्कोलॉजिस्ट और ऑन्कोलॉजी नर्स मदद कर सकता है। यदि आप स्थानीय फेफड़ों के कैंसर सहायता समूह या समुदाय में शामिल हैं, तो आप इन लोगों की सिफारिशों के लिए भी पूछ सकते हैं। राज्य और राष्ट्रीय संगठन भी हैं, जैसे आपके राज्य के धर्मशाला संगठन, जिन्हें आप प्रश्नों से संपर्क कर सकते हैं।
क्या होगा यदि आप अपना मन बदलते हैं?
यह किसी भी व्यक्ति के लिए महत्वपूर्ण है जो होस्पिस देखभाल का चयन करता है यह जानकर कि आपके दिमाग को बदलना ठीक है। यदि आप तय करते हैं कि आप सक्रिय कैंसर उपचार फिर से शुरू करना चाहते हैं, या यदि फेफड़ों के कैंसर के इलाज के लिए एक नई दवा को मंजूरी दे दी गई है और आपके लिए एक विकल्प है, तो आप हमेशा होस्पिस छोड़ सकते हैं।
से एक शब्द
होस्पिस के बारे में बात करना एक चर्चा है जो कैंसर और उनके चिकित्सकों के समान लोगों के लिए मुश्किल है। दुर्भाग्यवश, हम जानते हैं कि बहुत कम लोग तब तक होस्पिस का चुनाव करते हैं जब तक वे मृत्यु के बहुत नजदीक न हों, और होस्पिस प्रदान करने वाली कई अद्भुत सेवाओं पर ध्यान न दें। फेफड़ों के कैंसर के साथ धर्मशाला के बारे में निर्णय विशेष रूप से लक्षित उपचार और इम्यूनोथेरेपी जैसे उन्नत फेफड़ों के कैंसर के इलाज में प्रगति के कारण अतीत की तुलना में अधिक प्रश्न और विचारों को शामिल करता है।
कोई भी दो लोग या दो कैंसर समान नहीं हैं, और कोई भी आपके लिए यह महत्वपूर्ण निर्णय नहीं ले सकता है। अपने सभी विकल्पों को समझना महत्वपूर्ण है, और उसके बाद एक विकल्प बनाने के लिए जो आपकी अपनी जरूरतों और आपके परिवार के सम्मान का सम्मान करता है। उन्होंने कहा, कई अध्ययनों से पता चला है कि फेफड़ों के कैंसर वाले लोगों के परिवारों का मानना है कि बीमारी के अंतिम चरण में बाद में होस्पिस देखभाल की बजाय पहले उनके जीवन की गुणवत्ता की गुणवत्ता बेहतर थी।
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