यदि आप पुरानी थकान सिंड्रोम ( एमई / सीएफएस ) के साथ रह रहे हैं, तो संभावना है कि आप बहुत से लोगों में भाग लें जो सोचते हैं कि वे जानते हैं कि यह क्या है। वे चीजें कह सकते हैं, "हाँ, मुझे लगता है कि मेरे पास भी है। मैं काफी नींद पाने में बहुत व्यस्त हूं।"
जब लोग "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" शब्द सुनते हैं, तो उनके लिए यह बहुत तार्किक है कि यह बहुत थकने के लिए एक फैंसी विवरण है।
हमारे आधुनिक समाज में, ज्यादातर लोग समय-समय पर थकान महसूस करते हैं-थकान शीर्ष शिकायतों में से एक है डॉक्टरों की सुनवाई।
हकीकत में, हालांकि, हम जानते हैं कि एमई / सीएफएस एक जटिल और संभावित रूप से कमजोर बीमारी है। जब आप इसे लोगों के बारे में समझा रहे हैं, तो यह चीजों को सरल रखने में मदद करता है और आपके लक्षणों को आम अनुभवों से जोड़ता है।
आप ज्यादातर लोगों के लिए एक संक्षिप्त स्पष्टीकरण चाहते हैं, और आपके लिए सबसे नज़दीकी लोगों के लिए एक लंबा होना चाहिए।
क्रोनिक थकान सिंड्रोम को समझाने का शायद सबसे आसान तरीका यह है: "ऐसा लगता है जैसे मेरे पास फ्लू है।"
अधिकांश लोग इसे प्राप्त करने के लिए फ्लू के साथ पर्याप्त परिचित हैं। यह बताता है, "मैं बस थक गया नहीं, मैं बीमार हूँ।"
आप अपने कुछ फ्लू जैसे लक्षणों को सूचीबद्ध करके संक्षेप में विस्तृत कर सकते हैं, जैसे बॉडी एश, आवधिक निम्न-ग्रेड बुखार, गले में दर्द, और आगे बढ़ने के लिए बहुत थक गए हैं।
जबकि फ्लू तुलना में आपके कुछ लक्षण शामिल हैं, आपको किसी अन्य व्यक्ति को मस्तिष्क कोहरे, पोस्ट-एक्सपेरनल मालाइज़, और फ्लेरेस / रिमिशन जैसी चीजों को समझने में मदद करने के लिए अन्य तरीकों को ढूंढना होगा।
ब्रेन फॉग समझाओ
अपने मस्तिष्क कोहरे या संज्ञानात्मक अक्षमता को समझाने के लिए, मदद के लिए सामान्य अनुभवों का उपयोग करना याद रखें।
बस हर कोई कुछ पाने के लिए चला गया है और भूल गया कि वह क्या था, या वाक्य के बीच में विचार की अपनी ट्रेन खो दी। आप इस तरह की चीजों का उपयोग कर सकते हैं, फिर समझाओ कि यह हर समय आपके साथ होता है।
मित्रों और परिवार के आसपास नियमित रूप से "मस्तिष्क कोहरे" शब्द का उपयोग करके उन्हें परिचित कर दिया जाएगा। यह अपने आप पर एक सुंदर वर्णनात्मक शब्द है, और थोड़ा सा स्पष्टीकरण (जैसे कि "मेरा दिमाग आज में फंस गया है") उन्हें आपकी मानसिक गड़बड़ी को समझने में मदद कर सकता है।
पोस्ट-एक्सर्डेन्शनल मालाइज़ समझाते हुए
यह लक्षण लोगों को समझने के लिए सबसे कठिन हो सकता है। एमई / सीएफएस के बिना किसी में, व्यायाम ऊर्जा बढ़ जाती है। यह एक प्रसिद्ध घटना है कि लोग अक्सर इस बीमारी से किसी को व्यायाम करने के लिए कहते हैं ताकि वे बेहतर महसूस कर सकें।
चूंकि पोस्ट-एक्सरैशनल मालाइज़ का मतलब है कि आपके पास कम ऊर्जा होगी, यह समझ में आता है कि लोगों को यह नहीं मिलता है।
दोबारा, यह फ्लू विवरण पर वापस जाने के लिए भुगतान कर सकता है, जैसे कि: "आखिरी बार जब आप वास्तव में फ्लू (या स्ट्रेप गले, या मोनो) के साथ बीमार थे और यह कैसे चलने के लिए आपको पहना था सीढ़ियां। यही वह काम है जो मुझे करता है-यह मुझे पहनता है और मेरे लक्षणों को और भी खराब बनाता है। "
पोस्ट-एक्सरिशनल मालाइज़ आपके सिर को लपेटने का एक कठिन लक्षण है, भले ही आप इसका अनुभव कर रहे हों।
उतार चढ़ाव
यदि आपके एमई / सीएफएस में फ्लेरेस और रिमिशन हैं, तो यह एक और चीज है जो वास्तव में लोगों को भ्रमित कर सकती है। आम तौर पर, लोग बीमारी के बारे में एक निरंतर चीज के रूप में सोचते हैं, इसलिए वे अक्सर यह नहीं समझते कि आप एक दिन (या मिनट) कैसे सक्रिय हो सकते हैं और अगली बार बिस्तर पर बैठ सकते हैं।
इसका वर्णन करने का सबसे अच्छा तरीका यह है: "क्रोनिक थकान सिंड्रोम के लक्षण आते हैं और जाते हैं, जैसे कि एकाधिक स्क्लेरोसिस में।"
आप अपने फ्लेरेस को रोलर कोस्टर से भी तुलना कर सकते हैं, यह बताते हुए कि अगली बूंद कब आ रही है, आपको वास्तव में यह नहीं पता कि वास्तव में कुछ भी योजना बनाना मुश्किल हो जाता है। साथ ही, उन्हें बताएं कि किस प्रकार की चीजें (परिश्रम, तनाव, इत्यादि) अचानक लक्षण फ्लेरेस ट्रिगर करती हैं ताकि जब आप अचानक बहुत खराब हो जाएंगे तो वे इसे प्राप्त करेंगे।
एक और शारीरिक स्पष्टीकरण
अवसर पर, आपको किसी को चिकित्सा शर्तों में अपनी बीमारी को समझने की आवश्यकता हो सकती है। एमई / सीएफएस के साथ, विशेष प्रतिरक्षा प्रणाली कोशिकाओं और न्यूरोट्रांसमीटर समारोह के स्पष्टीकरण में फंसना आसान है, जो कि किसी भी डॉक्टर के लिए, शायद थोड़ी मदद की है।
आपके शरीर में क्या हो रहा है यह बताने का एक आसान तरीका यह है: "मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली ओवरड्राइव में फंस गई है जैसे कि यह एक बुरा वायरस से लड़ने की कोशिश कर रहा है, और यह मेरे शरीर के बहुत सारे संसाधनों को हटा देता है। मेरा तंत्रिका तंत्र अतिसंवेदनशील और अति- सभी प्रकार की चीजों पर प्रतिक्रिया करता है। "
आप उन्हें यह भी बता सकते हैं कि कई शोधकर्ताओं ने इसकी जटिलता और कई प्रणालियों की भागीदारी के कारण एमई / सीएफएस को "न्यूरोइम्यून" या "न्यूरोन्डोक्राइन प्रतिरक्षा" बीमारी कहा है।
आपके पास लक्षणों का अपना अनूठा सेट है , इसलिए आपको अपने अनुभव को फिट करने के लिए अपनी स्पष्टीकरण को कस्टमाइज़ करना होगा। समय से पहले इसके बारे में सोचना अच्छा विचार है, इसलिए जब आप अपने मस्तिष्क को धुंधला कर देते हैं तब भी आप किसी को एक सभ्य उत्तर दे सकते हैं।