यदि आपके पास कैंसर का पारिवारिक इतिहास है, तो आपने "previvor" शब्द के बारे में सुना होगा। यदि आपके पास कैंसर के लिए अनुवांशिक पूर्वाग्रह है और आपने शब्द नहीं सुना है, तो आप पाएंगे कि यह परिभाषित करने में मदद करता है कि परिभाषित करना कितना मुश्किल है, और समर्थन ढूंढें।
आइए प्रीविवर की परिभाषा, उपलब्ध उपचार विकल्प, विशेष भावनाएं और डर जो निष्कर्षों के साथ हो सकते हैं, और कौन सा समर्थन उपलब्ध है।
परिभाषा
शब्द "previvor" संगठन फोर्स द्वारा बनाया गया था और कैंसर के लिए एक predisposition जीवित रहने का संदर्भ है। कुछ कैंसर के साथ, निवारक उपायों को कम जोखिम में ले जाया जा सकता है, लेकिन उन लोगों के विपरीत जो कैंसर से निदान किए गए हैं, वहां शुरू करने के बारे में कम जानकारी है। एक प्रेरक के रूप में सशक्त होने या सीखने के लिए आपको क्या चाहिए?
कुछ कैंसर के साथ, स्क्रीनिंग परीक्षण होते हैं जो प्रारंभिक पहचान में सहायता कर सकते हैं। दूसरों के साथ, सर्जरी या दवाएं हो सकती हैं जो जोखिम को कम कर सकती हैं जिससे आप पहले स्थान पर कैंसर विकसित करेंगे।
उदाहरण के लिए, यदि किसी के पास, स्तन या डिम्बग्रंथि के कैंसर के विकास के उच्च जोखिम वाले बीआरसीए 1 जीन उत्परिवर्तन है, तो आप मैमोग्राम या स्तन एमआरआई के साथ प्रारंभिक स्क्रीनिंग शुरू कर सकते हैं। वंशानुगत कोलन कैंसर के खतरे वाले लोग एक छोटी उम्र में कॉलोनोस्कोपी स्क्रीनिंग शुरू कर सकते हैं। निवारक दृष्टिकोण भी मौजूद हो सकते हैं, जैसा कि एंजेलिना जोली ने अपने प्रोफाइलैक्टिक मास्टक्टोमीज़ के साथ बनाया था ।
कोई कारण एक उत्तरजीवी हो सकता है
कई कारण हैं कि किसी को एक प्रवासी माना जा सकता है। उनमे शामिल है:
- ज्ञात अनुवांशिक उत्परिवर्तन वाले लोग जो बीआरसीए 1 और बीआरसीए 2 उत्परिवर्तन जैसे कैंसर के जोखिम को बढ़ाते हैं।
- जिनके पास कैंसर का मजबूत परिवार इतिहास है। एक प्रकार के कैंसर या कैंसर के कुछ संयोजन वाले लोगों के साथ कई परिवार के सदस्य (जैसे कि कुछ सदस्यों में स्तन कैंसर और दूसरे में अग्नाशयी) दूसरों की तुलना में अधिक चिंता का विषय हैं।
- कैंसर के लिए जोखिम कारक होने से जो आपके जोखिम को बढ़ाता है, उदाहरण के लिए, सूजन आंत्र रोग का इतिहास है जो आपके कोलन कैंसर के जोखिम को बढ़ा सकता है।
यदि आप एक हैं तो पता लगाना
ज्यादातर लोग जो "previvors" हैं शायद इस बात से अनजान हैं कि शब्द फिट बैठता है। कैंसर के लिए अनुवांशिक परीक्षण केवल एक हालिया घटना है, और कैंसर के खतरे की हमारी जागरूकता हर दिन सुधार रही है। हर किसी के लिए अपने परिवार के इतिहास और अनुवांशिक ब्लूप्रिंट की समझ होना और वंशानुगत कैंसर और आनुवांशिक परीक्षण के बारे में जानना महत्वपूर्ण है।
चूंकि वंशानुगत कैंसर की समझ अपने बचपन में है, वहां भी वहां बहुत सारी गलत जानकारी है। एक साधारण रक्त परीक्षण नहीं है जो आपको बता सकता है कि आप कौन से कैंसर विकसित कर सकते हैं, न ही संभावित परिदृश्यों के लिए उनके ठोस दिशानिर्देश हैं।
जब आप अनावश्यक भय से बचने के लिए अनुवांशिक जोखिमों के बारे में पढ़ते हैं तो आंकड़ों की मूल समझ भी महत्वपूर्ण होती है। उदाहरण के लिए, आप सुन सकते हैं कि एक विशेष जीन होने से आपके कैंसर के प्रकार का खतरा बढ़ जाता है। इस तरह के आंकड़े भ्रामक हो सकते हैं। यदि यह स्तन कैंसर जैसे कैंसर का जिक्र कर रहा है, तो कैंसर जो 8 महिलाओं में से 1 में होता है, यह एक महत्वपूर्ण खोज है। जोखिम को दोगुना करने से आपको बीमारी के विकास के 4 जोखिमों में से 1 मिल जाएगा।
इसके विपरीत, यदि 100,000 लोगों में से केवल 1 में दुर्लभ कैंसर होता है, तो यह सुनकर कि आपके जोखिम को दोगुना करना भयभीत हो सकता है। फिर भी, इसका मतलब यह होगा कि आपका जोखिम अब 50,000 में 1 है।
अगर आपको अपने परिवार के सदस्यों से पूछने में हिचकिचाहट है कि आपके परिवार में कौन सी स्थितियां चल रही हैं, तो आप अकेले नहीं हैं। यह शुरू करने के लिए एक अजीब चर्चा हो सकती है। आप कैंसर परिवार इतिहास चैट कैसे करें इस बारे में कुछ विचारों को देखना चाह सकते हैं।
चुनौतियां
यदि आप एक प्रेरक, पारिवारिक नियोजन विचार, और भावनाओं से निपटने के तरीके के बारे में बात करते हैं, तो हम इलाज के कुछ विकल्पों में जाएंगे, लेकिन पहले यह बात करना महत्वपूर्ण है कि एक प्रवासी क्यों होना चुनौतीपूर्ण हो सकता है।
आखिरकार, कुछ लोग अच्छी तरह से लेकिन हानिकारक टिप्पणियां कर सकते हैं, जैसे "कम से कम आपके पास कैंसर नहीं है!"
जो लोग कैंसर से बचने वाले हैं, वे इस पिछली टिप्पणी में उल्लिखित चुनौतियों की पहचान को पहचान नहीं सकते हैं। आपको लगता है कि previvors को पहले से निदान किया गया है से सहायक समर्थन मिलना चाहिए, लेकिन यह हमेशा मामला नहीं है। अफसोस की बात है, क्योंकि बचे हुए लोगों की तुलना में previvors के लिए बहुत कम समर्थन है। एक प्रेरक के रूप में, आप अलग और अकेले महसूस कर सकते हैं।
एक जीवित होने के नाते चिंता उत्तेजित होती है, और कुछ मायनों में, यह चिंता बचे हुए लोगों की तुलना में भी बदतर हो सकती है। क्यूं कर? यदि आपको कैंसर का निदान हो रहा है तो आप उपचार योजना के साथ आ सकते हैं। आप कुछ कर सकते हैं इसके बजाय, एक जीवित व्यक्ति के रूप में, लोगों को अज्ञात और भविष्य की अनिश्चितता के डर का सामना करना पड़ता है।
उपचार योजना में एक और अंतर है। अधिकांश कैंसर के लिए दिशानिर्देश मौजूद हैं, और अधिकांश चिकित्सक इनसे परिचित हैं। कैंसर के शुरुआती पता लगाने में आपके जोखिम या सहायता को कम करने के लिए एक प्रेरक के रूप में आपको क्या करना चाहिए? यह हमेशा स्पष्ट नहीं है। एक पूर्वाग्रह (विशेष रूप से अनुवांशिक परीक्षण) का पता लगाने के लिए उपयोग की जाने वाली तकनीक जागरूकता के पीछे बहुत दूर रखती है कि एक पूर्वाग्रह मौजूद हो सकता है। यह उपचार के लिए भी सच हो सकता है लेकिन अधिक भावनात्मक रूप से लड़ा हुआ है। एक युवा, कैंसर मुक्त महिला में डबल मास्टक्टोमी के बारे में सोचें।
एक अध्ययन में प्रवासी में प्रजनन परामर्श की तलाश में, यह पाया गया कि आधे से अधिक स्वास्थ्य पेशेवरों से पूछताछ प्रबंधन से परिचित थी। और, जो परिचित थे, ने सबसे अधिक कहा कि उनका ज्ञान या तो कम या मध्यम था।
वंशानुगत कैंसर बनाम विशिष्ट जीन उत्परिवर्तन
वंशानुगत स्तन कैंसर को समझने में कुछ चुनौतियों का वर्णन करने के लिए, वंशानुगत स्तन कैंसर से क्या मतलब है इसके बारे में बात करना सहायक होता है। आपने शायद बीआरसीए जीन उत्परिवर्तनों के बारे में सुना है, लेकिन ये खाते वंशानुगत स्तन कैंसर के केवल 20 से 25 प्रतिशत के लिए हैं। बीआरसीए उत्परिवर्तन स्तन कैंसर के 5 से 10 प्रतिशत में एक कारक माना जाता है।
स्तन कैंसर से जुड़े 72 आनुवांशिक उत्परिवर्तन हैं , जिनमें से कुछ उच्च जोखिम हैं और इनमें से कुछ कम जोखिम हैं। इसके शीर्ष पर, ऐसी कई संभावनाएं हैं जिन्हें हमने अभी तक नहीं खोजा है। परीक्षण बीआरसीए उत्परिवर्तनों के साथ-साथ कुछ अन्य लोगों के लिए भी उपलब्ध है, लेकिन ज्यादातर समय महिलाएं जो वंशानुगत स्तन कैंसर विकसित करती हैं, वे अपने जोखिम से अनजान हैं। यही कारण है कि पारिवारिक इतिहास पर विचार करना और जीन परीक्षण को अकेले नहीं देखना महत्वपूर्ण है। वास्तव में, कुछ चिकित्सकों का मानना है कि जिनके पास जीन परीक्षण है, उन्हें आनुवंशिक परामर्शदाता भी देखना चाहिए। एक अनुवांशिक परामर्शदाता यह महसूस कर सकता है कि आपके परीक्षण सामान्य होने पर भी आपके परिवार के इतिहास को देखकर जोखिम मौजूद है।
अपने जोखिम का प्रबंधन
कैंसर में अपनी पूर्वनिर्धारितता का प्रबंधन कैंसर के प्रकार, सापेक्ष जोखिम जो आप कैंसर विकसित कर सकते हैं, आपकी उम्र और बहुत कुछ सहित कई कारकों पर निर्भर करेंगे। प्रत्येक व्यक्ति अलग होता है, और दृष्टिकोण अलग-अलग लोगों के लिए अलग-अलग हो सकता है कि वे जीवन में कहां हैं। यदि आप एक परिवार चाहते हैं, तो आपके अंडाशय को हटाकर अच्छा विकल्प नहीं होगा, लेकिन अगर आपने अपना परिवार पूरा कर लिया है और बीआरसीए उत्परिवर्तन हो सकता है तो यह हो सकता है।
आइए स्क्रीनिंग के कुछ उदाहरण देखें (प्रारंभिक पहचान में सहायता के लिए) और उपचार (जोखिम को कम करने के लिए) जिसे माना जा सकता है।
उपचार विकल्पों के उदाहरणों में शामिल हैं:
- स्तन कैंसर (बीआरसीए 1 या बीआरसीए 2) की एक उच्च घटना के साथ जीन उत्परिवर्तन के लिए मास्टक्टोमीज़।
- बीआरसीए जीन उत्परिवर्तन वाली महिलाओं के लिए अंडाशय और फैलोपियन ट्यूबों को हटाने।
स्क्रीनिंग विकल्प कुछ कैंसर के लिए एकमात्र विकल्प हैं। उदाहरण के लिए, अगर किसी के पास फेफड़ों के कैंसर के लिए वंशानुगत पूर्वाग्रह है, तो वे सिर्फ डबल फेफड़ों को हटाने का अनुरोध नहीं कर सकते हैं। इस मामले में, प्रारंभिक, या अधिक बार लगातार स्क्रीनिंग पर विचार किया जा सकता है। उदाहरणों में शामिल:
- स्तन कैंसर के लिए पहले स्क्रीनिंग और / या एमआरआई।
- डिम्बग्रंथि के कैंसर का पता लगाने के लिए जीवायएन परीक्षाएं और डिम्बग्रंथि अल्ट्रासाउंड।
- कॉलोनोस्कोपी कोलन कैंसर के लिए स्क्रीन करने के लिए (कुछ वंशानुगत सिंड्रोम जैसे लिंच सिंड्रोम के साथ यह देर से बचपन में शुरू किया जा सकता है)।
- पीआरए और बीआरसीए उत्परिवर्तन के साथ पुरुषों के लिए अन्य परीक्षण। (एक बीआरसीए उत्परिवर्तन के साथ पुरुषों को प्रोस्टेट कैंसर विकसित करने की अधिक संभावना नहीं हो सकती है लेकिन प्रोस्टेट कैंसर वाले पुरुषों के लिए 5 साल की जीवित रहने की दर अब 99 प्रतिशत है, जबकि पुरुषों के लिए 5 साल की जीवित रहने की दर एक बीआरसीए उत्परिवर्तन 50 प्रतिशत है)।
- मेलेनोमा के पारिवारिक इतिहास के साथ नियमित त्वचाविज्ञान परीक्षाएं।
भावनाओं के साथ मुकाबला
यदि आपने सीखा है कि आप एक प्रवासी हैं, तो आप शायद चिंतित और निराश दोनों महसूस कर रहे हैं। अनिश्चितता और निराश होने के कारण चिंतित क्योंकि दिशानिर्देश, यदि वे बिल्कुल मौजूद हैं, तो अस्पष्ट हैं।
उसी समय, आप जिस करुणा के लायक हो उसे महसूस कर सकते हैं या नहीं। ऊपर उल्लिखित टिप्पणी, "कम से कम आपके पास कैंसर नहीं है," बहुत बार बोली जाती है। कैंसर बचे हुए लोगों के साथ हमने जो सीखा है वह यह है कि भावनाओं की गहराई समान होती है कि क्या किसी व्यक्ति को शुरुआती चरण में बहुत इलाज योग्य कैंसर का निदान किया गया था, या किसी उन्नत या अंत-चरण कैंसर का निदान किया गया है।
अगर आपको बताया गया है कि आप एक प्रेरक हैं तो यह डरावना है, और यदि आपको कैंसर था, और शायद अधिक आपको उस तरह के समर्थन की आवश्यकता है जो आपको मिलेगी। एक निश्चित निदान होने के बावजूद, बुरा होने पर भी, अज्ञात से निपटने से कभी-कभी आसान होता है।
समर्थन ढूँढना
अगर आप एक प्रवासी हैं तो समर्थन ढूंढना जरूरी है। हम इस बारे में बहुत कुछ सुनते हैं कि कैंसर से निदान किए गए लोगों के लिए कितना महत्वपूर्ण समर्थन है। समर्थन कुछ अध्ययनों में अस्तित्व के साथ भी जुड़ा हुआ है! कैंसर सहायता समूहों में शामिल लोग अक्सर इस बात पर टिप्पणी करते हैं कि ये कनेक्शन कितने अमूल्य हैं, भले ही उनके पास सहायक परिवार और मित्र हों। यह किसी ऐसे व्यक्ति से बात करने के लिए मान्य है जो "इसे प्राप्त करता है" और वास्तव में समझता है कि आप क्या कर रहे हैं।
वही शिकारियों के लिए भी सच है, जो उन दोनों से अलग महसूस कर सकते हैं जिनके पास पूर्वनिर्धारितता नहीं है और जिनके पास कैंसर है। फोर्स (कैंसर अधिकारित हमारे जोखिम का सामना करना) जैसे संगठन वहां हैं। फेसबुक समूह पॉप अप कर रहे हैं, और लोग अन्य सामाजिक प्लेटफार्मों पर सक्रिय हैं। यदि आप समर्थन के लिए सोशल मीडिया देखना चाहते हैं, तो हैशटैग #previvor है।
टिप्स
Previvors के लिए कुछ सुझाव क्रम में हैं, हालांकि हर कोई अलग है।
- अपने पूर्वाग्रह के बारे में जानें। यह एक ऐसी स्थिति है जिसमें ज्ञान वास्तव में शक्ति है।
- स्वीकार करें कि हर कोई डर और अनिश्चितता को समझता नहीं है जो कैंसर के लिए पूर्वनिश्चितता के साथ जाता है।
- एक चिकित्सक को ढूंढें जो कैंसर आनुवांशिकी को समझता है और जोखिम में कमी और प्रारंभिक पहचान में रुचि और अनुभव है।
- यदि आपके द्वारा उठाए गए किसी भी दृष्टिकोण के लिए आलोचना की जाती है तो अपने परिवार और दोस्तों के बीच एक वकील है जो आपके लिए खड़ा हो सकता है।
- वार्तालापों को पुनर्निर्देशित करने के तरीकों का अभ्यास करें जिसमें लोग आपको बताएंगे कि आपको क्या करना चाहिए। यदि आप खुले तौर पर एक प्रेरक होने के बारे में बात करते हैं तो हो सकता है कि आपके पास अमेज़ॅन में पाए गए नवीनतम पैर तक केवल गाजर के रस के आहार से सब कुछ सुझाएं। ध्यान रखें कि लोगों को अक्सर कैंसर या पूर्वाग्रह का प्रबंधन करने के बारे में बहुत सारी सलाह और राय होती है, केवल खुद को निदान करते समय अपने दिमाग को बदलने के लिए।
- समर्थन पाएं
से एक शब्द
यदि आपने सीखा है कि आपके पास कैंसर का पूर्वाग्रह है, तो आप चिंतित महसूस कर सकते हैं। हाल ही के वर्षों में यह केवल आनुवंशिक परीक्षण उपलब्ध है या यहां तक कि कुछ पूर्वाग्रहों के बारे में भी जाना जाता है। यह आपको निराश छोड़ सकता है।
जितना संभव हो उतना सीखना जितना आप अपने पूर्वनिर्धारितता और परिप्रेक्ष्य में जोखिम डालना बहुत उपयोगी है। स्वास्थ्य पेशेवरों को ढूंढना जो आपकी मदद करने के इच्छुक हैं और प्रेरित हैं, एक अनिवार्य है, लेकिन दूसरों के समर्थन को ढूंढना समान रूप से प्रवासी होने का सामना करना अनमोल है।
> स्रोत:
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