फाइब्रोमाल्जिया के साथ माई लाइफ में एक दिन

यह क्या लेता है

फाइब्रोमाल्जिया और ओवरलैपिंग स्थितियों का प्रबंधन सिर्फ पूर्णकालिक नौकरी नहीं है-यह एक जीवनशैली है। मैंने अपने लक्षणों को अनुकूलित करने और उन चीजों को कम करने के लिए अपने जीवन के हर पहलू, कुछ मामूली और कुछ प्रमुखों में बदलाव किए हैं।

फाइब्रोमाल्जिया में अपने जीवन को अनुकूलित करने के लिए इसका क्या अर्थ है, इस बारे में आपको कुछ अंतर्दृष्टि देने में मदद करने के लिए, मैंने नीचे लिखा है कि मेरा सामान्य दिन कैसा है।

मेरे जीवनशैली में बदलाव मेरे विशिष्ट लक्षणों और परिस्थितियों से निपटने के लिए किए गए थे। वे सभी के लिए सही अनुकूलन नहीं हैं, लेकिन वे आपको उन परिवर्तनों के बारे में एक विचार दे सकते हैं जो आप कर सकते हैं।

यहां बताया गया है कि मैं एक सामान्य फरवरी के दिन कैसे मिलता हूं।

लाइफ इन लाइफ: फाइब्रोमाल्जिया का प्रबंधन

मेरा अलार्म 7:45 बजे बंद हो जाता है। मैं इसे बंद कर देता हूं, स्नूज़ बटन को मारने के लिए खुद पर गर्व करता हूं, फिर सीपीएपी (निरंतर सकारात्मक वायुमार्ग दबाव) मशीन को बंद कर देता हूं जो मुझे अवरोधक नींद एपेने के लिए आवश्यक है । मैं फिर रात में अपने दांतों पर अपने सीपीएपी मुखौटा और स्प्लिंट को पहनता हूं, इसलिए मैं उन्हें पीसता नहीं हूं और अपने टीएमजे (टेम्पोरोमंडिब्युलर संयुक्त डिसफंक्शन) को बढ़ाता हूं।

मेरा बायां कूल्हे और मेरी गर्दन दर्द से चिल्ला रही है। बिस्तर से बाहर निकलने से पहले, मैं अपने शरीर के बाकी हिस्सों का मानसिक मूल्यांकन करता हूं। मेरे हाथ कड़े हैं लेकिन बदलाव के लिए बहुत परेशान नहीं हैं। कंधे और घुटनों ठीक लग रहा है। पैर का पंजा? घबराहट और कठोर, और अभी भी चलने से मुझे परेशान था।

उन पहले कुछ कदमों को चोट पहुंचाने जा रहे हैं।

अभी भी झूठ बोल रहा है, मैं अपने कूल्हों, गर्दन और बाहों के लिए कुछ प्रकाश खींच रहा हूं। मैं फिर धीरे-धीरे बैठता हूं इसलिए मैं खुद को चक्कर नहीं डालता और कुछ और खिंचाव करता हूं। ये योग , शारीरिक चिकित्सा, और जिन चीजों में मैंने पूरे वर्षों में भाग लिया है, उनका संयोजन है जो मुझे कमजोर रखने में मदद करता है।

मैं बिस्तर के बगल में नीचे देखता हूं कि क्या मुझे वहां अपने चप्पल लगाने के लिए याद आया। मुझे पता है कि मेरे पैर अगले मंजिल पर सही जगह के बजाय कुशन किए जाने पर खुश होंगे, लेकिन हां, मैंने उन्हें नहीं रखा जहां मुझे होना चाहिए था। मैं धीरे-धीरे खड़ा हूं, मेरे कूल्हे चिल्लाने और क्रैकिंग, और कोठरी में दो दर्दनाक कदम उठाते हैं। कालीन सैंडपेपर की तरह लगता है। मुझे अपने चप्पल मिलते हैं और उन्हें मेरे निविदा पैर पर डाल देते हैं। यह थोड़ा बेहतर है।

मैं अपने बच्चों को स्कूल के लिए तैयार होने के लिए जागता हूं। तब मैं गर्म कपड़ों में बंडल करता हूं और सोफे पर चालू और बंद कर देता हूं जब तक कि उन्हें वहां चलाने का समय न हो। सौभाग्य से, हम स्कूल के करीब रहते हैं और यह केवल पंद्रह मिनट की यात्रा है। घर वापस, मैंने अतिरिक्त परतों को छोड़ दिया और उन्हें गर्म करने की कोशिश कर, मेरे हाथों को एक साथ रगड़ दिया। वे हमेशा ठंडा हो जाते हैं, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं क्या करता हूं।

क्योंकि मुझे भयानक अनिद्रा है और मुझे अभी तक इसके लिए प्रभावी उपचार नहीं मिल पाए हैं, मेरे पास केवल चार घंटे सोने की है। मैं अपने टीएमजे स्प्लिंट को कुल्लाता हूं और इसे वापस रखता हूं, सीपीएपी मुखौटा को जगह में दबाता हूं, और सोने के लिए वापस जाता हूं। या, कम से कम, मैं कोशिश करता हूँ। मैं ज्यादातर फेंकने और मोड़ने के लिए बहुत कुछ करते हैं।

दोपहर के आसपास, मैं उठता हूं और फिर से जांच करता हूं और प्रक्रिया को फिर से खींचता हूं। मुझे यह देखकर खुशी हो रही है कि मेरे पैर काफी बेहतर महसूस कर रहे हैं।

फिर भी, यह थोड़ा ठंडा है, इसलिए मैंने अपने सुपर-मुलायम टेरी कपड़ा वस्त्र के साथ चप्पल वापस रखे। यह सामने की तरफ झुकता है क्योंकि मैं अपने कमर के चारों ओर एक टाई बर्दाश्त नहीं कर सकता।

मैं अपना टीएमजे स्प्लिंट और सीपीएपी मुखौटा धोता हूं और उन्हें सूखी हवा में डाल देता हूं ताकि वे आज रात के लिए तैयार हो जाएं। मैं फिर अपनी सुबह चाय बनाते हैं। मैंने कॉफी छोड़ दी है क्योंकि यह मेरे पेट को परेशान करती है और मेरा कंपकंपी खराब कर देती है। मैं आभारी हूं कि चाय में कैफीन का मेरे फाइब्रोमाल्जिया लक्षणों पर नकारात्मक प्रभाव नहीं पड़ता है। (मैंने सुनिश्चित करने के लिए लंबाई में प्रयोग किया है!)

मैं अपनी गोली सॉर्टर खोलता हूं और 20-गोलियों को डंप करता हूं, उनमें से अधिकांश पूरक होते हैं । मैं उन्हें चार समूहों में अलग करता हूं और उन्हें क्रैनबेरी के रस से धो देता हूं।

(मैं उनके स्वाद को ढंकने में मदद करने के लिए एक मजबूत स्वादयुक्त रस पसंद करता हूं। अन्यथा, मैं मछली और जड़ों से फंस गया हूं। ब्लेह।) फिर मैं एक नमकीन नाक स्प्रे का उपयोग करता हूं, अपनी जीभ के नीचे अपने सब्लिशिंग बी विटामिन डालता हूं, और खाता हूं मेरी गमी प्रोबियोटिक।

मेरा पेट आज थोड़ा परेशान है, इसलिए मेरे पास नाश्ते के लिए एक पूर्ण अनाज बैग और क्रीम पनीर है।

अब यह काम के लिए समय है। बीमारी के कारण मैंने यह सबसे बड़ा जीवनशैली परिवर्तन किया है: मैं एक टीवी न्यूज़ प्रोड्यूसर होता था, जो एक उच्च तनाव, शोर, अराजक वातावरण में 50 घंटे के सप्ताह के बारे में काम करता था। अब मैं घर से, अपने शांत कार्यालय में काम करता हूं, और अपने जीवन और मेरे लक्षणों के आसपास अपना काम समय निर्धारित करता हूं।

मैं गर्मी को एक स्पर्श को बदल देता हूं इसलिए मुझे एक ठंडा नहीं मिलता है और मेरे एर्गोनोमिकली डिज़ाइन कंप्यूटर वर्कस्टेशन के सामने मेरी एर्गोनोमिकली सही कुर्सी में बैठता है। मैं अपना लैपटॉप खोलता हूं और शुरू करता हूं।

साढ़े घंटों के बाद, मेरा पति घर आता है और मुझे एहसास हुआ कि मैं बहुत लंबे समय तक एक स्थिति में बैठा हूं। मैं अपने हाथों और बाहों को फैलाता हूं, फिर धीरे-धीरे खड़े हो जाओ! -और मेरी निचली पीठ से माफ़ी मांगो। मेरे प्रयासों के बावजूद, मुझे काफी ठंडा हो गया है।

मुझे जल्द ही स्कूल से अपने बच्चों को लेने की ज़रूरत है, इसलिए मैं स्नान करता हूं और कुछ एस्पॉम लवण में डालता हूं। जब तक मैं कर सकता हूं और गर्म गर्म महसूस कर रहा हूं, तब तक मैं गर्म पानी में भिगोता हूं। मेरी मांसपेशियों ने थोड़ा सा भी कम कर दिया है।

जैसे-जैसे मैं कपड़े पहनता हूं, मुझे एहसास होता है कि मैंने इसे गर्मी पर किया है। मेरा माथे पसीना बंद नहीं करेगा। चूंकि मैं जल्द ही ठंड में जा रहा हूं, हालांकि, अतिरिक्त गर्मी इसके लायक होगी।

बच्चों के साथ घर वापस, खाना पकाने शुरू करने का समय है। मैं कुछ बचे हुए चिकन और मेरे हाथों का विरोध करना शुरू कर देता हूं, इसलिए मेरे पति से मेरे लिए ऐसा करने के लिए कहें। बच्चों ने टेबल सेट करते समय एक साधारण चिकन सलाद लगाया।

रात के खाने के बाद, जब बच्चे रसोई को साफ करते हैं, तो मैं अपने पति की मदद से कपड़े धोने के कुछ भार करता हूं। फिर, हम सब एक साथ एक शो देखते हैं, यह सब मेरे लिए समय है लेकिन मुझे बिस्तर पर जाना है।

घर फिर से शांत होने के साथ, यह थोड़ा और काम करने का समय है। डेस्क कुर्सी बस आरामदायक महसूस नहीं करती है, इसलिए मैं एक रेक्लिनेर में बैठता हूं और अपनी पीठ के पीछे एक गोद डेस्क और तकिए का उपयोग करता हूं ताकि इसे जितना संभव हो सके एर्गोनोमिक बनाया जा सके। मैंने अपने टेंस यूनिट को अपने कूल्हों पर रखा, फिर बाद में इसे मेरी गर्दन में ले जाया, फिर मेरे कंधे, फिर अंत में इसे छोड़ने से पहले मेरे बाएं पैर।

आधी रात के आसपास, मैं अपना काम लपेटता हूं, फिर टीवी चालू करता हूं और कुछ समय ईमेल और सोशल मीडिया की जांच करता हूं। मेरा दिमाग थोड़ा धुंधला है , इसलिए मुझे शो को कुछ बार रिवाइंड करना है क्योंकि मुझे कंप्यूटर से विचलित होने पर क्या हो रहा था, मुझे याद आया।

मेरी रात की गोलियां लेने और एक शांत हर्बल चाय बनाने के लिए रसोईघर की यात्रा के बाद, मैं सोफे पर लेट गया और एक और शो शुरू कर दिया, उम्मीद कर रहा हूं कि मैं जल्द ही सोने के लिए थक गया हूं। मैं लगभग 3:45 बजे सोफे पर उतरता हूं

जब मेरे पति एक घंटे बाद काम के लिए उठते हैं, तो वह मुझे उठता है। मैं अपना सीपीएपी मुखौटा और टीएमजे स्प्लिंट और बिस्तर पर सिर पकड़ता हूं, मेरे कूल्हों को थोड़ा सा खींचता हूं और सुनिश्चित करता हूं कि मेरा अलार्म 7:45 के लिए सेट हो। तीन घंटे से भी कम समय में, यह सब फिर से शुरू हो जाएगा।